Frage zu HNPCC

[hope38]

Hallo Jens!
Willkommen hier bei uns!

ZU dem HNPCC habenwir hier einige Spezialisten und ich hoffe,daß sie sich bei Dir melden, denn meine Kenntnis reicht dafür nicht.

Soweit ich aber weiß, ist die genetische Disposition der Erkrankung Deines Vaters und HNPCC auf verschiedenen Schultern (hä?). Also ich meine, wenn Dein Vater jünger als 70 war,als er erkrankte und dann auch starb, liegt bei Dir ein Risikofaktor vor, der ja nun auch eintrat.
Ob der Du HNPCC-Gen-Mutationen hast, ist wieder eine ganz eigene Frage und die sollte man durchaus aus dem Tumormaterial abklären lassen.
Ist das richtig so, chaosbarthi?

Die Entscheidung, welche Chemo, ist natürlich sehr schwer. Ich mußte mich nicht entscheiden, mir wurde gleich das FOLFOX4 angeboten.

Deine Staging-Werte sind aber recht gut! Das freut mich!!!

Wenn Du Fragen hast, dann frag´!

Liebe Grüße,
die hope

[chaosbarthi]

Hallo Jens und @all,

es gibt spezielle Kriterien, die den Verdacht auf HNPCC rechtfertigen. Lt. der revidierten Bethesda-Kriterien reicht es schon, wenn ein Darmkrebs-Betroffener unter 50 Jahre alt ist. In diesem Fall muss es für den Verdacht nicht einmal einen Verwandten geben, der ebenfalls Darmkrebs hat. Wenn der Vater aber auch schon Darmkrebs hatte (das Alter spielt dabei keine Rolle) und/oder evtl. sogar weitere Verwandte eine Krebserkrankung hatten oder haben (zu den HNPCC-assoziierten Tumoren gehören Tumoren an: Kolorektum, Endometrium, Magen, Ovarien, Pankreas, Ureter oder Nierenbecken, Gallengang, Dünndarm, Haut und Gehirn), dann verdichtet sich der Verdacht.

Allein Dein Alter, Jens, rechtfertigt schon eine weitergehende Untersuchung Deines Tumorgewebes und die Beratung an einem humangenetischen Institut. Letzteres solltest Du zwingend unmittelbar angehen!

Was die Chemotherapie betrifft: Die Meinungen der Ärzte gehen derzeit noch auseinander. Es gibt allerdings Hinweise darauf, dass 5-FU (Xeloda verstoffwechselt zu 5-FU) und platinierte Chemotherapeutika bei HNPCC-Tumoren nicht wirken. Des Weiteren gibt es Hinweise, dass ein intaktes Immunsystem für HNPCC'ler wichtig sein könnte. Beides spräche dafür, nur dann eine Chemo zu machen, wenn es wirklich unumgänglich ist.

Ich höre gegenwärtig von immer mehr HNPCC-Patienten, dass ihre Ärzte nach dem Gespräch mit der Humangenetik von der Chemo abgeraten haben.

Da Dein Tumor L1 war, ist es wahrscheinlich so, dass eine Chemotherapie wirklich angeraten ist. Umso wichtiger ist es aber für Dich, die "Richtige" Chemo zu bekommen, also eine, die voraussichtlich wirken wird. Setze Dich bitte dringend mit einem Humangenetischen Institut in Verbindung!

Liebe Grüße chaosbarthi

[Elisabethh.1900]

Hallo, das Humangenetische Institut der Berliner Charite bietet solche Tests und Beratungen an, die Uni Leipzig beschäftigt sich primär mit vererbbarem Eierstock-und Brustkrebs.
Die Charite hat auch entsprechende Infos auf den Webseiten, dort findest Du Kontaktadressen und Ansprechpartner.

LG und alles Gute!
elisabethh.1900

[chaosbarthi]

Hallo @all,

hier findet Ihr die Zentren, die im Verbundprojekt der Deutschen Krebshilfe mitarbeiten:

www.hnpcc.de

Liebe Grüße chaosbarthi

[Hilde 63]

Hallo zusammen,
ich hab mal eine Frage zu " milder Chemo".Wenn ihr damit die Capeticabine- Variante meint, wieso nennt ihr das mild. Ich hab viel danach gestöbert und alle Berichte gehen dahin, dass die Wirkung mit der von Infusionen mit 5-FU gleichzusetzen ist.In Kombination mit (in meinem Fall Oxiplatin?) soll es in der Wirksamkeit keine Unterschiede geben. Auf die Frage, warum immer zuerst die Infusionsvariante genannt wird hieß es von drei Ärzten: das macht man eben schon lange so, das ist bewährt. Die Tablettenvariante ist eben noch nicht so lange erprobt.Bin ich da etwa nicht ganz auf dem Laufenden? Bei mir solles nächste Woche losgehen, da macht man sich seine Gedanken.
Liebe Grüße
Hilde

[Jens70]

Hallo an Alle,

so, ich habe nun die erste Woche mit Xeloda überstanden.
Außer allgemeiner Abgeschlagenheit absolut keine weiteren Nebenwirkungen.
Ich hoffe, dass das "Erwarten" im Kopf auf irgendwelche Nebenwirkungen auch bald aufhört.

@Hilde 63:
Mir wurde es so erklärt:
Die Xeloda-Variante soll in der Hinsicht "milder" sein, dass eventuelle Nebenwirkungen in geringerer Intensität auftreten können.
Ich habe mich jedoch belesen und dadurch erfahren, dass beide Varianten wohl gleichzusetzen sind.
Wie dem auch sei - ich finde für mich die häusliche Tabletteneinnahme angenehmer, als die ambulante Infusion.

Meine Xeloda-Entscheidung hat mein Onkologe nicht gerade begeisternd aufgenommen, obwohl doch beide Varianten die selbe Wirkung erzielen sollen ?
Vielleicht belasste ich dadurch zu sehr sein Budget und brauche zudem auch nicht so oft in der Praxis erscheinen ?

Zur HNPCC-Geschichte:
Ich habe per Eigeninitiative eine Beratung bei der humangenetischen Sprechstunde in der hiesigen Uniklinik wahrgenommen.
Da mein Onkologe diesbezüglich kein offenes Ohr hatte, habe ich mir bei meiner Hausärztin die notwendige Überweisung besorgt.
Dort war es sehr informativ und es wird nun (da ich das Kriterium "unter 40 Jahre" erfülle) alles Notwendige in die Wege geleitet.

Viele Grüße
Jens

[tine28]

Hallo Jens,
Nimst du die Xeloda Carpecitabine oder wie heisen die?
Meine Mama nimmt diese und sie hat ausser Abgeschlagenheit
und mehr Müdigkeit keine Nebenwirkungen.
Ob sie allerdings anschlagen das weis ich noch nicht den
sie nimt sie jetzt erst 1 woche und jetzt muss sie noch eine Woche,dann wird Blutwerte und Ultraschall gemacht und dann wieder 2 Wochen.
Meine Mama nimt morgens und abends jeweils 5 Stück.
Sind ganz schön viele aber es soll ja helfen.
Ich wünsche dir weiterhin nur das aller aller beste.
Sei herzlichst gegrüsst
Tine