Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

hallo elisa,
zu deinem unglück wahrscheinlich stimmt ich sadra zu und ich habe bereits entsprechende erfahrungen gemacht. bei mir mussten die weihsheitszähne entfernt werden. mein zahnarzt schickte mich zum kieferchirurgen, der mich gleich in die zahnklinik überwies. nach bestrahlung besteht eine hohe gefahr einer osteomyelitis, also einer kieferknochenentzündung. das ist für uns bestrahlte menschen sehr gefährlich. damit werden die zähne richtig im OP unter sterilen bedingen gezogen. ich dachte auch zuerst die machen das im behandlungszimmer und so, bis ich aufgeklärt wurde. dazu bekam ich einen tag vorher und drei tage hinterher antibiotika als infusion, also richtig i.v. um einer infektion vorzubeugen. angenehm ist das alles nicht, aber es ist ertragbar. die ganze aktion im op hat für drei zähne mit naht hinterher veilleicht 10 min gedauert. vor- und nachbereitung waren länger. wenn du willst bekommst du auch eine vollnarkose, die wollte ich aber nicht. ich bekma aber ein beruhigungsmittel, von dem ich aber keine wirkung spürte. du hast auf jeden fall die sicherheit vor der gefürchteten kieferknochenentzündung geschützt zu sein und in der klinik kann einem ja auch jederzeit geholfen werden, wenn man probleme hat. meist hat der eigene zahnarzt ja keinen eigenen notdienst. aber veilleicht löst sich das ganze in luft auf. es ist aber und damit komme ich zum schluß besser wenn du kein aspirin einnimmst, weil das die blutungsgefahr enorm steigert. aspirin oder ass wird in der hinsicht sehr unterschätzt. dir wird kein zahn gezogen wenn du vorher aspirin genommen hast. gut ist paravetamol oder ibuprofen 400. beides ist rezeptfrei. oder aber novalgin auch als novaminsilfon bekannt. dass ist aber rezeptpflichtig. wenn man es haben will, bekommt man es auch meistens.
liebe grüsse an alle
atlan

[Elisasgirl]

Hallo atlan, danke Dir für die Infos. Nun kann ich nur hoffen, daß mir diese Tortur erspart bleibt. Man stelle sich vor: wegen einem blöden Zahn, und nicht mal ein Backenzahn, ins Krankenhaus...
Wie gesagt, heute merke ich gar nix, mal schaun, wie es morgen aussieht. Ich werde, wenn es nicht schlimmer wird, bis Montag beobachten und dann mal losstrampeln, damit meine Tante Kauleistenklempner mal ein künstlerisch wertvolles Foto macht und guckt, was da innendrin so los ist. Das Dumme ist, daß dieser Zahn als "Halterung" für die Brücke vorgesehen war.
Atlan, Du schreibst, daß es eine Beruhigungsspritze gibt. Aber eine Betäubungsspritze (oder auch 2, die brauch ich nämlich, sonst wirkt nix. Meine Zahnklempnermeisterin meint immer, mit der Menge könne man einen Elefanten lahmlegen) bekommt man schon auch, oder? zitter...bibber...

Liebe Grüße
Elisa

[Atlan]

hallo elisa,
natürlich gibt es auch lokalanästhesie. ohne dem wäre das gar nicht machbar. ich habe mir damals ja gleich freiwillig den weihsheitszahn links auch entfernen lassen. eigentlich sollte nur rechts gezogen werden. da nahm ich allen mut zusammen und fragte den arzt, wenn ich schon einmal hier sei, dann könnten auch gleich beide entfernt werden, dann bräuchte ich auch nicht so schnell wiederkommen und außerdem sieht es schlecht aus, wenn die zähne so ungleich verteilt sind.
also bekam ich eine infusion in der das beruhigungsmittel war und dann links und rechts unten und links oben jeweils eine lokalanästhesie und danach gings relattiv flott und die beißerchen waren weg.
echt elisa, ich bin auch nicht der mutigste beim zahnarzt aber das ging wirklich gut. anschließend konnte ich novalgin als analgetikum haben und das hat sehr gut geholfen. ein tipp noch zur schmerztherapie. immer schon rechtzeitig etwas einnehmen bevor der schmerz am stärksten ist, dann braucht man weniger medikamente.
wirklich elisa ich bin als kind auch von zahnärtzen, die keine ahnung hatten, mißhandelt und regelrecht gefolter worden. allem voran von Dr. Maul aus 27721 Ritterhude, der in der zwischenzeit hoffentlich schon gestorben ist. der hat mir hintereinander in zwei backenzähnen ohne betäubung gebort, dass ich vor schmerzen nur so geschrien und geheult habe. dann beugte der schlächter sich immer wieder über mich und schrie beinahe: so geht das nicht, so geht das nicht, so kann ich nicht arbeiten. es war die hölle auf erden. als 13 jähriger junge im beisein meiner mutter, die leider auch nicht eingriff. das ganze drei mal. ich habe echt ein trauma gehabt, dass ich erst los wurde, nach ich 2001 einen echt guten zahnarzt und eine echt tolle zahnmedizinische fachangestellte gefunden habe, zu denen ich wirklich vertrauen haben kann. aber es hat lange gedauert und leider habe ich deswegen auch nicht so t lle zähne. von daher kann ich dich sehr gut verstehen.
alleine der name des damalligen schlachters von zahnarzt ist doch programm, oder? wenn man schon maul heißt, wie kann man dann auch noch zahnarzt werden. heute würde ich alleine wegen des namens niemals zu so einem zahnarzt gehen. ich habe da schlimmste vorurteile.

[Julietta_hu]

Hallo Pinky / Nancy!

Was Du so schreibst, klingt wirlich nicht sehr aufbauend.
Zumindest was die Betreuung während der bestrahlung angeht, möchte ich aber mein Glück versuchen und Dir ein wenig Mut machen.

Meine Mom ist auch von diesem Krebsviech betroffen und hatte ähnliche Bedingung zu überbrücken.
Grundsätzlich ist man ja zu Hause und wird jeden Tag mit dem Taxi zur Bestrahlung abgeholt. Wenn man aber so schwach und ausserdem alleinstehend ist wie meine und offensichtlich auch deine Mutter ist das nur schwer möglich. Ich wohne 35 km von ihr und 100 km von der Klinik entfernt. Ich fiel als Unterkunft uns Betreuung also auch aus.
In der Klinik hatte dann jemand die glorreiche Idee, ihr einen Termin bei der PsychoOnkologin auszumachen. Das sind Psychologen mit Spezialgebiet Krebspatienten. Dieser Ärztin fiel dann gleich auf, dass meine Mutter viel zu labil war, um alleine zu bleiben und sich selbst zu versorgen. Sie schlug ihr dann einen Aufenthalt in der Psychosomatischen Klinik vor, die auch zur TU gehört und nur einige 100 m von der Strahlenklinik entfernt war. Dort gibt es rund um die Uhr geschultes Personal, dass die Kranken beaufsichtigt und nötigenfalls aus ihrem Tal der Tränen herauslockt oder auch Schmerzmittel gibt.

Quintessenz dieser Story soll sein: Frag mal die Ärzte ob es da, wo die Bestrahlung durchgeführt werden soll eine solche Klinik gibt, und ob deine Mutter dort hin könnte. Meine Mom war jetzt 2 Monate auf dieser Station und war unendlich dankbar für diese Möglichkeit. Auch ich wurde so erheblich entlastet, weil ich wusste dass sie immer in guten Händen ist.

Ich hoffe das ist eine Möglichkeit für euch und wünsche euch alles Gute für die weitere Behandlung! Haltet die Ohren steif (Hängeohren sehen nämlich doof aus )

LG Julia

[Elisasgirl]

Hallo atlan, vielen Dank, Deine Worte machen ein wenig Mut...
Herrgottnochmal, wir haben Krebs-OP´s an der Zunge hinter uns und jammern wegen Zahnarzt...ist das nicht irgendwo widersinnig? Aber das ist auch bei mir ein Kindheitstrauma, das ich nie richtig verwunden habe. Und als ich dann in der alten Heimat endlich eine wirklich tolle Zahnärztin gefunden hatte, bin ich weggezogen.... Na gut, mein Männe hat mich dann hier zu seiner Zahnärztin geschleppt (im wahrsten Sinne des Wortes), aber wie sich herausstellte ist sie ne ganz Liebe. Ich mußte zwischendurch mal zum Notdienst, ich bat ihn um die obligatorische (für mich) Spritze und der blaffte mich nur an, ich solle mich wegen so ein bißchen Bohren nicht so anstellen. Da bin ich aufgestanden und habe lieber 3 Tage Schmerzen bekämpft bis meine Tante Klempner wieder da war.
Das Novalgin, meinst Du die Tropfen, die es auch im Krankenhaus zum Schlafen gab? (den sog. Schnaps?). Die hab ich zu Hause, hat mir meine Hausärztin ne Flasche "spendiert". Und fürs Wochenende (Notfall) hab ich Tispol.
Apropos Medikamente: meine Hausärztin hat mir damals (ich wollte nur ein Schmerzmittel für alle Fälle) 2 Sorten Tabletten aufgeschrieben:
eine Riesenpackung (ich glaub 100 Stück) Tilidin AL comp. 100mg/8mg Retardtabletten und 50 Stück Tramadol 100 ret. Nun hab ich von den Dingern vielleicht jeweils 2 Stück genommen, weil ich damals festgestellt hab, daß eigentlich nix über das gute alte Novalgin-Schnäpsken geht. Meine Frage: Kann man die Tabletten noch aufheben und ggf. bei Kopfweh oder ähnlichem mit verwenden? Oder sind das rechte Hämmer und sollten besser in die Tonne?

Herzliche Grüße an alle
Elisa

[Chilihead]

Hallo @ all,

erstmal eine gute Nachricht: Die Panendoskopie nebst Gewebeprobe hat keine Auffälligkeit gezeigt; der Prof meinte anlässlich der Mittwochs in DO immer stattfindenden Tumorkonferenz, das sehe "günstig" aus...hmmm...ein bisschen aufbauender könnten die Leute das schon sagen.

Zu den Zahnproblem: Mein Zahnarzt meinte wegen der vielen noch in der Klinik vorher vorsorglich entfernten 6(!) Backenzähnen im November letzten Jahres: "Jetzt machen wir da erstmal garnix, erstmal die Strahlentherapie abwarten."

Die iss ja bei mir nun bekanntlich seit Ende Januar zuende.

Nuja, langsam aber sicher bekomm' auch ich jetzt durch den fehlenden Speichel enorme zusätzliche Probleme, die Zahnhälse liegen einer nach dem anderen blank und werden mörderisch empfindlich gegen kaltes und süßes...das ist besonders dumm, weil ein sehr wirksames Mundspülmittel und auch der cremeförmige Speichelersatz für die Nacht Sorbate, also Süßstoffe enthält...kann ich vergessen, geht derzeit beim besten Willen ohne höllische Schmerzen nicht; die Katze beißt sich hier wirklich in den eigenen Schwanz!

Was die Herrschaften der Zahnheilkunde allerdings mittlerweile an Möglichekeiten zur vorsorglichen Schmerzvermeidung zur Hand haben ist echt beachtlich.
Ich hab früher auch einen Horror vor'm Zahnarzt gehabt weil ich als Kind schon sehr schmerzhafte Erfahrungen durchleben musste....das ist aber Schnee von gestern, heute geh' ich dahin wie zum Friseur....total entspannt.
Wenn er was pieksen oder bohren will, ne kleine Spritze geben lassen (tut nicht mal gross weh...) und schon iss die Sache erledigt.

@elisasgirl: Insofern alles Gute für den Zahnarztbesuch; vielleicht kann das Teil ja doch noch gerettet werden, insbesondere dann, wenn es als Haltepunkt gedacht war!

LG euer Chili
(der den ganzen Zahnklempner-Driss noch vor sich hat )

[Elisasgirl]

Hallo Chili, toll, prima, daß die Ergebnisse o.B. sind...
Jetzt erst mal ein kleiner Trost: Einige Zeit nach der Bestrahlung ging es mir wie Dir, freiliegende Zahnhälse trieben mich fast an den Rand der Verzweiflung, alles durfte/musste körperwarm sein und um Gottes Himmels Willen nicht mal in der Nähe von was Süßem gelegen/gestanden haben. Ich hatte regelrechten Horror vor jeder Art von irgendwas im Mund, egal ob Tee, Kaffee, Essen, Spülungen, was auch immer. Das ist dann aber so schnell vergangen, wie es gekommen ist. Eines Tages wars einfach weg. Und heute macht mir nur wirklich Eiskaltes etwas aus, aber das hatte ich schon vor der OP. Kannst also Hoffnung haben, daß das auch wieder vergeht. Naja, Geduld haben wir ja mittlerweile alle gelernt...

Ich wünsch Euch allen ein schönes Wochenende

Liebe Grüße
Elisa

[Chilihead]

@ elisas: Dein Wort in Gottes Ohr!!
Ich bin echt keine Zimperliese aber diese brutale Mundtrockenheit, dazu jetzt noch zahnschmerzlich begleitet raubt mir manchmal die letzte Kraft.
Ich bin jetzt schon ein paar mal morgens um 4 oder 5 aus dem Schlaf aufgeschreckt weil ich dachte, ich bekomm' keine Luft mehr....der Hals voll ausgetrocknet...das dauert dann mindestens 30 Minuten, bis ich das mit lauwarmem Wasser und viel gegurgele und gehuste wieder hinbekomme; ich frag mich manchmal, was ich bloss böses gemacht habe, um derartig bestraft zu werden.

Wir wissen ja alle, das der Weg vorwärts ziemlich steinig iss...ich mach mal Pause gerade und nehm meine Plärrphase.

LG vom Chili

[Elisasgirl]

Ja, das mit dem Ersticken im Schlaf, das kenn ich auch. Ich hatte mir so ne kleine Thermoskanne gekauft, die stand immer neben meinem Bett, weil: es durfte ja nix kaltes sein.... Aber auch die ist mittlerweile Geschichte, eines morgens hab ich festgestellt, daß ich sie nicht angerührt hatte. Und diese Anfälle haben mittlerweile (toi toi toi) auch Seltenheitswert. Du siehst also: es geht wirklich vorwärts. Und wenn Dir momentan das Plärren guttut, dann plärr ruhig. Ein andermal japse ich euch vielleicht die Ohren voll...
Weißt Du, was mir richtig gut tut? Jeden Morgen nach dem "Guscheputzen" spüle ich mit einem Schluck Olivenöl. Solange wie ich das Hundefutter zurechtmache hab ich das Öl im Mund, so ca. 3 - 4 min. Es ist zwar die ersten 2, 3 Male ein wenig unangenehm, aber man gewöhnt sich sehr schnell daran und ich habe wirklich das Gefühl, daß das den Schleimhäuten und der Narbe richtig sehr gefällt. Das ist für die so ungefähr wie ne tolle Feuchtigkeitscreme für die Haut. Probier das ruhig mal. Aber es muß kaltgepreßtes Olivenöl sein (sagte meine HNO-Tante)

[Stefan68]

Hallo Elisasgirl, hallo Cilihead,

besorgt euch ein kleines Fläschen mit Zerstäuber. Füllt dort ein 1 Esslöffel Olivenöl, eine Prise Salz ein und füllt den Rest mit Wasser auf. Immer wenn euch die Mundtrockenheit zu schaffen macht, kurz aufschütteln und mit 2-3 Pumpstösse den Mundraum aussprühen. hilft echt gut. Das schöne ist auch, dass man so ein kleines Fläschen locker mit für unterwegs mitnehmen kann.
Hat uns ein Therapeut in Bad Reichenhall empfohlen. Probierts einfach mal aus.

Gruß Stefan

[mywu]

Hallo, ihr Lieben. Bin soeben von der "Vorbereitungswoche" aus dem Krankenhaus zurück. Die PEG liegt, drückt noch ein bisschen, wird aber stündlich besser. PET/CT und Sono waren Sch.... Der Tumor ist wesentlich größer als von außen zu erwarten war und hat die Lymphknoten beidseitig befallen.
Gott sei Dank ist unterhalb des Halses alles sauber.
Am Donerstag gehts dann los: 40 Bestrahlungen und 5-6 Chemos je nach Verträglichkeit. Ich denke, dass ich mir auf alle Fälle eine Beschäftigung suchen muss. Nur zu Hause sitzen und grübeln, nein danke!
Wünsche allen ein schmerzarmes Wochenend, Gruß, Marion
PS Den Tipp mit der Zerstäuberflasche habe ich mir gleich notiert. Danke

[Chilihead]

Hallo @ alle,

jo, das mit dem Olivenöl hab ich mir auch gleich gemerkt, super! Wird sowie ich ein Sprühfläschen besorgt habe gleich ausprobiert.

Stimmt auch, damals nach der OP noch im Krankenhaus haben die Pflegekräfte ja auch immer kaltgepresstes Olivenöl zum "schmieren" bei auswechseln des Tracheostomas genommen, zum einen flutscht das wesentlich bessser und desinfizierend soll es auch wirken.

Bisher hab ich mal zwei Sorten künstlichen Speichels ausprobiert, aber so ein kleines Spühfläschchen kostet trotz Rezept immer noch 5 Euro Zuzahlung und reicht dann max. 2 Tage; teurer Spass auf die Dauer und außerdem hilft's auch nicht wirklich weiter!

Aber das mit dem Olivenöl wird probiert!

LG, Chili

[mywu]

Kann man das Olivenöl auch mit Salbeitee mischen und schon während der Bestrahlung benutzen oder wirkt das Öl dann eher wie bei einem Brathähnchen?
Hat jemand Erfahrung mit der Überlebenszeit bei T3 mit Lymphknotenbefall?
Gruß aus Schwaben, Marion

[Chilihead]

Zitat von mywu

Kann man das Olivenöl auch mit Salbeitee mischen und schon während der Bestrahlung benutzen oder wirkt das Öl dann eher wie bei einem Brathähnchen?
Hat jemand Erfahrung mit der Überlebenszeit bei T3 mit Lymphknotenbefall?
Gruß aus Schwaben, Marion

Hi Marion,

das geht sicherlich auch mit Salbeitee und ich glaube auch schon, dass es in keinster Weise bei den Bestrahlungen stört...die schießen da mit richtigen Kanonen speziell auf alle Zellen, die sich schnell vermehren...z.B. eben der Tumor. (leider auch die Schleimdrüsen im Mund).
Wirst sehen, den beamen die Ärzte relativ fix auf operierbare Größe zurück und das mit dem Lymphknotenbefall, das wird dann dabei gleich mit erledigt; da kenn ich was von; bei mir war der Krebs auch schon auf die Lymphknoten durchgeschlagen und sie haben es trotzdem wegbekommen.

Und überleben wirst Du sowieso....wieso auch nicht, die früheren "Todesurteile" gibt es heutzutage dank unserer medizinischen Fortschritte kaum mehr...mach' Dir da bloss keinen Kopp drüber

Ich wünsch' Dir ein schönes, beschwerdefreies WE!!!

Chili

[Atlan]

Hallo elisa,
tilidin kenne ich nicht, mache ich mich aber schlau. tramdol ist tramal und sollte nicht bei kopfschmerzen genommen werden. hilft da auch nicht, auch nicht bei schmerzen im hals. es hilft gut bei neuralgien. also muskel- und nervenschmerzen, auch bei krebsschmerzen, aber da kommt es darauf an. novalgin ist nicht zum schlafen, des wegen weiß ich nicht, was in deinem schnäpschen war. ich kenne ja den jargon auch. das berühmte schnäpschen abends. bei schmerzen im hals und bei zahn- und starken kopfschmerzen hilft es gut, auch bei krebsschmerzen, aber da kommt es darauf an. man kann es gut mir ibuprofen kombinieren. beide medikamente verstärken sich gegenseitig in ihrer wirkung.

@ marion,
warte doch einfach erst einmal ab, wie es dir während der bestrahlung geht. qi gong kann die nebenwirkungen der bestrahlung dämpfen, besonders das guolin qi gong.

liebe grüsse an alle
altan