Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

hallo marion,
das freut mich, dass es dir gut geht und du die ersten nachbehandlungen gut überstanden hast. bereite dich trotzdem seelisch darauf vor, dass es bald schlechter geht. die bestrahlung ist wirklich hart und kein zuckerschlecken. natürlich wünsche ich dir, dass du alles bestens verträgst. ich will nicht schwarzmalen, aber mir sagte man damals auch nur, dass der hals sich ein bischen entzünde und so und das war einfach nicht die wahrheit. die strahlentherapeuten wissen es eigentlich besser.
noch ein sonniges wochenende an alle.
liebe grüße
atlan

[mywu]

Hallo, Nancy.
Ich wünsche dir und deiner Mutter viel Kraft fr die auf euch zu kommende schwere Zeit. Ich kann gut nachvollziehen, wie du dich fühlst. Alles Liebe, Marion

[mywu]

@ Sandra, vielen Dank für den ausführlichen Bericht über Aulendorf. Hört sich ja auch recht positiv an.
@ Atlan, habe gestern zum 1. Mal Sondennahrung probiert und mich sofort übergeben. Da ich aber nur noch 2 Bestrahlungen habe und bisher mein Gewicht bis auf 4kg halten konnte, hoffe ich, dass ich die restliche Zeit mit Schmerzmitteln auch noch überstehe.
Gruß aus Schwaben, Marion

[Atlan]

hallo B.,
es ist nach meiner ansicht nicht notwendig nach irgendwelchen ärztliche kapazitäten zu suchen, wenn man nicht privat versichert oder selbstzahler ist und man es sich ohne probleme leisten kann. jede hno-abteilung kann deine mutter operieren. und eines sollte man noch bedenken. es operiert immer mindestens ein oberarzt und ein assistent. eine assistent operiert nie alleine, denn er muss ja noch lernen. in der letzten zeit habe die kliniken vielfach fachärzte eingestellt, die nicht im rang eines oberarztes stehen. die sind aber wie oberärzte anzusehen. wenn es medizinisch geboten ist, wird der chef immer selber operieren oder während der op hinzugezogen werden.
jetzt aber noch einige wichtige fragen: wie groß ist der tumor deiner mutter, sind die lk befallen?, wie alt ist sie und warum willst du die op verzögern? ich sehe in einer zweiten meinung keinen sinn, wenn der befund bereits histologisch abgeklärt ist. ich habe hier in früheren threads den weg zu den leitlinien aufgezeigt. da sind alle informationen kompakt nachzulesen.
liebe grüsse und alles gute für deine mutter
atlan

[Atlan]

hallo marion,
ich fand meine sondennahrung gar nicht so schlecht. am liebsten mochte ich fresubin mit pfirsichgeschmack, aber gut. da du nur vier kg abgenomme hast kommst du die restliche zeit auch so aus. bitte vergiss aber nicht, das der körper die nährstoffe braucht. gewichtsverlust, bestrahlung und alles andere sind eine gefährliche mischung.
liebe grüsse aus niedersachsen hoch im norden
atlan

Hallo zusammen,

ich schaue seit einigen Tagen immer mal wieder in dieses Forum und nun habe ich es gewagt mich anzumelden. Leider kenne ich mich mit Foren überhaupt nicht aus und so fange ich einfach mal so an.

Ich bin am 30.06.09 an einem Rezidiv der Zunge operiert worden und nun habe ich ein Transplantat aus meinem Unterarm im Mund. Nach 14 Jahren kam der Krebs wieder. Beim ersten Mal war ich 28 Jahre alt. Mehr möchte ich erstmal nicht sagen. Ich hätte gerne Kontakt zu Menschen, die ebenfalls eine "neue Zunge" haben, um mich entsprechend auszutauschen, denn es ist eine einschneidende Geschichte und schränkt die Lebensqualität enorm ein.

Bin mal gespannt, wer sich hierauf meldet. Erstmal viele Grüße an alle.

Miriam

[Sandra6472]

Hallo Miriam,
herzlich willkommen in diesem Forum.Super dass du dich angemeldet hast, mit Betroffenen kannst du ganz anders über deine Erlebnisse sprechen und bekommst sicher die eine oder andere Frage beantwortet.
Ich selbst feiere am Sonntag mein 5jähriges, bin Mama von 4 Kindern,37 Jahre alt und im Moment kann ich mich über mangelnde Lebensqualität nicht beschweren, da gab es natürlich auch andere Zeiten, da kann man leider nichts beschönigen.
Mir wurde ebenfalls ein Tumor an Zungenrand entfernt und durch ein Oberarmtransplantat ersetzt. Neck dissection, Luftröhrenschnitt wurden ebenfalls gemacht, anschließend hatte ich eine Radiochemotherapie.
Es ist ein langer Weg.... aber er ist zu meistern, die Grenzen sind oft schnell erreicht aber es lohnt sich zu kämpfen.
Ich wünsche dir alles gute und freue mich bald von dir zu hören, gerne auch per PN.
Viele Grüße aus dem sonnigen Allgäu von Sandra

Einen sonnigen guten Morgen an alle,

ich bin ein bisschen verwirrt von den Berichten über die Qualen während der Bestrahlung. Als ich mir vor 14 Jahren ein Drittel der Zunge entfernt wurde (damals noch ohne Transplantat zum Auffüllen und das Gott sei dank, denn ich kam 14 Jahre lang bestens mit dem Rest der Zunge klar) hatte ich eine Bestrahlung. Ich erinnere mich, dass ich anfangs immer noch mit dem Fahrrad dorthin gefahren bin, allerdings nur die erste Woche oder so. Die letzte Woche habe ich stationär verbracht, weil ich Blut husten musste. Aber ansonsten ging es mir nicht ansatzweise so schlecht, wie hier beschrieben und das, obwohl man doch meinen müsste, dass die Bestrahlungen vor 14 Jahren noch stärker und nicht so gut dosiert waren wie heute. Ich erinnere mich noch an Mundtrockenheit und Schluckbeschwerden. Vor jedem Essen habe ich so ein Zeug zum Betäuben genommen und dann ging es mit dem Essen. Zähne mussten mir keine gezogen werden. Ich bekam eine Schiene, die ich mit Elmexgel befüllen musste und ein oder zweimal am Tag für fünf Minuten tragen musste. Da bin ich dann immer Zuhause auf und ab gelaufen, weil es so gebrannt hat. Aber ansonsten ging es mir nicht schlecht. Deswegen bin ich deutlich verwundert, warum heutzutage die Bestrahlung derartig massive Nebenwirkungen hat.

Danke für den Willkommensgruß. Ach ja, der Geschmackssinn ging natürlich auch vorübergehend verloren und alles schmeckte nach Pappe. Die Speichelproduktion hatte sich einigermaßen normalisiert, allerdings wachte ich nachts öfter auf und musste ein Schlückchen trinken, weil teilweise alles zusammen klebte. Alles in allem habe ich aber gut gelebt. Konnte sprechen, ohne dass es jemandem aufgefallen wäre und essen. Ja, das Essen! Wie ich das jetzt vermisse. Zur Zeit (und ich hoffe so sehr nicht für alle Zeit) ernähre ich mich per PEG und das ist äußerst unbefriedigend. Das Sprechen geht einigermaßen. Meine Leute verstehen mich. Es ist halt gewöhnungsbedürftig und einige Buchstaben kann ich naturgemäß nicht mehr aussprechen.

Nun ja, ich bin auch ein ungeduldiger Mensch. Immerhin ist die OP erst 7 Wochen her und dafür geht es mir gut. Allerdings macht mir eine Wundheilungsstörung zu schaffen, die ich der Bestrahlung von vor 14 Jahren zu verdanken habe. Soviel zu den Spätfolgen. Aber mit den wunderbaren Ärzten aus der Asklepios Klinik Altona schaffen wir es, dass die Wunde sich ganz langsam schließt. Und das soll auch so sein, denn noch eine OP mit irgendeinem Transplantat will ich nicht.

So, liebe Leute, jetzt muss ich mich mal um den süßesten kleinen Jungen der Welt kümmern - meinen Sohn. Ich wünsche allen noch einen schönen Tag und danke für die Antworten.

[BruderB]

Hallo Atlan, danke für Deine Antwort,
hallo Forenmitglieder,

ich habe mir die Leitlinie 'Karzinome des oberen Aerodigestivtraktes' besorgt. Eine TNM-Klassifikation haben wir noch nicht, das Abschlussgespräch der Staging-Untersuchungen findet heute nachmittag statt. Meine Mutter ist 64 Jahre alt. Ob die Lymphe befallen sind, wird man wohl erst nach der Dissektion derer befinden.
Ich wundere mich, dass es scheinbar keinen zweiten Ansatz zur Behandlung gibt. Ich hoffe halt eine 'sanftere' Methode vorgestellt zu bekommen, die weniger Folgeschäden nach sich zieht, obwohl wir mit den Folgeschäden der angedachten Resektion noch gar nicht konfrontiert worden sind. Die Suche danach braucht Zeit..... Ist das nicht sinnvoll??

Danke für die Wünsche, und viele Grüße,

B.

[CrazyProf]

Guten Abend allerseits,

ich habe erst gestern dieses Forum entdeckt und freue mich,
daß es auch für diese seltenen Karzinomarten Foren gibt, und
es gibt ja unheimlich viel zu lesen hier, auch viel
Ermutigendes.

Ich möchte mich mal vorstellen, aus Zeitgründen beschränke ich
mich etwas; falls es auf Interesse stößt, kann ich demnächst
noch weitere Einzelheiten erzählen.

Ich bin 51 Jahre alt, lebe zwischen Stuttgart und Heilbronn,
Nichtraucher, Nichttrinker. Im März wurde bei mir aus heiterem
Himmel im Rahmen eines Zahnarztbesuches eine nervige Schwellung
an der Zunge entdeckt und bald darauf von einem Kieferchirurgen
mit Gewebeprobe und Röntgen als PE-Karzinom identifiziert, das
schon mindestens ein Drittel der Zunge befallen hatte.
Zartfühlend fragte mich einer der Ärzte auch gleich "brauchen
Sie im Beruf Ihre Stimme?" ... als ob es kein Privatleben gäbe...

Ich habe mich dann der Uniklinik HD anvertraut.
Nach umfangreichen Untersuchungen riet man mir zur "neoadjuvanten
Chemo/Bestrahlungstherapie".
Ein Tumorteil, der rasant aus der Zunge heraus gewachsen war,
verschwand auch genau so spektakulär,
und überglücklich ging ich davon aus, daß auch innerhalb der
Zunge garantiert etwas Tolles passiert sein muß.
Neue Röntgenaufnahmen enttäuschten leider: Nichts war geschehen.
Also am 10.6. Operation, rund die halbe Zunge weg. Alles gut
überstanden. Dann leider eine Kette von schlimmen Komplikationen,
und ich bin immer noch in der Klinik (es gibt Patienten-Internet in den Zimmern),
werde über PEG ernährt, kann gerade mal ein
paar Schlückchen Wasser trinken, statt zu sprechen kann ich
ein paar Worte grunzen. Es besteht die Perspektive, mich
in ein paar Wochen nach Hause zu entlassen, damit ich mich
dort erholen kann; muß auch mal dringend zu Augenarzt und
Optiker, da der Streß meine Augen sehr geschlaucht hat.
Und dann setze ich große Hoffnung auf eine Reha in Bad Rappenau.
Ein freundlicher Erfahrungsbericht aus diesem Forum bestärkt
mich darin, daß es sicher eine gute Wahl ist.
Es käme auch meinen sozialen Kontakten entgegen, u.a. meinem alten Vater,
der da hin noch gut mit dem Auto fahren kann.

So viel mal für heute. Wenn es interessiert, kann ich mehr Details erzählen.
Vielleicht ergeben sich Parallelen zu
Erlebnissen und Erfahrungen anderer, welche dies oder jenes
schon hinter sich haben.....

Schönen Abend erst mal,
viele Grüße reihum -

Peter

[Atlan]

hallo peter,
willkommen in diesem forum auch wenn es sicherlich einen glücklicheren umstand gegeben hätte, unter dem man sich hätte kennengelernt. das hier ist so etwas wie eine schicksalsgemeinschaft. unsere krankheit hat uns zusammengeführt und man muss damit irgendwie zurechtkommen. jeder muss da seinen eigenen weg finden. dich hat es ja ziemlich schwer getroffen. hast du niemanden, der dir helfen kann. ich war so froh damals meine familie zu haben, ich weiß nicht ob ich es ohne die so gut geschafft hätte.
lg
atlan