das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[Tanja1968]

Guten morgen Nixe,

es ist schade, dass man mit seinen Ängsten von vielen Ärzten nicht ernst genommen wird. Auch meine Gynäkologin meinte noch vor meinem BK, dass ich mir keine Sorgen machen solle, denn die Vererbung liege bei nur 5%. Selbst jetzt hat sie keine Anstalten gemacht, mich hinsichtlich einer möglichen Vererbung aufzuklären!
Darauf bin ich erst durch suze im Internet gekommen und habe dann die Fäden selbst in die Hand genommen. Ergebnis: Wahrscheinlichkeit 80%!!!!
Meine Ärztin bei der Genberatung fand ich klasse. Sehr ausführlich und informativ (genauso ist ihr Arztbrief. Geht auf alle Möglichkeiten ein und umfasst 5 Seiten). Sie kann die Zögerlichkeit (und Fehlinformationen) vieler Ärzte auch nicht verstehen. Dazu gehört unter anderem, dass man alles selbst zahlen müsse! Das stimmt überhaupt nicht!!!
Ich zitiere aus meinem Arztbrief:
Eine prophylaktische beidseitige Brustentfernung kann das Risiko, an Brustkrebs zu erkranken, zu über 90% senken. Diese Maßnahme wird Frauen im Alter über 25 Jahren mit nachgewiesener pathogener Mutation im BRCA1 oder BRCA 2 -Gen oder Frauen mit einer hohen Mutationswahrscheinlichkeit bzw. einem hohen Erkrankungsrisiko angeboten.
Nochmal, sie sagte mir ganz explizit, dass, sollte man die bekannten Gene bei mir nicht nachweisen können, nach wie vor eine sehr hohe Wahrscheinlichkeit einer Mutation besteht. Nur eben nicht auf diesen beide Genen!!!

Natürlich sollte man nicht den Teufel an die Wand malen, aber manchmal zahlt sich Hartnäckigkeit auch aus! Nur den Kopf nicht hängen lassen.
Grüße
Tanja

[Simone79]

Hallo,
ich habe mal einige Fragen an Euch. Ich habe jetzt zu einer Tante von mir zum ersten Mal Kontakt. Sie hat mir erzählt, dass sehr viele Leute aus der Familie an Krebs erkrankt oder verstorben sind. Meine Mama hatte das erste Mal mit 32 Jahren BK, dann erneut mit etwa 50 J., meine Oma (mütterlicher Seite) hatte mit etwa 45 J. Eierstockkrebs, meine Tante (väterlicher Seite) BK mit etwa Mitte 40. Jetzt hat mir meine Tante erzählt, dass die Mutter meines Opas (mütterlicher Seite) mit 50 J. an Brustkrebs gestorben ist.
Die Schwester meines Opas ist an Nierenkrebs und der Bruder an Darmkrebs gestorben. Ich habe jetzt bald einen Termin bei einem neuen FA, denn mein bisheriger Gyn. ist nicht besonders gut. Kann der FA mich zu einer familliären Beratungsstelle überweisen um einen Gentest machen lassen zu können oder muß ich selbst einen Termin machen?
LG Mone

[nixe77]

Guten Morgen Tanja,

danke für die Info. Das war mir neu, aber das wäre ja mal eine fast schon gute Nachricht. Für mich jedenfalls. Ich wünsche mir weiß Gott keine Mutation (und eigentlich auch keine Riesen-OP), habe mich aber schon gefragt, was ich dann mit dem restlichen Risiko anfangen soll, wenn man nix findet. Zumal das ja nicht weniger wird mit den Jahren...

Werde das in jedem Fall ansprechen, wenn ich dann mein Ergebnis bekomme! In welchem Zentrum warst du denn, hab irgendwie das Gefühl, dass sie einen in MUC zwar "verstehen", aber dass einfach nicht die nötige Zeit da ist...

Das MammaMia Special habe ich mir schon vor einiger Zeit runtergeladen, werde mir das mal gründlich durchlesen.

Hallo Simone,

mit deiner Familiengeschichte bekommst du in jedem Fall eine gen. Beratung! Lass dir einfach bei einem Zentrum in deiner Nähe einen Termin geben, der Gyn muss nur eine Überweisung schreiben, die sagen dir schon, was genau da drauf stehen muss.

Nixe

[Junimond]

Liebe Simone,

wie die anderen bereits geschrieben haben, erfüllst Du auf jeden Fall die Kriterien zur humangenetischen Beratung.

Dein Stammbaum sieht leider ziemlich arg nach erblichem Brustkrebs aus. Dennoch solltest Du den Kopf nicht hängen lassen, sondern Dich möglichst schnell an ein Zentrum für familiären Brust- und Eierstockkrebs wenden.

Du sprichst mit Deinem Thread übrigens ein wichtiges Thema an: Oft hatte man jahrelang gar keinen Kontakt zu bestimmten Zweigen der Familie (heutzutage scheint das fast üblich zu sein; bei mir war es genauso) - und plötzlich kommen dann alle möglichen Krebsfälle raus Meine Mutter hatte Brustkrebs mit Ende 34 (ist mit 36 an einer Gehirnmetastase gestorben) und (aus leider gutem Grund) bestand zu diesem Familienzweig nach ihrem Tod (1996) kein Kontakt. Irgendwann gab ich mir einen Ruck, nahm den Kontakt zu "Forschungszwecken" wieder auf und fand über meine Oma raus, dass eine Tante meiner Mutter mit 48 Brustkrebs hatte. Das ging ja noch... Aber als dann zwei Tage später rauskam, dass eine ihrer Töchter mit 23 (!) an Brustkrebs erkrankt ist, bin ich innerlich total zusammengebrochen. Nun werden durch meine Forschungsarbeiten auch die beiden Schwestern meiner Mutter hellhörig (nachdem sie zuerst von dem Thema nichts wissen wollten)...

Alles gar nicht so einfach. Für Deinen Weg wünsche ich Dir alles Gute. Schreib gerne hier im Forum, wenn Du Fragen hast.

Liebe Grüße
Junimond

Liebe nixe,

als ich Deine Beiträge gelesen habe, musste ich fast schmunzeln (aber dafür ist das Thema fast zu ernst)

Wir stecken nämlich in einer ziemlich ähnlichen Situation mit den gleichen Fragen im Kopf. Auch ich warte gerade (mittlerweile seit 3 1/2 Monaten) auf mein BRCA1/2-Gentestergebnis (es wird noch einige Wochen auf sich warten lassen, da ich bald erst mal in den Urlaub fahre). Auch mir wurde gesagt, dass die Wahrscheinlichkeit für BRCA1/2 eher gering ist, für andere (noch nicht bekannte) Risikogene aber sehr hoch. Mein Risiko, an Brustkrebs zu erkranken, beträgt 27,7%, mein Risiko, eine Mutation in mir zu tragen: 24,0%. Natürlich HOFFE ich, dass ich kein BRCA1/2 habe. Aber wenn ich negativ getestet werde, frage ich mich auch, was ich tun soll.

Genau wie Du kann ich mir eine prophylaktische Mastektomie (sehr gut) vorstellen, weil ich mit dem hohen Risiko nicht klarkomme (und auch nie klarkommen werde). Leider konnte ich auch noch nicht herausfinden, ob die OP in meinem Fall bezahlt wird (davon würde meine Entscheidung allerdings nicht abhängen) und vor allem, wann der beste Zeitpunkt ist.

Ich hoffe, dass Du mit der Situation besser klar kommst als ich, denn ich habe manchmal ganz schöne Durchhänger

Liebe Grüße
Junimond

[nixe77]

Hallo Junimond,

naja, ein bisschen Galgenhumor darf schon sein Habe deine Geschichte auch schon etwas aus der Ferne verfolgt, bevor ich hier geschrieben habe. Ist wirklich ziemlich ähnlich...

Ich "wünsche" mir natürlich auch keine Mutation, aber immerhin wäre mir dann die ein oder andere schwere Entscheidung abgenommen, weil ich mit einem 80%-Risiko auf keinen Fall leben kann, da bin ich mir sicher. Bei 35% sieht die Sache halt nochmal anders aus. Da würde ich eher grübeln, ob es die richtige Entscheidung ist, zu operieren und wann. Ab Mitte August habe ich 2 kleine Kinder zu versorgen - wie soll das gehen, wenn ich wochenlang ausfalle? Vielleicht würde ich dann erst mal ein paar Jahre warten und hoffen, dass nix passiert. WENN eine Mutation nachgewiesen werden sollte, könnte es mir allerdings gar nicht schnell genug gehen, so gut kenne ich mich

Momentan komme ich mit der Situation immer schlechter klar - ich bin aktuell ohne vernünftige Vorsorge und in etwa in dem Alter, in dem meine Mutter erkrankt ist. Jedes Ziepen und Zwicken ist eine riesen Katastrophe, und davon hab ich jede Menge Und dann halt die Angst, dass sich alles wiederholt und meine Kinder in ein paar Jahren ohne Mama dastehen, mein größter Horror

Ich glaub, ich brauch ne Therapie

Ich schick dir gerne mal ne PN...

LG,
Nixe

[tasajo]

haaaaaaaaaaallo an alle zitternden maedels!!

junimond,
lese mir gerade evelyn heegs buch-oben ohne-durch. erinnert mich total an dich....hast du´s schon gelesen?? echt interessant!

nixe,
ich weiss, wie du dich fuehlst, aber ich moechte dir unbedingt dazu raten, dich JETZT nicht ueber eventualitaeten bezueglich einer mutation aufzuregen.
du befindest dich gerade in einer wunderbaren phase: du erwartest ein kind u das bedeutet LEBEN, nicht krankheit u tod.
konzentriere dich voll u ganz auf dein ungeborenes kind u versuche ihm moeglichst viel positives gefuehl zu vermitteln. du weisst, dass das baby mit dir fuehlt, in jeder hinsicht.
leider vergeuden wir viel zu viel kostbare zeit mit negativen gedanken ueber dinge, die EVENTUELL passieren koennen u dabei vergessen wir den augenblick mit all seiner schoenheit zu geniessen.
nein, ich habe keine drogen genommen, aber ich arbeite im kreissaal u in der gyn-ambulanz, bin auch mutiert u habe 2 fantastische maedchen.
ich werde mir keine schuldgefuehle wegen weitervererbung einreden u ich werde auch keine schlaflosen naechte haben, bis die maedchen endlich getestet sind.
bis dahin kann noch viel neues auf dem gebiet passieren. gutes, klar!

ich habe also einen erweiterten blickwinkel fuer dieses spezielle thema u ich hoffe sehr, dass du es schaffst, dir mehr positive gedanken zu machen denn die sind der beste schutz vor irgendwelchen "schaedlingen", die uns angreifen wollen!

u nochwas:
wenn dein baby da ist, dann still es nur, wenn du damit auch zufrieden u gluecklich bist, denn dein kind wuerde sofort deine aengste(solange ich stille, ist keine adaequate vorsorge moeglich) spueren, deinen stress "in sich aufsaugen".
ich habe keinen tropfen muttermilch gesehen u bin ein grosses maedchen geworden
vielleicht reichen auch einige tage, das kolostrum.
nur du kannst wissen, wie du dich fuehlst. sei dir sicher, dass eine frau die nicht stillt, deswegen keine schlechtere mutter ist.

ich wuensche dir alles gute, ein klares ergebnis u eine ruhige, restliche schwangerschaft

also: eins nach dem andern, was meinst du?!

gglg an dich u dein baby

[Junimond]

Liebe tasajo,

hab das Buch einige Tage vor dem Gespräch in der Uniklinik innerhalb eines Abends (na gut, bis spät in die Nacht ) ausgelesen und ja, es war eine Hilfe! Wenn auch ich bis jetzt kein Fan des Aufbaus aus Eigengewebe bin (vor allem will ich meinen heiligen Arsch nicht dafür opfern ), aber jedem das Seine.

Kann das Buch auch nur allen ans Herz legen, die sich neu mit der Thematik befassen. Auf jeden Fall eine sehr gute Einstiegslektüre!

Liebe Grüße und einen schönen Abend,

Junimond

PS: Was ich an dem Buch bzw. Evelyn Heegs Geschichte allerdings ziemlich krass fand: Dass sie schon VOR der OP in Kur war. Nichts gegen Lehrer, aber sowas kann sich doch wirklich heutzutage fast nur noch ein Lehrer erlauben, oder? Ich mache mir schon Gedanken, wie ich meiner Chefin verklickern soll, dass ich im nächsten (wahrscheinlich Früh-)Jahr wegen der Mastektomie ausfalle. Würde ich da noch mit einer wochenlangen Kur um die Ecke kommen... Naja, gebrauchen könnte ich eine Kur schon

[nixe77]

Hallo Tasajo,

habe mich auch schon länger - still lesenderweise - in deinem anderen Thread getummelt. Ich muss sagen, dass du mit der Nachricht BRCA und dem folgenden Rattenschwanz mit OP etc. so positiv umgehen kannst, ist wirklich bewundernswert!

Danke für deine Zeilen - ich weiss, du hast im Prinzip recht. Man bekommt von zu vielen negativen Gedanken nur graue Haare (und die gibts auch mit schlaflosen Baby-Nächten ) und noch ein Magengeschwür obendrauf. Wenns nur immer so leicht wäre...

Das mit der Weitervererbung sehe ich ähnlich wie du - das ist noch kein Thema für heute, und wenn wir viel Glück haben, müssen wir uns, bis es so weit ist, keine so großen Sorgen mehr machen. Hoffe ja wirklich, dass sich da viel tut die nächsten Jahre!

Das Thema stillen werde ich sicher auch spätestens bei der "Urteilsverkündung" im Oktober klären - bis dahin schau ich einfach mal, wie ich damit klarkomme. Das nicht-stillen kein Beinbruch ist, ist eh klar. Kommt Zeit, kommt Rat, gelle?

Das Buch von Evelyn Heeg habe ich auch gelesen, ich fand es auch sehr interessant. Wieder ein kleines Puzzleteilchen bei der Entscheidungsfindung

LG, Nixe (die sich heute abend im Biergarten ganz und gar auf die positiven Aspekte des Lebens konzentriert hat)

[tasajo]

.....junimond u nixe,
ihr seid auf dem richtigen weg
umarme euch gaaaaaaaaaaaaanz schlimm!