Betroffen?! Angehörig?! Herzlich Willkommen!

[Polyglotte]

Liebe Annika,
auch in England wird fleißig mitgedrückt. Ganz liebe Grüße an Dich und Deine Mama.
Sarah

[Lissi 2]

Hallo liebe Annika,
nun seit Ihr umzingelt, Niedersachsen drückt auch ganz feste mit.
Sei lieb gegrüßt
Lissi

[Thessa76]

Liebe Annika,

Du weisst: auch Stuttgart drückt mit. So lange, bis ich Dich hier wieder mit guten Nachrichten lese.

Alles Liebe,

Deine B.

[annika33]

Ihr lieben Daumendrücker,

für Eure Daumen, Eure guten Wünsche danke ich Euch.

Soeben hat Mama angerufen. Topotecan gab es insgesamt 7 Mal, und die Chemo wurde nach dem heutigen Thorax-CT auf Bendamustin umgestellt.

Mama sagte am Telefon, es gäbe gute und schlechte Nachrichten. Die große Lebermetastase ist kleiner geworden. Sie betrug ja bereits 9cm - nun um die 8cm. Der Primärtumor in der Lunge an sich, ist größenmäßig unverändert. Allerdings sind 2 Lymphknoten, die bisher unauffällig (oder unter der Chemo nicht mehr auffällig...das weiß ich nicht genau...meine Mama will auch vieles SO genau immer gar nicht wissen ) waren, wieder wesentlich größer. Dann sagte mir meine Mutter, dass das (und das ist gegenwärtig wohl das Dramatischste/Schlimmste) Gewebe rund um die Lunge herum "verdichtet" sei, und darin auch der Grund läge, dass sie schlechter bis irgendwann evtl. kaum mehr Luft bekommt. Der Onkologe meinte, sobald solche ein Fall eintritt, müsse man nach weiteren Behandlungsoptionen schauen. Ich weiß nicht, ob er damit meint, irgendwann mal einen Stent einsetzen zu müssen oder so???

Das war mir alles so unpräzise und so schwammig. Ich hab dann gefragt:"Wie hat der Onkologe denn reagiert? Was sagt er denn dazu?" Mama drauf:"Ach Annika, er war eigentlich gar nicht mal so unzufrieden." Ich gehe davon aus, dass dieser Entwicklungsstand in diesem Krankheitsstadium "normal" ist. Er hat auch geäußert, es sei erfreulich, wie gut Mama bisher alle Chemos vertragen hätte. Viele Menschen hätten wohl deutlich mehr Nebenwrrkungen bzw. würden mehr darüber klagen. Entweder sie vertrüge halt alles relativ gut, oder sie würde wenig klagen.

Ich bin traurig. Klar...hätte schlimmer kommen können, aber eben auch besser. In meinen Kopf geht, trotz der Diagnose vor über einem Jahr, einfach dieses "Unheilbar" nicht wirklich rein. Heute hat Mama dann dem Onkologen gesagt, er solle so nett sein, und den Namen der neuen Chemo aufschreiben. Der Onko drauf:"Haaaaa - sicher für Ihre Tocher, nicht wahr?!" Mama hat dann gesagt:"Ja, genau!" Er drauf:"Ihre Tochter kenne ich noch nicht, oder?!" Mama drauf:"Neee, werden Sie auch nicht kennenlernen. Die fragt Ihnen sonst Löcher in den Bauch, und wir würden morgen noch hier sitzen!" Dann hat sie ihm gesagt, dass wir am Tag manchmal 3-4 Mal telefonieren und ich mich eben oft nach ihrem Befinden erkundige. Er meinte, es sei schön, dass wir ein so gutes Verhältnis hätten, und es wäre auch verständlich, dass ich mich (O-Ton lt. Mama) bei dieser schweren Erkrankung eben sorgen würde [Onko hat ein Stein im Brett bei mir - muss ich nicht erwähnen, oder?!].

Ach man...ich hoffe, dass das Bendamustin auch noch Wirkung zeigt.

Ich scroll gerad, und hab Euch Daumendrücker nochmal der Reihe nach betrachtet - Danke! Danke, dass Ihr so bei mir seid.

@Thessa...ich pn´e Dir später zurück. Möchte mich aber an dieser Stelle schon einmal für Deine PN bedanken .

Wünsche Euch allen einen guten Tag, ohne doofe Angstmonster, ohne blöde Kummer-Grübel-Gedanken.

Annika

P.S.: Das Bendamustin bekam Mama heute bereits. Sie bekommt es jetzt immer alle 3 Wochen an 2 Tagen.

[Gitta aus Nürnberg]

Liebe Annika,

also so schlecht ist es ja nun auch nicht. Diese Lymphknoten sind bei mir auch so eine Sache. N2 hieß es bei meiner Diagnose, aber jetzt ist nichts mehr, nur manchmal eben auch leicht vergrößert. Also ein Auf und Ab, wie alles bei mir.

Also weiter Kopf hoch. So einen Stent habe ich auch schon einmal mir einem Doc. durchgesprochen. War damals am Überlegen, ob ich den Tumor nicht erst einmal wachsen lassen sollte, also keine Chemo. Aber bin ich wieder davon abgekommen.

Bis bald
Gitta

[bettinaco]

Liebe Annika,
so schlecht klingt das gar nicht - eher als ob genau im richtigen Moment die Therapie gewechselt wird. Ehe das Topotecan zu wirken aufhört.
Und dass die Lebermeta sogar kleiner ist, gefällt mir gut - um die hast du dir doch auch große Sorgen gemacht.

Zitat von annika33

dass das (und das ist gegenwärtig wohl das Dramatischste/Schlimmste) Gewebe rund um die Lunge herum "verdichtet" sei, und darin auch der Grund läge, dass sie schlechter bis irgendwann evtl. kaum mehr Luft bekommt. Der Onkologe meinte, sobald solch ein Fall eintritt, müsse man nach weiteren Behandlungsoptionen schauen.

Das habe ich jetzt auch nicht verstanden. Meint er vielleicht den Wechsel zu Bendamustin? Und mit dem Gewebe die Pleura? No Ahnung.

Weil ich im Moment nicht wirklich fit bin, hab ich gerade nur ein bisschen gegoogelt. Aber immerhin kleinere, nicht ganz alte Studien zu Bendamustin beim SCLC gefunden, die gute Ansprechraten zeigten und gute Verträglichkeit.

Hoffen wir also das Beste!!!

LG
Bettina

PS: Ich glaube, der Onkodoc würde dich ganz gerne mal kennen lernen. Klingt so. Aber wer nicht?

[Thessa76]

Liebe Annika,

ok. das sind also die neuesten Entwicklungen. Nach wie vor meine Meinung: Deine Mama ist ne Wucht. Das ist wirklich unglaublich, wie sie das alles wegsteckt und verträgt.
Gibt es noch mehr zu den Lymphknoten? Wo die sind? Und wie sehr auffällig? Die Lebermeta gefällt mir gut.
Nur das verdichtete Gewebe finde ich auch leicht schwammig. Findet man da noch mehr raus?

Ich drücke Dich. Und kann Dich verstehen. Aber.... dazu pn-ne ich Dir.

Alles Liebe,

B.

[jojo08]

Liebe Annika,
hallo Ihr Lieben,

@Annika: Den Befund Deiner Mama hat ich soeben gelesen, da ich erst heute wieder aus der Klinik zurück gekommen bin.
Der Befund ist doch ganz gut, aber nach meiner Meinung auch nicht schlecht ! Lebermatetastase ist kleiner geworden, Primärtumor ist ruhig,
die 2 Lymphknoten sind nach m.M. sicherlich sehr klein (ich habe davon immer noch 7 Stück im BC-Bereich!). Was meint der Arzt mit "Gewebe rund um die Lunge herum "verdichtet"?? Hat Deine Mama auch einen aktuellen Tumormarker? Daran kann man auch sehen, ob Tumormasse AKTIV" ist.

Ich kann von mir leider von keinem gutes Ergebnis der VK berichten.
Meine Lebermetastasen sind innerhalb von 6 Wochen, trotz Chemo um einiges gewachsen.
Habe ja 3 Stück. Die grösste von 4,2 cm auf 6 cm im Querschnitt und auf 7 cm im Längsschnitt. Die zweite von 3,2 cm auf 4 cm, und die dritte von 1 cm auf 2,5 cm. Die LK - Metastase im Bereich des äusseren Magens ist kleiner geworden bzw. man sieht sie kaum noch. Der Primärtumor ist immer noch ruhig bzw. duch die Bestrahlung verwaschen. Der Tumormarker ist von 18 auf 26 gestiegen ! Sehr froh bin ich, dass keine weiteren Metastasen dazu gekommen sind.. Davon hatte ich die meiste Angst.
Ich bekomme jetzt noch einen Zyklus Chemo und in 3 Wochen wird erneut eine neue VK gemacht. Dann wird die weitere Vorgehensweise entschieden.

Viele liebe Grüsse

Gabi