HILFE!! bin 23, habe ein follikuläres Lymphom (Grad 1-2, Stadium 3) welche Therapie?

[Rio]

Hallo Lovestoned,
ich habe schon einige Zeit hier in diesem Forum nicht mehr geschrieben, lese aber regelmässig mit. Ich bin aus eigener Erfahrung dafür, erstmal nicht gleich mit Kanonen auf Spatzen zu schiessen. Ich selbst habe seit 07/2002 !! die Diagnose "follikuläres Lymphom Grad 1, Stadium 4 mit Knochenmarkbefall". Mein Onkologe riet mir damals, zuerst einmal "watch and wait" zu praktizieren, um zu sehen, was das Lymphom überhaupt macht und wie es sich entwickelt. Ich muss aber dazu sagen, dass ich davon anfangs überhaupt nicht begeistert war, mir wäre eine sofortige Therapie am liebsten gewesen und ich hatte schwerste Probleme, mich überhaupt damit abzufinden, dass ich jetzt Krebs habe und mein Leben nie mehr so sein wird, wie es vorher war. 2002, bei Diagnose der Krankheit ging es mir sehr gut, ich hatte lediglich ein paar kleine Knubbel am Hals und in der Achselhöhle. 2003 begannen die Dinger dann riesig zu wachsen, mein Hals ging auf der linken Seite fast waagrecht auf die Schulter, in beiden Achselhöhlen hatte ich Bulks von 10x15cm!!, in den Leisten rechts und links so gross wie Ostereier. Ausserdem im Bauchraum an verschiedenen Stellen, die Milz war ziemlich vergrössert. Ich war sehr deprimiert und mein Arzt meinte, jetzt wäre es wohl an der Zeit, mit der Behandlung zu beginnen. Er wollte mich damals in eine Zevalin-Studie in Tübingen einbinden, ich sollte es mir aber überlegen, damals war das wohl noch etwas unsicherer als heute. Lange Rede, kurzer Sinn, da ich ausser dem "Schönheitsproblem" keine weiteren Beeinträchtigungen hatte, habe ich die Behandlung vorerst abgelehnt. Ich habe mit meinem Onko vereinbart, dass ich erstmal sehen möchte, wie es weitergeht, Chemo konnte ich ja immer machen. Klingt heute seltsam, war aber so, meine Rettung war das Internet, erstens weil es dort Menschen gibt, die das Gleiche haben und schon länger damit leben, was mir sehr viel Hoffnung gegeben hat. Zweitens, und das war der wichtigere Grund, weil die R-CHOP-Behandlung heute für das foll. Lymphom zwar als "Goldstandard" gilt, Tatsache ist aber auch, dass sich ab er ersten Behandlung Chemo-Resistenzen bilden und dies hat mir zumindest, in Anbetracht der Tatsache, dass das foll. Lymphom im fortgeschrittenen Stadium als nicht heilbar gilt, ziemlich viel Angst gemacht.
Es ist erwiesen, dass es beim foll. Lymphom eine nicht unbeträchtliche Anzahl von Spontanremissionen gibt, ich bin ein lebendiges Beispiel. Im Jahr 2005 haben sich die Bulks zurückgebildet, dieser Prozess hält bis heute an. Ich habe tastbar noch zwei kleine Knubbel <1cm unter dem Kinn, ansonsten sind alle Bulks verschwunden, in der Milz gibt es auch noch einen "undefinierten Herd" (lt. letztem CT-Bericht), man ist sich nicht sicher, was es genau ist, aber mein Onko meint, er steht wahrscheinlich im Zusammenhang mit dem Lymphom, wir werden weiter beobachten. Ich gehe regelmässig alle drei Monate zu Ultraschall und Blutentnahme und stehe ausserdem in regelmässigem Kontakt zu Prof. Veelken, Uniklinik Freiburg, der ebenfalls genau über meinen Krankheitsverlauf informiert ist und mich regelmässig untersucht. Ich bin übrigens 50 Jahre alt. Die Uniklinik Freiburg kann ich sehr empfehlen, Prof. Veelken ist dort am Lymphomzentrum tätig und ist massgeblich an der Entwicklung eines "Lymphom-Impfstoffs" (Idiotyp-Vaczine) beteiligt. Über diese Studie habe ich ihn kennengelernt, denn für mich gibt es mittlerweile auch einen Impfstoff, doch der wurde wegen des günsigen Verlaufs meiner Krankheit bisher noch nicht eingesetzt.
Also Du siehst, jede Krankheit verläuft individuell, man kann niemals von einem Patienten auf einen anderen schliessen, jeder muss für sich selbst entscheiden, was das Richtige ist. Aber, Hoffnung bleibt immer!
Rio

[Mirijam]

Hallo Lovestoned,

wir haben ja schon per PN geschrieben, daher kennst du meine Geschichte. Ich kann mich RIO nur anschließen (Sie und Martin Kugler waren es übrigens auch, die mich mit ihren Infos davor bewahrt haben, mich allzu schnell in eine Chemobehandlung zu stürzen)

Was mir letzten Ende geholfen hat, erstmal keine Chemo zu machen, war die Überlegung, dass es im Gegensatz zu anderen Krebsarten keine Nachteile hat, wenn man erstmal wartet. Im Falle von massiven Beschwerden kann man ja sofort mit Chemo beginnen.

Von wait and watch halte ich persönlich überhaupt nix, worauf wollte man warten?? Auf ein Wunder??

Ich persönlich finde watch and wait schon sehr sinnvoll, da jede Chemo auch eine lange Liste an Nebenwirkungen mit sich bringt, die langfristig v.a. die wichtigsten Organe wie Leber, Nieren, manchmal auch das Herz schädigen. Warum soll man sich diesen Folgen aussetzen, wenn eine Chemo erstmal nicht nötig ist?
Außerdem ist es beim foll. Lymphom tatsächlich so, dass es eine hohe Zahl von Spontanremissionen gibt. Manche Fachbücher geben hierbei eine Zahl von 25 Prozent an. Es ist also bei dieser Lymphomart gar nicht so abwegig "auf ein Wunder zu warten"

Der letzte Grund, der für mich gegen eine vorschnelle Chemo spricht, ist dieser, dass eine Chemo oftmals das niedrigmaligne Lymphom in ein hochmalignes transformieren lässt. (das kann auch spontan geschehen, ist aber v.a. nach härteren Chemos recht häufig)

Dir erstmal viele Grüße! Mirijam

[Cinnamon26]

Hallo Lovestoned,

ich bin in der Uni Heidelberg in Behandlung und mehr als zufrieden.
Über 2,5 Jahre wurde bei mir die WATCH & WAIT angewandt.

Da es bei mir jetzt in ein aggressives Lymphom umgeschlagen ist, werde ich jetzt momentan mit 6 x R-CHOP(14) behandelt.
Am Freitag kommt schon Zyklus Nr. 5 von 6

Vorher hatte ich keine Beschwerden - und konnte daher noch gut abwarten.
Genau der gleiche Satz wie "Rio" geschrieben hat, wurde mir damals von meinem Professor gesagt,
und zwar dass man ja nicht mit Kanonen auf Spatzen schießen muss.
Außerdem - da wir ja noch jung sind und leider schon im Stadium IV (bei mir auch mit Knochmarksbefall) müssen wir uns
auch immer solange schonen wie es geht, da der Körper ja auch nicht unbegrenzt viele Chemos vertragen wird.

Habe mir vor der Chemo einen PORT legen lassen und bin mittlerweile sehr froh darüber.
Denn auch meine bisher total unempfindlichen Venen sind schon alleine von dem zweimal wöchentlichen Blutabnehmen gestresst genug...
Es gibt übrigens auch kleinere Ports (weil Du sagtest dass Du sehr schlank bist).
Aber glaub mir, so schlimm sieht das auch nicht aus - sieht man nur wenn man's weiß.

Wenn Du noch Fragen hast - hoffe ich Dir weiterhelfen zu können.

Laß mal wieder was von Dir hören
Viele liebe Grüße und alles Gute
Cinnamon

[Lovestoned86]

hi, nach längerer Zeit melde ich mich nun mal wieder!!
Ich hatte heute ein langes Gespräch mit meinem Onkologen, wir werden erstmal NICHT die Chop-R Therapie beginnen!!!!!!
Ich habe mich ja sehr viel informiert durch das Internet bzw. auch viel hier im Forum mitgekriegt!
Mein Onkologe schlägt mit eine Studie vor, ich soll 6 Zyklen Bendamustin + Antikörper bekommen, in einem Zeitraum von 6 Monaten, danach soll ich 2-4 Jahre nur noch Antikörper-Infusionen bekommen in einem Abstand von 3 Monaten!
Mit dieser Therapie kann ich mich schon eher anfreunden als mit der Chop+R!!!!
"wait and watch" hält er für nicht angebracht!
Mir gehts relativ gut, manchmal etwas müde aber sonst noch echt viel Hunger^^
Meine Blutwerte sind stabil geblieben, die Rerfenzpathologie hat jetzt auch endlich die Diagnose bestätigt > folliküläres Lymphom Grad 1 , Stadium 4 (Knochenmark-, Milz- und Leberbefall)
Treibe zur Zeit auch noch etwas Sport!!
Zu 90% habe ich mich für die Bendamustin+ Antikörper entschieden, aber ,manchmal denke ich auch noch über "wait and watch" nach!!!
Ich weiß nicht ob es die Psyche ist, aber manchmal habe ich leichte Stiche im Milzbereich und bin natürlich nur zu 80% fit, also anstatt 2-3 Stunden Fitness nur noch 1 Stunde als Beispiel!
Ich hoffe einfach ich werde die richtige Therapie wählen, es ist schon nicht einfach!! Ich danke euch für eure ganzen Antworten!

[Erzangie]

Bist du dann auch in der Stil-Studie (www.stil-info.de)? Ab August werde ich mich der gleichen Therapie unterziehen wie Du. Die zwei bis 4 Jahre Erhaltung mit Rituximab bekommt man aber nur, wenn man dem entsprechenden Studienzweig zugelost wird. Ich drücke mir selbst die Daumen dafür!

Übrigens, ich habe anderthalb Jahre ge"watched &waited".
Viele Grüße

Erzangie

[Lovestoned86]

hi Erzangie, ja mache auch die Stil-Stduie, hast du auch 6 Zyklen? Hattest du keine Beschwerden in den 18 Monaten,in der du "wait and watch" betrieben hast?
Ich mache die Chemo ohne Port, meinten zu mir es wäre nicht nötig!

[Erzangie]

Hi,
ich hatte und habe keine Beschwerden. Unter meinem linken Ohr habe ich eine massive Schwellung, das drückt mal mehr und mal weniger, ich bin auch weniger leistungsfähig als noch vor einem Jahr (was aber auch mit einer permanenten Anämie zusammen hängen kann). Mein Doc rät mir jetzt zu der Therapie, weil er sich mit dieser Studie eine klitzekleine Heilungschance verspricht - niedrig-maligne Lymphome gelten eigentlich ab Stadium 3 als unheilbar. Ich hab noch einiges vor in meinem Leben.. da ergreife ich diese Chance jetzt. Aber das muss jeder für sich abwägen..eine Chemo ist auch ein Risiko und kann Folgeschäden nach sich ziehen.

Viele Grüße

Erzangie

[Kerstin22]

Hallo Lovestoned,
gut, dass Du jetzt eine Behandlung gefunden hast mit der du dich abfinden kannst.
Zum Port: Ich habe es nie bereut ihn bekommen zu haben. Bisher hat er mir keine Probleme gemacht und mir viele Unannehmlichkeiten erspart. Ich kann allerdings nicht behaupten, dass man ihn nicht sieht. Bei mir beult der sich bestimmt einen halben Zentimeter (schätzungsweise) nach draußen.
Alles Gute und viel Kraft für die anstehenden Behandlungen!
Kerstin