Adenokarzinom inoperabel

[münchfriedel]

Liebe Christel
Ich hab mal eine Frage ,Du schreibst immer es gibt noch so viele Optionen wenn die Chemo nicht anschlägt.Was meinst Du damit.Mir hat nun schon der zweite Arzt gesagt das ich nicht mer viel habe.So wie es scheint kommt nun die Bestrahlung und danach Tarceva und dann???
Alles liebe Nettie

[mouse]

Liebe Nettie,
was Medikamente angeht, so sind Bettina und Jutta da viel besser als ich. Für den Anfang mag mein Wissen aber vielleicht schon ein bißchen helfen. Also: Platinchemo hast du hinter Dir, Taxotere hast Du hinter Dir,bzw, wir hoffen jetzt, dass das angeschlagen hat. Hattest Du eigentlich Alimta? Hattest Du Vinoelbin? Gemzar? Dann gibt es noch Neues, aber wie gesagt, da wissen Bettina und Jutta besser, was das ist und wie man da ran kommt.
Dann gibt es noch die Option, mit allem von vorne anzufangen, weil sich die Zellen verändern. Es sollte nur ein Jahr dazwischen liegen.
Das Wundermittel Tarceva habt ihr ja auch noch nicht probiert. Du siehst, es gibt wirklich noch Möglichkeiten. Bei mir wird es so gesehen ja auch eng. Aber noch bin ich zuversichtlich.

Liebe Michaela,
Mensch, wie die Zeit vergeht! Aber schön, dass du nun wiederkommst und dass Du diesmal Deinem Aufenthalt doch besser genießen konntest als letztes Mal. Was duftendes?? Da bin ich auch neugierig!

Liebe Krabben,
ja es ist wie Radfahren, mal fällt etwas zurück, muss aber nicht wieder bei Null anfangen. Bei St.Peter gibt es nicht nur den Platz, sondern auch eine Range, ich glaube die haben auch einen 6 Loch Platz. Vielleicht können wir da ja mal ein kleines Stündchen hin. Haben die anderen beiden was zu lachen. Oder wir spendieren ihnen ein Bier. ICH habe übrigens noch NIE über Anfänger gelacht. Ich glaube, wir geben uns alle immer Mühe, egal welches handicap wir haben. Wägelchen ist ja gut und schön, nur bei den Mannschaftspokalspielen darf es nicht genommen werden, auch nicht mit Schwerbehindertenausweis.

Liebe Susanne,
ich denke an Dich und hoffe,dass alles so klappt,wie Du es Dir wünscht!


Heute war Highlife in der Tagesklinik. Die, die gestern nicht versorgt werden konnten, waren heute ja auch dran. Sprechstunde hatte ich auch. Anfang Juli Ct, Termin wird morgen gemacht. Dann Lungenfunktionstest und EKG wegen der Japperei. Termin wird auch noch gemacht. Ging alles nicht mehr, weil die Rezeption nicht mehr besetzt war. War schon 18:30.20 Minuten vor 20:00 war ich dann durch. So Tage gibt es eben.

Euch allen ganz liebe Grüße

Christel

[jutta50]

Liebe Nettie...

nur ganz kurz Cetuximab als 'off label use'
Avastin
Tarceva
hatte Wolf nicht auch 5-FU?

neue Studie zu Sorafenib (Nexavar)....

Melde mich heute Abend...

Liebe Grüße
Jutta

[Gitta aus Nürnberg]

Guten Abend ihr Lieben hier im Nest.

Liebe Christel, ich hoffe dir geht es gut. Hattest ja gestern einen astrengenden Tag, bei uns sind die Praxen nach den Feiertagen auch immer sehr gut besucht.
Muss dich einmal ganz kurzrechtsund nun links

Nun noch kurz zu den Optionen. Also ich lasse eigentlich im Moment dieses Vorausschauen. Es ist für mich wohl beruhigend zu wissen, da gibt es noch was. Aber erst schließe ich eine Tür, dann öffne ich eine neue. Vieles was ich oft so lese, passt dann wieder nicht zu diesem Plattenepithel, bei manchen Optionen würde sich meine Lebensqualität eher verschlechtern. Also ich mache mich nicht mehr so verrückt , ich denke ich bin schon abgestumpft, lebe einfach schon zu lange mit diesem Mist.

Es gibt bei mir im Moment eine Sehnsucht nach Harmonie, nach Ruhe, möchte so wenig wie nur möglich mit dieser Krankheit zu tun haben. Ist einfach so. Ich bin es wohl leid, immer nach Strohhalmen zu suchen, brauche einfach eine Auszeit. Schlucke mein Tarceva dann sehe ich weiter, habe noch nicht einmal meine Unterlagen an das Klinikum wegen dem Laser gegeben.

Wünsche euch allen einen schönen Abend und morgen einen sehr schönen lebbaren Tag.

Bis bald
Gitta

[bettinaco]

Liebe Gitta,
du machst das schon toll. Das Motto "Kommt Zeit, kommt Rat", ist abgedroschen, aber manchmal passt es eben. Glücklich ist, wer danach leben kann. Und sei es nur für eine Weile.
Im Übrigen passt Tarceva ja auch nicht optimal zum Plattenepithel - aber zu dir passt es bestens. Und zwar hoffentlich noch sehr lange.
Danach vielleicht das BIBW 2992?

Auch zu dir, liebe Christel, dürfte das gut passen. Und du hast recht, Therapien, die gewirkt haben, kann man erneut versuchen. Wobei ich mit dem Platin vorsichtig wäre wegen der PNP.
Nettie kann ich leider so nichts sagen; ich weiß ja nicht, was sie schon hatte.

Was ist eine Range?

LG
Bettina

[mouse]

Guten Abend ihr Lieben,
vollgedopt dank Cortison habe ich mal wieder 18 Loch gespielt. Habe mich selber etwas betrogen, erst die längeren 2.neun Löcher gespielt und dann die kürzeren ersten neun. Die zweiten 9 ziehen sich wirklich und wenn man die schon hinter sich hat, dann sieht das einfach besser aus.
Dann wurde mir bei meiner Japperei klar, dass das mit dem Herzen wohl nichts zu tun hat, da muss Onkodok sich keine Sorgen machen. Ich bin verschleimt und asthmatisch, eindeutig. Na gut, wird ja auch demnächst ein Lungenfunktionstest gemacht.

Liebe Gitta,
ich bin ja platt!!! Du läufst mal eben 6 km bei Wärme, dann arbeitest Du das ganze Wochenende, spitzenmäßig!! Weißt Du, da Tarceva so sehr gut zu Dir passt, kannst Du wohl wirklich für eine Weile die Krankheit mal etwas zur Seite packen, mal nicht viel daran denken. Ich wünsche, dass es Dir gelingt.

Liebe Bettina,
auf BIBW 2992 hoffe ich auch. Was bitte ist PNP? Gestern habe ich mich mit Onkodok auch darüber unterhalten, dass es heute zum Glück ja 2. Linien und 3. Linien und so weiter Therapien gibt. Er erzählte von vor 20 Jahren als er noch Assistenzarzt war und ein Lungenkrebspatient nach Hause geschickt wurde, weil nichts mehr zu machen war. Er war ganz entsetzt und ist auch froh, dass es doch inzwischen diverses gibt. Es muss nur halt passen und da muss man ausprobieren.

Eine Range ist ein Übungsplatz, wo man Golfschläge üben kann.

Euch allen ganz liebe Grüße

Christel

[jutta50]

Zitat von bettinaco

LDas Motto "Kommt Zeit, kommt Rat", ist abgedroschen, aber manchmal passt es eben. Glücklich ist, wer danach leben kann. Und sei es nur für eine Weile.

Liebe Bettina,

genau das hatte ich auch gedacht... glücklich wer danach leben kann und bewundernswert und erstrebenswert ist es auf jeden Fall auch.
Da fehlt mir aber noch was dazu. Im Moment brauche ich auch einfach das Wissen für den Fall der Fälle.

Liebe Nettie,

also Avastin und Tarceva hattest du ja noch nicht, oder?. Beides für den Nicht-Kleinzeller zugelassen.
Wolf hat meine ich auch 5-FU bekommen. Da müsstest du mal in dessen Beiträgen schauen oder ihn direkt anschreiben.

Für Cetuximab ist die Zulassung für NSCLC beantragt. Bei anderen Krebsarten ist die Zulassung schon erteilt. Von daher müsstest du einen Onkologen finden der dir Cetuximab als 'off label use' verschreibt, wenn Tarceva und Avastin versagen. Krankenkasse zahlt, wenn andere zugelassenen Medikamente versagen.

Für sorafenib gibt es eine neue Studie (s. neue Medikamente in der Pipeline). Nach der letzten Studie dachte ich eigentlich, dass Sorafenib (Nexavar) für NSCLC nicht weiter vorangetrieben wird. Scheint aber nicht so zu sein, von daher ist das vielelicht auch eine Option. Entweder in einer Studie oder im Prinzip gilt dasselbe wie für Cetuximab. einen Arzt finden der es verschreibt. Weiß allerdings nicht wie schwierig das ist.

Aber mit Tarceva und Avastin hast du zunächst auf jeden Fall zwei gute, bisher schon zugelassene Optionen.

Liebe Grüße
Jutta

[münchfriedel]

Hallo liebe Christel und alle anderen Nestler
Danke für die Antworten.Also bis jetzt hatte ich Vinorelbine mit Platin, Gemzar
und zur Zeit Taxotere.Morgen habe ich CT hoffentlich hat es nun mal angeschlagen .
Euch allen einen schönen abend Nettie

[bettinaco]

Liebe Christel,
entschuldige. PNP bedeutet Polyneuropathie. Die Nervenschädigung, die Goega übrigens gerade mit Legosteinen bekämpft.

http://www.neurologie-krankheiten.de...hie___PNP.html

Und was macht der Rücken?

Liebe Jutta,
mein Mann hat einen bayerischen Spruch auf Lager, der heißt übersetzt: Ich kratze mich erst, wenn es juckt. Er kriegt das auch hin, ich nicht so.

Eine juckfreie nacht wünsche ich euch allen!
LG
Bettina

[mouse]

Liebe Nettie,
dann werde ich für morgen mal ganz fest die Daumen drücken. Gib bitte bald Bescheid!

Liebe Jutta,
mir geht es wie Dir, ich brauche auch das Wissen für den Fall der Fälle und bin froh, dass ich auf Dein, Bettinas und aller anderen Wissen hier zugreifen kann.

Liebe Bettina,
ich kratze auch schon lieber mal bevor es juckt. Ich plane ja grundsätzlich gerne und so natürlich auch für den Fall, dass dieses oder jenes nicht mehr wirkt. Ist mir ja schon ein paar Mal passiert. Polyneuropathie ist ganz sicher scheußlich, aber immer noch besser als tot. Mein Igelball ist hilfreich. Regelmäßig angewandt, hilft es meinen Fingern enorm. Ich habe für das Mucken des Ischias noch mal Diclofenac bekommen und konnte damit sehr gut die 18 Loch gehen und ich glaube, dass noch 2 - 3 Diclo dem ganzen Spuk dann erstmal ein Ende bereiten werden. Was machen eigentlich Deine Beißerchen? Knackige Äpfel zählen sicher im Moment nicht zu Deiner Lieblingsspeise, oder?

Euch allen liebe Grüße

Christel

[jutta50]

Liebe Bettina, liebe Christel,

Igelball und Legosteine...wie hat man sich die Anwendung bei einer PNP der Füße vorzustellen? Oder ist es bei deinem Mann bzw bei dir eher in den Händen?

Interessanterweise hat das ja bisher kein Mensch meiner Mama gesagt, dass sie das hat. Sie war neulich bei einem Unfallchirurg um einen entzündeten Zehennagel versorgen zu lassen. Da sagte dieser so in einem Nebensatz...'sie habe ja die PNP....' Ach so...gut zu wissen. sollte das vielleicht nicht mal der Onkolog abklären? Irgendwie fühle ich 'uns' nicht so gut betreut bei unserem Onkologen. Aber das erwähnte ich schon

Liebe Grüße
Jutta

[bettinaco]

Liebe Jutta,
mein Mann hat es vor allem an den Füßen, Christel offenbar an den Fingern. Deswegen setzt sie Reize mit dem Igelball. Die Legosteine klaubt mein Mann mit den Zehen auf, um das Gefühl zu verbessern. Es gibt aber noch viel mehr Möglichkeiten, in der Ergotherapie nehmen sie am liebsten Rapssamen.

Aber dass jemand PNP hat, ohne es zu wissen - wie kann das sein? Und wie hat der Chirurg es gemerkt?

LG
Bettina

[jutta50]

Liebe Bettina,

meine Mama hat 'es' schon länger gemerkt. Aber es gab dazu keine 'Diagnose' bei der jemand mal gesagt hätte ' dabei handelt es sich um PNP und dagegen können Sie das oder jenes machen'. Es wurde einfach nicht thematisiert.

Ich hab den Eindruck im Kampf gegen den Krebs geht alles andere unter.

Wie es der Chirurg gemerkt hat weiß ich nicht. Vielleicht an den Reaktionen auf seine 'Rumschnippelei'.

Meine Mama hat die Platinchemo im Verdacht. Seit wann hat es dein Mann?

Liebe christel,

seit wann hast du PNP?


Liebe Grüße
Jutta

[Michael Wilhelm]

Guten Abend Jutta,

ich hatte auch eine Platinchemo, Cisplatin und Vinorelbine. Die PNP in den Händen war nicht sehr stark ausgeprägt. Ab und an mal ein tauber Finger, nur das vorletzte und letzte Glied. Und es hat nach ca. 2 Wochen nach der Chemo nachgelassen. Wobei in den Händen wechselten die Sympthome innerhalb weniger Stunden.

Wora ich heute noch arg leide ist die PNP in den Füßen. Das schmerzhafte Brennen ist vorbei, nur ich bin unsicher auf den Beinen, steige auf keine Leiter und habe Angst zu stolpern. Ich laufe sehr "hölzern". Aber auch das soll nach spätestens 18 Monaten vorbei sein.

Wie Du auch schon gelesen hast, sind die Nebenwirkungen sehr individuell.

Ich hoffe, es hat etwas Klarheit gebracht.

Michael Wilhelm

[megjabot]

Hallo Jutta
Leide auch an Polyneuropathie nach Taxolchemo bei BK.
Setz dir mal was rein...

Polyneuropathie bei Chemotherapie
Unter dem Begriff Polyneuropathien verstehen wir Nervenschädigungen, wobei das Wort sich zusammensetzt aus poly (viele) und Neuropathie (Nervenerkrankung). Polyneuropathien können verschiedene Ursachen haben. In der Regel sind die Nerven mit besonders langen Leitungsbahnen betroffen, also die sensiblen Nerven von Händen und Füßen. Ein bekanntes Beispiel für Polyneuropathien findet sich bei Diabetikern.

Eine einfache diagnostische Möglichkeit stellt die Überprüfung der sog. Pallästhesie dar, bei der eine vibrierende Stimmgabel auf den Knochen im Unterarm oder Knöchelbereich gesetzt wird und der Patient angibt, wie lange er die Vibrationen verspürt.

Leider führen einige bewährte Chemotherapiemittel als Nebenwirkung zu einer Polyneuropathie. Zu den bekanntesten hierzu zählenden Medikamenten gehören die Vinkaalkaloide (Vincristin, Vindesin, Vinorelbin), Platinpräparate (Cisplatin, Carboplatin, Oxaliplatin), Taxane (Taxol, Taxotere).

Bei den genannten Medikamenten kommt es jedoch nicht bei allen Patienten zu dem Auftreten dieser Störung, sodass individuell kritisch beobachtet werden muss

Grüßle Meg