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#1
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Liebe Ulli,
danke für Deine Worte hier und in den PN. Auch wenn ich noch nicht weiß wie es weitergeht - ich habe heute zum ersten mal seit der Diagnose weinen können... Ich melde mich wieder, muss erstmal alles sacken lassen! Liebe Grüße Marie-Su |
#2
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Ich bin entsetzt wie schnell es geht.
Vor 10 Tagen sind die Hirnmetas erkannt worden. Die Lungenoperation liegt 4 Monate zurück. Und heute abend der aufgeregte Anruf meiner Schwester. Meine Mum halluziniert! Ich möchte im einzelnen nicht darauf eingehen aber es war schlimm - für alle. Meine Mum hat mich zwar erkannt aber sie hat mich Dinge gefragt... Erschreckend... Die Metas sitzen im Kleinhirn, soviel weiß ich. Vielleicht kann mir jemand weiterhelfen: Cephalgien bei neuaufgetretener Kleinhirnmetastasierung mit cerebralen Ödemen bei Z.n. Pleuropneumonektomie li. und Lymphadenektomie bei nicht kleinzelligem linkszentralen Bronchialcarcinom Stadium 2 b. Ich weiß nicht weiter, alles was ich bis jetzt gelesen habe läßt mich wissen das ab jetzt alles nur noch schlimmer werden kann. Meine Mum will sich nicht bestrahlen lassen!!! Ich bin am Ende und meine Geschwister auch... |
#3
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Hallo Marie-su
darf ich fragen warum Deine Mum keine Bestrahlung möchte ? Ich selber habe auch hirnmetas und muss gestehen, dass ich mich bisher auch noch nicht an eine Ganzkopfbestrahlung rangetraut habe... Alternativ habe ich allerdings nun schon 2 mal ein Gamma Knife machen lassen und das verlief absolut ohne Komplkationen. Du hast geschriben Deine Mum hat cerebrale Ödeme..nimmt sie denn Cortison dagegen ein ? Es kann evtl sein, dass die Ödeme aufs Gehirn drücken und sie daher halluziniert. Ihr solltet auf jeden Fall sehr schnell nen Arzt aufsuchen. Ich drücke Euch die Daumen, dass recht schnell eine Besserung eintritt. LG, Susanne |
#4
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Danke vorab für deine rasche Antwort!
Ja sie nimmt Cortison. Warum sie sich nicht bestrahlen lassen will kann ich Dir nicht genau sagen. Ich denke es ist viel Angst! Das mit dem Hirndruck hat mir der Arzt bestätigt, bin heute abend ins KH gefahren um zu fragen was ich tun kann. Der Arzt sagte mir er könne nichts mehr tun. Jetzt hilft nur noch die Bestrahlung sonst wird es rapide schlechter... Ich werde morgn früh zur Hausärztin fahren und dort nachfragen. Meine Mum ist tagsüber alleine! Das geht gar nicht!! Und ich kann zwar stundenweise zu ihr aber halt auch nicht den ganzen Tag! |
#5
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liebe Mariesu,
schau mal beim Hirntumor-Forum nach Weihrauch. Das hilft auch gegen die Ödeme. Allerdings weiß ich nicht bis zu welchem Schweregrad. Liebe grüße Jutta |
#6
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So, nun sind ein paar sehr aufregende und unschöne Tage ins Land gegangen...
Seit letzter Woche wußte ich von den Hirnmetas und hatte mich ja gewundert wieso nix passiert... Ich habe in dieser Zeit viel gelesen hier. Am Mittwoch war ich morgens bei der Ärztin die mir leider wegen der Schweigepflichtdie ihr meine Mum gegeben hatte, nicht viel sagen konnte. Am Donnerstag abend dann der erste Anruf meiner Geschwister - sie halluziniert. Gestern morgen um 5 Uhr der nächste Anruf... Ich hatte am Donnerstag noch mit dem Arzt in der Klinik gesprochen der mich komplett aufgeklärt und mir wenig Hoffnungen gemacht hat. Gestern dann war es soweit. Da meine Mum tagsüber allein ist und sie nicht mehr einschätzbar war aufgrund der Halluzinationen und dem was sie dabei getan hat, dass ICH zum Arzt gehen musste und fragen musste was man jetzt tun kann. Man hat sie nun auf die Palliativstation im KH gebracht. Und dort hatte ich zusammen mit meiner Schwester (18) noch ein sehr langes Gespräch mit dem Arzt. Und nun sitze ich hier und bin am Ende. Ich musste gestern nachhause gehen und meinen Geschwistern sagen, dass ihre Mutter von da aus nicht mehr nachhause kommt. Der Arzt gibt ihr noch einige Wochen... Eine Bestrahlung hätte nichts mehr gebracht, das Unvermeidliche nur rausgezögert um 1 - 2 Monate - eventuell... Wir sitzen zusammen und weinen und doch begreifen wir nicht wirklich was passiert. Meine Mum ist zwar ansprechbar, bekommt aber um sich herum wenig mit. Sie kann nicht zuordnen wo sie ist aber sie erkennt uns noch. Sie arbeitet ihre Vergangenheit auf, dies aber eher in Selbstgesprächen... Die Metas sitzen im Kleinhirn und keiner weiß was weiter passiert, was morgen kommt... Ich bin geschockt wie schnell das jetzt alles geht. Ich habe doch gerade erst von den Metas erfahren! Meine Mum weiß es ein paar Tage länger als ich. Die OP war vor 4 MOnaten und da von Metas noch nichts zu sehen!!! WIE KANN SOWAS SO SCHNELL PASSIEREN. WIESO KANN MAN IHR NICHT MEHR HELFEN? Ich hasse den Krebs und habe eine sch..angst vor ihm bekommen... Ich wollte heute in den Urlaub fliegen. Mein Mann und mein Sohn sind ohne mich weg. Ich wollte nicht das sie hierbleiben. Ich habe Angst das in dieser Zeit was passiert und ich brauche diese Zeit um zur Ruhe zu kommen und Kraft zu sammeln. Ich muss jetzt stark sein für meine Mum und meine Geschwister - sie sind noch so jung... Und ich habe meine Mum zum Sterben weggebracht... |
#7
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Hallo Marie-Su,
Deine Mam hat entschieden, dass sie keine Bestrahlung haben möchte! Hat sie bzw. Du oder Deine Geschwister darüber intensiv mit den Ärzten gesprochen ?? Ich kann Ihre Entscheidung zwar nicht verstehen, da sie als Diagnose Zitat:
Die Hirnmetastasen sind in der Regel durch die Bestrahlung mit guten Aussichten behandelbar. Versuche von Deiner Mama eine Vollmacht bzw. eine Betreuungsvollmacht zu erhalten. Die Ärzte sind dann nicht mehr an die Schweigepflicht gebunden. Wünsche Dir viel Kraft und alles Gute Viele Grüsse Gabi
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ED April 2008: Kleinzelliges Bronchialkarzinom pT4c,N3,M1,G3(StadiumIV)Nebenierenmetastasen re., Lymphknotenmetastasen bds. 01/09 Lebermetastasen, Lympknotenmetastase kleinkurv. Magen, 01/10 LK Bauchspeicheldrüse und Mediastium ED April 08: Brochoskopie: Exzision und Laser-Destruktion 5-8/08: Chemo Carboplatin /Etoposid, 9-10/08:Bestrahlung Bronchial Tumor 41 Gy 1-3/09: ChemoTopotecan, 4-7/09: Chemo ACO 9-11/09 FOLFIRI, 11-12/09 Taxotere, seit 1/10 Bendamustin |
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