Mundbodenkrebs

[Iko]

Hallo Dani,
es war eine mittlere Hölle dieser komische Termin. 12 Uhr sollten wir da sein, waren wir auch - nach einer Std. habe ich mal nachgefragt, wann Micha denn wohl dran kommen wird - Antwort: ca. 10 Minuten. Ok, weiter warten. Dann um kurz vor 14 Uhr bin ich bald geplatzt. Da habe ich gesagt, das wir jetzt nach Hause fahren. Micha braucht seine Medis und auch Nahrung. Dann ging es ganz schnell. ABER, von wegen viele Ärzte. Einer kam. Egal. Er war total erstaunt das Micha noch keine Bestrahlung bekommen hat. HÄ? Wieder mal weiß der eine nicht was der andere macht. Habe es ihm erklärt und er sagte dann: Die Bestrahlungen werden wohl 6 Wochen laufen, er muss jetzt aufgebäppelt werden. MANNO, ich mach doch nichts anderes. Dann noch Erklärungen über seinen Zustand und und und. Da ich viel mit den Ärzten gesprochen hatte, kannte ich es schon aber für Micha war es das erste mal. Er hat alles gut aufgenommen und geht mutig an die Sache ran. Wir müssen dort erst im September, nach der Bestrahlung und Ruhephase, wieder hin. ICh werde das Gefühl nicht los, das wir uns diesen Streß hätten sparen können. Erst nächsten Montag wissen wir nach der Bestrahlungsbesprechung mehr.
Also machen wir schön weiter so wie jetzt und hoffen täglich auf Besserung des Magens.
Schönen Abend noch - man das ist ja ein ganzer Roman. Huch

[Iko]

Liebste Gabi-Diana,
ach hab ich mich jetzt gefreut deine Zeilen zu lesen. Ja, du hast Recht. Ich werde in Zukunft immer öfter auf den "Tisch" hauen. Hatte bisher immer Angst das sie es dann an Micha auslassen könnten aber dem ist nicht so. Der Arzt gestern sagte, bei nächsten Termin sofort sagen, das er ein PEG Patient ist und wenn innerhalb von 30 Min. nichts passiert, sofort oben auf Station gehen und Bescheid sagen. Auch wenn er wie jetzt kein stationärer Patient ist. Er sagte, so etwas geht einfach nicht. Also, beim nächsten mal mache ich es dann genau so.
Heute war der Logophäde da. Ein ganz lieber Mensch. Er hat uns alles genau erklärt und nächste Woche Mittwoch gehts dann los. Was wir bisher gemacht haben fand er toll, hat mich gelobt hihi. Puh, alles soweit richtig gewesen.

Wie geht es dir? Bei uns ist grad ne Regenzeit angebrochen, bei euch auch?
Melde dich bald wieder, freu mich so darüber.
Danke

[Iko]

Dani,
ich bin ja mittlerweile über mein "Tief" hinweg, habe aber trotzdem morgen spät nachmittags einen Termin beim Dok. Ja, Micha ist momentan im Aufwärtstrend. Heute war der Logophäde da und die Angst, wenn das schlucken lernen beginnt, konnten wir ihm ein bisschen nehmen. Er hat sogar nach seine Schnabeltasse geschaut, hatte wohl Angst das ich sie weggeworfen habe. Er ist so süß.
Wir oder besser ich genieße jede Minute, wer weiß wie es mit der Bestrahlung wieder wird. Erstmal nicht darüber nachdenken - jetzt ist Genießerzeit.
Für dich aber auch immer wieder alles Liebe und weniger Schmerz im Herzen.

[Iko]

Hallo Dani,
hab grad nochmal ein bisschen nachgelesen und da stand von dir: Ein Verdickungsmittel usw. Du, Micha kann nicht schlucken, er muß es neu erlernen. Daher der Logophäde. Er hat einen leichten Schluckreflex aber noch große Probleme damit. Es ist im gesamten Mundbreich (Mundboden) ein Implantat drin und es ist alles noch taub. Das restliche Stück Zunge ist ungefähr so groß wie ein Teelöffel. Das sitzt an der linken hinteren Seite. Mehr ist nicht mehr da. Bei ihm spielt auch die Angst eine große Rolle. Er hat immer Angst zu ersticken oder das etwas in die Luftröhre gehen könnte. Wir wurden gewarnt, nicht mehr als ein paar Tropfen mit einer Spritze und Schlauch dran zu geben. Wenn es in die Lunge geht, besteht die große Gefahr einer Lungenentzündung und das wollen wir ja nun wirklich nicht.
Ich hoffe du kannst es nun ein bisschen nachvollziehen.

[Iko]

Danke Dani,
das wußte ich nicht, ich dachte das du denkst das er schlucken kann. Uns wurde gesagt das er momentan nur etwas Wasser darf um den Schluckreflex zu erlernen. Wenn das erlernt ist soll er Wackelpudding mit dem Löffel bekommen, der löst sich dann ja auf. Nächste Woche kommt ja der Logophäde und dann schauen wir mal wie es wird.
Hab aber lieben Dank. Dir wünsche ich auch noch einen schönen Abend und nachher einen ruhigen Schlaf mit schönen Träumen.

[Iko]

Hallo Brigitte,
Micha hat zwar 100% Schwerbehinderung aber keine Pflegestufe. Uns wurde gesagt, da er sich selber waschen und anziehen kann. Er hat noch ein bisschen Probleme, weil er sich nicht bücken oder nach unten schauen kann aber er würde klar kommen. Die PEG Nahrung kann er sich nach ständigem üben auch selber anschließen und zur Not auch die Medis spritzen. Daher wurde auf Anfrage direkt gesagt, das es keinen Sinn hat. Nachdem ich nun deine Zeilen gelesen habe, sollten wir es vielleicht doch beantragen. Absagen können die ja immernoch.
Michas Angst bekommen wir bestimmt in den Griff, wenn er erstmal gemerkt hat, das es geht. Das mit einer Lungenentzündung wurde uns zur Vorsicht gesagt - das es passieren könnte und wir keine eigenen Schritte machen sollten. Richtig lernen und dann erhalten - so soll es sein und so machen wir es nun auch.
Kann dein Dad jegliche Nahrung wieder zu sich nehmen? Wünsche dir einen schönen Abend und danke für deine Zeilen.

[Summer 175]

Liebe Iko,
das Problem mit dem Schlucken bzw. Verschlucken hatte meine Mutter ja auch - bei ihr kam dann später noch der psychologische Effekt dazu, so dass sich das Problem irgendwann verselbständigt hat: vor lauter Angst, sich zu verschlucken, hat sie sich häufiger verschluckt (aber auch nie eine Aspirationspneumonie bekommen). Und längeres Kauen oder auch das Schlucken relativ trockener Nahrung war ihr unangenehm, so dass sie sich einen Teil ihrer benötigten Kalorien über das Fresubin mit Geschmack gegönnt hat. Es war bei meiner Mama ehrlich gesagt aber auch eine gewisse Bequemlichkeit dabei - bevor sie langsam und gründlich kaute, trank sie doch lieber ihr Fläschchen

Was die Pflegestufe betrifft, ist vieles eine Auslegungssache. Solange dein Mann sich nicht richtig bewegen kann, kann er sich nach meiner Ansicht eben NICHT selbständig waschen und anziehen, zumindest nicht vollständig. Was die Medikamente betrifft, kann man mit Zurechtlegen und Einnahmekontrolle argumentieren, auch das Spritzen ist etwas, das er nicht unbedingt selbst machen muss (vor allem, wenn er z. B. den Kopf nicht so neigen kann usw.). Da deinem Mann häufig nach der Nahrungsaufnahme durch die PEG übel wird, musst du ja auch häufig nach ihm schauen - durch das Risiko des Verschluckens braucht er Überwachung beim Essen und Trinken usw. Da hört sich alles sehr dramatisch an - vor allem für den Betroffenen -, aber warum soll man nicht an Hilfen bekommen, was einem zusteht. Wenn der MD kommt, darf natürlich der zu Pflegende nicht alle Kräfte mobilisieren, um "gut dazustehen". Eine Bekannte hätte ihre Mutter vor einigen Jahren erwürgen können - die alte Dame kann wirklich kaum noch was, aber als der MD da war, tat sie ganz entrüstet: sie sei doch nicht invalide, und selbstverständlich !!!! könne sie sich allein waschen und anziehen, und im Haushalt helfen würde sie auch noch !!!! Im Gegensatz dazu habe ich schon im Bekanntenkreis erlebt, dass ein Mann "schwerst pflegebedürtig" angeblich nur im Bett lag - kaum war der MD um's Eck, setzte eine wunderbare Spontanheilung an, und unser Bekannter hat fleißig im Garten gegraben ... Es kommt einfach darauf an, wie gut man sein Problem "verkaufen" kann.

Schau doch mal auf dieser Seite nach: http://www.pflegeversicherung.info/p...icherung_1.php - damit habe ich mich hingesetzt und festgestellt, dass von den Angehörigen vieles erledigt wird, wobei man gar nicht an "Pflege" im Sinne des Gesetzes denkt ...

Einen Versuch ist es auf alle Fälle wert!

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende,
Karin

[Iko]

Liebe Gabi-Diana, liebe Karin,
ja, ihr habt wohl Recht. Gedacht habe ich schon oft daran. Ich werde gleich nächste Woche alles in die Wege leiten - probieren sollten wir es auf jeden Fall. Den Link schaue ich mir am WE an.
Man, ihr seid echt Klasse - Danke euch