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  #1  
Alt 24.08.2009, 18:46
oliverberlin oliverberlin ist offline
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Standard AW: Entnahme immer zuverlässig?

Ich hoffe, daß ich euch nicht zu sehr nerve, aber ich möchte mich für Donnerstag vorbereiten und auf die Frage eventuell zweite Entnahme- ja oder nein, eingestellt sein. Dafür hab ich alle Punkte, die für eine erneute Entnahme und die , die dagegen sprechen, zuzsammengestellt und bitte euch um eine kurze Meinung, ob ich auf eine zweite Entnahme bestehen soll oder nicht:

Pro erneute Entnahme:

-ständiges Krankheitsgefühl, erhöhte Temperatur, Sehstörungen etc.
-Gefühl als ob Halslymphknoten jeden Tag mehr drücken
-leichter Wachstum eines Knotens
-leicht erhöhter LDH (230)
-leicht vergrößerte Milz (13, nochwas)
-vergrößerte Lymphknoten am Hals-CT (bis 2,1 cm)

Contra erneute Entnahme:
-Punktion 06/09 negativ
-Komplettennahme 06/09 negativ
-MRTs 06/09 und 7/09 unauffällig
-Meinung zweier Onkologen: Kein NHL
-kein Nachtschweiss wie am Anfang mehr

Was denkt Ihr? Überwiegt pro oder contra?
Ich zerbreche mir sehr den Kopf darüber, ich weiß.

Liebe Grüße
Oliver

Geändert von oliverberlin (24.08.2009 um 18:55 Uhr)
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  #2  
Alt 24.08.2009, 19:05
wattewuschel wattewuschel ist offline
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Standard AW: Entnahme immer zuverlässig?

Wenn ich mal von deinem Bauchgefühl ausgehen soll:

Da überwiegen die Pros, denn diese sind alle Anzeichen, die du an dir beobachtest (ob nun echt oder eingebildet steht auf einem anderen blatt). Die contras sind nüchterne fakten, die du derzeit offensichtlich so nicht akzeptieren kannst/ willst.

Nachtschweiß und diese anderen B-symptome würde ich nicht so für wichtig halten, die können zig anderen ursachen haben. ich hab nachtschweiß, da hat mich aber keiner nach gefragt und so hab ich ein stadium IIa gekriegt, müsste ja wenn IIb (oder Ib, im hals war IMO nix) sein - hat auf die therapie keine auswirkung.
__________________
06/09 Diagnose: hochmalignes, großzelliges, diffuses B-Zell NHL, bulky, Stadium IIA, mediastinaler Tumor 10 cm
06/09 - 08/09 Chemo R-CHOP 14 + Neulasta (6x) + 2x Rituximab
08/09 - 11/09: 22 x Bestrahlung
12/09 AHB Bad Kreuznach
12/09 oder 01/10 Abschluss-Staging = Rest (Narbe?) vorhanden, wird jetzt alle 3 Monate beobachtet

02/11 alles in Butter, alle 4 Monate Nachsorge
04/17 weiterhin alles in Butter toi toi toi
09/23
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  #3  
Alt 24.08.2009, 19:26
eva weiss eva weiss ist offline
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Beiträge: 1.586
Standard AW: Entnahme immer zuverlässig?

Hallo Oliver!
Kann Dir ehrlichgesagt gar keine Stellungnahme dazu abgeben,ist ziemlich schwer....Nur ein paar Gedankengänge:
ich persönlich habe sehr viel Vertrauen in die Medizin,in die Ärzte
ich denke mir immer,bei soviel täglicher Erfahrung mit-zig Patienten muß ein Arzt das schon einschätzen können und wird nicht unnötigerweise ein Risiko eingehen oder Dir etwas vorenthalten wollen,die meisten nehmen Ihre Aufgabe schon sehr ernst.Würde jetzt einmal den Donnerstag abwarten und dann nochmal mit Onkologen alles durchsprechen,ich glaub dann wird auch Deine Entscheidung fallen......
Wünsche Dir,dass das Beste für Dich geschieht,vertrau darauf,liebe Grüße Eva
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  #4  
Alt 24.08.2009, 19:34
Benutzerbild von Martin59
Martin59 Martin59 ist offline
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Beiträge: 495
Standard AW: Entnahme immer zuverlässig?

Moin Oliver...

also dann fangen wir mal an....

Grundsätzliches...ein vergrößerter Knoten, bei nicht vorbelasteten Patienten ist bis drei cm medizinisch nicht relevant....wobei man sagen kann das bis 1,5/2 es nicht wichtig ist und ab 2 beobachtet werden sollte....( Beispiel...meine Frau hatte vor knapp 10 Jahren einen vergrößerten im Halsbereich...ca.2,5 cm...entnahme..patho...negativ...bis heute)
die Punktion eines LK ist eine relativ sichere Sache....ersetzt aber niemals eine Entnahme...
Begründung: Ein LK ist nicht grundsätzlich komplett von Krebszellen befallen....es kann also sein das die Biopsie in einem Bereich stattgefunden hat der eine neutrale Diagnose zuläßt....obwohl sie nicht stimmt.

Der LDH von 230 ist nicht erhöht. mein Labor hat den Normbereich von 100 bis 247..... also OK...

Fazit: Wenn man all Deine bisher beschriebenen Merkmale und die bisher stattgefundenen Untersuchungen zusammenfaßt...dann versuche ich es mal auf folgende Weise zu beschreiben.....

Gestzt dem Fall es wäre ein nicht erkanntes Lymphom.dann ist es allemale ein niedrigmalignes und damit ein langsam wachsendes...und damit ist die zu erkennede panik erst einaml nicht angebracht...das heißt natürlich nicht das es nicht schlimm ist..nur es brennt nicht...

Aufgrund der von dir beschriebenen bisher stattgefundenen Untersuchungen wäre es mal an der zeit den Ärzten zu Vertrauen und zum normalen Leben zurückzukehren....und das Leben zu genießen.

Ich stelle dir jetzt einfach mal eine andere Frage...bitte nicht böse sein....

Du hast doch bestimmt Muttermale...hat eigentlich jeder.....warum stellst du dir da nicht die Frage ob es Krebs sein könnte???

Siehste...weil es für dich normal ist...hat ja jeder...und genauso ist es bei vergrößerten LKs...hat auch jeder....

Sicherlich ist vorsicht angesagt...aber wenn niemand etwas feststellt...dann muß aber auch mal gut sein...

Ich schreibe das jetzt vielleicht etwas krass.....meine es aber nicht
böse....

Liebe Grüße und alles Gute

Martin
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  #5  
Alt 24.08.2009, 21:54
oliverberlin oliverberlin ist offline
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Beiträge: 35
Standard AW: Entnahme immer zuverlässig?

liebe forengemeinschaft,


vielen dank für die lieben antworten! Das stimmt schon - ohne zu wissen, was ich habe, denke ich schon daß ich morgen tot umfalle - vereinfacht ausgedrückt.
@martin: danke, deine worte haben mich sehr aufgebaut! der ldh wird bei mir als erhöht verzeichnet...seltsam...haben da die labore unterschiedliche standards?
und ich hatte ja die komplettentnahme des auffälligsten knotens- was mir mein onkologe heute wieder als "goldstandard" anpries.
da ich ja meine zu wissen, daß ich was habe, bin ich derzeit recht nervös - denn niemand kann mir sagen, was genau das ist. obwohl viele ärzte schon meinten, ich hätte nichts - aber irgendwoher müssen die symptome ja kommen?
ich werde aym donnerstag nun mal sehen, was beim ct rausgekommen ist und dem onko vom tumor therapie zentrum vertrauen in dem, was er vorschlägt - denn zwei onkologen können ja noch irren, aber drei onkos und die berliner charite, das münchner klinikum großhadern und das rechts der isar alle zusammen wohl eher nicht, oder? ich versuche mal ein wenig positiv zu denken...

vielen dank für eure hilfe
liebe grüße
oliver
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  #6  
Alt 25.08.2009, 20:46
oliverberlin oliverberlin ist offline
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Standard AW: Entnahme immer zuverlässig?

Ich habe einer netten Ärztin einen vorläufigen Befund des CT entlocken können.Darin ist von vergrößerten Lymphknoten im Halsbereich von bis zu 1,06 cm zu lesen - das wäre ja eine Abnahme des größten Knotens um einen cm - falls dieser größte und der zweitgrößte nicht übersehen wurden, aber das kann ja eigentlich nicht sein - oder? Die Milz sei "regelhaft" - nichts von Vergrößerung zu lesen - ich hoffe daß das bis Donnerstag so bleibt.
Was mir noch Sorgen macht, ist der LDH, der sich bei der letzten Entnahme auf 239 erhöht hat - kann es dafür auch harmlose Gründe geben?
Ich gönne mir jetzt auf alle Fälle ein kühles Bier. Puh.


Liebe Grüße
Oliver
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  #7  
Alt 25.08.2009, 21:05
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Registriert seit: 17.11.2007
Beiträge: 1.682
Standard AW: Entnahme immer zuverlässig?

Hallo Oliver,
das klingt doch alles sehr gut und für mich Laien inzwischen sehr deutlich nach einer Virus-Erkrankung. Typisch dafür wäre auch Deine erhöhte Temperatur und Dein Krankheitsgefühl!
Virus Erkrankungen können über mehrere Monate extremes Krankheitsgefühl auslösen.
Ein leicht erhöhter LDH sagt eigentlich nichts aus, denn den findet man bei unheimlich viele Krankheiten.
Ein stark erhöhter LDH ist viel seltener und daran kann man auch konkreter etwas ablesen. Der LDH meines Mannes war bei der ersten Verdachtsdiagnose noch gar nicht erhöht, aber nur zwei Wochen später war er auf 500!
__________________
Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008
Zur Zeit geht es uns gut.
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  #8  
Alt 25.08.2009, 21:15
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Registriert seit: 19.08.2006
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Standard AW: Entnahme immer zuverlässig?

Na dann mal Prost Oliver!
Gratuliere zu diesem Ergebnis!!!!!!!!!!!
Dennoch, J ich bin begeistert, Du hast das Talent Dir innerhalb eines Tages an dem Du den Befund erhalten hast, selbst wieder die „Unruhe“ in die Glieder zu schicken. Wie kann es sein? Was bitte soll bis Donnerstag so „weltbewegend“ anders sein? Und bitte :J nicht noch ein Thread der die Überschrift hat: kann es sein dass bis Donnerstag ………..!!! Bis Donnerstag wird sicherlich einiges voran gehen, aber ich schätze einmal dass Dein Befund sich nicht gerade um „Dimensionen“ ändert (Gott sei Dank)!!! Die Werte sind veränderlich, aber das muss nicht zwangsläufig schlimm sein
Take it easy
Bleib gesund und lerne (evtl. einmal) Deine Gesundheit mehr zu schätzen, hier sind so viele die gerne, sehr gerne an Deiner Stelle wären!

Alles Gute weiterhin, ohne jegliche Krebsängste
Ina
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  #9  
Alt 26.08.2009, 18:24
oliverberlin oliverberlin ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 17.08.2009
Beiträge: 35
Standard AW: Entnahme immer zuverlässig?

hallo ihr,

danke für eure lieben antworten.
ich sollte mich eigentlich freuen- eigentlich.
aber da ist das massive gefühl, daß etwas mit dem körper nicht stimmt, der schlimme druck am hals und der blöde ldh-wert - dazu habe ich heute am hals noch zwei neue knoten entdeckt, wie harte hupfbälle.
aber eigentlich kann es doch gar nicht sein, daß da noch ein follikuläres lymphom o.ä. in der hinterhand lauert, oder? bei so vielen untersuchungen.
da hätte es ja eine kette an irrtümern geben müssen.
letztendlich hoffe ich auf eine erneute biopsie, aber wenn man mir sagt: dazu besteht keine veranlassung - dann, ja dann werde ich wohl weiterzweifeln, bis man mir einen zweiten knoten entnimmt. ich mag ja bloß endlich gewissheit haben.

euch einen schönen abend
liebe grüße
oliver
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