Malignes Melanom

[Roswitha]

Hallo Christiane,
wie ich aus Beiträgen gelesen habe, sollen beim Pegasys die Nebenwirkungen etwas verträglicher sein. Werde auch mal danach fragen, schon weil man nur 1x die Woche spritzt und die Ansprechrate soll auch besser sein. Ich selbst bilde mir aber ein, dass das Roforon bei mir gewirkt hat und ob ein Wechsel für mich zum Nutzen ist? Dies ist eine Fragen, die mir keiner beantworten wird oder kann.
Deine Frage wo bei mir evt. bestrahlt werden soll, hat Jutta schon beantwortet. Neben dem großen Zeh, der nicht mehr ist hatte ich ja jetzt das Rezidiv. Der Arzt wollte sicher gehen, dass in der Region nichts mehr ist, es ist wohl sehr ungewöhnlich, dass 5 Jahre nach der OP an dieser Stelle was nachkommt. Wahrscheinlich ist es wirklich so, dass durch das Roforon dort Zellen schlafen gelegt wurden. Jetzt hoffe ich dass es nur eine war.
Jutta, mein Mann fährt mit nach Berlin, ich habe direkt neben der Ambulanz ein Hotelzimmer gebucht. Geh dort um 7.00 Uhr hin und mein Mann kann im Hotel noch gemütlich frühstücken. Mir ist es nur wichtig, dass er dann zum Auswertungsgespräch mit dem Prof. dabei ist.
Den Ablauf den du beschreibst, kenn ich von meiner ersten PET das war 2004, das war ein anderes Gerät, auch ohne CT. Dort waren wir auch in einem extra Raum mit einer Toilette. Dieser Raum ging nur von den Schwestern zu öffnen.
Der Ablauf der letzten PETs ist wie in deinen Link aus Bremen. Essen kann ich noch zu Abend und trinken alles ohne Zucker. Ich soll mir zu Essen mitbringen, damit ich anschließend etwas zu mir nehmen kann. Vielleicht wird es nicht so spät und ich kann im Hotel noch mein bezahltes Frühstück zu mir nehmen.
In Berlin wurde mir Faustan vorher gespritzt, damit die Muskeln usw. ruhig und entspannt sind, ist wohl für die Untersuchung wichtig. Von diesen Beruhigungsmittel war ich sowas von müde, ich konnte mich kaum auf den Beinen halten. Ich hatte kaum die Autotür zu, da habe ich schon geschlafen. Zu Hause fiel mir der Aufklärungsbogen vom Roforon wieder in die Hände welchen ich in der Klinik damals bekam und da steht. Bitte beachten sie, dass durch das Intron A die Wirkung anderer Medikamente z.B. Schlafmittel verstärkt wird. Jetzt habe ich schon mit der Schwester gesprochen, sie werden die Dosis verringern.
Bei der PET voriges Jahr an der Uni, habe ich nur ein 1,5l Getränk bekommen, wurde nach einer Stunde in die Röhre geschoben und konnte dann gehen. Gesamtdauer ca.1 ½ h.Was dass für ein Getränk war, weiß ich nicht, aber es hatte eine durchschlagende Wirkung, ich hatte Glück, dass auf dem Weg bis zum Auto ein Imbiss mit Toilette war.
So, nun hab ich genug geschrieben, ich wünsch allen ein schönen Sonntag
Roswitha

[J.F.]

Hallo Roswitha,

das Getränk mit 1,5l ist das radioaktiv angereicherte Glukosemittel, das für das PET benötigt wird. Je nach Arzt oder Uni bekommt man das harntreibende Mittel entweder in der Glukoseflüssigkeit oder als Spritze verabreicht. Der Zugang am Arm ist für das Kontrastmittel des CTs.

[Kerstinschneider]

Hallo,

ich habe mich nun hier angemeldet nachdem ich bereits viele Einträge von Euch gelesen habe. In meinem Fall betrifft es meinen Papa (65 Jahre). Im April diesen Jahres wurde bei ihm schwarzer Hautkrebs am Rücken festgestellt, er besaß bereits eine haselnussgroße Auswuchtung im Lendenbereich, untypisch war, dass die Wucherungen stark nach oben wuchsen, ähnlich aussehend wie eine Warze, deshalb wurde auch vom Hautarzt nicht erkannt, als er im Februar beim Arzt war, dass es ein bösartiger Tumor ist. Es folgten nun Operationen, erst Entfernung des Gewebes, dann Entfernung der beiden Wächterlymphknoten in der Leiste, dabei wurde festgestellt, dass beide Seiten befallen sind, die linke stärker als die rechte Seite. Es folgte die zweite OP mit Ausräumung der umliegenden Lymphknoten auf der linken Seite. Das ist jetzt 4 Wochen her. Er muss dringend zur Interferonbehandlung, kann damit aber nicht beginnen, weil die Lymphflüssigkeit noch nicht seinen Weg im Körper findet, er ist so verzweifelt und wir alle auch, dass es nicht weniger wird. Er hat einen Schlauch in der linken Seite, damit sich die Lymphe abtransportiert und zur Zeit läuft es immer noch nach außen in den Behälter und er hat täglich immer noch 130mg, das ist viel zu viel und die Ärtzte können ihm keinen Rat geben.Es müsste sich laut Erfahrungsberichten nach 2 Wochen verringern. Aber bei meinem Papa ist einfach keine Aussicht auf Besserung. Nirgendwo im Internet kann ich etwas ähnliches lesen. Keiner erzählt von dem Ausgang zum Abtransport der Lymphe. Hat jemand Erfahrungen damit? Ich wäre Euch so dankbar um jeden Hinweis. Wir haben alle Angst, dass sich durch das hinziehen der nächsten Interferonetappe, weitere Metastasen bilden( Organe sind bis dato noch nicht befallen).Herzlichen Dank Kerstin

[Dirk1973]

Hallo Kerstin,

zuerst einmal ein herzliches Willkommen von mir.

Hier hatten einige User Schwierigkeiten mit dem Abfluss der Lymphe nach Wächter-LK-OP. Ich bin mir sicher, dass Du bald Antworten bekommen wirst.

[bijomi]

Hallo Kerstin,

und herzlich willkommen. Der Anlass ja nun leider kein Schöner

Zu der Sache mit den Lymphen kann ich dir leider (oder glücklicherweise) nichts sagen.
Aber eines: macht euch nicht verrückt. Die Interferon-Therapie sollte zwar gleich im Anschluss erfolgen, aber sooo schnell geht ja nun auch nicht alles. Wenn die Lymphe noch ein wenig Zeit brauchen, dann lasst euch die Zeit. Macht euch nicht noch mehr Druck, als sowieso schon auf euch lastet.
Wenn dein Vater schon 65 Jahre alt ist stellt sich sowieso die Frage, ob er aufgrund seines Alters noch eine Interferon-Behandlung bekommt. Haben die Ärzte was entsprechendes gesagt?

[Kerstinschneider]

Lieber Dirk ,
liebe Birgit,

vielen lieben Dank für Eure schnelle Antwort. Ja die Ärzte haben gesagt, dass die Interferonbehandlung danach erfolgt, in welcher Dosis allerdings noch nicht. ich habe ja hier bereits gelesen, dass diese Methode umstritten ist. Mein Papa ist allerdings jetzt schon mit den Nerven so am Ende weil es nicht vorwärts geht, jeder Tag zählt-wurde uns gesagt- um mit der Nachfolgebehandlung zu beginnen.

[J.F.]

Hallo Kerstinschneider,


auch von mir ein herzliches Willkommen in unserer Runde.

So lange die Wundheilung nicht einen bestimmten Grad erreicht hat, ist der Beginn einer Interferontherapie nicht zu empfehlen. Denn mit dem Interferon wird die Wundheilung langsamer. Wie Du vielleicht schon gelesen hast, sucht sich das Interferon den Schwachpunkt eines Körpers und macht sich da breit, sprich man hat mehr Probleme wie sonst. Und eine frische Wunde ist nun mal ein Schwachpunkt.

Dein Vater wird wahrscheinlich die 3 x 3 Mio in der Woche spritzen, das ist der Standard. Von einer Hochdosis gehe ich nicht aus. Ob eine Interferontherapie angeboten wird, hängt nicht nur vom Alter ab (diese mir bekannte Größenordnung hat Dein Vater nicht erreicht ), sondern hauptsächlich von der körperlichen und mentalen Einstufung seitens der Ärzte ab und ganz klar von dem Gesundheitszustand des Patienten. Auch vorhandene Kontraindikatoren spielen eine Rolle. Die sind bei Deinem Vater aber wohl auszuschliessen, da ja von einer Therapie gesprochen worden ist. Wobei auch hier scheinbar noch kein endgültiges Gespräch stattgefunden hat.


Dein Vater sollte sich von den Ärzten nicht verrückt machen lassen. Leicht gesagt, ich weiss, aber es ist einfach so, dass diese Gedankengänge, die da aufkommen, nicht gerade dazubeitragen, dass der Patient ruhiger wird und der Körper sich ganz auf das "Reparieren der Baustelle" konzentrieren kann. Viele von uns haben nicht den klassisch vorgeschriebenen Weg genommen, sprich vier bis sechs Wochen nach der Erstdiagnose die Interferontherapie begonnen. Bei mir zB liegen vier Monate zwischen Erstentnahme und erster Spritze, weil die Ärzte für alles so lange gebraucht haben. Dein Vater soll sich erstmal auf die Wundheilung konzentrieren. Da mein Operationsgebiet der Hals ist, kann ich Dir keinen Tipp geben wie das mit der Leiste ist. Aber frag doch mal die Ärzte, ob nicht begleitend eine Lymphdrainage möglich ist. Ich weiss, auch die ist umstritten, die einen sagen nein, vorhandene Mikrometastasen könnten weitergeleitet werden, die anderen befürworten und verschreiben sie. Redet mit den Ärzten, was sie an Ratschlägen hätten, denn sie kennen den Patienten am besten.

[babs_Tirol]

Erfahrungsaustausch PET

Bei mir war es so ich durfte 12 Std. vorher nichts mehr essen, jedoch durfte ich Wasser trinken. Ich bekam nur das F 18 gespritzt und mußte danach 1 Std. ruhig liegen, 15 Minuten vor der Untersuchung nochmals zur Toilette.
Mir wurde nur gesagt ich solle an diesem Tag mich von Schwangeren und Kleinkindern fernhalten. Viel trinken damit die radioaktiven Substanzen schneller ausgeschieden werden. Häufig bin ich mit dem Auto hingefahren und auch wieder zurück. Ich denke es hat nur etwas mit eventuellen Beruhigungsmitteln zu tun danach nicht Autozufahren.

Hier noch der Merkzettel meiner Klinik:
http://nuklearmedizin.i-med.ac.at/do...eninfo_FDG.pdf

LG
-babs_Tirol-

[Snaily]

Zitat von käti

Ich bin gespannt, wie es Snaily an der Uni Zürich erlebt hat.

Käti

Meine PET-Erfahrungen (war jetzt doch schon drei Mal drin, ohne Probleme):

6 Stunden vor dem Untersuch nichts mehr essen, keinerlei Information betreffend Autofahren und Kinder anstrahlen

Hier auch noch der Merkzettel von meiner Klinik:
http://www.nuk.usz.ch/Documents/Pati..._template1.pdf

LG & alles Gute,
Daniela

[Roswitha]

Hallo J.F.,

wenn das das harntreibende Mittel war, dann ging dieses bei mir nach hinten los.
Na ja werde sehen wie es am Donnerstag ist, bis jetzt hatte ich 2 mal gute Erfahrungen in Berlin gemacht.
LG Roswitha

[käti]

Hallo Ihr Alle

Anscheinend wird das Procedere beim PET unterschiedlich gehandhabt. Ich meine, einmal gelesen zu haben, die Strahlenbelastung sei äusserst minim und für die "Umwelt" absolut unbedenklich. Anderseits ist es natürlich klar, dass man nicht mit dem Auto fährt, wenn ein Beruhigungsmittel gespritzt wurde.

Ich habe meinen Melanomonkologe noch auf das offene MRI angesprochen. Er meinte, das sei eine gute Sache, wenn man extrem unter Platzangst leide-es sei aber nicht so genau. Als ich das erste Mal in diese lange Röhre gefahren wurde, kam es mir schon recht eng vor. Ich habe mir aber gesagt:AUGEN ZU UND DURCH-das schaffst du schon. Die Augen sollte man wirklich die ganze Zeit über geschlossen halten. Ich habe all die schönen Dinge Revue passieren lassen, die ich im Vorfeld im Kopf und Herzen bereitgelegt habe. Ich habe auch die nette Dame am Schaltpult gebeten, mich zwischendurch mal anzusprechen und die Zeit durchzugeben.

Ich wünsche Euch einen angenehmen Nachmittag.

Käti

PS: Snaily, hast Du mein privater Mail von letzter Woche erhalten?

[Kerstinschneider]

Hallo babs tirol,

vielen Dank für Deine Nachricht,Du hast ja auch schon einiges durch.Es ist schlimm, wenn man sich damit irgendwie abfinden muss. Ich würde Dich gern fragen seit wann Du das alles hinter Dir hast und wie es Dir jetzt geht. Hat die Therapie Interferon angeschlagen? Und wie hast Du es verkraftet? Meinem Vati gehts so schlecht, die Angst, dass nichts hilft und es sich alles so lange hinzieht macht ihn total fertig und uns alle auch. ich möchte so gern mal wissen ob es hier jemanden gibt, der irgendetwas positives berichten kann mit ähnlichen Werdegang wi bei meinem vati.

Herzlichen Dank und auch Dir ganz,ganz viel Genesung

[Mori]

Hallo.
Ich bin 34, verheiratet und habe zwei Kinder.
Ich habe heute dieses Formum entdeckt und lange darin gelesen.
Bei mir wurde 2007 auch ein malignes Melanom festgestellt. Im April 2007 ist es mir aufgefallen, bin zu einer Hautärztin gegangen und habe ihr dieses Mal gezeigt. Ihre Antwort war nur "Mach Dir keine Sorgen Kindchen, das ist nichts". Super habe ich gedacht, aber im November hat es dann angefangen etwas zu jucken und dann zu nässen. Bin dann sofort zu meiner Hausärztin gelaufen und die hat veranlasst, daß es am nächsten Tag rausgeschnitten wird. Am 7.12.2007 bekam ich dann das Ergebnis - Malignes Melanom Clark Level IV, Tumordicke 3,1 mm.
Ich war am Boden und wußte gar nicht was ich denken sollte. Ein paar Tage später hatte ich dann den Termin in der Uni-Klinik der die Hölle war. Die Ärztin hat mir nur nochmal den Befund vorgelesen und meinte "ja, was soll ich sagen? Schwarzer Hautkrebs, schnell streuend, Heilung schlecht bis gar nicht... Feiern Sie noch einmal schön Weihnachten mit Ihrer Familie und den Kindern. Und, machen Sie die Hausaufgaben." Als wir gefragt haben, was das denn sein soll, kam die Antwort "Testament und falls Streitikeiten mit Familie oder Freunden bestehen, noch alles ins grüne bringen". Danach hat sie mir auf die Schulter geklopft und meinte nur positiv Denken. Ich glaub ich muß niemanden sagen was da in einem vor geht. Mein Gedanke war nur - so gut wie Tot! Eine Frechheit wie die Ärzte, jedenfalls manche, mit einem Patienten umgehen. Anfang Januar hatte ich dann die Wächterlymph-Entfernung. Nach meiner Entlassung kam ich leider vier Tage später wieder mit einem Wundbrand ins Krankenhaus, wo ich dann auch das Ergebnis bekam, daß sich im Wächter eine Mini-Mikro-Meta befand, die übrigen drei Lymphen aber sauber waren. Daraufhin sollte ich selber entscheiden, ob ich weitere Lymphen entfernen lasse oder nicht. Nach Überlegungen haben wir uns dafür entschieden, es im März durchführen lassen und die waren zum Glück auch alle sauber. Danach mußte ich nur einen Stützstrumpf tragen, aber ich denke ich hatte Glück, da das Bein nicht sooo dick wird und ich ihn nun überwiegend nicht trage.
Es war eine Höllenzeit, in der ich wirklich in einem ganz tiefen Loch saß und ich muß sagen ich bin auch noch nicht ganz drüber und muß mich sehr von allem ablenken. Die Untersuchungen sind noch immer nervenaufreibend. Kurz vor den Terminen bin ich echt fertig. Die Narben der OP´s kann ich leider auch noch nicht akzeptieren. Ich kann sie nicht anfassen und auch nicht ansehen. Da drehts sich bei mir um. Meine Hautärztin mault zwar mit mir, da es nicht "normal" sei, aber was soll ich tun?!
Bis jetzt ist toi toi toi noch nichts neues gekommen und ich hoffe es bleibt auch so. Der S100 Wert ist für mich trotzdem sehr wichtig, auch wenn einige sagen, er hat nicht allzuviel Bedeutung. Wenigstens für den Kopf.
Schade ist nur, das der Kinderwunsch nach hinten gestellt werden muß. Ich hätte gerne noch eins gehabt, aber die Angst überwiegt und abgeraten wurde uns in den ersten drei Jahren nach der Entfernung auch. Aber:Fest steht, daß ich die Hoffnung nicht aufgeben werde und für meine Familie und mich kämpfen muß.

So, jetzt ist es ein Roman geworden.

[Fischer Christiane]

Hallo Mori,
herzlich willkommen in unserer Runde. Bei mir war es ganz genau gleich wie bei DIR!! DU musst stark sein und nach vorne schauen.

Viele liebe Grüße
Christiane

[bijomi]

Hallo Mori

und herzlich willkommen hier.

Was diese Ärztin zu dir gesagt hat ist eine Unverschämtheit, macht mich sprachlos, aber zugleich mächtig wütend.

Gut dass du uns hier gefunden hast und wir werden dir nun ein wenig helfen.
Sicherlich hast du dich auch schon ein wenig durch die Threads gelesen und hast einen Überblick.

Hast du eine Interferon-Therapie begonnen bzw. zumindest angeboten bekommen?
Naja, eigentlich wäre es jetzt auch zu spät mit dem Anfang...

Dass du nach sooo langer Zeit deine Narben immer noch nicht ansehen kannst bzw. sie nicht berühren kannst spricht eigentlich ganz klar für einen Psycho-Onkologen. Keine Angst, wir erklären dich nicht für verrückt Hier ist fast jeder bei einem. Dadurch haben wir gelernt besser mit der Diagnose umzugehen und einigermaßen stabilisiert durchs Leben zu laufen. Das ist ja bei dir wohl im Moment nicht der Fall.
Bitte suche dir Hilfe diesbezüglich!!!
Wir sind zwar auch jederzeit für dich da, haben ein offenes Ohr und helfen wo wir können, aber wir sind halt keine Fachleute und können diese nicht ersetzen.

Eine Frage noch:
Bist du weiterhin in der ärztlichen Betreuung dieser "äußerst sensiblen" Ärztin? Wenn ja, dann würde ich doch schnellstmöglich wechseln!