Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Chilihead]

Hallo Atlan,

Danke für die Infos!
Der Ausweis ist zunächst bis März 2014 gültig, danach wird neu über eine eventuelle Verlängerung entschieden.

Gruss, Chili

[Atlan]

hallo chilli,
im moment ist wohl saure gurken zeit. es sind wohl alle im urlaub. mein ausweiß geht leider nur bis 2010, dann ist die heilungsbewährung herun. mal sehen was dann passiert.
lg
atlan

[Atlan]

so freunde,
endlich urlaub und das wetter spielt auch noch mit, es ist herrlich hier oben im norden. sonne sonne und nochmals sonne, wir haben gestern bis 2.30 uhr nachts auf der terasse gesessen und den urlaub genosssen.
lg
atlan

[Pinky39]

Hallo Alle Zusammen!

Seit dem 14.7. ist meine Mutter in der Reha in Berlin.Sie wollte erst nicht, doch man hat Ihr gesagt, das es für Sie besser wäre.
Mit der Sprachkanüle kommt sie nicht klar, legt jetzt immer Finger aufs loch um zu sprechen. Gestern erfuhr sie, das aus 2 Wochen Reha jetzt 4 Wochen geworden sind, was sie nicht will. Wir waren heute wieder bei Ihr und habe mit Ihr gesprochen. Sie braucht diese Zeit und diese Reha, denn die Ärzte sagen, das es bei ihr eine schwere Erkrankung sei.
Jetzt hat sie noch erfahren, das ihre Eigenniere, die nicht mehr funktioniert, wohl ein Nierenzellkarzinom hat. Sie muß operiert werden und die Niere entfernt werden. Eine Punktion wollen die Ärzte nicht riskieren, Gefahr wegen dem Streuen.
Mutti weinte, doch ich sagte, das wir es schaffen und die OP gut rumbekommen, denn ohne diese wäre dann alles um sonst. Der tumor soll auch bösartig sein.
Ihr Wasser im Bauch nennen die Ärzte auch Ascites, wegen dem nichtessen!!
Essen kann sie nicht, im Mund wäre alles entzündet und blutig, doch die Ärzte machen ihr mut. Ihre Flüssignahrung über den Port bekommt sie weiterhin.
Das wars wiedermal für Heute.
Wünsche Euch ein schönes erholsames Wochenende.

Liebe Grüße Nancy

[mywu]

Hallo, Ihr Lieben. Ich hoffe, allen geht´s einigermaßen. Zur Erinnerung: Ich habe eine Zungengrundtumor (inoperabel, T3N2cM0, G3, Stadium IVa). Nachdem sich das erste Entsetzen v.a. mit Eurer Hilfe gelegt hat, kehrt langsam Routine ein. Die 22. Bestrahlung von 40 und die 5. Chemo sind vorbei. Mir geht es erstaunlich gut: kann noch alles essen, keine Schluckbeschwerden. Nur der Geschmack ist weg und gegen die ständige Übelkeit haben die Ärzte toll wirkende Mittel. Langsa orientiere ich mich geistig schon in Richtung REHA. Hat jemand Erfahrung ab wann man nach der Bestrahlung in die REHA kann? Kennt jemand gute Kliniken im Süddeutschen Raum (Bayern, evtl. südliches Thüringen oder östliches Baden Württemberg)?
Wünsche euch allen ein schönes Wochenende. Bei uns bei Augsburg wird es wohl nicht so toll mit dem Wetter. Im Moment ist es jedenfalls a.....kalt.
Gruß aus dem Staudenländle, mywu

[mywu]

Hallo, Nancy.
Ich wünsche dir und deiner Mutter viel Kraft fr die auf euch zu kommende schwere Zeit. Ich kann gut nachvollziehen, wie du dich fühlst. Alles Liebe, Marion

[Chilihead]

Zitat von Pinky39

Hallo Alle Zusammen!

Mit der Sprachkanüle kommt sie nicht klar, legt jetzt immer Finger aufs loch um zu sprechen.

Das ist klar, bei einer normalen Kanüle, d.h. eine ohne Perforierung im Knick braucht sie einen Aufsatz, so eine Art Rückschlagventil, allerdings darf die Kanüle dann nicht geblockt sein!. Ist etwas anstrengend, damit zu sprechen; am besten mal das Pflegepersonal fragen, ist so ein kleines Plastikteil!
Die richtigen Sprackkanülen sind wie gesagt im Knick perforiert und vorn ist ein bewegliches Silberplättchen drin. Wenn Deine Mutter einatmet, dann geht das auf uns sie kann ganz problemlos Luft holen. Beim ausatmen drückt die Luft dann dagegen und muss dann über die Perforierung auf dem normalen Weg aus dem Mund und dann eben auch an den Stimmbändern vorbei, somit geht das dann mit dem Sprechen auch wieder!

In den Krankenhäusern sind die da manchmal aufgrund der doch relativ hohen Kosten dieser Trachialkanülen wegen dem Silber etwas merkwürdig "sparsam"; ruhig mal kräftig nachfassen!

Ich wünsch Deiner Mutter und Dir alles Gute und ganz viel Glück bei allem was noch kommen mag; es ist ein verdammt steiniger und langer Weg, den wir da allesamt in diesem Kreise unfreiwilligerweise bewältigen müssen. Mit diesem Wissen erträgt sich manches manchmal ein bisschen besser!

LG, Chili

[Pinky39]

Hallo Chilihead!
Vielen Dank für diesen Tipp mit der Sprachkanüle. Soweit ich gesehen habe, hatte sie so ein silbernes Blättchen an dieser Kanüle. Sie kam wohl im ganzen nicht so klar damit.
Naja, in der Reha haben die geagt, das Sie auch ohne dieses Sprachteil, nur mit dem Finger drauf, sprechen kann.
Wir müssen einfach mal abwarten.

Hallo liebe Marion!
Vielen Dank für die Worte.
Find ich toll, das es Dir nach den behamdlungen noch gut geht, denn bei meiner Mutter war es das Gegenteil. Wünsche Dir weiterhin viel kraft und Erfolg.

Liebe Grüße Nancy

[Atlan]

hallo nancy,
das sind ja erst eimal keine so schöne neuheiten über deine mutter. es ist wirklich extrem bitter zwei verschiedene krebsarten paralell zu haben. ich kann euch nur alles alles gute und viel kraft für diese schwere zeit wünschen.

hallo marion,
freut mich wieder von dir zu hören und gleichzeitig freut es mich, dass es dir so gut geht, trotz der harten therapie, die du mitmachst. weiterhin so einen guten erfolg, das wünsche ich dir von hier aus dem hohen norden. leider kenne ich keine rehalkliniken im süden, so dass ich so rein gar nichts dazu sagen kann.

euch allen weiterhin einen schönen sonnigen sonntag.
lg
atlan

[silverlady]

hallo du treulose Tomate

wie geht es dir?

silverlady
p.s. meine telefonrechnung ist bezahlt

[Atlan]

bin ich silver,lady
asche auf mein haupt. ich bitte dich inständig um vergebebung. immer ist etwas zu tun.
liebe grüsse trotzdem nur für dich
atlan

[mywu]

Hallo, alle zusammen. Es geht dem Ende entgegen: nur noch 13 Bestrahlungen und noch immer die PEG nicht benutzt! Bin ich froh, dass ich nicht soviel durchmachen musste, wie die meisten von euch. Nochmal vielen Dank an alle, die mich aufgebaut haben (v.a. Atlan mit seinen tollen Links). Da ihr ja wahrscheinlich alle in der REHA gewesen seid, nochmal die Frage nach empfehlenswerten Kliniken im Süddeutschen Raum bzw. an Nord- oder Ostsee.
Schönes (hoffentlich sommerliches) Wochenende. Marion

[simtomeli]

Liebe Marion,
ich kenne nun 3 Leute, die auf Föhr (Wyk) in der Sonneneck-Klinik waren und alle waren sehr begeistert. Es scheint eine sehr individuelle Rundumbetreuung angeboten zu werden. Vielleicht kannst Du Dich dort mal erkundigen. Auch hier im Forum wurde meist sehr positiv berichtet.
Bei uns in Süddeutschland weiß ich leider keine gute Adresse, im Gegenteil habe ich eher wirklich Unzumutbares erlebt und Schlechtes gehört.
Ich freue mich, dass Du so gut über die Runden kommst und wünsche Dir und allen eine gute, schmerzfreie und kräftige Zeit.

Simone

[Chilihead]

Hallo Marion,

ich hab Dir meine durchweg sehr positiven Eindrücke von der Sonneneck-Klinik mal per persönlicher Post geschrieben, ich hoffe, dass Du Dir jetzt ein besseres Bild machen kannst.

Ich hatte wären meine Aufenthaltes dort einen kurzen Klinikrundgang gemacht und mit meiner Digicam gefilmt aber leider ist die AVI-Datei ca. 300 MB groß und wird daher von den meisten, wenn nicht gar allen Postfächern abgelehnt, hätte sie sonst gerne per EMail weitergegeben und Du hättest dann auch gleich einen optische Eindruck von diesem wirklich sehr empfehlenswerten Haus bekommen.

Für mich war das dort einfach beispielhaft.

schönes WE,
Chili

[flamme74]

Hallo Leute

Bin neu hir und hoffe guten rat hir zu bekommen.
Es geht um meine Mutter sie hat auch den Zungenkrebs der ist letztes jahr im November gefunden worden Dezember wurde sie auch schon Operriert Chemo und Bestrahlung hat sie auch schon hinter sich. Reha hat sie auch schon gemacht in der Klinik Schloß Schönhagen bei Damp hat nicht gebracht
Jetzt war sie letzte woche bein Arzt aus dem grund das sie noch nicht richtig essen kann und schon gute 40 kilo abgenommen hat. ( UNI KIel in der Mund und Kiefer chirugi) vom 13.07-17.07 also 5 tage 1 war sie in der klinik die haben wieder was festgestellt da soll wohl noch was sein so wurde ihr das erzählt und es soll wieder operiert werde sie wartet bis heute noch auf ein Termin

Jetzt meine Frage kann mir einer eine andere Klinik empfehlen wo man sich mal eine 2 Meinung holen kann wäre auch bereit ein längere strecke auf mich zu nehmen da das wohl meiner Mutter sehr am Herzen liegt. War nie richtig krank. Ich möchte nur bald mal ein abschluß finden da sie ja nicht richtig essen kann(-40Kg). Sie kann nur Flüssige nahrung zu sich nehmen wie suppe und so. Bitte leute helft mir ich möchte nicht mehr meine Mutter leiden sehen


Gruß Flamme74 ( Florian )