Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

hallo alle "heimkehrerinnen",
herzlich willkommen zurück hier im forum. leider habe ich nichts vom vatertag und auch nichts vom kirchentag hier gehabt, da mich der ziemliche fiese infekt immer noch feste im griff hat. ich bin immer noch total kaputt. aber so ist das wohl leider, wenn man eine strahlenkarriere hinter sich hat, da dauert alles doppelt so lange.

an einen fieberschub während der bestrahlung kann ich mich nicht erinnern. als die radatio beendet war, da bekam ich sofort einen grippalen infekt, das weiß ich noch, weil ich meine reha um eine woche deswegen verschieben musste.

euch allen ein sonniges we und alles gut
euer
atlan

[andreas.r]

Hallo allerseits!
Und danke nochmals für Eure Reaktionen auf meine Postings!

Hat jmd. Erfahrung mit Wundheilungsstörung nach Bestrahlung und evtl. Tips?

Seit der Glossectomy- & Neckdissection-OP Anfang März 09 (also seit fast 8 wochen) schliesst sich ein ca. 3 cm langes & ca. 2cm tiefes Stück einer Narbe nicht vollständig, blutet und sifft noch immer. Grund dafür ist die schlechte Wundheilung durch vorangegangene Bestrahlung. Die Ärtzte der Uni-Klinik Düsseldorf rieten mir zu diesen Schritt, weil mir eine OP mit höchster Wahrscheinlichkeit ein "normales Leben" fast unmöglich gemacht hätte. (hätte ja klappen können...) Im Nov. 08 bekam ich also dann 6 Wochen die volle Dröhnung: Bestrahlung (bis 72 Gy) und Chemo-Thearpie (Cisplatin & 5FU - siehe Hart-Studie: http://www.hno-onkologie.de/index.php?id=51 ).

Seit 2 Wochen bin ich nun zuhause und fahre ich alle 2 Tage ins St.Anna Krankenhaus zur Kontrolle und Verbandswechsel. Nun habe ich an der Stelle kaum Empfindungen, es ist alles taub. Daher merke ich kaum, wenn die Docs diese tiefe Wunde "aussaugen" und dann wieder mit Ihren "Wundermitteln" stopfen ;-) Heute wurde mal etwas anderes ausprobiert: Eine Gase wurde in die offenen Narbe gedrückt. Sonst wurde entweder Agesite oder ein Jod-Streifen genommen. Im Prinzip kann ich bisher keine wirkliche Besserung wahrnehmen... Mache mir Gedanken was das für konsequenzen haben kann und wie lange es noch dauern kann. Die Docs halten sich natürlich bedeckt mit ihren Aussagen... iss klar...

Es wäre klasse, wenn dieses lästige Loch endlich zuwächst. Dann kann die Lymphdrainage im vollen Umfang auch auf dieser Seite durchgeführt werden. Auch die dicken Backen nerven ziemlich...

Im Prinzip ist es sicher wieder eine Geduldssache, doch vielleicht hat jmd eine Idee oder ähnliche Erfahrung gemacht und kann beruhigen bzw. helfen.

Falls es interessiert...
Ich habe eein Foto-Blog zu meinem Krankenhausaufenthalt erstellt:
ANDY's epic Voyage: Oropharynxkarzinom
Mein Blog zeigt Euch die Schönheit & den Schrecken meiner Krebs-Erkrankung - Achtung, Bilder sind vielleicht unangenehm. Ich möchte damit die Angst vor dem Krebs nehmen, aber auch wachsames Bewusstsein schaffen.
http://andy-daze.blogspot.com/

Alles Gute!
Andreas

ps:
achja.. kennt jmd ein gedicht, das auf unsere situation passen könnte?
Ich möchte damit meine "fortschritte" beim sprechen per video dokumentieren.
Inspiriert wurde ich durch Scott:
http://www.youtube.com/watch?v=gGfH-KfWX8U
Das Gedicht sollte nicht zu abgehoben sein - würde nicht zu mir passen ;-)
bin dankbar für alle hinweise!

[Mmute]

Hallo Chili ...... C h i l i ......

kannst du schon etwas berichten ??????

Meine Daumen sind schon blau !!!!! Melde dich ....

lg Ute

[Mmute]

Hallo Andreas ,
schau' doch mal hier im Forum unter "Gedanken und Gedichte"......
es sind oft so gute Beiträge ( auch eigene von den usern ) dabei - ich lese viel und gern davon.
Gute Besserung weiterhin.

lg Ute

[Elisasgirl]

Hallo Chili??????????? Was geht (wie mein Sohn immer fragt)?
Daumen drück wie verrückt....
@all: So, und jetzt muß ich hier mal was loswerden:
ICH, die eigentlich allzeit optimistische, hatte gestern einen Angstflash.
Ging los am Sonntag nachmittag, als ich bei meiner routinemäßigen Salbeispülung zu tief in die Gusch geschaut hab. Am Gaumen einen verdächtigen roten Fleck entdeckt, der da so gar net hingehört. Von da an alle 20 min (so ca. ) in diversen Spiegeln kontrolliert, hätt ja sein können, daß das Ding von allans verschwindet. Nix, nada.....das Ding blieb......alle 2 min zusätzlich mit der Zunge kontrolliert, hätt ja sein können, daß das Ding anfängt zu wachsen oder so...Nix, nada...das Ding wuchs nicht.
Gegrübelt, gegoogelt ... naja, die Stelle war dann (mit Hilfe diverser (einschlägiger) Fotos aus Google) schnell identifiziert als eine der kleinen Speicheldrüsen, was natürlich in keinster Weise dazu beigetragen hat, meine Gesamtverfassung positiv zu beeinflussen.
Beobachten.
Mit beobachten (im 20min-Turnus) verging der Montag mehr schlecht als recht, meine Laune war mehr schlecht als recht, so daß mich mein Männe fragte, ob ich heimlich in eine Flasche geschaut hätte.
Beobachten, am Wochenende kommt Besuch, und die sollen mich daheim erleben und nicht im Krankenhaus (...??? Gedanken hat man, als obs kurzfristigeTermine regnen würde...)
Beobachten.
Und am Dienstag morgen ist es dann passiert, was ich einen Angstflash nenne: Herzrasen, Angstzustände, unfähig, auch nur noch einen vernünftigen Gedanken zu fassen, fast handlungsunfähig. Das bißchen Resthirn, das noch zum Arbeiten instande war sagte mir: sofort zur HNO-Ärztin.
Gesagt, noch lange nicht so einfach getan , wie gesagt, ich war fast handlungsunfähig.
Irgendwie hat mein Männe es dann doch geschafft, mit mir in die Straßenbahn zu steigen.

Und dann, nach ca. 30 min gründlichster Untersuchung: Keinster Verdacht auf irgendwas auch immer...es ist einfach so eine Stelle am Gaumen, wie wir sie alle sicher kennen....

Warum ich das jetzt schreibe?
1.es interessiert mich, ob ich allein so blöde bin, daß keine rationalen Argumente mehr zählen

2. wie meine HNO-Ärztin sagte: lieber einmal zu viel kommen, als einmal zu spät

3. anderen sagen will, daß sie in solchen Situationen nicht allein sind

4. weil ich momentan nix besseres zu tun habe...


Ich grüß euch alle von Herzen

Elisa

[gitte01]

Hallo Elisa, da bin ich aber mit dir froh.
Gott sei Dank nix Schlimmes, gell.

Ich grüße dich Gitte

[Chilihead]

Hallo....

Zitat von Elisasgirl

Hallo Chili??????????? Was geht (wie mein Sohn immer fragt)?
Daumen drück wie verrückt....

Tja, gute Frage....sitze gerade auf meinem Bett im Klinikum Dortmund Mitte und warte auf die Panendoskopie, welche morgen mit Gewebsentnahme wieder in Vollnarkose durchgeführt werden soll

wolln wir mal hoffen, dass da nichts auffälliges bei herauskommt.

Morgen abend weiss ich hoffentlich mehr....

Liebe Grüsse, Chili

[Elisasgirl]

Ich wünschte ich hätte mehr Dauem zum Drücken.....
Alles Liebe für Dich!!!!!
Elisa

[Elisasgirl]

Danke Gitte...:-))) momentan gilt noch, daß Unkraut nicht vergeht...

[davina 205]

Hallo Ihr Lieben,

nach einiger Zeit möchte ich mich auch mal wieder melden und berichten, dass es mir gut geht. Habe oft mitgelesen und mitgefühlt. Die Gedanken um diese besch... Krankheit begleiten mich immer noch täglich, obwohl es mir täglich minimal besser geht :-)) Hatte vor fast genau 2 Jahren eine fast aussichtslose Diagnose mit einem inoperablen T4 Tumor im Zungengrund mit Befall von Lymphknoten N2 und schreckliche Behandlungen und Nebenwirkungen durchgestanden bzw. ausgehalten. Ich schreibe das heute, weil ich allen Beteiligten hier unbedingt Mut machen möchte. Leute, es ist zu schaffen!!! Keiner darf das vergessen, auch wenn man durch so manche Täler ersteinmal hindurch muß.
Ich grüße hiermit nochmal alle und wünsche allen gute Besserung und Gesundheit.
Viele, liebe Grüße von
Davina

[Mmute]

Hallo zusammen,
@ Chili .... drücke meine blauen Daumen natürlich weiter.... und die Zehen nun auch noch - sicher ist sicher !
@ Elisa: Wenn du keine Angst hättest, könntest du nicht mutig sein.....
Was sind da schon rationale Argumente? Wichtig war doch der Schritt zur Ärztin, oder etwa nicht? Und du bist eine mutige Frau........ nicht blöd ! Schön, dass es dir wieder besser geht, habe deinen Witz vermisst....
@ Davina: Schön, auch von dir wieder etwas zu hören. Habe mich schon gefragt, wann du dich wieder meldest. War mir aber komischerweise sicher, dass alles gut ist. Bleib am Ball, auch wenn es nur kleine Schritte sind....

lg Ute

[manitu_bow]

Hallo Chili,

Du wirst ja noch ca. 5 Tage auf das Ergebnis warten müßen, aber ich bin sicher, alles im grünen Bereich. Ich hoffe es jedenfalls und wünsche es Dir
von Herzen.

Viele liebe Grüße aus Hamburg wünscht
Christoph

[Atlan]

hallo elisa,
ich hätte es genauso gemacht. schön das alles o.k. ist.
gruß
atlan

[Atlan]

hallo freunde,
euch allen ein schönes pfingstwochenende. ich hoffe, es geht euch allen so einigermaßen.
lg
atlan

[Lydia]

Hallo,
euch allen ein schönes sonniges Wochenende.

Hallo Chili,
auch ich drücke dir die Daumen und hoffe, dass deine Sorgen unbegründet sind.

Hallo Melicia,
schön, wieder von dir gehört zu haben. Auch ich schaue nicht täglich ins Forum und melde mich nur ab und zu. Danke für das passende Gedicht. Die Krankheit zwingt uns geduldig zu sein und das fällt in dieser hektischen Zeit oft sehr schwer. Für mich kann ich sagen, dass ich seit der Krankheit gelassener geworden bin und nun auch viele Dinge / Augenblicke schätzen gelernt habe. Freuen wir uns auf jeden Tag und auf das was Neues auf uns zukommt.

Leben heißt Lust auf Neues. Packen wir es an!

Liebe Güße
Lydia