AHT absetzen? Wer hat es gemacht?

[othelo]

Hallo,

richtig raten kann dir wohl keiner. jeder muß für sich abwägen was für ihn gut ist.ich bin im juli 2007 erkrankt auch mit einem hormonabhängigen tumor und habe mich dann entschlossen nach der behandlung(chemo,bestrahlung und herceptin) keine tabletten zu nehmen. ich habe mir die eierstöcke entfernen lassen und hoffe das reicht. da ich sehr dazu neige alle nebenwirkungen mitzunehmen, und in der klinik viele frauen saßen die trotz tabletten metas bekommen haben, denke ich, dass es so für mich am besten ist.


lg

Othelo

[czilly]

Hallo Rennmaus!

Ich weiß jetzt nicht, ob Dir dieser Hinweis hilft, aber ich gebe es trotzdem mal weiter:
In der Krebsselbsthilfegruppe hier vor Ort hat vor ein paar Monaten ein ganzheitlich orientierter Onkologe aus Bonn eine Informationsveranstaltung abgehalten, und zwar auf Einladung einer Frau aus der Gruppe, die selbst an einem Hirntumor erkrankt ist und der er nach ihren Angaben sehr geholfen hat.

Dieser Arzt erzählte jedenfalls in Bezug auf die Antihormontherapie bei Brustkrebs, dass auch von den Frauen mit einem hormonabhängigen Tumor längst nicht alle von einer AHT profitieren. Vielen würde es auch gar nichts bringen, da sei das dann völlig sinnlos. Und jetzt kommt's: angeblich soll man über eine Blutanalyse feststellen können, ob man zu den Frauen gehört, die überhaupt von der AHT profitieren oder nicht. Diese Analyse könne er in seiner Praxis vornehmen.

Ich gebe mal einfach die Kontaktdaten weiter:
http://www.zgm-bonn.de

Möglicherweise könnte es Dir ja bei Deiner Entscheidung helfen; so weit ist Bonn ja von Deinem Wohnort nicht entfernt.

Einschätzen kann ich das Ganze jetzt aus eigener Anschauung überhaupt nicht. Seine Patientin war von ihm wie gesagt sehr begeistert, und auf mich machte er auch einen sehr komptenten und keineswegs "ganzheitlich abgehobenen" Eindruck, ohne dass ich das jetzt wirklich genauer beurteilen kann.

Liebe Grüße,
Czilly

[BarbaraO]

Liebe Czilly,
ich finde Deinen Beitrag sehr interessant und habe mit auch den Link angesehen.
Das Leistungsspktrum dieser Gemeinschaftspraxis ist wirklich enorm und bietet für jeden was.
Nur finde ich bei keiner der angebotenen Leistungen einen Hinweis darauf, ob sie auch von den Kassen übernommen wird oder ob das IGEL-Leistungen sind.
Es ist oft so, dass sich Krebspatienten solche Behandlungen nicht leisten können, denn nicht jeder von uns geht es finanziell gut. Nur sprechen wir darüber eigentlich nicht.
Ein Bluttest zur Feststellung der Notwendigkeit einer AHT wäre natürlich der Knaller.
Wahrscheinlich würden die Krankenkassen sogar darauf bestehen, dass der vorher gemacht wird, denn die Aromatasehemmer kosten pro Schachtel um die 600 Euro. Das über 5 Jahre gerechnet, würde die Kosten für den Bluttest sicher rechtfertigen.
Ich frage mich aber, warum den nur wenige Onklologen anbieten, denn man kann an dem Test sicher viel mehr verdienen als an den regelmäßigen Rezepten, die nachher sowieso meistens der Hausarzt oder Gyn ausstellt....
Für mich wäre dieser Test die Erfüllung meiner Träume gewesen, denn ich habe unter der AHT sehr gelitten und mein (weit über die Grenzen der Stadt bekannterund anerkannter) Onkologe und sein ganzes Onkologenteam haben lange beraten, ob es sinnvoll ist, wenn ich die AHT abbreche, ohne jemals diesen Test bei mir gemacht zu haben.
Jetzt frage ich mich, warum, denn meine Sache hat alle zusammen viel kostbare Zeit gekostet.

Einschätzen kann ich das Ganze jetzt aus eigener Anschauung überhaupt nicht. Seine Patientin war von ihm wie gesagt sehr begeistert, und auf mich machte er auch einen sehr komptenten und keineswegs "ganzheitlich abgehobenen" Eindruck, ohne dass ich das jetzt wirklich genauer beurteilen kann.

Das können wir sicher nie einschätzen. Es ist immer reine Gefühlssache und auch eine Frage der Sympatie.
Auch Scharlatane verkaufen sich gut. Ob sie Rasputin, Hamer oder Rath heißen. Leider.
Damit will ich natürlich nicht behaupten, dass es sich bei der von Dir genannten Praxis um eine fragwürdige handelt.
Es ist nur manchmal etwas delikat, Empfehlungen auszusprechen, wenn man so wenig weiß und nichts als sein Gefühl hat.

Lieber Gruß

[GlidingGeli]

hallo Rennmaus4444,

es gibt ein Enzym das in der Leber verstoffwechselt wird. Tamoxifen ist eine Vorstufe des Endofixens, welches die antiöstrogene Wirkung macht.

Hier ein Link dazu:
http://www.imd-berlin.de/index.php?id=645

Der Test selber kostet 700 Euro, ob ihn die Kasse bezahlt keine Ahnung.

Mir sagte jemand, je stärker die NW bei Tam, desto besser die Wirkung.


Wie meine Vorgängerinnen schreiben, muss es letztlich deine Entscheidung sein, zu der du stehen musst. Ich nehme Femara und komme bislang ganz gut damit klar.

Alles Gute für deine Entscheidung.
Geli

[bergmädel]

Zitat von elly535

ein gewisser Teil aller Frauen (so gut ich mich erinnere etwa 30 %) können das Tamoxifen nicht verstoffwechseln, da ihnen ein Gen namens CYP2D6 fehlt.

Hallo Elly,

es kann sein, dass dieser erinnerte Wert aus diesem Thread stammt: http://www.krebs-kompass.org/forum/s...t=36280&page=2

Fälschlicherweise wurden dort sogar 35% genannt, was im nachhinein geixxt wurde, wie ich gerade sah.
Nach Ergebnissen der grossen ABCSG-12-Studie handelt es sich statt dessen um 9% betroffener Frauen.

Hier nochmal ein Zitat aus den Studienergebnissen:
Zitat:
"(...) Bei 9% der Studienpatientinnen lag ein mangelhafter CYP2D6-Stoffwechsel vor. Rezidive traten 4 mal häufiger bei dieser Patientinnengruppe mit schlechter Metabolisierung bzw. genetischer Veränderung des Gens CYP2D6 auf als bei Frauen ohne genetische Veränderung, die daher Tamoxifen leicht verstoffwechseln konnten. Die Forscher fanden kein erhöhtes Rezidiv-Risiko bei Frauen mit schwachem Stoffwechsel, welche auf eine Anastrozol-Behandlung umgestiegen waren. Aufbauend auf diesen Befunden empfehlen die Forscher, dass postmenopausale Frauen, die eine Tamoxifen-Therapie in Erwägung ziehen, sich im Hinblick auf mögliche und gewöhnliche Veränderungen des CYP2D6 Gens untersuchen lassen sollten.“


Die kompletten bisherigen Studienergebnisse, einschl. des Vergleiches Tamoxifen/Letrozol kann man hier nachlesen: http://www.abcsg.at/abcsg/html_aktuell/news.html

Hallo Rennmaus,

ich habe meine AHT nach ca. zweieinhalb Jahren abgebrochen. Trotzdem war ich im Nachhinein unheimlich froh, trotz massiver Nebenwirkungen diese zweieinhalb Jahre durchgehalten zu haben. Ich halte es für möglich, dass mich die AHT über diese rezidivgefährdestenste Zeit auch für die kommenden Jahre geschützt hat. Ich bin jetzt seit insg. sieben Jahren rezidivfrei.

LG, Sandra

[rennmaus4444]

So, nach 2,5 Wochen Urlaub, der eigentlich sehr schön und erholsam war, hatte ich gestern ein Gespräch im Brustzentrum, um nicht ganz ohne ärztliche Anhörung die AHT zu beenden.
Zu den extremen Schlafstörungen, den Hitzewallungen und der ungeheuren Fresslust sind nun noch zunehmende Labilität, depressive Stimmungslage, Konzentrationsstörungen und Unruhe sowie morgendliche Knochen- bzw. Muskelschmerzen hinzugekommen.

Das kann es in meinen Augen und für mein Gefühl nicht sein - unter dieser Vorsorgemaßnahme soll es mir geplantermaßen 5 Jahre schlechter gehen als direkt nach der OP und unter der Bestrahlung?

Nein - da verzichte ich lieber auf Lebensquantität zugunsten von Lebensqualität. Schwierige, sicherlich auch mutige Entscheidung - aber so bin ich eben. Mir sind die möglichen Konsequenzen voll bewusst, damit muss und kann ich besser LEBEN als mit einer kaputten Psyche und einem vermurksten Körper, in dem ich mich unwohl fühle.
Natürlich werde ich über kurz oder lang mit den "echten Wechseljahren" konfrontiert werden, aber die sind dann "normal" und nicht so "erzwungen".

Ich wünsche allen, die sich mit ähnlichen Problemen und Fragen und Zweifeln herumplagen viel Kraft, für sich den richtigen Weg zu finden und ihn dann auch einzuschlagen!

Nochmals Danke für die rege Diskussion und die anregenden Beiträge.
Meine Entscheidung ist gut und richtig für mich und ich habe dennoch natürlich auch die Hoffnung, dass weiterhin alles glatt und gut geht. Und wenn nicht: Dann eben nicht. Meine jetzige Erkrankung hat mir auch keiner "zugetraut", gehöre zu keiner Risikogruppe und trotzdem hat es mich erwischt - Pech gehabt. Letztendlich zielt das ganze Leben in die Richtung ENDE und jede/r muss sich mit seiner/ihrer Endlichkeit befassen und vertraut machen.


CiaoCiao Rennmaus4444

[rennmaus4444]

So, ich will mich 4 Wochen nach Absetzen des Tamoxifen und gestern "Nicht-Abholen" der Trenantone-Spritze mal wieder hier melden.

Insgesamt geht es mir doch schon besser, ich schlafe noch nicht wieder so wie zuvor, aber bin insgesamt deutlich ausgeruhter und somit auch psychisch wieder stabiler. Die Gelenkschmerzen in den Füßen sind noch da, das Gewicht geht langsam runter (der ganz große Fress-Wahn ist hoffentlich auch vorbei)....

Unabhängig voneinander haben mir zwei Gynäkologinnen bestätigt, dass sie meine Entscheidung voll unterstützen und die AHB in meinem Fall schon eine "Übertherapie" gewesen sei. Das sind für mich sehr wichtige Sätze gewesen, da ich beiden Frauen fachlich wie menschlich sehr vertraue.

Ich gehe mal davon aus, dass mich die Nebenwirkungen noch einige Zeit begleiten werden, haben sich schließlich auch über drei Monate aufgebaut.
Aber das kriege ich dann auch noch rum.

CiaoCiao Rennmaus4444

[rennmaus4444]

Hallo, zwischenzeitlich vielen Dank für eure Zeilen. Klar muss ich meine eigene Entscheidung fällen, aber ähnliche Erfahrungen helfen manchmal doch bei der Findung des eigenen Weges.
Mir ist schon klar, dass sich wohl weniger Frauen mit positiven Erfahrungen nach Absetzen der AHT hier melden werden - wahrscheinlich sind viele inzwischen gar nicht mehr hier im Forum aktiv..... und daher scheinen die "negativen Erfahrungen" bzw. "negativen Folgen" erstmal zu überwiegen.
Also gehe ich noch etwas in mich, berate mich mit den Ärzten und freue mich auf weitere Zeilen zu diesem Thema.

CiaoCiao Rennmaus4444