das 4. Mal....

[Antara-01]

Liebe Cori,
ich kann mir vorstellen, wie du dich fühlst. Vor nicht ganz zwei Wochen hat ein Strahlenarzt mit uns das letzte MRT durchgesprochen (war nicht mal sein Fall, aber er sich unser angenommen und uns ganz toll und vor allem offen und ehrlich beraten, was alle anderen Ärzte zuvor in der Form versäumt hatten). Da erst haben wir erfahren, wie groß der Tumor schon ist. An Wunder glauben wir nicht mehr, aber eine Zeit lang hat es geholfen, sich an Strohhalmen festzuhalten. Auch jetzt denke ich manchmal noch, ach, hätten wir doch nur die Illusion einer möglichen Heilung oder eines Stillstands. Manchmal ist es erträglicher, zu kämpfen, auch wenn die Hoffnungen noch so gering sind.
Leider muss ich dir auch Recht geben, dass es einen Punkt gibt, an dem „es nicht mehr um Verlängerung des Lebens geht, sondern nur noch um Hinauszögern des Sterbens“, wie du es schreibst. Es stellt sich die Frage, wie human das dann noch ist. Nach jener Beratung vor nicht mal zwei Wochen sagte meine Ma auf der Rückfahrt nur: „Wenn ich ein Hund wäre, wäre ich jetzt eingeschläfert worden.“ Da konnte ich ihr nicht mal widersprechen. Mit Tieren hat man mehr Mitleid. Da gilt es sogar als Tierquälerei, wenn man ein Tier nicht irgendwann von seinem Leid erlöst. Aber Menschen, die quält man bis zum bitteren Ende. Warum nur, das werde ich nie verstehen. Warum hat ein Mensch ab einem bestimmten Punkt nicht das Recht, seine Behandlung zu einem von ihm bestimmten Zeitpunkt abzubrechen, eine Narkose zu bekommen und dabei zu bleiben? Es würde viel Angst nehmen, zu wissen, dass man darauf zurückgreifen kann, wenn man es wirklich nicht mehr aushält. Die Gesetzesgeber drücken sich da drum herum und führen dann an, dass der Patient möglicherweise von wem auch immer unter Druck gesetzt werden könnte, zu sterben. Aber welcher Angehörige würde denn Druck machen? Um Himmels Willen, man freut sich doch über jeden Tag, den man mit einem geliebten Menschen verbringen darf. Aber wenn sich dieser nur noch quält, dann kann man es ihm doch auch nicht verweigern, einen Schlussstrich zu ziehen?! Ich denke, wenn derjenige entscheidet, dass er nicht mehr möchte und sagen wir zwei voneinander unabhängige Ärzte bescheinigen, dass keine Heilung mehr nötig ist und der Mensch sehr leidet, dann müsste man ihn doch gehen lassen dürfen... Aber nicht hier. Ist das wirklich menschenwürdig?


Liebe Ela,
ich kenne diese Fragen so gut. Ich frage mich auch immer wieder, habe ich alles getan, recherchiere dann nochmals im Internet herum, nochmals, nochmals. Man denkt, ach, hätten wir letztes oder vorletztes Jahr doch nur diese Behandlung gewählt und nicht jene, vielleicht wäre es dann anders gekommen? Aber auf der Grundlage der Informationen, die wir damals hatten, waren die alten Entscheidungen die besten gewesen... Man denkt die verrücktesten Dinge, klammert sich an die schrägsten Tipps (egal, wie abwegig sie sind, man denkt, ach, wenn ich das nicht auch noch ausprobiere, mache ich mir am Ende Vorwürfe, es nicht wenigstens versucht zu haben). Und einige Tipps (auch von der „verrückten“) waren rückblickend ja auch wirklich Gold wert. So haben wir meine Mutter über einige Monate einmal die Woche in ein ca. 300 km entferntes Zen-Kloster gefahren, in dem sie vom Meister behandelt wurde (Akupunktur). Als wir den Tipp bekamen, hatten wir uns noch sehr schief gegenseitig angeschaut und zynisch gedacht „ja-ja, und der Glaube versetzt Berge“. Aber die Behandlung hat von der ersten Sitzung an wahre Wunder gewirkt, nicht direkt gegen den Krebs, aber für den ganzen Menschen. Nach so einer Behandlung strotzte meine Mutter jedes Mal regelrecht vor Energie und Lebensfreude, und geschadet hat es definitiv nicht, ganz im Gegenteil. Das war also das ganze Gegenteil dessen, was z. B. die Chemo erreicht hat...
Wir haben jetzt Gott-sei-Dank Glück mit der Schmerzärztin. Ich bin so froh, dass ich meine Mutter endlich dazu überreden konnte, sich dort vorzustellen und nicht nur auf ihren Onkologen zu hoffen. Die Ärztin (sie ist an ein Krankenhaus angeschlossen, das auch über eine Palliativstation verfügt) hat wirklich alles in Bewegung gesetzt, was geht. Zwei Mal die Woche kommt nun ein ambulanter Palliativdienst, und endlich wird meine Mutter als Mensch wahrgenommen und behandelt und nicht nur als Krankheit. Das ist so viel wert. Ich hoffe nur, sie bekommen sie jetzt schmerztechnisch eingestellt. Die ersten Schritte dahin schauen ja schon hoffnungsvoll aus. Am Ende ist sie nun doch in guten Händen, das ist die Hauptsache. Wir schauen nicht mehr zurück.


Euch beiden alles Gute!
Yvonne

[Boxerhund1]

hallo ihr Zwei

danke für eure Antworten. Ich gestehe, ich hatte Zweifel, ob ich das hier so schreiben kann... das mit der Grenze, wo man dann nur noch auf ein schnelles Ende hofft.

Liebe Yvonne, das mit der Humanität ist so eine Sache. Das Problem mit der modernen Medizin ist, daß man heute zwar Krankheiten erfolgreich behandeln kann, die vor 40 oder 50 Jahren noch absolut tödlich verlaufen sind.
Nur hat sich die Ethik nicht im Gleichschritt mit dem medizinischen Fortschritt bewegt. Und dann kommt noch unsere "besondere geschichtliche Verantwortung", wenn es dann um die Frage der Sterbehilfe geht.
Die moderne Medizin kann viel heilen, aber sie verursacht dann leider auch die Verlängerung des Sterbens.
Man muß da viel Glück haben, im Fall des Falles an die richtigen Menschen zu geraten, die die Menschlichkeit in den Vordergrund stellen.

Hier in Stuttgart haben wir gerade eine Diskussion um ein evangelisches Hospiz, das extra einen Palliativmediziner als ärztlichen Direktor eingestellt hat - und dann wieder entlassen, weil dieser die Sedierung im terminalen Stadium als richtig angesehen hat. Die Träger dieses Hospizes wollen, daß die Sterbenden ihr Sterben bewußt und positiv erleben - oder so ähnlich. Ich kann es nicht verstehen....
Sowas können eigentlich nur Leute sagen, die es noch nie im engen Angehörigen- oder Freundeskreis mitmachen mußten.
Und wäre ich in dieser Lage, ich würde dieses Hospiz meiden wie die Pest.

Übrigens Yvonne, deine Mutter hat recht... wäre sie ein Hund....
Ich habe mich bisher um diesen Vergleich gedrückt, weil es auch falsch verstanden werden kann. Hunde teilen von Kindesbeinen an mein Leben - und ich mußte leider auch hier dem einen oder anderen vierbeinigen Kameraden auf seinem letzten Weg helfen. Hätte einer meiner Hunde in einer Narkoseuntersuchung so einen Befund gezeigt, wie der jetzt bei meiner Mama war, dann wäre der Hund nicht mehr aus der Narkose aufgewacht. Ja... den Tieren darf und muß man sogar helfen - den Menschen aber darf man nicht. Der Mensch muß sich - wenn es nach unseren politisch korrekten Politikern geht - bis zum bitteren Ende quälen. Diese Heuchler.....
Und die Ärzte hängen in der Luft, weil sie keine Rechtssicherheit haben. Nicht alle haben den Mut, einfach dann zu handeln. Viele tun es, ohne es an die große Glocke zu hängen und helfen in der allerletzten Phase im Stillen. Das war aber schon immer so.

Aber eines muß doch auch bedacht werden.... ja... es gibt sie leider auch, die kaltherzigen und gierigen Angehörigen, die die nur drauf warten, daß sie endlich erben können oder die "Last" loswerden wollen. Wir hier gehen von uns aus, die wir alles tun würden, um dem geliebten Menschen in jeder Phase in jeder nur möglichen Form zu helfen. Aber immer wenn man von sich selber ausgeht, kann man sich auch nicht unbedingt vorstellen, daß es auch die "Anderen" gibt. Eine gewisse Kontrolle ist hier schon nötig. Letztendlich aber sollte der Willen des Patienten über allem stehen. Und kein Politiker oder Richter oder Arzt oder Pfarrer kann mir vorschreiben, ab wann ich nicht mehr will oder kann. Es ist schlimm, daß noch nicht mal das eigene Sterben aus dem politischen Gezerre herausgehalten wird.

Und darum......

Habt ihr eigentlich eine Patientenverfügung für euch gemacht? Und habt ihr eine Vorsorgevollmacht für einen Angehörigen/Freund eures Vertrauens, der im Zweifelsfall in eurem Sinne entscheidet? Es geht ja nicht nur um diese fürchterliche Krebskrankheit, jedem von uns kann jederzeit ein Unfall passieren, der uns hilflos macht. Denkt mal drüber nach.....

Yvonne, ich wünsche deiner Mutter, daß sie jetzt wirklich in den richtigen Händen ist, die ihr den Rest ihres Lebens so gut wie nur irgendmöglich gestalten - und dann, wenn es zu Ende geht, sie auch da dann unterstützen. Und dir... viel Kraft auf diesem schweren Weg.

Liebe Ela,

ich weiß im Moment auch nicht, wo ich die Ruhe und Kraft hernehme. Irgendwo in mir ist da wohl eine Art von Kraftquelle, die ich anzapfen kann. Wenn ich ins Krankenhaus fahre, ist mir schlecht, wenn ich abends einschlafe und morgens aufwache, ist mir schlecht - aber wenn ich dann zu Mama gehe ins Zimmer, dann bin ich ruhig, für mein Gefühl irgendwie zu ruhig. Und wenn ich Papas immer wiederkehrende Fragen nach Mama zum x-ten Mal beantworte, bleibe ich geduldig. Geduld ist sonst nicht unbedingt meine hervorragendste Charaktereigenschaft. Wo ich mich sonst tierisch aufgeregt habe über Papa, bleibe ich jetzt ruhig. Es ist fast sowas wie eine Schockstarre - auch wenn ich mit Familie oder Freunden über Mama reden muß.
Heulen tu ich nachts alleine im Bett oder wenn mich sonst keiner sieht und hört.

Bin seit einigen Jahren wieder Single, und eigentlich geniese ich diesen Zustand. Aber jetzt sehe ich auch die negativen Seiten dieses Singledaseins. Nicht daß ich das nicht vorher schon gewußt hätte - aber jetzt würde mir ein starker Partner an der Seite doch gut tun.

[stellina]

liebe cori,
wie recht du hast, mit allem, was du schreibst. eigentlich wünscht man doch jedem menschen einen gnädigen tod. aber die medizinischen und rechtlichen möglichkeiten lassen genau diesen oftmals nicht zu. da wird das leiden verlängert, nicht das leben. eine patienten- und betreuungsverfügung sollte heute wirklich jeder haben, eben weil die medizin so vieles möglich macht, was mit lebensqualität nichts zu tun hat.
wir hatten "glück": mein mann war schmerzfrei, fröhlich, zufrieden. dann kam ein grand mal. er wurde zwar schnellstmöglich mit diazepam behandelt, war aber 3 tage nicht aus dem anfall zu holen. hochdosiertes keppra hats dann gebracht, aber mein mann erlangete das bewußtsein nicht wieder - dem himmel sei dank. als die atmung (doppelseitige lungenentzündung) trotz absaugen immer schwieriger wurde, bekam er morphium. durch eben diese patientenverfügung wurde er nicht intubiert. er ist in völliger entspannung eingeschlafen. dieser weg war definitiv gnädig.
wie sehr wünsche ich deiner mutter einen ebenso gnädigen weg hinüber, in die andere welt.
und dir, liebe cori, wünsche ich weiterhin all die kraft, die du brauchst. auch wenn wir nicht wissen, woher sie kommt, sie ist da.
ich drück dich ganz lieb, tina.

[Antara-01]

Hallo Cori,
was du über dieses Hospiz schreibst, ist wirklich starker Tobak. Sterben bewusst und positiv erleben. Da läuft es mir kalt den Rücken herunter. Das ist der blanke Hohn. Ich habe einmal einem sehr bewussten Sterben beigewohnt, unwillentlich, zwangsläufig. Und wie sehr hätte ich dem Sterbenden gewünscht, das NICHT bewusst miterleben zu müssen!
Eine Patientenverfügung habe ich gemacht, aber jetzt wo du's sagst, weiß ich gar nicht, wo ich sie hingeschlampt habe...
Dein Wort "Schockstarre" trifft es übrigens recht gut, finde ich. So ähnlich ergeht es mir auch. Man steht so hilflos vor dem Ganzen, dass man ganz starr wird. Ich suche mir auch einsame Nächte, um zu weinen. Ansonsten versuche ich, die Tränen zurückzuhalten. Was hilft es, den ganzen Tag zu heulen. Es bringt ja nichts. Dafür bin ich zu sehr Pragmatikerin.
Es muss schlimm sein, so eine Erkrankung alleine durchzustehen. Hat deine Mutter denn keine anderen Bezugspersonen als dich? Was ist mit deinem Vater? Hast du Geschwister? Es ist sicherlich hilfreich, einen Partner zu haben, mit dem man das einfach mal durchdiskutieren kann, aber ich denke, eine gute Freundin wäre sicherlich auch keine schlechte Idee (möglicherweise sogar eine bessere )...
Bei meiner Ma hat heute Nacht einer der Tumore anscheinend zum ersten Mal geblutet. Sie wachte auf und dachte, sie hätte geschwitzt, machte das Licht an, und alles war voll Blut. Ich könnte schreien...
Uns allen viel Kraft!
Yvonne

[Boxerhund1]

hallo Tina,
ja, du hast recht, dein Mann hatte Glück - bis kurz vor seinem Tod ging es ihm offenbar recht gut - und dann hat man ihn gehen lassen.
Oft ist es doch der allerletzte Liebesdienst, den man tun kann, wenn man dann losläßt und den geliebten Menschen gehen läßt.

Meine Mama ist noch nicht in diesem Stadium. Aber wenn es dann soweit ist, werde ich sicher ihr Leiden nicht verlängern (lassen). Seit heute ist sie in der Onkologie. Nun werden wir weiter sehen.

Danke für deine Worte. Es tut mir gut, mich hier mit euch austauschen zu können.

hallo Yvonne,
die Geschichte mit diesem Hospiz steht immer wieder in der Stuttgarter Zeitung. Habe es bisher nur so nebenbei verfolgt (kopfschüttelnd), aber jetzt ist das Thema plötzlich ganz nah bei mir. Nicht daß ich meine Mutter in so eine Einrichtung geben würde - das ist auch nicht nötig, denn ich kann sie auch hier zuhause versorgen, wenn sie dann aus der Klinik raus darf.
Ich kann nur nicht fassen, mit welcher Kaltschnäuzigkeit manche Menschen den Willen eines Sterbenden mißachten, nur um ihre Ideologie durchzusetzen. Solchen Leuten wünsche ich, daß sie in genau solche Hände kommen, wenn sie dann betroffen sind.

Meine Mama hat nicht wirklich andere Bezugspersonen. Mein Vater ist fortgeschritten dement. Er hat inzwischen - immerhin nach 2 Wochen - einigermaßen verinnerlicht, daß Mama in der Klinik ist. So langsam dringt es zu ihm durch.
Ich kann ihn auch nicht allzu lange hier alleine lassen, sonst fängt er an, durch's Haus zu tigern und zu suchen. Zum Glück geht er wenigstens nicht auf die Straße.
Ja, da sind auch noch ein paar wenige Freunde meiner Eltern. Aber die sind inzwischen auch so an die 90. Sie leiden mit, aber helfen können sie auch nicht.
Meine Verwandtschaft lebt nicht in der Nähe, bin aber Einzelkind, Freunde habe ich auch, aber auch die sind nicht gerade um die Ecke und können einfach mal hier reinschneien. Mit denen kommuniziere ich per Telefon oder Internet. Aber schon das hilft mir emotional sehr.

Yvonne, daß deine Mama jetzt angefangen hat zu bluten aus einem Tumor .... ich drück dich ganz fest. Bin in Gedanken bei euch.

Ja, uns allen viel Kraft.....

[Antara-01]

Liebe Cori,
es tut mir so leid zu hören, dass dein Vater dement ist. Diese Situation muss für dich und ebenso für deine Mutter sehr bedrückend sein. Mein Vater ist Gott-sei-Dank relativ fit, insbesondere, wenn man bedenkt, dass er vor 1,5 Jahren von den Ärzten schon aufgegeben worden war, als er im Koma lag. Da hatte es geheißen, er würde nie wieder der Alte. Als er aufwachte, hat er erst mal die gesamte Intensivstation zusammengeschrien, so wütend war er, weil man ihm beim Aufwachen nur lauter "blöde" Fragen stellte ("Wissen Sie, wo Sie sind?" etc.), statt ihn einfach aufzuklären, was passiert war. Ich höre ihn in Gedanken heute noch krakelen. Er war im Handumdrehen wieder ganz der Alte. Ich bin so froh, dass er da ist. Ohne ihn wüsste ich nicht, wie ich alles schaffen sollte. Ich kann mich nicht so intensiv um meine Mutter kümmern, schließlich muss ich auch Geld verdienen, sonst ist das Haus weg, in dem wir alle leben... Immerhin arbeite ich im Home Office, sodass ich mir die Arbeit oft einigermaßen einteilen kann (so wie die Projekte es halt zulassen). Ich bin sehr froh, dass ich derzeit nicht jeden Tag weit fort zur Arbeit fahren muss, sondern im Notfall eben nur ein Stockwerk tiefer bin. Ich bin übrigens auch Einzelkind, und auch meine Freunde sind nicht nah bei. Hinzu kommt, dass es vielen Bekannten und auch Freunden schier die Sprache verschlägt bei all dem, was wir hier durchleben. Ich kann es ja sogar verstehen. Die wissen einfach nicht, wie sie reagieren sollen und reagieren dann gar nicht mehr. Aber dafür lernt man dann andere kennen, die Ähnliches durchgemacht haben oder gerade durchmachen, mit denen man sich austauschen kann. Alleine das Aussprechen hilft ja schon.
Beginnt die Chemo deiner Mutter heute schon?
So, nun muss ich wieder an die Arbeit. Ab und an gönne ich mir eine Pause, so wie diese hier, aber nun muss ich wieder ranklotzen. Ich will bis Ende der Woche unbedingt noch ein größeres Projekt abschließen, damit ich etwas mehr Puffer habe, wenn meine Eltern am Wochenende aus Frankfurt zurückkommen.
Beste Grüße,
Yvonne

[Boxerhund1]

hallo Yvonne

ich muß lachen, wenn ich die Geschichte von deinem Papa lese. Das ist doch einfach super.... Ich freue mich, daß das so gelaufen ist.

Ja, mein Papa macht mir die Lage nicht einfacher. Es ist grausam. Mama ist geistig völlig klar und begreift ihre Lage vollständig. (Auch wenn sie natürlich die Hoffnung hat, daß die Chemo anschlägt und ihr noch eine gute Zeit beschert....) Und Papa ist sonst einigermaßen fit, aber begreift nichts mehr.
Es wäre hier gnädig, wenn es umgekehrt wäre, aber man kann es sich ja nicht aussuchen.

Freunde meiner Eltern, sofern sie noch leben, und auch von mir nehmen Anteil - auch die Familie, soweit sie noch fit ist - und sie rufen an und fragen - aber helfen kann nicht wirklich einer von ihnen. Dazu ist die Entfernung einfach zu groß. Einerseits belastet es mich, immer wieder die gleichen Fragen beantworten zu müssen, aber ich bekomme auch Zuspruch und Trost.
Hole mir jetzt Hilfe von professioneller Seite, zumindest was die rein technischen Belange betrifft.

Gestern hat der Prof gesagt, er würde vorschlagen, daß Mama erstmal für ein paar Tage heimgeht, daß sie erstmal aus diesem ganzen Chaos rauskommt. Und dann machen sie die erste Chemo.
Jetzt bin ich hier am organisieren, daß alles da ist, was wir brauchen dann.
Der Pflegedienst steht auf Abruf bereit. Werden sehen, wie sich alles einspielt.

Heute war Mama ganz gut drauf, ist sogar mal aufgestanden und ein paar Schritte gelaufen. Ich glaube, die Aussicht, daß sie erstmal heim darf, hat sie doch aufgemuntert.