Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

hallo mywu,
ich will dir keine angst machen, aber stelle dich lieber darauf ein, dieses jahr nicht mehr zu arbeiten. die bestrahlung im kopf-hals bereich ist die anstrengenste bestrahlung, die es gibt. wenn du einmal ältere beiträge liest, siehst du, dass es kaum jemanden gibt, der das so weggesteckt hat. sicher gab es einzelfälle, aber ich rate davon ab, weil die radatio einen echt fertig macht und man braucht die kraft, sich von der bestrahlung zu erholen. und dann hast du ja auch noch anspruch auf eine reha. mindestens drei wochen, die aber immer auf vier wochen verlängert werden. schlag dieses angebot nicht aus. wenn der körper einmal versagt hat, wie in unserem fall, hat das seinen grund und man sollte sich auch die ganze auszeit nehmen, denn man braucht die dringend. man sollte die krankheit nicht versuchen mit arbeit zu übertünchen, das bringt nichts.
lg
atlan

[Elisasgirl]

Hallo atlan, hallo mywu, also ich persönlich sehe das ein klein wenig anders: hätte ich nicht meine Arbeit gehabt (ich hab durchgearbeitet, auch während der Bestrahlung. Na gut, ich arbeite von zu Hause aus und konnte mir hin und wieder ein Schläfchen gönnen), ich weiß nicht, ob ich das Ganze so relativ "locker" (im Verhältnis zu anderen) weggesteckt hätte. Ich glaube, dadurch, daß ich mich auf meine Arbeit konzentrieren mußte, hatte ich viel weniger Zeit, an Wehwehchen zu denken, ergo hatte ich auch weniger. Denn an Tagen, an denen nicht so viel anlag, grübelte ich viel mehr und horchte mehr in mich hinein, und das war gar nicht gut... Plötzlich zwickte es an solchen Tagen hier und krabbelte da...

Eins allerdings kannst Du Dir abschminken: daß Du dieses Jahr wieder vor Schülern stehst. Selbst wenn Du es körperlich können solltest, die Zunge würde nicht mitspielen. Längeres Sprechen strengt mich auch heute, 1 Jahr nach der OP und Bestrahlung noch sehr an. Insofern hat Atlan schon recht: take it easy, überstürz nichts, aber such Dir für die "Daheim"-Zeit eine sinnvolle Beschäftigung, sonst taugt die ganze Genesung nix...

Herzliche Grüße an alle
Elisa

[Pinky39]

Hallo zusammen!
Meine Mutter weiß seit 3 Monaten, das sie Zungengrundkrebs hat. Bis vor 2 Wochen wußten wir nicht mal, was das für ein Typ von Tumor ist. Nur durch ein Gespräch mit der Ärztin erfuhr ich, das es ein Typ T3 N2c ist. Meine Mutter ist inoperabel, da sie auch seit 11 Jahren eine Spenderniere hat. So bis jetzt die Aussage von den Ärzten. Seit 3Wochen ist meine Mutter im Krankenhaus und bekommt Bestrahlung. Eine Chemo kommt wohl nicht in Frage. 6 Termine mußten sie schon absagen, da meine Mutter viel bricht. Am Wochenende war sie zu hause, ihre Tabletten kann sie nicht mehr so nehmen, muß sie auflösen. Mit dem Essen ist es ganz schlecht, nur flüssige Nahrung oder schön pürrierte. Jetzt bekommt sie eine Magensonde, wovon sie nicht so begeißtert ist.

Heute haben wir erfahren, das meine Mutter wohl Wasser im Bauch hat, leider habe ich bis jetzt nichts gefunden, was diese aussage für meine Mutter bedeutet. Meine Mutter hat schon wieder abgenommen.(wiegt nur noch 43kg)

Wer kann mir sagen, was noch auf uns zu kommt? Ich kann dieses wischi waschi nicht mehr hören, denn vor 4 Jahren haben wir unseren Vater auch an krebs verloren.

Ich wäre dankbar, wenn Ihr mir Tipps, Ratschläge gebt bzw klar und deutlich mit mir sprecht, was uns erwartet. Liebe Grüße Pinky39

[Chilihead]

Hallo Pinky,
schnell mal in aller Kürze: Deine Mama wird wohl ne PEG-Sonde zur künstlichen
Ernährung bekommen; das ist nicht sonderlich schlimm und tut auch nicht wirklich weh...damit wäre dann das Ernährungs-/Gewichtsproblem erstmal in trockenen Tüchern.
Ich hab so ein Ding seit fast einem Jahr und ohne würde das ganz übel z.Zt. für mich aussehen. Ich kann immer noch nix essen und in meinem Mund herrscht die Wüste Gobi

Wenn die PEG erstmal liegt, dann geht's sicherlich auch medizinisch mit der eigentlichen Tumorbehandlung weiter----ist schon ein Wunder, was die Doc's da so drauf haben... euch alles Gute!

Detlef

[Atlan]

hallo pinky,
das klingt alles nicht gut. der tumor deiner mutter ist schon relativ groß, die lympknoten sind in größerem umfang befallen und es fehlt die aussage ob auch schon fernmetastasen vrohanden sind. das ist die letzte angabe in der TNM-Klassifikation, wobei M für Fernmetastasen steht. Hierzu aber noch zwei fragen. warum ist keine neo-adjuvante chemotherapie möglich? das heißt, der tumor wurde vor der op mit einer chemo verkleinert. wegen der transplantierten niere? würde die dadurch geschädigt? dann soll der tumor wohl durch die bestrahlung verkleinert werden. meistens hat das doch aber das ziel den tumor dann zu operieren. ist damit über euch gesprochen worden?
das wasser im bauch, die sogenannte Ascitis (Bauchwassersucht) ist allerdings kein gutes zeichen, sondern deutet auf eine schwere erkrankung hin. häufig betrifft es leider die leber, die erkrankt sein kann. ist denn keine ultraschallluntersuchung des bauches bei deiner mutter gemacht worden? wurde das bauchwasser "abgelassen". man kann den bauch punktieren und das wasser ablassen und auch auf krankhafte zellen untersuchen. es tut mir leid für deine mutter und dich, dass sie so krank ist und ich wünsche euch ganz viel kraft für den weiteren weg.
das wichtigste sind aber weitere informationen, die du in gesprächen eiholen solltet.
liebe grüsse
atlan

[Pinky39]

Hallo Chilihead!

meine Mutter hat schon direkt von der Behandlung an den PEG bekommen, doch reicht es wohl nicht. Mit dem Sprechen wird es bei Ihr auch immer schlimmer. Es gibt bei Ihr gute und schlechte Tage. leider können wir sie nicht jeden Tag besuchen, denn sie ist über 100km entfernt und ich gehe arbeiten. Aber wir telefonieren jeden Tag mind. 2 mal, das gibt ihr Kraft.
Liebe Grüße Nancy

[Pinky39]

Hallo Atlan!

Danke, das Du mir so offen schreibst! Einiges habe ich ja im Forum vorher schon gelesen und die Ärzte gefragt, doch die reden nur drum herum.
Meine Mutter ist schwach auf den Beinen und sehr müde. Sie hat Schmerzen hinten am Kopf, so das Sie viel liegt, denn da geht es ihr besser.
Ja, durch die Spenderniere wird keine Chemo erstmal angesetzt, denn diese würde dann in Mitleidenschaft gezogen werden und dann muß meine Mutter wieder an die Dialyse,was sie garnicht möchte.

Von der Op sehen die Ärzte ersmal von ab, weil ihr Gesundheitszustand von anfang an schlecht war. Bis die Ärzte gemerkt haben, das Sie den Krebs hat, verging bald ein halbes Jahr. Durch zufall, weil die Werte der Spenderniere zu schlecht waren, wurde meine Mutter in die Chatité eingewiesen. Dort hat man sie dann auf den Kopf gestellt und den tumor entdeckt.
Sie wollten auch bei ihrer Eigenniere eine Biobsie machen, doch meiner Mutter ging es so schlecht, das man davon erstmal zurückgetreten ist, denn sie konnte kaum essen. Darum fingen sie auch mit der Bestrahlung an

Wasser im Körper hat meine Mutter seit 14 Tagen und bekommt auch Tabletten. Die Ärzte meinten, es wäre normal.
Das Wasser im Bauch haben die wohl gestern festgestellt und wissen nicht woher es kommt. So die Aussage der Ärzte zu meiner Mutter. Am Donnerstag fahren meine Schwester und ich wieder zu Ihr, da werde ich mich mit den Ärzten wieder unterhalten und Fragen was sie vorhaben.

Liebe Grüße Nancy

[Lydia]

Liebe Pinky,
deine Mutter braucht jetzt ganz viel Unterstützung. Ich hatte sehr viel Glück, da ich eine große Familie habe und während der gesamten Radiochemotherapie und auch noch 2 Wochen danach jemand bei mir war. Sie haben mich jeden Tag gezwungen mindestens eine Stunde spazieren zu gehen und mich zu sämtlichen Arztbesuchen und Therapien begleitet. Das hat mir viel Kraft gegeben und heute - 4 Monate nach der Radiiochemotherapie - geht es mir gut. Ich kann daher nur empfehlen, während der heißen Phase (ca. 8 - 10 Wochen) möglichst eine Rundumbetreuung für deine Mutter zu organisieren. Ich weiß, dass dies oft nicht möglich ist aber man sollte alle Möglichkeiten prüfen und Angebote nicht ausschlagen. Ich war erstaunt und glücklich erfahren zu dürfen, wieviele Menschen aus meiner Familie - auch weit entfernte Verwande und Bekannte - Hilfe angeboten hatten. Ich wünsche Euch und jedem Erkrankten ähnliche Erfahrungen machen zu dürfen.
Deiner Mutter und Dir viel Kraft.
Liebe Grüße
Lydia

[Pinky39]

Hallo Lydia!
Danke, für Deine aufbauende Worte. Wie es mit der Betreuung bei meiner Mutter aussieht, weiß ich noch nicht. Morgen habe ich mit dem Sozialdienst vom Krankenhaus einen Termin. Sie wird uns sagen, was auf uns zu kommt,denn wir wissen noch garnichts. Nur unsere Familie kann leider nicht eine Rundumbetreuung durchführen. Ich bin vollzeitbeschäftigt, alleinerziehend mit 2 Kindern, meine Schwester hat ein Baby und ihr Freund ist arbeiten. In unserem Fall werden wir wohl ein Pflegedienst holen. Natürlich sind wir für unsere Mutter da.
Es ist schön zu hören, das es Dir jetzt gut geht.
Meine Mutter sollte eine Magensonde bekommen, dies fällt wohl wegen den häufigen Verstopfungen bei Ihr flach.

Liebe Grüße Nancy

[Atlan]

hallo nancy,
wasser im bauch zu haben ist nicht normal, sondern es ist pathologisch (also krankheitsbedingt). pathophysiologisch geschieht folgendes: ist die leber krank, staut sich das blut im bauchraum auf, da alles blut aus dem magen-darm-trakt durch die sog. pfortader in die leber gelangt und dort entgiftet wird. nun staut sich das blut vor der leber, die gefäße erweitern sich und durch die poren der gefäße tritt wasser, das normalerweise im gefäß ist in das gewebe hindurch. krankheitsursachen gibt es viele. die ärzte müssen dem auf den grund gehen. anzunehmen ist, das deine mutter durch das wasser keinen apetit hat, weil es auf den magen drückt. da nützt eigenlich auch keine peg-sonde, sondern nur noch parenterale ernährung, also über eine infusion.
weiterhin alles alles gute
altan

[Elisasgirl]

Hallo Leute, ich hab mal wieder ein kleineres Problemchen.
Bei mir murkelt ein Zahn, der untere "Eckzahn" auf der operierten Seite.So wie ich meine Zähne kenne (er ist ohnehin schon "gefüllt") wird da wohl nix mehr zu retten sein und er kommt mit ziemlicher Sicherheit in die Bio-Müll-Tonne. Nun hab ich aber schon so viel (zu viel???) gehört/gelesen wegen Zähneziehen nach der Bestrahlung (im August 2008 war ich fertig mit Bestrahlung), daß ich nicht so richtig weiß, ob ich Angst vorm Ziehen haben soll. (Meine Angst vorm Zahnarzt ist übrigens - naja - nicht so richtig normal......i.d.R. bin ich schon 3 Tage vorher nicht ansprechbar...und ohne meine Dröhnung (Spritzchen ) darf meine Tante Doktor kaum in meinen Mund gucken...(Lächerlich, gell, nach allem, was wir schon mitgemacht haben, ist aber so und ich kann nicht dagegen an).
Was meint ihr, ist die Gefahr wirklich so groß, daß das Loch nicht zuheilen wird oder was auch immer? Oder sollte ich nicht so viel Stephen King oder so lesen?

Liebe Grüße an alle und die besten Wünsche
Elisa

[Sandra6472]

Hallo Elisasgirl,
bei meinem letzten TÜV in der Uniklinik habe ich das von dir beschriebene Problem angesprochen, also sämtliche "wenn dann "Fälle mit dem behandelnden Arzt durchgekaut. Bei mir werden es jetzt 5 Jahre im Aug.
nach der OP und Bestrahlung.
Er meinte alles was mit Füllung usw. zu tun hat kann mein Kieferchirug vor Ort
machen aber Zähne ziehen nur in der Uni stationär + Antibiotikabehandlung, wegen der schlechten Wundheilung.
Da war ich schon etwas überrascht... ich dachte auch immer der sog. Strahlenkaries ist nur während der Bestrahlungszeit aktuell, aber er sagt das wird immer ein Problem sein, da unser Speichel ja jetzt eine andere Zusammensetzung hat. Deswegen ja auch das tägliche flouridieren. Da musste ich mich selbst etwas schimpfen da bin ich schlampig geworden.
Ich wünsche dir weiterhin alles gute und sei tapfer.
Schon komisch ich hatte früher als Kind und auch als junge Frau ebenfalls panische Angst vorm Zahnarzt sowie du und jetzt kriegen wir auch noch Krebs in diesem Bereich.... was soll dass?
Einen schönen sonnigen Rest Mittwoch, Morgen ist Feiertag das bedeutet ausschlafen!!!!
Sandra

[Elisasgirl]

Hallo Sandra, herzlichen Dank für Deine Antwort.
Na toll, sowas in der Richtung hatte ich schon befürchtet. Also werd ich am Besten erst mal meinen Prof fragen, bevor ich mich in die Höhle der Löwin (Tante Zahnklempner) wage. Und das mir...

Liebe Grüße
Elisa

[PB-Blackbird]

Hallo Elisasgirl,

ich würde erst mal zur Ärztin gehen, um festzustellen, was überhaupt los ist. So ein Zahn mus ja nicht immer gleich raus und Du kannst ihr klar machen, dass nicht gleich gezogen werden kann. Ich habe gerade eine Woche mit Hammerzahnschmerzen (und entsprechenden Tabletten) hinter mir, wo der Zahnarzt nix gefunden hat. Das waren wohl Verspannungen / verücktspielende Nerven o.ä. die durch Behandlung des Nackens und Massage der OP-Narbe am Hals dann wieder verschwunden sind. Also, auch so etwas gibts auf "operierten Seiten".

Erst mal Kopf hoch und nachschauen (lassen)!

Lieb Grüße vom
Bernhard

[Elisasgirl]

Hallo Bernhard, ja, daran (daß es vielleicht gar nicht das Beißerchen ist) hab ich auch schon gedacht, weil der Schmerz seltsamerweise auf die "richtigen" Zahnwehtabletten überhaupt nicht bis nicht sehr reagiert, auf Aspirin aber schon, da sucht er rasend schnell und für längere Zeit das Weite.... Und manchmal tut auch die andere Seite weh. Wo eigentlich wirklich nix zum wehtun ist, denn da sind die Backenzähne seit ca. 200 Jahren draussen...
Wahrscheinlich spinnt mein Körper mal wieder ein wenig rum, immerhin sind es noch ca. 6 Wochen bis zum nächsten TÜV und da müssen sich die Nerven schon mal warmlaufen... ich werde das ganze Schauspiel noch mal ein paar Tage beobachten, notfalls müßte ich halt am WE in die Klinik zum Notdienst, aber da das auch gleichzeitig die kieferchirurgische Abteilung (angeschlossen an die Radiologie) ist, wäre ich dort auf jeden Fall in schlauen Händen...

PS: Momentan tut z.B. gar nix weh...

Herzliche Grüße an alle
Elisa