Chondrosarkom in Nasenneben- / Kieferhöhle

[jusgeo]

Hallo Susanne!
War heute Nachmittag im Krankenhaus, und es tatsächlich wieder nachgewachsen.
Werde am kommenden Montag operiert, und dann zehn Tage im Krankenhaus bleiben, da die OP kompliziert ist ( sie gehen unter der Oberlippe durch ).
Sobald ich wieder fit bin, werde ich mich melden, bekomme zum Glück das Laptop von meinem Mann mit...
Lieben Gruß!
Kerstin

[Suusi]

Hallo Kerstin,

ich habe noch gehofft,das sich ein Rezidiv nicht bestätigt, in welchem Krankenhaus wirst du operiert? Für die OP wünsche ich dir alles gute.Ich finde es schrecklich,das mann sich kaum von dem ersten Mal erholt hat und schon ist ein Rezidiv da.Mir geht es soweit gut, huste aber sehr stark, obwohl vor 3Wochen CT der Lunge war und alles ok ,denkt mann immer gleich das schlimmste.



Bis bald Liebe Grüße Susanne

[jusgeo]

Hallo Susanne!
Ich weiß auch gar nicht, was ich davon halten soll, habe gestern nochmal mit meinen HNO-Arzt telefoniert, und er meinte, es wäre alles schon sehr komisch, denn vor zwei Wochen war außer einer Nebenhöhlenentzündung nichts, und ein hochdifferenziertes Chrondrosarkom wächst langsam, und dann schon fast 4cm in so kurzer Zeit? Er meinte auch, daß es eigentlich in den Nebenhöhlen keinen Knorpel gibt, aber ein Chondrosarkom ist ja ein Knorpeltumor.
Nun sind auch durch zwei OP's und etliche Nebenhöhlenentzündungen viele Borken in der Nebenhöhle, man kann also auch nicht sehr viel sehen, und deshalb spüle ich jetzt wie ein Weltmeister mit Nasendusche und Co., in der Hoffnung, daß man besser gucken kann, und es vielleicht doch nicht so schlimm ist.
Vor einer OP ansich habe ich gar keine Angst, aber bei meiner zweiten OP im März haben sie bei mir im Mund die Oberlippe sozusagen abgetrennt, um die Haut bis zur Nase hochzuklappen ( klingt ziemlich fies ), dadurch sind natürlich etliche Gesichtsnerven durchtrennt worden, die jetzt gerade langsam wieder zusammenwachsen, man hat über Monate das Gefühl, man kommt frisch vom Zahnarzt ( zum Glück habe ich nicht auch so schief ausgesehen ), meine komplette linke Gesichtsseite war taub, und davor habe ich jetzt am Meisten Angst.
Na ja, morgen habe ich nochmal einen Termin bei meinem HNO-Arzt, mal schauen, ob sich an der Diagnose noch was ändert...
Operiert werden soll ich im Heidberg Krankenhaus, aber der Oberarzt wollte mich nochmal anrufen, wenn er sich die Bilder angeguckt hat, bis jetzt habe ich noch nichts wieder gehört.
Bestrahlen werde ich jetzt definitiv in München, ich kann sogar meine zwei Mädels mitnehmen ( der Große muß ja zur Schule ), damit mein Mann auf der Arbeit nicht schon wieder ausfällt, und dann gehe ich mal stark davon aus, daß die Nebenwirkungen sich dort dann doch in Grenzen halten.
Dieses Jahr war bei uns mehr als besch....., erst haben wir im Februar, elf Tage bevor ich das erste Mal ins Krankenhaus kam, meine Schwägerin beerdigt ( sie hatte auch Krebs ), dann bekam ich meine Diagnose, noch im Krankenhaus bekam ich Post, daß mein Vater sieben Hirnschläge bekommen hat, dann wurde ich im März erneut operiert, danach sind wir am 15.04. sofort nach NRW, um meinen Vater zu besuchen, er kam am 16.04. wieder auf die Intensivstation mit Hirnblutungen, am 20.04. ist er gestorben, und dann mußte ich mich mit meinen Mann um Beerdigung, Wohnungsauflösung, usw. kümmern, da mein Papa alleine war.
Also so langsam reicht es mir auch. Und dann kommen von Kollegen Aussagen wie " Du hast ja jetzt genug Urlaub gehabt "...
Melde mich nochmal, wenn ich mehr weiß.
Ach ja, bin hier auch am Husten wie eine Wahnsinnige, aber meine Lunge ist auch in Ordnung, klar macht man sich jetzt bei allem Gedanken, aber so blöd es immer klingt, man muß wirklich positiv denken, und ich glaube, so wie wir in den letzten Wochen durchgecheckt werden, das ist schon die beste Vorsorge ( andere Leute müssen dafür sehr viel Geld bezahlen )!
Lieben Gruß!
Kerstin

[Suusi]

Hallo Kerstin
Das wäre ja mal etwas positives wenn es jetzt vieleicht doch nicht so schlimm ist wie vermutet.Das bringt unsere Krankheit leider mit sich , immer ein auf und ab und wie du schon schreibst,immer positiv denken dabei.Leider ist dieses bei mir noch nicht immer so möglich.

Bei dir ist es wie bei mir nur negative Nachrichten in der letzten Zeit.Mein Vater ist an Lungenkrebs gestorben,meine beste Freundin habe ich auch an den Krebs verloren(Brustkrebs).Mein Mann liegt im Moment mit einem Schlaganfall im Krankenhaus(er hat noch Glück gehabt).Ich renne von einem Arzt zum anderen,weil immer etwas anderes ist,da kommt einem leicht der Gedanke das jetzt mal gut sein sollte.Meine Arbeit lenkt mich etwas ab (Apotheke) obwohl mann dort auch mit vielen sehr kranken Menschen zu tun hat.

Übrigens ich war in Heidelberg zum Pet CT im Januar ist ja ein riesen Komplex.
Ich bin ja sehr gespannt was dein Arzt sagt,denn die Aussage das der Chondrosarkom ein langsam wachsender Tumor ist,ist ja richtig man liest immer das man bei dieser Art von Tumor Zeit hat sich alles in Ruhe zu überlegen und sich auch noch eine zweite Meinung ein holen kann.Ich finde es auf jeden Fall gut für mich das ich jemanden gefunden habe ,mit dem ich mich austauschen kann. Freue mich wieder etwas von dir zu hören.



Susanne

[Suusi]

Hallo Kerstin


was sagt der HNO Arzt hat sich etwas an deiner Diagnose geändert?Sollte die Op wie abgesprochen mit den Ärzten stadtfinden wünsche ich dir nur das allerbeste und drücke dir die Daumen.


Liebe Grüße Susanne

[jusgeo]

Hallo Susanne,
also am Freitag stand ich beim HNO-Arzt vor verschlossener Tür - da war er dann krank. Dann habe ich im KH angerufen, und wollte den Chefarzt sprechen, was denn nun wegen OP ist, er war gerade am operieren, und seine Sekretärin meinte nur, ich stehe auch nicht im Plan.
Na ja, heute war ich dann nochmal beim HNO-Arzt, und er hat dann auch versucht, im KH jemanden zu erreichen, der Auskunft über mich geben kann, ob nun OP, oder nicht, leider auch erfolglos.
Der Arzt kann leider keine großartigen Aussagen machen, und hält sich auch ziemlich bedeckt. Er weiß nicht, wie so ein Chondrosarkom aussieht, und da es nach solchen OP's in der Nase immer etwas anders aussieht, will er sich auch nicht auf irgendetwas festlegen ( ob wieder was da ist, oder nicht ), tja, und der andere Arzt wollte sich die Bilder vom CT angucken, und mich dann anrufen, wo ich ja immer noch drauf warte.
Es ist schon nervig, man kann nichts planen, nächste Woche sind Schulferien bei uns, und ich kann Dir heute nicht sagen, wo ich morgen, nächste Woche, oder in einem Monat bin.
Mal schauen, ich melde mich, wenn ich endlich mal mehr weiß...
Lieben Gruß!
Kerstin

[jusgeo]

Hallo Susanne!
Nochmal ich. Also heute hat sich dann auch endlich mal das Krankenhaus gemeldet ( "Danke" für's Druck-machen von meinem HNO-Arzt ), ich muß jetzt nächste Woche Di rein, und am Mittwoch soll ich dann operiert werden. Am Di werden noch diverse Untersuchungen und CT gemacht, und am Mi gehen sie erst durch die Nase, entnehmen in Vollnarkose eine Probe, die sofort in der Pathologie eingefärbt und untersucht wird, ist es kein Tumorgewebe, habe ich Glück gehabt, ansonsten geht dann die härtere Version der OP für mich los. ALSO BITTE DAUMEN DRÜCKEN!!!
Sobald ich das Krankenhaus wieder verlassen kann, warte ich auf den freien Platz in München, und dann kann es endlich losgehen.
Auf jeden Fall hat man jetzt Termine, und wenn ich weiß, was mit München ist, kann man auch endlich wieder auf längere Zeit planen.
Kerstin