Mundbodenkrebs

[Sandra6472]

Hallo Iko,
leider ganz schön was los bei euch, aber wie ich finde auch viel positives. Es ist echt traurig, daß sich die Patienten/Angehörige um jeden Mist selbst kümmern müssen. Die Beratung in den Kliniken dahingehend ist nicht immer 100% gegeben.
Das einzige was bei mir gut funktioniert hat, war mit der PEG, da hat die Beraterin (im KH) die Menge die ich tägl. brauche errechnet, mit Schläuchen und allem Pipapo und wir bekamen es jeden Monat ins Haus geliefert, da hatten wir garnichts mit zu tun. Der örtliche Pflegedienst kam jeden 2. Tag und hat die PEG neu verbunden.
Als ich letztes Jahr in der Reha war musste ich dreimal tägliche inhalieren und den Tip hätte ich mir auch schon viel viel früher gewünscht!!??
Ich möchte mich dir nicht aufdrängen aber wenn du Fragen hast, beantworte ich sie dir herzlich gerne, denn ich lese jeden Tag bei euch.
Mein Mann musste auch um soviel kämpfen, Zuzahlungen, Haushaltshilfe wegen unserer Kinder, und er hatte auch richtig viel Ärger mit manchen Ämtern. Mich hat das alles gar nicht so interessiert, weil du als Betroffener so mit dir selbst beschäftigt bist und natürlich auch voller Angst bist wie es weitergeht, da hat man keine Kraft für solche Sachen. (Die natürlich notwendig sind!)
Darum find ich es super wie du deinen Mann unterstüzt und für ihn kämpfst, bei mir fließén heute noch viele Tränen wenn ich an die Zeit denke, auch für meinen Mann, wie er eben als Angehöriger gelitten hat.
Iko, ich wünsch euch alles gute.

[frohsinn]

liebe Iko...es kommen wieder bessere Tage...leider haben wir ein stetiges Auf und Ab mit dieser Erkrankung zu ertragen...und es liegt an uns ob und wie wir es schaffen.Meine Liebe wir schaffe es aber,irgendwie und immer wieder ............und Traurigkeit,Hoffnung und Fröhlichkeit gehören dazu,aber ebend alles zu seiner Zeit.Gerade ist die Zeit zum Trost ..aber mit nem Hoffnungsschimmer !!! Also liebe Iko feste Daumen gedrückt von mir für die ganze Woche das du alles gut in den Griff bekommst und nicht schlapp machst Der Pflegedienst ist dann auch eine große Hilfe für dich und kann dich gut entlasten...laß es zu und dir wird es ein bischen besser gehen es geht wieder aufwärts ....Ganz lieben von mir für dich Frohsinn

[evelin]

Liebe Iko

Es tut mir so leid das zu euren Kampf so viele organisatorische Probleme dazu kommen. Mir wurde wurden alle Verordnungen vom Krankenhaus abgenommen und an die notwendigen stellen weitergeleitet. Ich wurde 1 mal die Woche mit allem direkt von der Apotheke versorgt. Selbst einen kleinen Kühlschrank um die Medikamente und die Nahrung zu lagern wurde gestellt. Der Pflegedienst bringt etwas Sicherheit in die Situation und bringt notwendige Hilfsmittel auch direkt mit, bei uns war es zu mindestens so. Ich hoffe das der Pflegedienst dir tatkräftig zur Seite steht und du ein bisschen ruhe findest. Für heute drücke ich die Daumen das alles gut läuft und es Micha gut geht.

Alles Liebe
evi

[mahanuala]

liebe iko

das hast du alles prima gemacht, das gespräch mit dem chef....und die ganzen regelungen!
klasse...so gute organisation schafft entlastung
das mit den kaputten geräten kennen wir auch. bei meiner frau hieß es: nie l#nger als einen tag pause bei der bestrahlung...aber einmal war das gespräch am donnerstag vor ostern kaputt und dann war die nächste bestrahlung erst am dienstag NACH ostern.....da war ich echt verzweifelt...
ich drücke weiter die daumen!
mahanuala

[Summer 175]

Liebe Iko!
Das geht ja schon gut los mit den Bestrahlungen
Wir kennen das auch - obwohl man in Würzburg auch die Handynummer meines Vaters hatte, hat man es leider nie geschafft, sie rechtzeitig vom Ausfall des Gerätes zu informieren. Mit dem Ergebnis, dass sie oft zwei, drei Stunden gewartet haben, bis man ihnen sagte, das Gerät sei defekt. Und da ja die Bestrahlung nicht ausfallen durfte, konnten sie dann mehrmals noch einige Stunden länger warten und auch noch ein ganzes Stück laufen (weil um die Zeit dann der Shuttlebus nicht mehr fuhr) - aber dem Personal war das ziemlich egal, die Damen sind dann vornweg zum Ersatzgerät in einem anderen Komplex gerannt, und die teilweise recht gehandicapten Patienten konnten sehen, wie sie hintennach kamen

Was den Pflegedienst betrifft, wünsche ich euch, dass ihr da keinerlei Probleme mit habt - man liest und hört ja leider so vieles, was nicht so toll läuft ... Aber ich drücke die Daumen, und dich schätze ich so ein, dass du schon rechtzeitig dazwischen haust, wenn's nicht so klappt, wie du dir das vorstellst. Dein Chef scheint ein mitfühlender Mensch zu sein - vielen Chefs ist die körperliche und seelische Verfassung ihrer Mitarbeiter auch wurscht ...

Du wirst alles hinkriegen, da bin ich sicher, wenn du es schaffst, immer mal wieder einen Gang zurückzuschalten, wenn du ein paar ruhige Momente hast.

Ich wünsche es dir - und deinem Micha gute Besserung, und er soll die Hoffnung nur nicht aufgeben, darauf wartet das miese Krabbeltier nämlich nur ...

Liebe Grüße,
Karin

[Iko]

Ihr Lieben
habt wirklich Dank für euer Zeilen.
Leider ist der Tag noch schlimmer gewesen, als ich es hätte mir vorstellen können. Ich bin verzweifelt und weine und weine - das schlimmste ist, Micha weint auch. Er hatte heute seine erste Bestrahlung. Ich war nicht anwesend, da er einen Taxischein von Wuppertal nach Essen und zurück bekommen hat und ich mich dadurch auch entlasten kann. Vor der Bestrahlung kam ein Arzt zu ihm und sagte unter anderem zu Micha: Sie bekommen nun 5 Wochen Bestrahlung und 1x die Woche Chemo. Hallo??????????? Es war von 10x Bestrahlung, also 2 Wochen die Rede, weil doch mehr nicht bestrahlt werden darf. Was ist nun los? Uns beiden ist es ein Rätsel, einen Arzt erreicht man erst morgen früh. Ich habe Angst, warum nun soviel und auch noch wieder Chemo???? Was geht da vor? Vor allem, die wissen ganz genau das Micha Probleme hat sich alles zu merken und auch zu sprechen. Er kann nicht mehr als 3-4 Sätze sprechen, dann schmerzt alles, weil der Mund und Rachen total ausgetrocknet sind.
Bitte bitte drückt mir alle Daumen das es nicht so schlimm ist wie in meinen Gedanken. Ich habe jetzt die allergrößten Sorgen HILFE

[evelin]

Liebe Iko

Deine sorgen und ängste kann ich gut verstehen. Aber verzweifle jetzt nicht ruf morgen früh gleich den besagten Arzt an und frag nach. Es wird bestimmt einen guten Grund geben für all das. Ich weis das hilft dir jetzt auch nicht weiter aber du must dich beruhigen und den morgigen Tag abwarten. Mach dich bitte nicht verrückt ich hoffe das du morgen zufriedenstellende antworten bekommst.

Liebe Grüße
evi

[frohsinn]

Nee Iko...ist ja wohl der Hammer........sprachlos laßt euch nicht unterkriegen........wir hören von einander.. Gruß Frohsinn

[Morgana]

Liebe Iko,
es ist nicht gut, wenn "einfach" die angekündigte Behandlung abgeändert wird.
Allerdings...wenn ich das so lese...es wäre doch möglich,
dass das Behandlungsschema verträglicher abgeändert wurde.
Also nicht 2 Wochen viele Grays sondern weniger Grays/Termin + ergänzende Chemo und dann 5 Wochen...vielleicht weil er schon so viele Bestrahlungen hatte.
Irgendwas haben sich die Ärzte dabei gedacht.
Versuche den behandlungsverantwortlichen Arzt morgen zu erwischen!

Kann eure Angst und Hilflosigkeit gut verstehen.


Meine Gedanken begleiten euch!

Alles Liebe
Morgana