Malignes Melanom

[Snaily]

Sali Käti

Hihihi, noch eine St.Gallerin... Das müssen wir mal genauer erörtern!

Schön, dass das "Klitzekleine" klitzeklein geblieben ist. Ich hoffe sehr, dass das auch so bleibt. Du hattest ja mit dem CL V auch nicht gerade die kleinste Variante gewählt...

Ich fühle mich in der Schweiz betreffend den Behandlungen und Verschreibungen eigentlich auch gut aufgehoben. Unvorstellbar, sich um alles selber zu kümmern. Am Unispital in Zürich finde ich es einfach lästig, dass immer ein anderer Assistenzarzt für einen Verantwortlich ist. Aber naja...

Liebe Grüsse an alle,
Daniela

[J.F.]

Hallo Käti,

ich habe schon bemerkt, dass Du mitliest und ich finde es richtig klasse, dass Du Dich meldest . Insbesondere mit solch tollen Nachrichten. Weiter so . Freue mich weiterhin, nicht nur wegen dem MM, von Dir zu lesen .

[Roswitha]

Hallo,
war gestern das letzte mal in der Klinik zum Fäden ziehen und Verbandwechsel des Nachschnitts. In der Richtung war alles o.K., aber was die Weiterbehandlung betrifft war ich enttäuscht. Bei den letzten Besuchen war immer die Oberärztin da. Sie meinte der Nachschnitt war i.O. und sie hat mir für den 29.07.( ein Tag vor meinen Geb., gutes Ohmen?) einen Termin in der Tumorsprechstunde in Dresden gemacht. Das war alles, irgendwie habe ich neben mir gestanden, denn als ich zu Hause war, fragte mein Mann und was ist mit Bestrahlung wie mal angedacht war, hm? Werde heut Mittag nochmal in die Klinik gehen und nach dem Oberarzt fragen mit dem ich eigentlich immer alles besprochen habe. Den Termin an der Uni hätte ich auch alleine machen können, sie wollte eigentlich nachfragen ob ich das Roforon weiter bekommen kann. Ich habe mit meiner Hautärztin gestern Abend noch ein Glas Wein getrunken, sie hatte mit dem Oberarzt am Vormittag gesprochen und sie waren beide auch fürs weiterspritzen.Es ging nur noch darum, das dies über die Uni erfolgen soll. Den Entlassungsbericht meinte gestern die Oberärztin will sie meiner Hautärztin faxen, vielleicht steht dort eine Empfehlung fürs Roforon drin. Ich haben inzwischen mit dem KID in Heidelberg telefoniert, mir ging es darum ,ob ich auf eine Weiterbehandlung mit Roforon bestehen kann. Man hat dort 20 Min. in Informationen geblättert und nichts definitives über Rezidive und Melanom gefunden. In ihrem Intranet stand von der Studie die 5 Jahre lief, dort wurde aber die Behandlung mit Hochdosis ausgewertet, die aber im Ergebnis nicht positiv ausfiel. Sie hatte 1 Artikel, wo stand, dass beim auftreten von Rezidiven, dies wie eine Erstbehandlung gehandhabt werden kann, also Roforon für 18-24 Monate. In einem Artikel ,war jetzt nicht speziell aufs Melanom gedacht stand, für den Fall, dass erneute Rezidive auftreten und es keine Standardtherapien gibt, bietet sich eine individuelle Studie an. So, werde sehen wie es weiter geht, vielleicht ändert sich der Weiterverlauf mit dem Ergebnis der PET, die ich machen werde.

Christiane, ich fühle mit dir. Von der Extremitätenperfusion habe ich schon gelesen, ich stelle dir mal 2 links rein.
http://www.pressekatalog.de/Die+isol...09-0671-7.html

http://www.kinderherzchirurgie.uk-er...index_ger.html

LG Roswitha

[babs_Tirol]

Hallo Roswitha,

ich hoffe für dich, daß die Interferon-Therapie von dir fortgesetzt werden kann. Denn anscheinend nützt die ja tatsächlich bei dir- um keine Metas unter der Therapie zu bekommen. Man könnte IF demnach als deine " Lebensversicherung " bezeichnen, oder?
Auf jeden Fall drücke ich dir die Daumen, daß die IF-Therapie weiterhin bezahlt wird.
Hoffentlich hat man bei deinem nächsten Termin in der Klinik ein genaues Behandlungskonzept für dich ausgearbeitet.

LG
-babs_Tirol-

[Fischer Christiane]

Hallo Roswitha,
danke für deine Links, aber mitterweile kommt dies für mich nicht in Frage.
Ich muss wieder Interferon spritzen!!

Grüße
Christiane

[J.F.]

Hallo Roswitha,

soweit ich weiss, wird ein Rezidiv oder Metastase sozusagen als Neubeginn für eine Interferontherapie angesehen. Es zählt dann nicht, wie lange man vorher schon gespritzt hat. Die Krankenkasse dürfte aus dieser Sicht schon mal keinen Ärger machen. Außerdem können die Ärzte ja bestätigen, dass unter der Roferon-Anwendung keine Metastasen aufgetreten sind. Wäre also der nächste Punkt, der für eine Weiterspritzei spricht. Zumindest sind das die Aussagen, die man mir gegenüber geäußert hat (ohne das ich danach gefragt hatte).



Hallo Christiane,

haben die Ärzte das schon beschlossen? Auch die Dosishöhe? Welche Form (3x3Mio/wöchentl oder 1x in der Woche) will man Dir anbieten?

Ach, lass Dich einfach mal


Gilt auch für Dich , Roswitha

[Kerstinschneider]

Hallo,

ich habe mich nun hier angemeldet nachdem ich bereits viele Einträge von Euch gelesen habe. In meinem Fall betrifft es meinen Papa (65 Jahre). Im April diesen Jahres wurde bei ihm schwarzer Hautkrebs am Rücken festgestellt, er besaß bereits eine haselnussgroße Auswuchtung im Lendenbereich, untypisch war, dass die Wucherungen stark nach oben wuchsen, ähnlich aussehend wie eine Warze, deshalb wurde auch vom Hautarzt nicht erkannt, als er im Februar beim Arzt war, dass es ein bösartiger Tumor ist. Es folgten nun Operationen, erst Entfernung des Gewebes, dann Entfernung der beiden Wächterlymphknoten in der Leiste, dabei wurde festgestellt, dass beide Seiten befallen sind, die linke stärker als die rechte Seite. Es folgte die zweite OP mit Ausräumung der umliegenden Lymphknoten auf der linken Seite. Das ist jetzt 4 Wochen her. Er muss dringend zur Interferonbehandlung, kann damit aber nicht beginnen, weil die Lymphflüssigkeit noch nicht seinen Weg im Körper findet, er ist so verzweifelt und wir alle auch, dass es nicht weniger wird. Er hat einen Schlauch in der linken Seite, damit sich die Lymphe abtransportiert und zur Zeit läuft es immer noch nach außen in den Behälter und er hat täglich immer noch 130mg, das ist viel zu viel und die Ärtzte können ihm keinen Rat geben.Es müsste sich laut Erfahrungsberichten nach 2 Wochen verringern. Aber bei meinem Papa ist einfach keine Aussicht auf Besserung. Nirgendwo im Internet kann ich etwas ähnliches lesen. Keiner erzählt von dem Ausgang zum Abtransport der Lymphe. Hat jemand Erfahrungen damit? Ich wäre Euch so dankbar um jeden Hinweis. Wir haben alle Angst, dass sich durch das hinziehen der nächsten Interferonetappe, weitere Metastasen bilden( Organe sind bis dato noch nicht befallen).Herzlichen Dank Kerstin

[Fischer Christiane]

Hallo Jutta,
also die Spritzerei ist schon beschlossen. Kommt nur noch drauf an was für welches Interferon. Von der Dosis hat noch niemand gesprochen.

Grüße
Christiane

[Roswitha]

Hallo,
babs,Jutta,Christiane und alle anderen, ich war heut nochmal in der Klinik und konnte den Oberarzt auf der Treppe abfangen. Er sprach nochmal mit der Oberärztin die mich als letztes behandelte und auch den Entlassungsbericht schreibt. Mit dem Chefarzt hatte sie sich abgesprochen, dass die Uni die Weiterbehandlung macht. Sie schreiben als Empfehlung Weiterbehandlung mit Roforon und evt. Bestrahlung. Sind leider noch 3 Wochen bis zum Termin und zu der behandelnden Ärztin (meine Ärztin ist im Schwangerenurlaub) an der Uni habe ich auch ein zwiespältiges Vertrauen. Den Knubbel an der Narbe habe ich 1 Woche nach ihrer Sprechstunde entdeckt, der war bestimmt bei der letzten Untersuchung schon da. Die Narbengegend wurde immer besonders intensiv untersucht. Sie wollte mich auch erst in einem halben Jahr wiederbestellen. Da ich aber schon bis Ende des Jahres die Termine hatte, haben wir es dabei gelassen. Die 5 Jahre nach der Lymphknotenmetastase 4/2005 sind erst 4/2010 um.
Ich hatte heut auch einen Brief meiner Kasse drin, dass die ambulante PET genehmigt ist. Ich habe dann gleich im Diagnostisch Therapeutische Zentrum am Frankfurter Tor in Berlin einen Termin für nächsten Donnerstag 7.00 Uhr gemacht. Muss morgen mal nach einem Zimmer googeln, denn bei 2-3 Stunden Fahrt müsste ich sonst noch vor dem aufstehen aufstehen.

Christiane ich bin gespannt, was du für ein Interforon spritzen musst.

Dieter meine Gedanken sind bei dir, mir dreht es den Magen um, wenn ich deine Zeilen lese, man ist so hilflos gegen all das Leid.

LG an alle Roswitha

[Fischer Christiane]

Hallo Roswitha,
ich darf höchstwahrscheinlich das Pegasys spritzen. Aber eine Frage habe ich noch, wo wird bestrahlt? Ich denke die Bestrahlung bringt nichts. Ich wollte nämlich auch bestrahlt werden.

Drück DIR die Daumen.

Grüße
Christiane