Interferon-Therapie

[PetraR.]

Hallo perlmut
jetzt aufgeben? dann würd auch ich sagen das wär doof.gott sei dank krieg ih die hochdosis verabreicht. da ich an einer studie teilnehme stand zur auswahl das was ich mache oder 48 wochen 3 mal die woche 20 mill einheiten selber spritzen. und das wäre eh die standard gewesen. entschied mich für studie und hoffte dass ich die blöcke bekomme.da hatte keiner einfluß drauf das wird ausgelost. und siehe da man kann ja auch mal glück haben, ich bekam die blöcke. also wenn ich dran denke ih müßt ein jahr spritzen, weiß ich nicht was besser ist. die 4 wochen sind doch schnell rum. vor allem der permanente geschmack nach alufolie im mund das hat mich noch am meisten gestört, war nach 3 wochen auch wieder weg.
im moment gehts mir gut, brauche auch nix einzunehem. hab jetzt ruhe bis 27juli. und was mir am besten gefällt: bier schmeckt wieder nach bier
lg petra und für alle drück ich die daumen, dass wir ohne neue MM`s bleiben

[perlmut]

Hallo Petra,

das mit dem komischen Geschmack im Mund hab ich wieder nich, oder besser noch nich?? Ach nee, ich hab schon genug NW, dass reicht völlig.

Das selber spritzen..... ich hasse Spritzen .... da hab ich auch nie gedacht, ich kann das. Konnte früher nicht mal hinsehen, wenn ich eine Spritze bekam. Es kostet mich noch immer Überwindung, aber es geht. Zum Glück sind es keine Spritzen, sondern so ein Pen, dass macht sich besser und die Nadeln sind wohl hier auch feiner.

Och nöö, mir fällt gerade ein, heut ist ja Mittwoch.... das heißt Spritzentag

Mir wurden diese "Blöcke" gar nicht angeboten. Ich hatte nur diese eine Art der Therapie. Und nicht nur ein Jahr läuft die, sondern insgesamt zwei Jahre. Eins hab ich aber jetzt gerade geschafft.

Aber wenn du das Intron als Höchstdosis bekommst, sind da die NW bei dir noch stärker? Ich glaub, ich selber würde eine höhere Dosis nicht aushalten.
Ok, bei dir sind immer Pausen zum erholen, aber trotzdem.

Ich wünsche dir auch, dass deine Therapie nicht umsonst ist und du nie wieder einen positiven Befund hast. *Daumendrück*

[wolkenreiter78]

Ich habe auch diesen komischen Geschmack. Zum Glück ist er nur am Tag nach dem Spritzen relativ stark. Meine Geschmacksnerven haben sich auch verändert, trinke schon seit Jahren ein und das selbe Wasser und nun finde ich es total eklig. Habe zwar jetzt andere Wassersorten gefunden die einigermaßen gehen, aber auch Säfte und Tee schmeckt mir nicht mehr und das wo ich doch viel trinken soll :-(

Ich mache auch die hohe Dosis, mir wurde auch nichts anderes angeboten. Für diese Studie wurde ich nicht zugelassen, da meine Werte nicht in die der Studie gepasst haben. Auf der einen Seite wurde mir gesagt, dass die Nebenwirkungen bei der niedrigeren Dosis auch entsprechend erträglicher sind, aber dafür halt eben die 2 Jahre. So bin ich nach einem Jahr fertig. Aber wie gesagt, mir blieb nichts anderes übrig und ich muss durch die Nebenwirkungen durch.

[PetraR.]

@ perlmut
mir wurde in der uni die teilnahme an einer studie angeboten. entweder 48 wochen dreimal die woche 20 mill E selber spritzen oder 3 mal 4 wochen mo bis fr 36 mill E mit je 12wochen pause daziwschen.
konnte mir das leider nicht selber aussuchen sowas wird ausgelost wie lotteriespiel.hatte glück hab das bekommen was ich mir gewünscht habe.lieber so wie ich jetzt im moment kurz aber heftig.wenn ih nur dran denke ich müßt mich selber spritzen. mir reicht der anblick von dem pen.den hab ich fälschlicherweise eh das feststand dass ich satelitenmetastasen habe, verschrieben. und als ich den einweisung termin hatte und mit dem ganzen kram in die uni bin zum üben hat man mir dann erst gesagt dass ich hochdosis bekommen soll.
ich bin dank meiner MM`s hochrisikopatient.ich denke mal so eine hochdosierung war bei dir nicht notwendig sei froh.
habe soeben einen Wochenend urlaub für mich und meinen mann gebucht. mitte september.da hab ich grad 2 wochen vom 2. block rum. ich glaub dann tut mir ein bißchen wellness ganz gut.
lg @all Petra

[PetraR.]

@ wolkenreiter
freu dich auf das ende des interferons der geschmack ist nach 3 wochen wieder hergestellt )))))))))))))

[perlmut]

Hallo Petra,

was denkst du, wie ich gedacht hab, als ich gehört hab, ich soll micn selber spritzen. "IIiiich spritzen??? Nieeemals! Ich kann doch nicht mal hin sehen!" Aber da mir eh keine andere Alternative angeboten wurde, musste ich wohl durch. Ich hätte höchstens zu jeder Spritze zum Doc gehen können. Aber selber spritzen geht schneller und ohne picken bekommt auch der Doc es nicht hin.
Aber ok, du hast wohl fiür dich die Alternative gefunden, ich hab meine. Hoffen wir, dass uns das helfen kann, wie auch immer die Therapie genau von statten geht.

Ich wünsch dir einen schönen Urlaub, wird dir sicher gut tun!
LG
Heike

[J.F.]

Hallo Petra,

Hochrisikopatient sind hier sehr viele. Auch ich bin einer, sogar mit "Sensationspotential", um es mal so auszudrücken (zur Auswahl steht: ). Ich habe an meinem Antrittstag in der Uni gleich mal die ganze Derma-Abteilung einschliesslich Histologen und Chef des Hauses inklusiv einem Diaprojektor kennen lernen dürfen . Und "trotzdem" habe ich die Niedrigdosis bekommen. Aussage war, die Hochdosis könne ich bekommen, aber Frankfurt gibt die nur, wenn der Patient unbedingt will und die meisten müssen frühzeitig abbrechen. Mir würden sie es nicht anraten, da es ein Jahr Kampf bedeuten würde, um ein Jahr zu gewinnen. Da meine Prognose nicht mal ein Jahr abgedeckt hatte, wollte man mir das Jahr "schinden ersparen". Soviel zum Thema Hoch- oder Niedrigdosis. Die ADO-Leitlinie ist wie das Wort schon sagt eine Richtschnur, an die man sich halten kann oder eben nicht. Man kann sogar sagen, jede Uniklinik entscheidet selber und auch von Patient zu Patient.