Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Sandra6472]

@Miriam, viele Grüße von mir
nachdem ich nun 3mal versucht habe eine PN zu schreiben, was mir auch gelang....(nur mit dem abschicken klappt es nicht),möchte ich dir auf diesem Weg sagen, dass ich mich sehr über deine Nachricht gefreut habe.
Morgen werde ich es mit Hilfe von meinem Mann nochmal versuchen, bin nämlich am PC nicht so fit, und es ist meine erste PN....
Wird etwas später, meine Tochter feiert ihren 10 Geb. und wir machen einen Familienausflug an den Bodensee.
Eine Gute Nacht wünscht Sandra

[CrazyProf]

Hallo alle Betroffenen,

nach einer Zungen-OP (Entfernung eines Teils) ist es anscheinend typisch und normal, daß die Speichel- und Schleimproduktion in Mund und Rachen verrückt spielt... mal zu viel, mal zu wenig....nachts z.B. oft so, daß es in der ersten Nachthälfte zu viel ist und ich mit Pech aufstehen und den Mund reinigen muss. Und in der zweiten Nachthälfte zu trocken, was man aber leichter ignorieren oder mit Befeuchten des Mundes schnell beschwichtigen kann.

Meine OP war am 10.6., für einen "Kenner" vielleicht eine banal kurze Zeit seither.... aber ich bin natürlich ungeduldig und ratlos, wie das wohl in meinem Mund weitergeht. Vor allem das "zu viel" ist schrecklich nervig, und es lässt sich auch nicht so einfach runterschlucken, vor allem wenn es auch noch leicht zäh ist.....

Also meine Frage in die Runde derer, welche die OP schon länger hinter sich haben: Wie lange hat bei Euch denn die Normalisierung der Speichel- und Schleimsituation gedauert?

viele Grüße Peter

[Atlan]

hallo freunde,
@ miriam: auch von mir ein herzliches willkommen hier im forum. ich brauchte zwar kein transplantat, bin aber schon seit fünf jahren in diesem forum dabei und ein reger austausch - egal aus welchem grund- ist immer gut, denn auch die gutwillisgstigen angehörigen können es irgenswann auch nicht mehr hören wenn man dauernd oder immer mal wieder von krebs spricht.

@lydia: nachtrag zu meiner pn: erbitux ist neu zugelassen worden bei fortgeschrittenen kopf-hals-tumoren. ansonsten gilt das chemo, operation und auch bestrahlung nochmals gemacht werden können. allerdings gilt das für die bestrahlung nur eingeschränkt. die entscheidung liegt beim arzt und wird für jeden einzelfall getroffen.

@peter: bei mir war von anfang an die speichelproduktion lahm gelegt und ist auch nie wieder gekommen. heute kann mit dem IMRT schonender bestrahlt werden, was sich vielleicht auch anders auf die schädigung der speicheldrüsen auswirkt.

lg an allle
atlan

Einen sonnigen guten Morgen an alle,

ich bin ein bisschen verwirrt von den Berichten über die Qualen während der Bestrahlung. Als ich mir vor 14 Jahren ein Drittel der Zunge entfernt wurde (damals noch ohne Transplantat zum Auffüllen und das Gott sei dank, denn ich kam 14 Jahre lang bestens mit dem Rest der Zunge klar) hatte ich eine Bestrahlung. Ich erinnere mich, dass ich anfangs immer noch mit dem Fahrrad dorthin gefahren bin, allerdings nur die erste Woche oder so. Die letzte Woche habe ich stationär verbracht, weil ich Blut husten musste. Aber ansonsten ging es mir nicht ansatzweise so schlecht, wie hier beschrieben und das, obwohl man doch meinen müsste, dass die Bestrahlungen vor 14 Jahren noch stärker und nicht so gut dosiert waren wie heute. Ich erinnere mich noch an Mundtrockenheit und Schluckbeschwerden. Vor jedem Essen habe ich so ein Zeug zum Betäuben genommen und dann ging es mit dem Essen. Zähne mussten mir keine gezogen werden. Ich bekam eine Schiene, die ich mit Elmexgel befüllen musste und ein oder zweimal am Tag für fünf Minuten tragen musste. Da bin ich dann immer Zuhause auf und ab gelaufen, weil es so gebrannt hat. Aber ansonsten ging es mir nicht schlecht. Deswegen bin ich deutlich verwundert, warum heutzutage die Bestrahlung derartig massive Nebenwirkungen hat.

Danke für den Willkommensgruß. Ach ja, der Geschmackssinn ging natürlich auch vorübergehend verloren und alles schmeckte nach Pappe. Die Speichelproduktion hatte sich einigermaßen normalisiert, allerdings wachte ich nachts öfter auf und musste ein Schlückchen trinken, weil teilweise alles zusammen klebte. Alles in allem habe ich aber gut gelebt. Konnte sprechen, ohne dass es jemandem aufgefallen wäre und essen. Ja, das Essen! Wie ich das jetzt vermisse. Zur Zeit (und ich hoffe so sehr nicht für alle Zeit) ernähre ich mich per PEG und das ist äußerst unbefriedigend. Das Sprechen geht einigermaßen. Meine Leute verstehen mich. Es ist halt gewöhnungsbedürftig und einige Buchstaben kann ich naturgemäß nicht mehr aussprechen.

Nun ja, ich bin auch ein ungeduldiger Mensch. Immerhin ist die OP erst 7 Wochen her und dafür geht es mir gut. Allerdings macht mir eine Wundheilungsstörung zu schaffen, die ich der Bestrahlung von vor 14 Jahren zu verdanken habe. Soviel zu den Spätfolgen. Aber mit den wunderbaren Ärzten aus der Asklepios Klinik Altona schaffen wir es, dass die Wunde sich ganz langsam schließt. Und das soll auch so sein, denn noch eine OP mit irgendeinem Transplantat will ich nicht.

So, liebe Leute, jetzt muss ich mich mal um den süßesten kleinen Jungen der Welt kümmern - meinen Sohn. Ich wünsche allen noch einen schönen Tag und danke für die Antworten.

[Atlan]

hallo miriam,
den meisten hier im forum geht es mit der radatio sehr sehr schlecht. es gibt wenige ausnahmen wie dich. aber wie das so ist, bestätigen die ausnahmen ja die regel. ich hatte und habe auch die totale mundtrockenheit. mir wurde nur ein kleines stück der zunge entfernt. im grunde genommen war das nicht der rede wert, aber die op war auch nicht das schlimme sondern wirklich die radatio. dagegen war die chemo ein klacks. am ende der bestrahlung wäre ich lieber tot als lebendig gewesen. meine lebensenergie war dahin. ohne meine frau und meine familie hätte ich nicht gewußt wofür es sich lohnen würde weiterzuleben. aber es was so auch schon schwer genug. auch mit normalem essen ist es vorbei. feste speisen zu zerkauen und zu schlucken ist eine qaul. die vernarbungen im hals durch die op sind einfach zu heftig, aber ich brauchte keine peg und kann wenigstens passierte dinge essen.
ich wünsche dir baldige besserung.
liebe grüsse an alle
atlan

[CrazyProf]

Hallo Atlan,

darf ich frsgen, war das Bestrahlung nach IMRT-Prinzip, oder noch nach
"alter" Vorgehensweise? Da hätte ich ja echt Glück gehabt... ich wurde
im April vor meiner OP mit 40 Gy und IMRT-Technik bestrahlt, und zwar Zunge UND auch der Halsbereich, die Lymphgefässe, aber ich hatte keine Beschwerden. War nur nach der Bestrahlung so ne Stunde etwa sehr müde. Und nach der OP sagte man mir dann, daß bestrahltes Gewebe schlechter heilt. Das war dann nervig.

An welcher Stelle hast Du denn nun Narben? Das was Du geschildert hast
wegen Essen erfreut mich gerade gar nicht, denn ich schaffe es immer noch nicht, auch nur einen Becher Wasser relaxt und ohne allzu viel Kampf zu schlucken. Ich hoffe eben immer, daß sich das noch bessern wird oder daß mich Schlucktraining in der Reha voranbringen wird. Die Ärzte in der Klinik sind immer total cool, blauägig und optimistisch und behaupten so ins Blaue rein, wie gut das alles werden wird, aber ich glaube ihnen immer weniger, und solche Eindrücke wie von Dir, aus der wahren Lebenspraxis, lassen mich noch mehr zweifeln ob die Chirurgen hier überhaupt den Horizont groß genug haben, daß sie wissen, wovon sie redenl....


Gruß Peter

[Julietta_hu]

Guten Morgen Ihr Lieben!

Ich habe schon lange nichts mehr von mir hören lassen, aber ihr kennt das bestimmt: kaum ist man nicht mehr gezwungen, jede Sekunde an das Schalenviech zu denken - macht mans auch nicht mehr!
Da es meiner Mutter nach der OP im Januar, der Radatio bis Mitte Mai und der insgesamt 6-wöchigen AHB ziemlich gut geht, habe ich (und natürlich auch sie) auf einmal Zeit für Sachen die wirklich Spass machen

@ CrazyProf
Hi Peter! Deine OP war erst im Juni und du bist noch mitten im Heilungsprozess - aber alles geht viiiiiiel zu langsam, stimmt`s?? Das kenn ich nur zu gut. Meine Mom hatte nach der OP eigentlich weniger Probleme mit der Speichelbildung. Erst während der Radatio ließ das merklich nach. Sie bekam die vollen 70 Gy. Da konnte sie manchmal nicht mal schlafen nachts. Und hinzu kam diese andauernde Schleimhautentzündung, die ihr - wie dir scheinbar auch - das Trinken von Wasser und auch das Essen verleidete. Sie ist trotzdem ohne PEG ausgekommen, hat sich jeden Tag 2mal gezwungen etwas hochkalorisches runterzuwürgen.
Entgegen der Meinung Deiner so mega-optimistischen Ärzte machte man ihr nur begrenzt Hoffnung, dass sowohl Geschmack als auch Speichel wiederkämen. Sie solle sich viiiiiel Zeit lassen, denn das wäre das einzige, was einem diese Fragen beantwortet. Aber siehe da: ihr Geschmack, der komplett weg war ist fast vollständig zurückgekommen, nur das Süße braucht noch etwas Zeit. Der Speichel ist zwar weniger aber nicht versiegt.
Auch das Transplantat, dass meine Mom nun im Mund trägt ist super angewachsen und stört sie nur deshalb, weil es zu groß ist. Da wird aber noch nachkorrigiert.
Du siehst, was Deine Ärzte da sagen ist nicht per se falsch. Am Beispiel meiner Mom siehst du, dass es genauso werden kann wie sie sagen. Nur garantieren kann es dir keiner. Der Schlüssel zu allem ist Geduld und Zeit!

Ich weiß, grade DAS ist in dieser Sitaution am schwersten aufzubringen, aber es hilft, sich nicht unter Zeitdruck zu setzen.

LG Jule

PS: Glaube deinen Ärzten ruhig

[Elisasgirl]

Hallo, alle ihr tapferen Streiterlein:
Wollt euch nur mal ein wenig aufmuntern mit einem kurzen Sommergruß von meinem Balkon. Und möchte euch allen Mut machen: bei dieser Behandlung geht nix von heut auf morgen. Ich bin jetzt 1 1/4 Jahr über die OP und knapp 1 Jahr über die Bestrahlung (IMRT). Und obwohl ich die relativ locker (im Gegensatz zu vielen hier) weggesteckt habe und insgesamt nur 8 Tage krankgeschrieben war ist immer noch nicht wieder alles wie vorher.

Also Leute: Kopf hoch, auch wenn der Hals vernarbt ist...
In diesem Sinne: einen schönen Sommertag und viel viel Geduld und Kraft und guten Willen (denn den braucht man auch!)

Liebe Grüße
Elisa

Nochmals einen sonnigen Gruß an alle,

ich hatte schon alles geschrieben, da stürzt das Programm ab. Na tolle Wurst. Wehe das passiert nochmals. Nu muss ich mich erstmal sammeln, denn ich weiß nicht mehr, was ich gerade von mir gegeben habe.

@Atlan: Mich verwundert es trotzdem, dass die Bestrahlungen heutzutage so starke Nebenwirkungen haben. Der Onkologe in Duisburg (wo ich operiert wurde) meinte, Bestrahlung und Chemo seien heute ja gar nicht mehr so schlimm und gut verträglich. Nun ja, ich denke, dass es sich halt bei jedem einzelnen anders auswirkt. Aber die Geschichten hier stehen doch in krassem Gegenteil zu dem oben beschriebenen.

@Peter: Auch ich meine, Du solltest Dir erstmal Zeit lassen und Geduld haben (das zu raten ist immer einfach - ich selbst habe auch keine ). Aber im ernst, die OP ist noch nicht lange her und der Körper braucht seine Zeit. Außerdem reagiert auch jeder Mensch anders, sodass es wenig Sinn macht sich zu vergleichen.

@Elisa: Wunderschöne Rosen hast Du auf Deinem Balkon. Duften Sie auch so schön, wie sie aussehen?

Also wir haben hier alle kein leichtes Schicksal und müssen versuchen das Beste daraus zu machen. Ich hätte auch liebend gerne mein "altes" Leben zurück, aber ich habe nur noch dieses. Mein kleines Schwesterchen sagte unlängst etwas sehr weises: "Ich muss es erst noch zu meinem Leben machen...". Da steckt wohl viel Wahrheit drin. In diesem Sinne wünsche ich erstmal alles Liebe und noch einen sonnigen Tag, noch schnell ganz liebe Grüße, bevor das Programm wieder abstürzt, Miriam

[Elisasgirl]

Hallo Miriam, nein, leider duften sie kaum. Aber dafür haben sie so richtig tolle Blütenbüschel. Und da sie von anderen Pflanzen richtig zugerankt sind, kommen jetzt an den abenteuerlichsten Stellen die Zweige mit 5 - 7 Blüten raus. Sieht schon lustig aus, wenn mitten in der Kapuzienerkresse plötzlich 3 Rosenblüten rumschwirren....
War übrigens ein Mitleidskauf: völlig verlottert, kaum noch ein Blättchen stand die Rose vor 3 Jahren beim Obi rum. 3 Euro wollten die noch dafür haben. Also haben wir gesagt, wir versuchens mal. Und sie dankt es uns durch diese herrlichen Blüten.
Gruß
Elisa

PS: Ich hab jetzt noch mal so ein Bündel fotografiert. Hier sieht man gut, wie sich die Rose durch das Blätter- und Rankengewirr einer Glockenrebe gekämpft hat. Im Vordergrund eine neue Glockenrebenblüte, die innerhalb von 2 Tagen von einem ganz zarten hellgrün zu einem tiefen Lila umfärben. Und dieses lila mit dem Gelb der Rose zusammen: wir brauchen weder Urlaub noch Fernseher, wenn wir auf unserem Balkon sind.

Hallo Elisa,

wirklich sehr schön, Du scheinst den grünen Daumen zu haben.

Hier duftet es gerade lecker nach Thunfisch-Salami-Pizza mit Zwiebeln. Vom Chef (meinem Mann) und seinem Assistenten (unserem Sohn, Sonntag 3 Jahre alt) höchstpersönlich selbst zubereitet. Man, wie gerne würde ich da mitessen..

Ich wünsche Dir noch einen schönen Abend, liebe Grüße Miriam

[Atlan]

hallo peter und miriam,
ich bin 2004 bestrahlt worden, da gab es bei meiner klinik noch keinen IMRT. wenn ich es richtig weiß wurde der erst 2006 wirklich flächendenkend eingeführt, dennoch wurde auch mir zu beginn der bestrahlung die härte der nebenwirkungen nicht richtig erklärt. man sagte, der hals werde sich ein wenig entzünden und man könne schlecht essen, daher sei eine peg nötig. die folgen waren weit aus gravierender. es war höllisch. hier in bremen gibt es zwei praxen, die bestrahlen und nun auch den IMRT haben aber nun schreiben sie auf ihren homepages zumindest das die bestrahlung im kopf-hals-bereich eine der anstrengensten überhaupt ist.

peter ich hatte einen T1 am zungengrund, der wurde operiert und die neckdissektion hatte ich auch. danach radatio und chemo wegen der mikrometastasen. ich meine die narben im hals, da bei mir alles der natürlichen verheilung ohne transplantat überlassen wurde. das kombiniert mit dem fehlen jeglichen speichelflusses. Aber ich kann wenigstens normal trinken und passierte und pürriertes zu mir nehmen. alles andere bleibt trotz kauens irgendwie im hals hängen und zieht stundenlanges husten nach sich. daher habe ich mich komplett auf passiertes und weiches und feuchtes umgestellt. geht halt nicht anders. ist besser als ständig das gefühl es hängt etwas im hals. oder ist der hals einfach nur enger? kann auch sein. aber ein schöner rotwein ging auch erst nach zwei jahren wieder herunter, weil das tierisch brannte.
ich hoffe es ist bei euch besser.
guten nacht bis morgen
euer atlan

Guten Morgen an alle,

@Atlan: Lieber Atlan, es tut mir sehr leid, dass Du unter den Folgen der Bestrahlung so leidest. Ich glaube, es ist müßig die Beschwerden zu vergleichen, da jeder so unterschiedlich reagiert. Jeder einzelne muss nun mit den ganz persönlichen Folgen leben. Du kannst nicht schlucken, weil ohne Speichel, ich kann nicht essen, weil statt Zunge nur noch Transplantat. Ich kenne bisher auch noch niemanden, der soviel Zunge eingebüßt hat wie ich. Bei mir ist nur noch die Zungenwurzel vorhanden, an der das Transplantat befestigt ist. So ist das Schlucken möglich, aber durch die OP alles vernarbt und hart, sodass ich den Hals nicht richtig bewegen kann und auch vorne am Kehlkopf ist alles vernarbt und hart (hier wurde ebenfalls Gewebe für die Zungenrekonstruktion genommen). Das erschwert das Schlucken nochmal ein bisschen mehr, aber ich weiß, dass das Narbengewebe noch weicher wird und dann wird auch das Schlucken leichter. Wir müssen alle ganz schön stark sein.

In diesem Sinne wünsche ich allen noch einen schönen Tag.

Miriam

[torstenm]

Hallo Miriam,

ich wurde 2001 im UKE operiert, Entfernung d. halben Zunge linksseitig, Mundboden, neck und dann auch Bestrahlung. Vllt. hast du es ja gelesen, bin auch schon länger hier angemeldet, aber nicht mehr so oft online.
Ich habe jetzt am 03.09 wieder die "große" Nachuntersuchung Ct usw.

Da kommt mir dein Bericht nach 14 Jahren ja gerade recht....
Wie wurde das Rezidiv festgestellt?

Wieviel wurde denn damals bei dir entfernt? Ich komme mit der halben Zunge soweit auch ganz gut zurecht.

Gruß
Torsten

Lieber Torsten,

mir wurde damals ein Drittel der Zunge entfernt. Rad. Nec. Dis. rechts. Bestrahlung.

Tja, das ganze mit dem Rezidiv fing als Erkältung an mit Empfindlichkeit der ganzen Zungenoberfläche. Da ich 10 Jahre in Hessen gelebt hatte und dort meinen HNO des Vertrauens hatte, bin ich hier erstmal zu irgendeiner HNO Ärztin gegangen. Verdacht auf Pilz, Pilzbehandlung, später Bakterien, Antibiotika. Dann wurde sie dick im vorderen Bereich und ich bin nach Hessen gefahren. Der dortige HNO hat im Narbengewebe eine Verhärtung entdeckt, eine Probe entnommen und es war eine Granulation oder so. Auf jeden Fall nichts Schlimmes. Aber kaum Zuhause angekommen fingen die Schmerzen an. Von da an habe ich erstmal Paracetamol genommen, dann Iboprofen. Bin nochmal bei einem anderen HNO in HH gewesen und zum MRT. Der hat ne Gewebeveränderung festgestellt. Den Befund habe ich mir nicht durchgelesen. Ich wollte einen anderen Weg gehen, wollte nicht ins Krankenhaus. War wie gelähmt. Unfähig eine Entscheidung zu treffen. Habe es auf spirituellem Weg versucht. War bei einer Heilerin. Irgendwann wurden die Schmerzen immer schlimmer, die Zunge immer dicker und ich konnte nicht mehr essen. Habe 6 Kilo abgenommen. An dem Morgen, als ich noch nicht mal den Bananenschake herunterbekam, habe ich mich ins Krankenhaus begeben.

Das alles geschah in einem Zeitraum von Dezember 2008 bis Anfang Juni 2009.

Lieber Torsten, mach Dir keine Sorgen. Das Schicksal hat seine eigenen Regeln. Ich weiß noch nicht, warum es mich nochmal und dann derart hart getroffen hat. Vielleicht finde ich es in diesem Leben auch nicht mehr heraus. Ich lebe und muss lernen das Beste daraus zu machen.

Viel Glück für Deinen Termin und Kopf hoch.

Liebe Grüße, Miriam