Glioblastom WHO Grad 4 bei meinem Vater

[hennymama]

HAllo,

erst einmal herzlich Willkommen hier, wobei der Anlaß leider nicht schön ist.

Bei uns ist mein Mann (40) betroffen, er leidet seit Nov`07 am Glio IV. Er wurde sofort operiert und erhielt im Anschluss daran Chemo und Bestrahlung kombiniert. Die bestrahlung war einmal am Tag mit der Dosis von 60 Gy über 33 Tage mit Pause am Wochenende.

Im April`09 wurde das Rezidiv diagnostiziert, er wurde Mitte Mai mit 5 ALA operiert (5 ALA ist ein fluoreszierendes Mittel, dass die Tumorzellen sichtbar macht) und die Chemo wurde wieder aufgenommen in veränderter Form.
Am Freitag endete seine Bestahlung, die genauso aussah, wie bei deinem Papa: 2x am Tag mit der halben normalen Dosis über dreizehn Tage.
Der Arzt, der das durchführt, sagte, dass er diese Bestrahlung so macht, wenn das 2. Mal behandelt wird und das Gehirn nicht so massiv belastet werden soll.

Ich kann mich da meinem Vorredner nur anschließen, frag nach und löcher die Ärzte. In unserem Fall waren und sind sie immer bereitwillig auf Nachfragen eingegangen und sie fanden es auch gut, wenn man sich im Netz informiert hat und sozusagen mitreden konnte.

Erstmal für euch ganz viel Kraft

Hennymama

[steffi27]

Hallo!
mein Vater hat nun den ersten Zylus mit Themdal und Bestrahlung ganz gut überstanden. Einen Termin beim Neurologen war auch schon, die rechte Körperseite hat motorische Störungen. Die Haare sind ihm bei der Bestrahlungsstelle ausgefallen. Er hat auch Wortfindungsstörungen, die er aber wohl selber nicht merkt, weil er bei Nachfragen der Ärztin sagte, es ist alles o. k. mit ihm.
Was uns nun in letzter Zeit Sorgen macht, dass er einfach aus dem Haus geht, ohne meiner Mutter zu sagen, wohin er geht. Er kauft auch Dinge, die mit meiner Mutter nicht abesprochen sind. Bisher noch keine teuren Sachen, aber das macht uns auch Sorgen. Was machen wir, wenn er irgendeinen teuren Kaufvertrag unterschreibt? Es ist doch noch zu früh, ihn als geschäftsunfähig zu erklären!!! Aber soll man abwarten, bis etwas passiert? Habe vorhin bei Caritas angerufen, die total nette Dame sagte mir, dass man sich eine Entmündung wirklich reiflich überlegen soll.

Hat jemand eine Ahnung?

Man kann immer nur hoffen, dass das alles nicht so ganz furchtbar wird. Aber dieses "abwarten" und diese Ungewissheit und keine richtige Auskunft der Ärzte macht wirklich wahrnsinnig! Außerdem tut furchtbar weh, dass so ein früher geschäftstüchtiger Papa jetzt so hilflos ist und gar nichts mehr weiß.

Dieses Formum ist wirklich hilfreich und ich würde mich über Antworten freuen.

steffi27

[Elisabethh.1900]

Liebe Steffi, sprich erstmal mit den behandelnden Ärzten. Es besteht die Möglichkeit, eine Betreuung zu beantragen,die sich auf bestimmte Bereiche des Alltags (so den Bereich Finanzen) beschränkt wird. Da kann er dann Kaufverträge ohne Zustimmung des Betreuers nicht mehr abschließen. Es kann auch ein bestimmter Betrag (z.B.Rechnung über 50 Euro) vereinbart werden. Betreuungen sind immer auf einen bestimmten Zeitraum beschränkt, danach ist ein neuer Antrag erforderlich. Die Gründe müssen mit ärztlichen Attesten belegt werden. Legt Eurem Vati immer einen Zettel mit Namen und Adresse in die Geldbörse oder Hose, damit man ihn nach Hause bringen kann, falls er sich verläuft.

Ich weiß, dass das alles sehr schlimm ist. Bekommt Euer Vati eigentlich Therapien, die das Gedächtnis trainieren? Fragt mal beim Arzt !

Alles Gute für Euch!

Elisabethh.1900

[steffi27]

Hallo Elisabethh.1900,

vielen Dank für die sehr hilfreichen Infos.

steffi27

[Elisabethh.1900]

Liebe Steffi, auf den Webseiten des Bundesministeriums für Justiz findest Du Informationsmaterial zum Betreuungsrecht, das Ministerium ist unter der URLhttp://www.bmj.bund.dezu erreichen. Man kann auch Publikationen kostenfrei bestellen.

Elisabethh.

[Lucy5]

Hallo Steffi27,
auch mein mann hat dieses blöde ding im kopf seit mai 09 . anfang mai 1.op alles entfernt, dann nach hause mit wortfindungsst.. eine woche später rechts seitige lehmung und gleichgewichtsst. wieder im krankenh. 2 op ein grosses hirnödem. immer noch keine chemo. wieder zu hause sollte es ja alles besser werden, so die auskunft vom arzt. aber er kam nach zwei tagen wieder ins krankenhaus, weil auch er immer wieder aussetzer hatte. da ich eine vollmacht(generalvollmacht) für ihn habe und so bestimmen darf wie es weiter gehen soll. die arztin erklärte mir , so lange er noch JA und NEIN sagen kann, ist er voll geschäftsfähig. er kann aber kein gespräch länger als 5min führen dann ist alles weg und er wird sehr negativ. ich bin leider ganz alleine und habe niemand den ich um hilfe bitten kann und auch keine pflegehilfe bekommen. jetzt bekommt er bestrahlung und chemo seit einer woche und ihm geht es nicht so gut.
ich möchte hiermit nur sagen: gehe bevor du einen betreuer bestellst zur rechtsauskunft und lasse dich beraten wie du es am besten machen kannst.
frage deine krankenkasse und die pflegedienste alle diese leute wissen was zu tuhen ist. mir haben sie sehr geholfen. auch im krankenhaus gibt es eine station die dir helfen kann.
ich wünsche euch viel viel und noch mehr kraft

[steffi27]

Hallo Lucy5,

Gott sein Dank ist es bei meinem Vater noch nicht ganz so schlimm. Er macht zwar manchmal etwas merkwürdige Dinge, aber geschäftsfähig ist er noch. Meine Mutter muss nur darauf achten, dass es nicht noch schlimmer wird. Sie hat auch eine Vorsorgevollmacht (die mein Papa am vergangenen Wochenende auch aktualisiert hat) und kann somit im schlimmsten Fall auch handeln.

Der Tipp mit der Krankenkasse ist übrigens auch sehr gut. Ich werde dies meiner Mam weitergeben.

Da es deinem Mann ja wesentlich schlechter geht als meinem Vater verstehe ich allerdings nicht, warum du keine Pflegestufe erhalten hast. Mein Vater hat zwar auch keine bekommen, aber er kann eigentlich - noch - die alltäglichen Dinge alleine machen. Der medizinische Dienst der Pflegekasse war bereits bei meinen Eltern, das ging alles sehr schnell, meinte aber, dass zurzeit noch keine Pflegestufe in Frage kommt, meine Mutter aber - sobald es sich verschlechter - jederzeit über die Krankenkasse einen neuen Antrag stellen kann.
Auch ich wünsche dir sehr viel Kraft.