Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Chili,

vielen Dank für Deine Antwort. Nun interessiert mich aber auch, warum Du nicht essen und schlecht sprechen kannst? Wenn Du es mir erzählen magst?

Ich ziehe mich nicht vom Alltag zurück. Mit meinem kleinen Sohn (drei Jahre alt) ist das auch gar nicht möglich. An die Rückkehr in meinen Job denke ich auch gar nicht, zumal ich diesen kurz bevor ich ins Krankenhaus gegangen bin, gekündigt habe. Der Job und vor allen Dingen das Privatleben meiner Exchefin haben mir gar nicht gut getan.

Ich nehme schon an allem Teil, aber es fehlt so unglaublich das Essen. Überall wo man hinkommt, geht es ums essen. Das gehört einfach zum Leben und ist eine ungemein befriedigende und genussvolle Angelegenheit und wenn man das nicht mehr hat...

Ich weiß nicht, ob man es eines Tages mit etwas anderem kompensieren kann.
Wenn Du sagst, dass Du auch nicht essen kannst, ernährst Du Dich auch über PEG? Ich kann es einfach noch nicht fassen, dass ich in meinem Alter dasitze und nicht mehr essen, nur schlecht sprechen und nie mehr richtig küssen kann (das darf man auch nicht vergessen und unterschätzen).

Wäre schön, wenn Du mir nochmal schreibst. Bis dahin alles Liebe, Miriam

Lieber Chili,

habe im Forum ein bisschen gestöbert und Deine Berichte gelesen. Nun kenne ich Deine Geschichte. Ich möchte Dir sagen, dass ich es toll finde, wie positiv Du bist, trotz aller Ein- und Rückschläge.

Überhaupt finde ich Euch alle hier im Forum unheimlich kraftvoll. Man gewinnt beinahe den Eindruck, als wenn es gerne die Starken trifft, um mal auszutesten wieviel sie denn noch aushalten.

Ich strotze momentan nicht gerade vor Positivität, sondern halte mir gerade mal so über Wasser - für mein geliebtes Söhnchen.

Ich wünsche uns allen weiterhin viel Kraft und Mut und Geduld.

Ein schönes Wochenende, Miriam

[Atlan]

hallo miriam,
ich glaube man hat gerade immer die kraft in der situation, in der man sie braucht.
liebe grüsse an alle und noch einen schönen wochenverlauf.
atlan

Hallo Atlan,

hier duftet es gerade wunderbar nach Thunfischnudeln. Mein Mann ist ein begeisterter und guter Koch. Ich habe für mein Leben gern gegessen. Es ist genussvoll und befriedigend. Diesen Verlust halte ich nur sehr sehr schwer aus und ich weiß nicht wie lange. Es ist schwer zu beschreiben. Ich fühle mich eingesperrt in meinem Körper, der nicht mehr richtig funktioniert. Ich lebe zwischen Menschen, die alle essen können und nur mir alleine scheint es so scheiße zu gehen (ich weiß, dass hier im Forum ähnliche Schicksale sind, aber eben virtuell, nicht im täglichen Leben). Ich weiß nicht, ob Du es nachvollziehen kannst, keine Hoffnung zu haben, eines Tages wieder richtig essen zu können. Tut mir leid, aber ich empfinde es als grausam. Bevor ich mich da jetzt hineinsteiger, verabschiede ich mich lieber.

Liebe Grüße, Miriam

Lieber Chili,

es wäre schön, wenn Du Dich melden würdest und mir sagen kannst, wie Du es aushälst Dich ausschließlich über PEG zu ernähren. Ich bin kurz vorm durchdrehen.

Lieben Gruß, Miriam

[Chilihead]

Hallo Miriam,

es ist nicht einfach, ich weiss, aber es geht...seit Anfang Mai dieses Jahres (ca. 6 Monate nach Beendigug der Strahlentherapie) wenigstens bei mir leider nur noch zu 100% auf diesem Wege, weil, auf normalem Wege geht z.Zt. garnix mehr.

Derzeit schlag' ich mich als Resultat von der einseitigen PEG-Nahrung mit zwei zusätzlichen Übeln rum, zum einen ewiges, wirklich ätzendes Sodbrennen (wird jetzt mit Omeprazol medikamentös behandelt) und Reizung des Enddarmes, wahrscheinlich aufgrund der ewigen Übersäuerung des Verdauungstraktes...das nervt vielleicht, nicht genug, dass ich nichts essbares herunterbekomme, jetzt kann ich nicht mal mehr ein gutes Glas Wein mit meiner Frau trinken...das brennt wie die Hölle im Magen

Ich hab mir für nächste Woche mal einen Generalangriff geplant...ich werde mal mehr oder weniger gewaltsam versuchen, normale Nahrung irgendwie in den Körper zu bekommen...mal sehen....

Die PEG ist derzeitig zumindest für mich lebensnotwendig, wenn ich die nicht hätte, dann sähe das übelst aus für mich

Lass den Kopf nicht hängen, irgendwie mogeln wir uns da auch noch durch, oder

LG, Chilihead (Detlef)

Moin moin Chili,

welche Sondenkost hast Du denn? Ich bin umgestiegen auf Sondennahrung von HIPP. Die ist gemacht auf Basis von natürlichen Lebensmitteln wie Milch, verschiedene Fleischsorten und Gemüse. Eben genauso wie die Gläser für die Kinder, nur flüssiger. Die bekommt mir ganz gut und ich habe ein besseres Gefühl, als bei der stinkenden und klebrigen Flüssigkeit von Nutricia (o.s.ä.). Probier´s mal. Vielleicht beruhigt sich Dein Darm dann auch wieder. Ich ernähre mich jetzt seit fast 4 Monaten über die PEG.

Liebe Grüße, Miriam

[Atlan]

hallo miriam,
ich kann es leider auch nachvollziehen keine hoffnung mehr zu haben. bei allen hier funktioniert doch der körper nicht mehr so wie es einmal war. dich und chilli hat es besonders hart getroffen, weil ihr ausschließlich sondenkost bzw. nahrung über die peg zu euch nehmen könnt. ich weiß, dass der vergleich mit anderen keinen trost spendet, wenn man zu hause alleine mit seinen sorgen ist und nicht mehr "richtig" essen zu können isoliert einen auch sozial von anderen menschen. aber die können sich auch daran gewöhnen. meine kollegen haben auch doof geschaut als ich ihnen mitteilte, dass es jetzt mit normalem essen vorbei sei. gemeinsames essen gehen ist nicht mehr drin. und wenn ich meine obstgläser zum fühstück oder mittag das gemüse auspacke, dann wurde zuerst immer geschaut. aber nach einigen erklärungen hört das auf. die haben sich daran gewöhnt. ich weiß, dass die einen erst einmal in den bereich des verrückten stellen wollen, weil sie ihre eigenen ängst nicht im griff haben, aber nach ein paar offensiven erklärungen über die erkrankung geben die auch ruhe. im privaten bereich habe ich diese schranken auch über winden können. meine familie sowieso und die freunde halten entweder zu einem und mögen einen weiterhin so wie man dann ist, oder nicht. aber da trennt sich echt die spreu vom weizen. das einzige was ich nocht nicht hinbekommen habe ist ein restaurantbesuch, aber da arbeite ich daran.
ich kann deinen schmerz nachempfinden miriam. wenn man immer gerne gegesen hat und dann ist das alles weg, das ist ein totaler verlust, aber kein grund sich etwas anzutun vor lauter verzweiflung. mein sohn sagte einmal zu mir als es mir auch so scheiße ging: "irgendwann werden die zeiten auch mal wieder besser". so banal so richtig.
lass uns einfach auf gott vertrauen. mir hat das immer geholfen auch die schwersten stunden zu meistern. ich weiß nicht ob du glaubst und will es hier auch niemanden aufzwingen. nach meiner einstellgung kann jeder glauben oder nicht glauben was er will. ich will da auch nur für mich sprechen und mir erleichtert es das leben.
bitte verzweifel nicht, es geht immer irgendwie weiter.
liebe grüsse
atlan

[Chilihead]

Moin Miriam und Atlan,

ich nehme eigentlich von Anfang an diese Sondennahrung Fresubin energy fibre, die haben sie mir damals schon nach der OP in der Klinik verpasst. Sind so hellgrüne Plastiktüten mit 1/2 Liter Inhalt und 750 kCal pro Beutel. Das ist so eine karamelfarbene, eklig klebrige und sehr dünnflüssige Mixtur, aber sie deckt offensichtlich den Kalorienbedarf, denn ich nehme glücklicherweise nicht weiter ab, das könnte ich auch nicht wirklich gebrauchen.
Ich war sowieso noch nie der Dickste, vor meiner Erkrankung hab ich bei 185 cm Größe 82 kg gewogen, jetzt sind es wenigstens noch so 72-74 kg, schwankt immer ein bisschen.

Anfang Februar war ja meine Bestrahlung zuende und als ich Mitte März zur AHB in der Sonneneck-Klinik in Wyk auf Föhr war, da hab ich schon wieder ein bißchen was essen können und war so froh, daß es offensichtlich bergauf geht.

Tja, und dann kam der Tiefschlag so Ende Mai oder so; wo mir fast von einen Tag auf den anderen buchstäblich die Spucke wegblieb...und seit dem auch nicht dran denkt, auch nur ansatzweise wiederzukommen...das iss schon echt heftig.

Naja, eben auf dem Weg nach Hause sollte ich meiner Frau mal was vom Imbiss mitbringen und da hab ich mir, mutig wie ich bin, auch eine Currywurst zum Mitnehmen mitbestellt. So ca. 1/3 hab ich auch irgendwie runterbekommen aber von angenehmem Geschmack oder gar Genuss konnte da wirklich keine Rede sein, es war einfach nur mühsam.

Ich werd das mal mit der Kindernahrung ausprobieren, irgendwie muss es ja weiter gehen, ich kann ja nicht den Rest meines Lebens mit ner PEG rumlaufen. Abgesehen davon fängt die auch nach genau einem Jahr an, irgendwie Mucken zu machen, irgendwie ist die Eintrittsstelle entzündet und das will und will nicht abheilen, da werd ich wohl wieder mal mit zum Doc müßen, wenn er wieder aus seinem Urlaub da ist.

Tja, und die erste Woche meiner Wiedereingliederungsmaßnahme ist ja nun auch fast um und hat ganz gut geklappt. Ich hab ja keine körperlich anstrengende Tätigkeit und täglich 2 Stunden lassen sich recht gut bewältigen. Was mir allerdings auffällt ist, daß ich im Gegensatz zu früher jeden Tag wenn ich mittags wieder nach Hause komme erstmal 1-2 Stunden Schlaf brauche, und wenn es nur im Fernsehsessel ist, irgendwie fordert mein Körper diesen Schlaf ziemlich unmißverständlich ein.
Sowas war mir früher völlig fremd, aber da kann man mal sehen, was der Körper offensichtlich so mitmachen mußte wenn er jetzt bei der kleinsten Anstrengung gleich auf Not-Aus geht.

Wie auch immer, ich wünsch euch allen hier gute Genesung und schon mal heute ein schönes, vielleicht sogar noch etwas sonniges Wochenende

Euer Chili (Detlef)

Lieber Chili,

ich kann nur nochmals HIPP Sondennahrung empfehlen. Seitdem ich das nehme, ist mein Stuhlgang auch wieder okay und wie gesagt, ich habe ein gutes Gefühl, weil es auf Basis von natürlichen Lebensmitteln ist.
Ich habe letztens versucht ein bisschen Suppe zu essen, konnte es mir aber nicht weit genug nach hinten schieben und so blieb alles einfach im Mund liegen. Ich habe es dann ausgespült und Zähne geputzt. Erst am nächsten Tag war ich schlecht drauf. Ein Versuch, Apfelmus zu schlucken mit meiner Logopädin zusammen, war auch nicht sonderlich erfolgreich. Ich habe einen sogenannten Schlapplöffel benutzt und versucht es ganz weit nach hinten zu schieben, ein wenig konnte ich auch mit ungefähr fünfundzwanzig mal Schlucken auf hinunterbefördern. Man kann sich vorstellen, wie toll das war und vom Geschmack habe ich auch nicht viel mitbekommen.
Ich habe, Gott sei dank, keine Probleme mit der PEG. Meine Einstichstelle ist völlig reizlos. Das ist auch gut so, denn so wie ich das sehe, muss ich mich darauf einstellen, den Rest meines Lebens damit zu leben und ich bin gerade mal in den besten Jahren mit meinen 42.

Lieber Atlan,

vielen Dank für Deine lieben Worte. Ja, ich glaube an Gott und ich bete jeden Abend.

Ich bin froh, dass ich mit Euch über die Problematiken "sprechen" kann. Die Familie kann man damit ja nicht immer und immer wieder belasten. Sie leiden ja eh schon, weil sie nicht helfen können. Und natürlich kann es sich keiner wirklich vorstellen, wie es ist so etwas durchzumachen.

Also Jungs, ich bin sehr froh, dass wir uns hier haben und wünsche uns allen ein schönes spätsommerliches Wochenende und das Beste, was geht.

Miriam

[Atlan]

hallo miriam und chilli,
ja ich bin auch froh dass wir uns hier haben, denn irgendwann will die familie es auch nicht mehr hören und ihren ganz normalen alltag haben. klar da haben die auch irgendwann ein recht drauf, umso wichtiger ist der austausch hier.
liebe grüsse und ein sonniges wochenende
atlan

Hallo Jungs,

habe mir eine Erkältung eingefangen und weiß jetzt, was es heißt, das Gefühl zu haben, zu ersticken. Wenn ich so einen Hustenanfall habe, dann schleimt das so... und irgendwie ist es enger in meinem Hals als vorher. Muss den Prof mal fragen, was er da reingebaut hat. Ein Freund meinte schon, vielleicht einen Frosch? Das würde auf jeden Fall die Enge erklären.
Nun ja, so witzig ist es natürlich nicht. Gestern war ich auf dem Spielplatz mit meinem Kleinen und einem seiner Cousins und hatte einen solchen Anfall. Ich kann Euch sagen, da kam es aus allen "Löchern" (Nase, Mund und Luftröhre). Ich konnte gar nicht so schnell wischen und der Berg an Toilettenpapierfetzen stapelte sich neben mir. Ist mir auch immer peinlich vor den anderen Muttis.
Es ist schon noch ein täglicher Kampf. Gemein ist nur, wenn man sich gerade mal berappelt hat und positiver wird, dann bekommt man wieder was auf die Mütze. So nach dem Motto: "Nimm das und versuch auch damit noch klar zu kommen".
Ach, liebe Leute, ich wünsche uns allen hier nur das Beste und möge es für jeden von uns gut werden.

Liebe Grüße, Miriam

[Atlan]

hallo miriam,
das kenne ich. das ist die trockenheit der schleimhäute, die dazuführen kann, dass sie miteinander verkleben. ich kann mich an mein erstes nächtliches erlebnis damit erinnern. ich wachte auch und konnte nicht mehr atmen. panisch sprang ich aus dem bett, versuchte zu schreien aber es ging nichts mehr. gott sei dank hatte ich da schon immer meine wasserflasche am bett und trank schnell einen schluck. und gott sei dank, das löste das zusammenbacken der schleimhäute auf. am tag ging ich dann gleich zu meinem hno, der keinerlei auffälligkeiten feststellen konnte. einmal hatte ich das erlebnis noch und bisher dann nicht noch einmal. aber durch die narbigen verziehungen habe ich ständig das gefühl von fremdkörpern im hals. auch da hat mein wirklich guter hno nach gründlicher untersuchung nie etwas gesehen. das ging einmal soweit, dass ich nach dem essen da hingerannt bin, weil ich dachte, mir sei etwas im hals stecken geblieben. aber es war nichts zu sehen und später verging das gefühl auch wieder. es ist verrückt, aber so ist es eben. beim sport ist die mundtrockenheit besonders schlimm. das muss ich ständig trinken, aber ohne den sport würde ich wahrscheinlich körperlich total am ende sein.
liebe grüsse
atlan

wo sind denn die anderen allle?
ich mache heute noch eine torfkahnfahrt auf der hamme, das ist bei bremen.

[Susa99]

Hallo an alle,
seit langem lese ich bei euch schon mit (um den ganzen Thred zu lesen braucht man auch schon etwas länger.).
Kompliment an Atlan der seit so langer Zeit immer wieder aufbauende Worte findet und die Neuen begrüßt und informiert.
Ich selbst hatte 08 ein Schmincke - Tumor OP,Chemo und Bestrahlung ,doch leider kann ich nicht einfach so weitermachen wie vorher.
Viele der hier beschriebenden Nebenwirkungen habe ich auch,und das ist der Grund warum ich einfach das Thema nicht abhaken kann obwohl so viel Zeit vergangen ist.
Beim Lesen fühlt man sich nicht so allein.

Ja auch meiner Familie steht langsam ein normaler Alltag zu.
Wie wahr deine Worte sind Atlan.


Gute Besserung für dich Miriam.
Und Atlan hatte heute hoffentlich schönes Wetter bei seiner Kahnfahrt.

Viele Grüße Susanne

Hallo Susa,

habe mich gerade mal ein bisschen schlau gemacht, was ein Schmincke-Tumor ist. Welche Nebenwirkungen belasten Dich denn noch heute?
Ich denke, dass viele nicht mehr so weitermachen wie bisher. Die Diagnose Krebs ist ein einschneidendes Erlebnis und das steckt man nicht mal eben so weg. Ich glaube, dass es auch ganz falsch ist, sich nicht damit auseinander zu setzen.
Mein Rezidiv hat z. B. dazu geführt, dass ich meinen Job gekündigt habe. Ich bin mir sicher, ich wäre nicht krank geworden, wenn ich das bereits im Frühjahr letzten Jahres getan hätte. Nun ja.
Erzähl ruhig, was treibt Dich um. Warum kannst Du nicht abschalten? Hier kannst Du alles erzählen. Bei mir ist alles noch ganz frisch und die Auswirkungen der OP werden mich ein Leben lang begleiten. Ich muss zur Zeit ne Menge einstecken und lernen mein jetziges Leben anzunehmen.

Ich freue mich von Dir zu lesen.

Voller Spannung, Miriam