Malignes Melanom

[Dirk1973]

Hallo Jessie,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier.

[bijomi]

Hallöchen,

ich hab da mal eine Frage....

Also ich organisiere ja meine ganzen Nachsorgetermine selber. Habe irgendwie nicht DEN zuständigen Arzt dafür....

Bei mir steht nun die erste 1-Jahres-Kontrolle seit Diagnose an.
Bisher habe ich brav Blutuntersuchungen, Kontrolle der Haut, Sonos usw. machen lassen. Laut ADO-Leitlinien kann man bei mir im 1 Jahres-Abstand Kontrolle per bildgebendem Verfahren machen (Stadium IIa). Das hat mir mein Radiologe auch empfohlen, weil meine ganze Lymphknotensituation am Hals durch die neck dissection sehr schlecht über Sono zu beurteilen ist. Ich sollte es cervical MR-tomografisch jetzt dann überprüfen lassen. So hat er es bei der letzten Kontrolle aufgeschrieben. Die Sprechstundenhilfe bestätigte mir gerade, dass das dann die geschlossene Röhre wäre. Da hab ich aber extreme Platzangst!!! Habe sie aber davon "überzeugt" dass ich nur durch den Ring geschoben werde. Was sagt ihr dazu? Kann es sein, dass meine Untersuchung darin nicht aussagekräftig ist? Wird denn eigentlich "nur" mein Halsbereich angeschaut, oder soll/muss auch mein Kopf untersucht werden (wegen der Metastasengefahr).
Oder kann es sein, dass die Röhre gefordert wird, weil es mehr Geld bringt?

Ich frage lieber euch, denn ihr seid wahrscheinlich größere Melanomspezialisten als meine Haut- oder Hausärztin

[Jessie]

@Bijomi: Ja die Reaktion von meinem Hausarzt verstehe ich auch nicht und da werde ich auch nie wieder hingehen, aber bisher hatte ich nie was ernstes, wahrscheinlich ist es mir deswegen bisher nicht aufgefallen das der nix kann.

Hm also die haben die weggelasert und dann ins Labor geschickt, so haben die das zu mir gesagt, wie genau das funktioniert hat weiß ich auch nicht.
Hm was ich am meisten wissen wollte ist eigentlich wie ernst die Sache jetzt ist und ob ich mit noch mehr Tumoren rechnen muss, aber eigentlich ist mir klar das ihr das auch nicht wisst und ich abwarten muss

Ich schreibe gleich am Ende meinen Befund, der auf dem Zettel steht den die Hautärtin mir nach dem weglasern mitgegeben hat.

@J.F. :
Ja ich habe den Befund in der Hand und den habe ich so auch dem Hausarzt gegeben aber so richtig gerafft hat er es trotzdem nicht!
Ja genau so hat die Frau Doktor das gesagt die hat mir auch allgemein wenigs Infos gegeben, eigentlich habe ich mich die ganzen Tage nur übers Intenet informiert.

Soll ich jetzt den ganzen Befund schreiben oder nur die Diagnose???

Also schonmal die Diagnose

1. Malignes Melanom, Typ SSM, stellenweise Level II- III, Tumordicke 0,31 mm. C43.9

2. Malignes Melanom, stellenweise Level II - III, Tumordicke 0,33 mm. C43.9

3. Malignes Melanom vom Typ des SSM in situ. C43.9

Und zwei lagen direkt aneinander, welche weiß ich jetzt nicht genau, die sind schon raus, heute war ich beim Verband wechseln und das sah gruselig aus, eine ziemlich lange schnittstelle.

Danke nochmal das man mit euch so offen reden kann, das bedeutet mir echt einiges....

LG

[babs_Tirol]

Hallo Jessie,

auch von mir ein herzliches Willkommen in unserem Hautkrebsforum.
Du hast wirklich Glück gehabt, daß die Melanome noch so klein waren und früh genug entfernt wurden. Unter 0,5 mm dürfte der Wahrscheinlichkeit nach nichts mehr nachkommen!
Ich denke 6 Monate nach der Entfernung -wenn keine neuen Melanome mehr nachkommen, dürfte dein späterer Kinderwunsch kein Problem sein.

43.9. ist der Diagnoseschlüssel für die Abrechnung mit der Krankenkasse. d.h. Melanom nicht näher bezeichnet.

Hast du eigentlich viele Muttermäler am Körper?
Falls mehr als 50 Stck. würde ich sie mittels Videoscreening einscannen lassen, damit der Dermatologe dann sieht welches sich vergrößert.
Anfangs würde ich alle 3 Monate zur Hautkontrolle gehen, aber dein Dermatolge wird dir nach dem Nachschnitt und dem Staging sicherlich noch genaueres dazu sagen.

Alles erdenklich Gute für dich
-babs_Tirol-

[J.F.]

Hallo Birgit,

hier zum Thema CT oder MRT mal ein kurzer Ausschnitt aus http://www.darmkrebs.de/de/frueherke...hoden/ct-mrt/:

Während die Computertomographie nur horizontale Schnittbilder des Körpers ermöglicht, liefert die Magnetresonanztomographie Bilder ganz beliebiger Schnittführungen, wie z.B. horizontale, vertikale oder diagonale Ansichten. Die exakte anatomische Abbildung und die Wahl verschiedener Schnittebenen ermöglichen dem Arzt eine präzise Beurteilung der einzelnen Gewebestrukturen - und damit eine aussagekräftige Diagnose.

Für mich zum Beispiel ist sehr wichtig, dass das Kontrastmittel beim CT jodhaltig ist, aber nicht beim MRT.

Aber ganz klar ist, dass das Hals-MRT bis zu 45 Minuten dauert und Du in der Zeit, in der das Gerät "Geräusche" von sich gibt, nicht schlucken darfst. Üb´schon mal . Das ist nämlich manchmal garnicht so einfach, da es ein paarmal bis zu zwei Minuten krach macht. Schluckst Du in der Zeit ist das Bild nicht zu gebrauchen. Man sagte mir, dass man das nicht beliebig wiederholt, sondern eher in den Befund reinschreibt, dass der Patient nicht in der Lage war die "Befehle" zu befolgen . Habe es aber bisher hinbekommen . Zu den Bildern gehört ein Teil der oberen Lunge bzw. die Nebenhöhlen können ebenfalls mit auf den Bildern sein, nicht aber der Kopf. Dafür gibt es einen "eigenen" MRT-Lauf.

Du siehst anhand des obrigen Zitats, dass das MRT halt genauere Bilder liefert, da man vielfältigere Bilder erhält. Klar ist das Verfahren teurer, aber auch weniger strahlenbehaftet.

Man wird "vorbereitet" auf die "Röhre". Ein Arzt spricht mit Dir (Diagnose, bisheriger Verlauf, vergiss nicht einen akutellen Kreatininwert mitzubringen, Unverträglichkeiten, Platzangst erwähnen), ggf. bekommst Du ein Beruhigungsmittel, dann darfst Du auf die Liege, bekommst den Anschluss für die Kontrastmittelgabe in die Armbeuge gesetzt, über den Kopf-und Halsbereich wird das Gitter für das MRT befestigt, in einer Hand hast Du eine Art Klingel, damit Du jederzeit durch dieses Signal anzeigen kannst, dass Du die ganze Sache abbrechen willst bzw. musst. Ich denke, die werden Dich dann ziemlich schnell darausholen. Dann wirst Du langsam in die Röhre geschoben. Jeden "Befehl" bekommst Du über die Kopfhörer, die Du ebenfalls verpasst bekommen hast, mitgeteilt, auch den Zeitpunkt, wenn/wann das Kontrastmittel eingesetzt wird. In der Zeit der Untersuchung hört das Personal auch, wenn Du in der Röhre aktiv werden solltest . Ich versetze mich immer gern in eine meiner Wanderungen in den Bergen, die ganz schön abschüssig war und wir immer wieder Steine losgetreten haben, dieses Kullern hörte sich häufig an wie das Klackern im MRT . Ich musste zum Teil aufpassen, dass ich nicht losgeprustet hätte. Als wichtig empfinde ich, dass man von Anfang an daraufachtet, dass das Tuch unter dem Kopf total ohne Ecken, Kanten, Falten ist, sonst hält man diese Zeit nämlich nicht besonders gut durch .

Mein Resumee: Ich würde jederzeit das MRT vorziehen. Nicht nur wegen meiner Jodunverträglichkeit. Aber ich habe auch keine Platzangst, gottseidank.

[J.F.]

Hallo Jessie,


uff, die drei Befunde hören sich bisher gut an. Wenn jetzt bei den Untersuchungen ebenfalls nichts herauskommt, womit man rechnen darf, dann hast Du einen sogenannten Schlag vor den Bug bekommen, den Du auch ernst nehmen solltest. Du hast ein erhöhtes Risiko weitere Melanome zu bekommen. Risiko, nicht Tatsache! Kann, nicht muss! Und um das so weiter zu belassen, solltest Du die Nachsorge, die man auch gerne als Vorsorge bezeichnen darf, ernst nehmen und auch in späteren Jahren nicht schleifen lassen.

Die Aussage Deines Hausarztes ist hanebüchern, wenn er den Befund in Händen hatte. Es sind drei Melanome, umgangsprachlich auch schwarzer Hautkrebs genannt. Auch wenn einer sozusagen im Schlafmodus war, aber trotzdem ist er ein Melanom. Die Narben kannst Du "pflegen", so dass sie sozusagen vorzeigbar werden. Im Bereich Operationen gibt es einen Thread, der sich mit Narbenpflege befasst: http://www.krebs-kompass.org/forum/s...light=dermatix. Du wirst aber im ganzen Forum überall Threads und auch Postings über das Thema Narbenpflege finden.

Das Thema Sonnenschutz sollte ab jetzt auch gross geschrieben werden . Das Thema Sonnenbank würde ich unter "es war einmal..." ablegen .

[bijomi]

Danke Jutta

für deine ausführliche Antwort.
Ok, es hätte mir natürlich besser gefallen, wenn es mit dem Ring getan gewesen wäre, aber es scheint wirklich besser zu sein, wenn ich in die Röhre gehe. Einfach wegen der gesicherten Diagnose. Muss mal mit denen reden, dass ich ein Beruhigungsmittel bekommen. Bin schließlich nicht die einzigste mit Platzangst...

[Rachel]

hallo jessie, auch von mir ein willkommen wenn auch unter diese traurigen umständen und für die zukunft wünsche ich dir alles gute.
lg gitti

[Jessie]

Dankeschön!!! an alle.. Das hat mir wirklich weitergeholfen jetzt muss ich nicht mehr so oft dran denken und sehe alles wenigstens etwas positiver

Echt super hier.

Das einzige was wirklich echt nervig ist, jedesmal eincremen, bisher nehme ich immer LSF 30, obwohl ich eig 50 nehmen soll. Aber LSF 30 lässt sich schon so schlecht verteilen :-/ naja muss man jetzt wohl durch...

Allen noch eine schöne woche :-)

Ich bin erstmal für nicht ganz ne Woche in Hannover

*wink wink*

[bijomi]

Ihr Lieben,

eine Frage habe ich aber noch

Habt ihr den bei der ersten 1-Jahres-Kontrolle auch den Kopf untersuchen lassen?
Schließlich wird ja auch ein Röntgen der Lungen vorgenommen. Was ist also mit dem Gehirn. Schließlich sind dort nach der Lunge am wahrscheinlichsten die Metastasen...Oder werden diese Untersuchungen nur bei Verdacht gemacht?
Bin mir wirklich unschlüssig was ich sinnvollerweise "anfordern" soll.
Wie war es also bei euch?
Und in dem Fall meine ich nicht diejenigen mit Clark Level I-III, sondern mit Clark Level IV OHNE Metastasen.

Info wäre toll...

Danke!

[sami]

Hallo Bijomi,

also ich habe jetzt beinahe 2,5 Jahre Nachsorge hinter mir und ein MRT vom Schädel wurde nur einmal beim Staging gemacht. Ich hatte auch nur einmal beim Staging ein PET-CT. Dannach wurde lediglich LK-Sono, Abdomen-Sono und Lungen-Röntgen durchgeführt. Ich hatte mich auch schon gefragt, ob nicht irgendwann mal ein MRT oder CT sinnvoll wäre. Wenn aber keine Notwendigkeit besteht braucht man sich ja keiner unnötigen Strahlenbelastung durch ein CT auszusetzen (so meine Ärzte im UK). Okay, bei einem MRT sieht das anderst aus, aber hier spielen bestimmt die höheren Kosten eine Rolle. Ich persönlich kann auf ein MRT auch sehr gut verzichten (solange kein konkreter Verdacht besteht). Bin ja eigentlich kein empfindlicher Mensch, aber der "Krach" beim MRT war doch echt schlimm, zumal mir gleich am Anfang der Untersuchung die Ohrstöpsel rausgefallen sind.

Viele Grüße
Michael

[Jürgen1969]

Hallo Birgit,

meine Hautärzte hatten mich zum Radiologen geschickt wegen CT Thorax und Abdomen sowie wegen dem MRT Kopf.
Beides mache ich nun jedes halbe Jahr. MRT hab ich nochnächste Woche.
So solls dann auch die nächsten 5 Jahre weitergehen. Wird glaube ich auch so in den Leitlinien vorgeschlagen.

Alles Gute für Dich.

[PetraR.]

@ Jürgen:
ich hatte lymphbahnen sono ,abdomen sono und thorax röntgen bei festellung des melanoms ende feb.
ich war im april beim MRT und CT
muss nächste woche wieder thorax röntgen und ultraschall abdomen weil 17. juni in uni kontrolltermin.
und bis 27.7 wenn ich wieder zur therapieeinleitung 3 tage stationär muss vorher auch wieder ein CT.( wobei ich mich frage ob DAS innerhalb von 3 monaten wieder notwenig ist)liegt aber vielleicht daran dass ich an studie teilnehme-
komischerweise lymphbahnen sono war schon 3 mal in uni angesetzt jedes mal ging das aus zeitlichen oder was weiß was für gründen nicht.
lg petra

[Jürgen1969]

Hallo Petra,

hmm, ev wird das bei Dir öfters gemacht wegen der Studie oder weil Dein Stadium III b ist. Ich muss alle Halbjahr die Untersuchungen machen lassen.

Alles Gute für Dich.

[Fischer Christiane]

Hallo Ihr Lieben,
wollte nur berichten vom gestrigen CT und MRT! Es ist alles in Ordnung. Mensch bin ich froh, dies ist immer ein auf und ein ab!!

Viele liebe Grüße
Christiane