CCC nach PSC - Teilnahme an BINGO-Studie

[max07]

Hallo oeziy

ja, meine Ma hat auch Kortison, Zofran und noch was fiebersenkendes
bekommen. dazu noch eine 3-Tage Packung Ement, welches ihr auch
noch etwas geholfen hat.

Habt ihr das Ement auch? Wenn ja, uns wurde anfangs ein "falsches"
Einnehmen empfohlen. Jedenfalls half es wirklich am besten, wenn man
die 1. Tablette 1 Stunde vor der Infusion einnimmt.

Nach einer Weile (denke es war so in der Hälfte
der Studie wurde allerdings die Dosierung runtergefahren.
Die Nebenwirkungen waren mal weniger mal stärker, allerdings hat
sie letztlich das Oxaly einfach immer schlechter vertragen.
Wir hätten auch schon vorher abgebrochen, aber bei jedem CT
sah man eine Wirkung. Ob es daran lag, wer weiss, man klammert
sich halt an jeden Strohhalm.

Aber da reagiert wohl jeder anders drauf. Wie wird denn das
Gem. und Ox bei euch gegeben (zeitlich)?
Auch im Rahmen der Studie?

Und spreche doch bei Deinem Doc mal Nexavar an, jede Meinung dazu
ist interessant.

Grüsse

[max07]

Also lt Doc ist Nexavar bei CCC nicht zugelassen sondern nur bei HCC.
Soweit meine Info.

[oeziy]

Hallo Max07,

meine Mom lag nun bis vor zwei Tagen im KH, weil es ihr immer noch so schlecht ging. Ihr Doc. ist noch bis nächste Woche im Urlaub. Am 19.08. haben wir einen Termin und müssen alles weitere besprechen.

An der Studie nimmt sie nicht teil. Sie bekam Mittwochs immer Gemza und Donnerstags Oxi. Abends nahm sie dann auch erst die erste Ement-Tablette. Dann immer eine Woche Pause und darauf die Woche ging es wieder so weiter. Aufgrund der letzten belastenden Toxizität wird die Chemo erstmal ausgesetzt. Der Doc. im KH meinte, das wir alles weitere mit ihrem Onkologen besprechen müssen. Er hat z.B. XELODA vorgeschlagen. Was das genau ist, weiß ich noch nicht, muß ich mich noch informieren.

Nächste Woche werden wir hoffentlich alles klären können. Ich will auch fragen, wann wieder ein CT ansteht. Vielleicht kann man ja auch schon kleine Erfolge sehen.

Liebe Güße
oeziy

[max07]

@oeziy

An der Studie nimmt sie nicht teil.

Was man uns auch gesagt hat, ist, dass es GemOx jetzt auch ohne
Studie gibt, aber egal.

Sie bekam Mittwochs immer Gemza und Donnerstags Oxi.

Wie bei uns

Abends nahm sie dann auch erst die erste Ement-Tablette.

Und das war bei uns eben "falsch". Eine Stunde vor dem Ox, das hat
bei uns zumindest besser funktioniert.

Bleib stark, nicht aufgeben. Bei uns war es eben auch so, dass das Ox
mal stärkere Nebenwirkungen gehabt hat und dann wieder weniger. Aber
wenn es nimmer geht bringt es auch nix.

Bei uns wird also dann nur noch Gemcitabine wöchentlich gemacht,
werden sehen wie es weitergeht.

Bleib dran, wäre schön wenn du dich hier mal wieder meldest.

Grüsse!