Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[silverlady]

hallo ihr Lieben

auch ich melde mich mal wieder zu Wort.

Tilidin ist ebenfalls ein sehr starkes Schmerzmittel. Bei Kopfschmerzen hilft es nicht Es gehört zu den Opioden und wirkt auch bei starken Muskel und Nervenschmerzen.

Ansonsten wünsche in von Herzen alles Liebe.

So, mach mich fertig zur Arbeit

eure
silverlady

[mywu]

Guten Morgen. Tilidin kenne ich. Ist ein Opioid und zum Beispiel im Medikament Valoron enthalten. Wirkt hervorragend bei starken Schmerzen, auch Tumoren. Ich hatte es zur Schmerzstillung bei einer Stressfraktur am Oberschenkel, meinem Mann hilft es, die Arthroseschmerzen bis zur Hüft-OP zu überstehen.
@ Chilli Operiert bin ich schon seit einem Monat. Ich suche nach Zahlen zur Lebensdauer nach Therapie (als Mathematikerin suche ich immer nach Statistiken, die man dann Lügen strafen kann).
Bei uns scheint die Sonne, ich gehe jetzt Fahrradfahren und wünsche euch allen einen schönen Tag. mywu aus Schwaben

[Atlan]

hallo marion,
hattest du einen T3-Tumor? Irgenwann schribest du glaube ich, dein tumor sei 3 cm groß. waren bei dir die Lymphknoten befallen? es ist insgesamt sehr schwer zahlen dazu zu finden.
in der dachdokumentation krebs des robert-koch-instituts wird die relative 5-jahres-überlebensrate für frauen mit 55% für männer mit 47% angegeben (bezogen auf die jahre bis 2004; und das ist schon lange her!)
andere zahlen habe ich bisher nur im Manual Kopf-Hals-Lymphome der Universität München gefunden. dort steht bei wollenberg und zimmermann in "tumoren der mundhöhle und der lippen" folgendens:
T1 - 95 %
T2 - 75 %
T3/T4 - 40 %
die zahlen sind schon alt. das manual stammt aus 2003 und die zahlen beziehen sich auf das zungengrundcarzinom.
in diesem manual sind zahlen für alle möglichen tumoren der mundhöhle ausdifferenziert.
alle zahlen sind immer mit vorsicht zu genießen und stellen keinen anhaltspunkt für deine persönlichen überlebenschancen dar. als ich aus der klinik entlassen wurde, sagte mein arzt zu mir, die chancen seien fifty/fifty. da bin ich beinahe zusammgebrochen. das hieße ja, das Risiko an einen rezidiv zu erkranken sie 50 %. gut ich hatte einen T1 aber G3 mit N2a und M0. Bis jetzt habe ich die fünf jahre überlebt und die medizin schreitet immer weiter voran. wer weiß, wo wir in fünf oder zehn jahren sein werden. es gibt heute bereits medikamente, die beim hodgkinlypmphom eingesetzt werden, von denen man vor 10 jahren nicht einmal zu träumen wagte. da nimmt man praktisch nur noch eine tablette ein und der krebs ist weg. da wird in die signalwege innerhalb der zelle auf molekularbiologischer ebene eingegriffen. und die forschung geht ja immer weiter.
lass dich von zahlen nicht irre machen. ich weiß, dass man am anfang einer krebserkrankung immer danach sucht. man will sich beweise für das eigene überlebeben sichern. aber die gibt es leider nicht. auch nicht in form von zahlen. selbst bei den 95% bleiben ja immer noch 5%, die es nicht schaffen und wer weiß, ob man nicht dazugehört. aber mit statistik kennst du dich bestimmt sehr sehr viel besser aus als ich.
liebe grüsse an alle
atlan

[Atlan]

hallo marion,
wenn du willst, schicke ich dir den artikel als PDF-Datei per mail.
lg
altan

[mywu]

Hallo, Atlan. Vielen Dank für deine ausführliche Antwort. Für den Artikel per mail wäre ich dankbar.
Der entfernte Teil meines Tumors war 3 cm. Laut Sono und PET/CT ist aber noch mehr übrig geblieben als alle dachten. Ursprünglich glaubte man auch, er sei gutartig. Der entfernte Teil saß mittig im Zungengrund. Befallen sind die Halslymphknoten beidseitig. Histologisch G3.
Sicher sind Zahlen von 2003 schon relativ alt und Statistiken generell mit Vorsicht zu genießen (Steigerung: Notlüge, Lüge, Statistik alter Mathematiker Witz).
Zur Zeit fühle ich mich gut aufgehoben bei meiner Familie, Freunden und Ärzten/Pflegern. Und da ich von Haus aus ein positiv denkender Mensch bin, gehe ich auch voller Zuversicht auf die erste Chemo- und Bestrahlugsrunde zu.
Euch allen eine ruhige Woche, liebe Grüße aus dem regnerischen Staudenländle, mywu

[Pinky39]

Hallo Julia!
Hallo alle zusammen!

Letzte Woche war ich mit meiner Schwester bei unserer Mutter in Berlin.
Dort trafen wir uns mit dem Sozialdienst. Die Frau war sehr nett und hat mit meiner Mutter gesprochen. Wenn meine Mutter übers Wochenende nach hause will, muß ein Pflegedienst kommen und ihr die Nahrung über den Port anschließen und morgens wieder abklemmen.
Meine Mutter war garnicht begeißtert, denn Sie wollte das 2. WE hintereinander raus und durch diesen Umstand geht es nicht. Auch war meine Schwester nicht da und ich mußte das ganze WE in Spätschicht arbeiten.
Die Frau vom Sozialdienst schlug meiner Mutter nach der Therapie eine sogenannte Reha vor, wo meine Mutter einwilligte. Bei dem Vorschlag mit der Psychoonkologin war sie garnicht begeißtert. hält nichts davon.

Mittlerweile ist der Stand so, das Sie keine Sonde bekommt, alles über den Port. Sie kann seit Freitag nicht mehr essen, nur noch infusion und Astronautennahrung. Das Sprechen wird bei ihr immer schlechter, ich muß öfter nachfragen.
Das Wasser im Bauch wäre nicht von der Leber, die arbeitet gut, mehr haben die Ärzte noch nicht zu Ihr gesagt.
Ab morgen bekommt Sie 2 mal am Tag Bestrahlung, bin gespannt, wie sie diese verträgt.

Ich bin froh, das ich hier schreiben kann, denn hier wird man aufgebaut und bekommt zusruch. Schade, das meine Mutter noch nicht soweit ist um hierher zukommen. Würde ihr bestimmt gut tuen.

Danke Euch allen!!!

LG Nancy

[Atlan]

hallo nancy,
das glaube ich auch. das würde deiner mutter gut tun.
liebe grüsse
atlan

[Atlan]

hallo marion,
ich drücke dir heute wie versprochen die daumen und die anderen drücken sicherlich mit.
lg
atlan

[Atlan]

hallo marion,
auch heute noch einmal daumendrücken.
liebe grüsse
atlan

[mywu]

Vielen Dank fürs Daumendrücken. Es hat geholfen. Die Bestrahlungen waren ok, obwohl ich leicht klaustrophobisch veranlagt bind und die Chemo habe ich glatt verschlafen. Meine Zimmergenossin hatte gerade die 25. Bestrahlung hinter sich, war mit der Chemo durch und eigentlich quietschvergnügt. Wenns mir auch so geht, wärs toll. Zur Zeit bin ich richtig toll drauf und wünsche euch allen ein schönes Wochenende.
Übrigens: Nur Fledermäuse lassen sich hängen (sagt mein Doc)
Alles Liebe, mywu

[Atlan]

hallo marion,
das freut mich, dass es dir gut geht und du die ersten nachbehandlungen gut überstanden hast. bereite dich trotzdem seelisch darauf vor, dass es bald schlechter geht. die bestrahlung ist wirklich hart und kein zuckerschlecken. natürlich wünsche ich dir, dass du alles bestens verträgst. ich will nicht schwarzmalen, aber mir sagte man damals auch nur, dass der hals sich ein bischen entzünde und so und das war einfach nicht die wahrheit. die strahlentherapeuten wissen es eigentlich besser.
noch ein sonniges wochenende an alle.
liebe grüße
atlan

[mywu]

Hallo, Atlan. Dass es noch heftig wird ist mir klar. Dass die Ärzte immer nur häppchenweise mit der Wahrheit rausrücken, merke ich bei jedem neuen Arztbrief. Beim Legen der PEG haben sie so nebenbei noch ein paar Geschwüre im Magen und Duodenum gefunden. Meinst du, einer sagt was? Auch die genaue Klassifikation meines "Tierchens" habe ich erst aus dem letzten Arztbrief erfahren. Ich bin stinksauer. Aber ich unterstelle jetzt mal, dass man mir nicht den Mut nehmen wollte. Immer schön positiv denken! Euch allen eine angenehme Woche (das Wetter soll ja auch endlich sommerlich werden). Gruß aus dem Raum Augsburg, mywu

[Atlan]

hallo marion,
das ist richtig typisch, aber grundsätzlich natürlich verkehrt. ich kann nicht verstehen, warum die ärtze immer noch meinen ein nur halb oder gar nicht aufgeklärter patient sei ein kooperativer patient.
na ja, wie es auch sei. weiterhin alles gute marion.
grüsse an alle.
atlan

[Pinky39]

Hallo Zusammen!
Heute möchte ich mich nochmal melden.
Am Wochenende war unsere Mutter zu Hause. Essen kann sie nicht mehr, bekommt nur noch Nahrung über den Port einmal am Tag. Am Samstag lag Sie flach, abends kam die Schwester um die nahrung anzuschließen. Da merkte sie auch, das Mama Fieber hat. Wir haben einen Notarzt gerufen und Sie wurde ins Krankrenhaus hier in Prenzlau gebracht. Am Sonntagnachmittag habe ich Sie wieder abgeholt, denn am Montag ging es morgens wieder nach Berlin.
Sprechen wird immer schlechter bei unserer Mutter, trinken fällt ihr sehr schwer. Das Wasser im Bauch wäre nur wenig und gemacht wird nichts. Meiner Mutter wurde gesagt, das die Leber ok wäre.
Heute morgen habe ich erfahren, das meine Mutter aus dem Mund geblutet hat. Sie kam zur Rettungsstelle und es wurde gestoppt. Meine Mutter bekam heute einen Luftröhrenschnitt, die Ärzte riefen bei mir an und baten mich auch, das ich morgen vorbei kommen sollte um einiges noch abzusprechen.
Gottseidank habe ich eine Arbeit, wo man mir für morgen Urlaub gegeben hat.
Meine Mutter hat in den letzten 2 Wochen richtig abgebaut.
Ich hoffe nur, das es nicht noch schlimmer kommt.

Liebe Grüße Nancy

[simtomeli]

Liebe Nancy,
ich wünsche Dir ganz viel Kraft, bei Deiner Mutter zu sein, mit ihr zu sein; Zeit, sie zu begleiten bei allem, was sie nun erlebt. Euch wünsche ich ein warmes Miteinander. Ich kenne diese Angst, vor dem, was dazugekommen sein wird, wenn man das Zimmer betritt, wenn man ein Arztgespräch führt, die Sorge, die einen lähmt. Ich denke an Euch.

Simone