Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[joey552]

Hallo,

erstmal bin ich froh, dass ich das Forum hier gefunden habe, denn eure Beiträge haben mir ein ganzes Stück weitergeholfen.

Ich bin seit einem knappen Jahr mit meiner Freundin zusammen, die auch ET hat. Anfangs hat sie mir nichts davon erzählt, dann meinte sie irgendwann mal, dass ihre Thrombozythen leicht erhöht sind (so 600.000).
Als ich kürzlich mit zum Hämatologen wollte, um ein bisschen mehr über die Krankheit zu erfahren und um zu fragen, ob es sich wirklich um eine ET handelt, oder aufgrund ihres Eisenmangels nur um eine sekundäre Thromozythose, kam sie mit der ganzen Wahrheit raus: mit 15 wurde ein Blutbild aufgrund ihres Eisenmangels gemacht. Dabei wurde eine Zahl von 500.000 festgestellt. Mit 20 waren es dann 1.000.000. Es wurde eine Knochenmarkspunktion gemacht und ET diagnostiziert. Mit 24 lagen die Werte dann bei ca. 1.8 Mio. Seit dem nimmt sie jetzt schon fast 5 Jahre lang Xagrid. Damit liegen ihre Werte so um die 800.000. Anfangs hatte sie damit keine Beschwerden, war täglich joggen um die Beine zu bewegen, usw. Seit ein paar Monaten hat sie immer öfter Kopfschmerzen, ist ab und zu depressiv und fühlt sich immer öfter matt, sodass die Joggingrunden immer seltener und kürzer werden.
Ich habe mir die ganze Zeit keine Sorgen um sie gemacht, denn mit 600.000 gehört man ja zur Niedrigrisikogruppe und wenn man keine Beschwerden hat sind keine Maßnahmen notwendig. Auch schien sie mir immer ganz vernünftig zu sein. Sie joggt, hat noch nie hormonell verhütet (hatte zwar bisher immer nur kurze Beziehungen, aber trotzdem), ernährt sich ganz gesund, usw.
Aber jetzt mache ich mir Sorgen, weil sie das ganze doch nicht sooo ernst nimmt. Und mit 1,8 Mio ist es ernst! Erstens nimmt sie ihre Tabletten (Xagrid und Eisen) nicht regelmäßig, geht in recht unregelmäßigen Abständen zum Hämatologen (eigentlich nur, um sich Xagrid verschreiben zu lassen) und die Nebenwirkungen nehmen auch immer mehr zu.
und jetzt will sie auch noch - für mich - die Pille oder ein anderes Verhütungsmittel nehmen. Und seit ich ihr mal von USA vorgeschwärmt und Bilder gezeigt habe, will sie unbedingt da hin, obwohl ihr Arzt ihr vom langen Fliegen dringend abgeraten hat.

Ich finde es zwar total lieb von ihr, dass sie das machen will, aber viel wichtiger ist mir, dass sie "gesund" bleibt, denn wenns nach mir geht würde ich gerne unser ganzes Leben mit ihr zusammen bleiben. Und das dauert hoffentlich noch gaaanz lange...

Daher habe ich ein paar konkrete Fragen an euch, mit der Bitte, auch nur darauf zu antworten, wenn ihr schon direkte Erfahrungen damit gemacht habt:
- Welche Erfahrungen und Vorkehrungen habt ihr mit langen Flugreisen?
- Gibt es ein hormonelles Verhütungsmittel, das die Thrombosegefahr nicht erhöht?
- Und grundsätzlich: Gibt es Hämatologen in Deutschland (oder anderswo), die sich auf ET "spezialisiert" haben oder zumindest damit viel Erfahrung haben? Sie hat nämlich das Gefühl, dass die alle keine Ahnung haben, was ET ist, sich ein bisschen Wissen anlesen und sie dann als Versuchskaninchen benutzen.

Danke schonmal für eure Antworten,
Joey