das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[Bina1984]

ich hatte im sommer 2005 mit 21 jahren einen HPV-virus high risk und ließ eine konisation + currettage machen, die gewebsveränderung erwies sich als CIN I+II. ich verfiel danach in starke depressionen weil meine schwester mit 27 jahren brustkrebs hatte. wir entschlossen uns anfang 2006, den gentest zu machen. im jänner 2007 bekamen wir das ergebnis: beide positiv. meine schwester erkrankte dann im april 2007 zum zweiten mal an brustkrebs und kämpfte 1 jahr hart, fast hätte sie es nicht geschafft.

als ich das ergebnis bekam, war mein erster gedanke: ich will so schnell wie möglich ein kind bekommen. egoistisch? auf keinen fall! zu 50% kann man das gen an die kinder weitervererben. wie sieht es mit herzkrankheiten aus, diabetes usw.? das sind auch schlimme krankheiten die zum tod führen können.. macht euch da nicht so einen kopf! klar will man seinen kindern das beste ermöglichen und ich finde wie tasajo, wir haben schon so viele maßnahmen zur früherkennung. aber es stimmt schon, ich bin froh, dass ich einen sohn bekommen habe, jedoch kann er das gen auch in sich tragen und an seine kinder weitergeben. dies werde ich ihm sagen, sobald er alt genug ist um es zu verstehen sodass er vorgewarnt ist und auf seine möglichen mädels gut acht gibt!

ich lass mir übrigens am 26.05. eine prophylaktische mastektomie machen, die angst vor BK ist einfach viel zu groß. ich leb aber ganz gut mit dieser entscheidung und werde gern darüber berichten, wie es mir danach ergangen ist, vielleicht um auch anderen mut zu machen!

lg bina

[Junimond]

Hallo Ihr Lieben

Ich danke Euch ganz, ganz herzlich für Eure zahlreichen Antworten auf meine quälenden Fragen! Vor allem freut es mich zu sehen, dass auch Ihr Euch über die gleichen Themen Gedanken gemacht habt und es so seht, dass es NICHT egoistisch ist, ein Kind zu bekommen, wenn man positiv auf BRCA getestet wird.

Mein Problem ist, dass ich mir sowieso immer total viele Gedanken über alles Mögliche mache, dann auch noch sehr gerne zu diesen Fragen im Internet Antworten suche und außerdem war ich im Rahmen der genetischen Testung auch bei einer psychologischen Beratungsstelle. Die Dame dort war zwar sehr nett und wir lagen irgendwie auch auf einer Wellenlänge (was man vom Humangenetiker in Düsseldorf nun ÜBERHAUPT NICHT behaupten kann), und sie kam auch auf das Thema Kinderwunsch zu sprechen. Mir kam es aber auch eher so vor, als müsse sie dieses Thema im Rahmen der Beratung noch schnell ansprechen, um in ihrer Beratungs-Checkliste einen Haken setzen zu können. Sie fragte mich also, ob ich einen Partner hätte, wie der die ganze Sache mit BRCA sehen würde und ob ich einen Kinderwunsch hätte.

Ich habe ehrlich gesagt schon einen Kinderwunsch, bin allerdings erst 25, knapp zwei Jahre mit meinem Freund zusammen und starte nach meinem Studium beruflich jetzt erst so richtig durch. Mal ehrlich, da denkt doch fast keine direkt ans Kindermachen, oder?! Es sei denn, es würde jetzt einfach so passieren, das wäre was anderes. Jedenfalls legte sie mir ans Herz, mit dem Kinderkriegen "nicht zu lange zu warten", weil ich ja auch das Risiko bedenken muss, dass der Brustkrebs während der Schwangerschaft ausbricht. Punkt 1 also: Sie hat mir wahnsinnige Angst gemacht, dass ich während meiner eventuellen Schwangerschaft erkranke. Ist schon mal nicht so vorteilhaft gewesen aus meiner Sicht.

Als ich ihr dann die Lage erklärte, dass sich das Kinderkriegen momentan nicht so anbietet und ich mich eher so als 30-jährige werdende Mami vorstellen könnte, meinte sie, das wäre aber so ziemlich der spätestmögliche Zeitpunkt, den ich in Erwägung ziehen sollte. Hallo?! Was soll ich denn nun machen? Alles auf Eis legen und schnell ein Kind kriegen, nur um mich meinen Ängsten voll hinzugeben und diese Psychologin zufriedenzustellen? So kam es jedenfalls fast rüber...

Da sie weiß, dass ich im Falle von BRCA DEFINITIV die Mastektomie machen will und sonst wahrscheinlich auch (wegen des Stammbaumrisikos), fing sie noch an mit der dann nicht vorhandenen Stillfähigkeit. Meine Güte, sagte ich, es gibt doch wirklich Schlimmeres! Es gibt hier Frauen, die schon erkrankt sind und um ihr Leben gekämpft haben (bzw. es noch tun), die machen sich doch wohl auch keine Gedanken um solche "Kleinigkeiten", oder? Ich erzählte ihr dann von einer Freundin, die hätte stillen könne, es aber nicht machen wollte, einfach so. Das konnte sie kaum glauben und redete mir ein, das würde ich bereuen usw.

Zuletzt kam sie dann noch - nicht wirklich einfühlsam - darauf zu sprechen, ob ich es denn mit meinem Gewissen vereinbaren könnte, ein Kind zu bekommen und BRCA weiterzuvererben. Das sollte ich mir doch bitte vorher überlegen.

Was ich damit sagen will (sorry, dass der Text jetzt etwas länger war): Es ist unglaublich schwer, "da draußen" jemanden zu finden, der einen unterstützt, der einen berät und wirkliche psychologische HILFE anbietet. Die Dame meinte es vielleicht nicht böse, aber sie hat - statt mir Ängste zu nehmen - nur noch viel mehr Chaos in meinen ohnehin schon verwirrten Kopf gebracht.

Außerdem hatte sie gut reden: Sie hat bereits ein Kind und keine genetische/familiäre Vorbelastung. Schön für sie!

Abschließend kann ich Euch nur zustimmen: Auch ich hatte bis jetzt ein ganz schönes Leben, nur momentan ist es eben schwierig wegen dieser ganzen Brustkrebs-Sch.... Sollte ich eine Tochter haben, die den Gendefekt erbt, hätte sie ja im schlimmsten Fall immer noch die Möglichkeit, sich das Brustdrüsengewebe entfernen zu lassen. Ich hoffe, dass dann das Leben immer noch lebenswert ist - es macht hier ganz den Eindruck, dass dem so ist

Liebe Grüße, vielen Dank für Eure Unterstützung und einen schönen freien Tag!

Eure Junimond

[Zitronengras]

Zitat von Junimond

Als ich ihr dann die Lage erklärte, dass sich das Kinderkriegen momentan nicht so anbietet und ich mich eher so als 30-jährige werdende Mami vorstellen könnte, meinte sie, das wäre aber so ziemlich der spätestmögliche Zeitpunkt, den ich in Erwägung ziehen sollte.

Ich glaub, es hackt! WIr haben letzten Sommer versucht, ein Kind zu bekommen, da war ich gerade 35 geworden. Na und? Und wenn diese ganzen Behandlungen ausgestanden sind und die Chemo bei mir nicht alles kaputt gemacht hat, werden wir es wieder versuchen.

Eine BRCA-Mutation zu haben heißt, mit einem recht hohen Prozentsatz an BK zu erkranken, oft in jungen Jahren. Aber was ist mit den Leuten, die die Mutation haben, sie weitergeben und nichts davon wissen?

Ich werde den Gentest ja auch machen, aber falls er positiv ausfällt wird er mich garantiert nicht davon abhalten, ein Kind zu bekommen. Ich würde nur für mich die Konsequenzen ziehen (=über eine Mastektomie ernsthaft nachdenken).

Und außerdem: es sind bislang 2 "Bustkrebsgene" bekannt, aber es wird doch vermutet, dass es noch mehr gibt. Auch ein negatives BRCA-Ergebnis ist keine Garantie.

Und was der Quatsch mit dem Stillen soll... Flaschennahrung sollte ja wohl das geringste Problem sein. Vielleicht können sich aber auch nicht betroffene Frauen nur schwer ein Bild davon machen, wie es ist, jung an BK erkrankt zu sein und trotzdem einen Kinderwunsch zu haben...

[tasajo]

Jedenfalls legte sie mir ans Herz, mit dem Kinderkriegen "nicht zu lange zu warten", weil ich ja auch das Risiko bedenken muss, dass der Brustkrebs während der Schwangerschaft ausbricht. Punkt 1 also: Sie hat mir wahnsinnige Angst gemacht, dass ich während meiner eventuellen Schwangerschaft erkranke. Ist schon mal nicht so vorteilhaft gewesen aus meiner Sicht. diese aussage steht der frau eigentlich nicht zu! ber mutanten-bk schlaegt nicht vorrangig in der schwangerschaft zu, zumal er meist nicht hormonabhaengig ist.

Als ich ihr dann die Lage erklärte, dass sich das Kinderkriegen momentan nicht so anbietet und ich mich eher so als 30-jährige werdende Mami vorstellen könnte, meinte sie, das wäre aber so ziemlich der spätestmögliche Zeitpunkt, den ich in Erwägung ziehen sollteich habe mit knapp 32 u mit 38 meine kinder bekommen...
jede beratungsstelle gibt 40j an, wenn es an die ovarektomie gehen soll

Da sie weiß, dass ich im Falle von BRCA DEFINITIV die Mastektomie machen will und sonst wahrscheinlich auch (wegen des Stammbaumrisikos), fing sie noch an mit der dann nicht vorhandenen Stillfähigkeitja, meine liebe. in meinen augen eine absolut richtige entscheidung! ohne brueste kansst du bis 40 noch gaaanz viele babies bekommen, aber keinen brustkrebs mehr. das ist doch was! dass die kinder nicht gestillt werden, ist dem sehr hohen erkrankungsrisiko immer noch 1000 mal vorzuziehen
ich hab uebrigens auch keinen tropfen muttermilch gesehen u bin ein grosses, kerngesundes maedchen geworden......naja, abgesehen vom mutanten, der ja an sich keine krankheit darstellt
Ich erzählte ihr dann von einer Freundin, die hätte stillen könne, es aber nicht machen wollte, einfach so. Das konnte sie kaum glauben und redete mir ein, das würde ich bereuen usw.voellig unprofessionelle aeusserung!!
Zuletzt kam sie dann noch - nicht wirklich einfühlsam - darauf zu sprechen, ob ich es denn mit meinem Gewissen vereinbaren könnte, ein Kind zu bekommen und BRCA weiterzuvererben. Das sollte ich mir doch bitte vorher überlegen.das muesste man eigentlich melden


meine liebe junimond, auch wenn die frau nett war, so war die psychologische beratung an sich der letzte hammer!!!!
ich glaube, die weiss uebehaupt nicht, von was sie da eigentlich redet!
hat die irgendwie ne vertretung gemacht, ODDA WASS ??!!

sei ganz lieb gegruesst u lass dir noch n bischen zeit mit den babies. die mastektomie kannst du aber langsam in angriff nehmen.....

[Junimond]

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für Eure schnellen Antworten! Ich fühle mich nun schon etwas beruhigter

Ich kann auch nicht so ganz verstehen, wen die da in der Uniklinik Düsseldorf als Berater hinsetzen... Die Psychologin (die eigentlich Medizinerin ist und diese Brustkrebsberatung so nebenbei macht...) war da ja noch die leichteste Übung.

Leider hab ich ja keinen Vergleich, wie es in anderen Zentren für familiären Brust- und Eierstockkrebs so zugeht. Aber als ob man nicht schon genug Probleme hätte, weil man sich mit der ganzen Thematik befassen muss, musste ich mich auch schon über so einige Dinge aufregen. Gerne zähle ich die Sachen hier mal auf, um einerseits ein bisschen Dampf abzulassen (sorry) und andererseits vielleicht auch ein Feedback zu bekommen, was geht und was eher nicht normal ist:

- Der Humangenetiker ist meines Erachtens für den direkten Kontakt mit vorbelasteten Frauen nicht geeignet. Er ist absolut gefühlskalt und zeigt das auch. Weil ich nervlich sehr angespannt war vor und während dem Termin mit ihm, habe ich auch hin und wieder ein bisschen geweint. Er hat mich deswegen überhaupt nicht ernst genommen und mich als "junges weibliches Persönchen" dargestellt, das sich einfach nur in die Sache reinsteigert. Nebenbei hat er mich, meine Äußerungen und Fragen noch ein bisschen ins Lächerliche gezogen. Ich glaube, es hat ihn gestört, dass ich mich auf dem Gebiet durch meine Lektüre schon sehr gut auskenne und er mir nicht einfach irgendeinen Mist erzählen konnte. Hinzu kam, dass er mir partout nicht glauben wollte, dass eine entferntere Verwandte von mir bereits mit 23 erkrankt ist. Er sagte, das sei fast unmöglich. Leider lese ich hier auch immer wieder von sehr jungen Frauen...

- Inzwischen ist der Beratungstermin schon rund acht Wochen her. Ich habe gelesen, dass man innerhalb von vier Wochen (spätestens!) den Arztbrief zugestellt bekommen sollte, in dem die Inhalte des Beratungsgespräches noch mal dargestellt werden. Ich habe nun schon zweimal per Mail nach diesem Brief gefragt, beide Male wurde er mir für die kommende Woche zugesagt, aber: nix! Hat das bei Euch auch so lange gedauert?

- Auch mit der Gynäkologin war ich nicht wirklich zufrieden. Es handelte sich dabei um eine Assistenzärztin. Nichts gegen Assistenzärztinnen im Allgemeinen, aber in diesem Fall wusste sie leider nicht viel mehr als ich. Ich habe wochenlang auf diesen Termin gewartet und hatte mir irgendwie naiverweise erhofft, mit einer 100%ig kompetenten Person zu sprechen, die mir auch etwas über die prophylaktische Mastektomie erzählen kann. Stattdessen hat die Assistenzärztin mir davon abgeraten; sollte sich BRCA nicht herausstellen und ich hätte "nur" das hohe Stammbaumrisiko, handele es bei der OP um eine "Übertherapie". Tja, und was, wenn ich tatsächlich erkranke? Wäre die OP dann wirklich Übertherapie gewesen? Wer von denen will und kann das verantworten?

- Sowieso ist man überhaupt nicht auf meine Fragen zur prophylaktischen Mastektomie eingegangen (vielleicht weil man keine Ahnung hatte?). Man versuchte mich davon abzubringen, indem man mir einredete, die Schmerzen seien extrem groß, das würden die Frauen unterschätzen. Darüber hinaus sei mein Selbstbild als Frau gefährdet; Brüste gehörten nun mal zum weiblichen Erscheinungsbild dazu. Außerdem, was sei, wenn mein Freund und ich uns trennen und ich einen neuen Partner suchen müsste? Dieser Satz hat echt gesessen! Zu guter letzt wurde mir noch Angst eingejagt, ich könne durch die Narkose versterben, und das Risiko könne man kaum eingehen, sollte "nur" das Stammbaumrisiko vorhanden sein.

Nach diesem ganzen Theater musste ich das Beratungsgespräch erst mal sacken lassen. Nach zwei Stunden in der Uniklinik war ich körperlich so geschafft, als hätte ich einen Marathon hinter mir. (Ich weiß, einige von Euch haben viel größere Probleme, leider. Trotzdem war der Tag für mich sehr anstrengend.) Jetzt, nach acht Wochen, konnte ich einige Sachen erst sacken lassen...

Sorry, dass ich Euch hier so eine lange Nachricht hingeknallt habe... Aber das musste mal raus

Über Eure Meinungen würde ich mich sehr freuen!

Liebe Grüße
Junimond

PS: Aber was soll ich machen, man kann das Zentrum doch nicht einfach wechseln, oder? Gibt es denn hier Leute, die GUTE Erfahrungen, z.B. in Köln, gemacht haben?

[tasajo]

hallo junimond,
ich lebe ja in portugal u kann nichts ueber deutsche beratungsstellen sagen. bin hier sowieso ueber alle hintertuerchen reingeplatzt, da ich als krankenschwester die noetigen beziehungen habe. doof, aber ist nun mal so......
meine cousine u eine tante werden in koeln beraten u wurden letzten sommer wieder verstaerkt auf proph. mast. aufmerksam gemacht (cousinevarien, wie gesagt, sind schon mit 38j rausgeflogen, weil sie immer wieder probleme mit denselben hatte, tante hatte bereits ek). frau prof. schmutzler soll ja die absolute spezialistin sein! allerdings hat die mittlerweile so viel am hals, dass sie sich nicht um jeden persoenlich kuemmern kann, gele maja?!
aber ja, wenn ich das hier so lese, kann es in koeln nur besser laufen....
googel prof schmutzler u ruf dort an!!

liebe u kopfschuettelnde gruesse....

[holiday1978]

Hallo Junimond,

es tut mir sehr leid für dich, dass du so schlechte Erfahrungen gemacht hast.

Deine laute Kritik....alle sind ungeeignet, unkompetent und haben laut deiner Aussage keine Ahnung....solche Aussagen finde ich sehr erschreckend.
Es gibt sicherlich immer wieder Ärzte die unsensibel und unkompetent sind.....aber du hast wirklich an allen etwas auszusetzen.
Wäre ich jetzt neu hier im Forum und würde diesen Beitrag lesen...ich glaube ich würde mir das mit dem Test nochmal überlegen ....
Was hattest du denn für Erwartungen an das Beratungsgespräch???
Du schreibst du hättest dich gut informiert...
Aber warum sollte dir der Arzt "irgendeinen Mist erzählen wollen" ???
Du schreibst du warst den Tag angespannt und nervös...kann es sein, dass man dann vielleicht viel empfindlicher reagiert als unter normalen Umständen???

Ich werde an der MH Hannover "behandelt".
Bis jetzt fühle ich mich rundum zufrieden betreut.
Falls es für dich nicht zu weit ist, ich kann dir Hannover sehr ans Herz legen.
Einen direkten Vergleich habe ich leider nicht, nur das Brustzentrum Celler Str. in Braunschweig wo ich wegen meiner BK-Erkrankung behandelt werde. Dort hatte ich auch meine erstes Vorgespräch bezüglich der genetischen Beratung.

Ich bin auch erst 31. Bis jetzt hatte ich aber nicht den Eindruck, dass ich deswegen weniger ernst genommen werde als "ältere" Patientinnen.
Ich denke ich bin eine gut aufgeklärte, sehr interessierte und viiieeeleeee Fragen stellende Patientin.....nicht jeder Arzt mag das....aber es geht um meine Erkrankung und um mein Leben....
Ich habe die Erfahrung gemacht, solange man den Ärzten freundlich gegenüber tritt....werde ich auch genauso behandelt.
Oder hatte ich bis jetzt nur Glück mit den Ärzten??? Ich hoffe mal nicht.



Gruß
holiday

[tasajo]

http://www.planetopia.de/archiv/2009...a/05_03/3.html

hey junimond, den link hast du selber in einem anderen thread reingestellt. das ist frau prof. schmutzler
kompetent u beruhigend, wie ich finde....