Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Atlan,

was bitte ist eine Torfkahnfahrt? Wie auch immer, ich hoffe es war schön und Du hattest schönes Wetter. Hier in Hamburg ist es am Nachmittag noch richtig schön geworden so mit Sonne und Wärme.
Meine Erkältung geht langsam zurück, aber wenn ich Hustenanfälle bekomme...na danke. Aus meiner noch offenen Luftröhre kommt soviel Schleim, wie kurz nach der OP. Muss die Docs mal fragen, wo das denn hingeht, wenn sie das wieder schließen (was allerdings auch nicht so einfach ist, da durch die OP der mittlere Hals sowas von hart und steif ist, dass das "Loch" nicht schrumpfen kann). Man will dann von irgendwoher Haut mobilisieren. Was immer das wieder ist. Oh mann. Im Moment will ich mich damit auch nicht beschäftigen. Ich hoffe sehr, dass alles noch geschmeidiger wird mit der Zeit, denn wer will schon mit so einem Engegefühl leben? Das Leben verlangt einem schon ne Menge ab.

Liebe Grüße, Miriam

Moin Chili,

was macht Deine PEG? Ist die Entzündung abgeklungen? Hast Du es mittlerweile mal mit Kindernahrung ausprobiert?
Im übrigen werde ich den Rest meines Lebens mit der PEG rumlaufen müssen.

Meld Dich doch mal wieder. Bis dahin hoffe ich, dass es Dir gut geht.

Liebe Grüße, Miriam

[Atlan]

hallo susanne und miriam,
ich glaube, dass man die erkrankung nie mehr abhaken kann. ob mann nun als geheilt gilt oder nicht. und was heißt das schon - geheilt. niemals ist man vor einer erneuten krankheit, ob rezidiv oder zweittumor oder einer anderen erkrankung sicher. die statistischen zahlen, die die ärzte herausgeben kann man so und so sehen. jeder hofft auf den jackpot im lotto. die chance ist 1:140 Millionen. die reltive überlebensrate beim lippentumor ist 95%. und wenn man dann doch zu den 5 % gehören, die es nicht schaffen? so sehe ich das mit den zahlen.
liebe miriam ein torfkahnfahrt ist etwas echt tolles. das gibt es nur hier im teufelsmoor bei worpswede zischen bremervörde und bremen. früher wurde hier die gegend besiedelt und dabei torf gewonnen. der einzige weg den dann in die stadt nach bremen oder rade usw. zu bringen waren kanäle, die zur entwässerung angelegt wurden, um dann über hamme, wümme, lesum oder die oste nach bremen, bremvörde usw. zu gelangen. torf wird nur noch wenig abgebaut, die torfkähne als tradition der lebensweise dieses landstrichts gibt es immer noch und es ist ein erlebnis. ich
habe in hamburg auch schon viele schifffahrten g emacht, z.b. die kanalfahrt und das ist ein ebenso tolles erlebnis wie die torfkahnfahrten. es sind ganz eigene konstruktionen, die die frührere lebensweise und auch die not der ersten siedler erzählen. wenn ihr interesse habt schaut unter www.worpswede.de usw oder googelt. es gibt auch einen moorexpress, der bis stade fährt.
und gestern war ein traumwetter dafür.
liebe grüsse
atlan

Hallo Atlan,
ja die lieben Zahlen und Statistiken. Laut Statistik hätte ich kein Krebs bekommen dürfen. Es liegt weder in der Familie noch gehöre oder gehörte ich zur Risikogruppe. Mittlerweile sind die meisten Ärzte aber auch davon abgekommen. Der Prof in Duisburg, der mich operiert hat, meinte auch, dass es immer mehr Krebspatienten gibt auch im Zungenbereich und dass diese immer jünger werden. Die Theorie vom älteren Mann, der viel trinkt und raucht ist schon lange passé. Krebs ist mittlerweile Todesursache Nr. 2. Gleich nach Herzinfarkt/Schlaganfall. Das ist nicht aufbauend, aber Tatsache.

Für mich ist es momentan sehr schwer mit den Folgen der OP zu leben. Nicht nur das nicht essen können, auch dieses ewige Ausspucken ist schrecklich und der steife, harte unbewegliche Hals (vorne im Kehlkopfbereich vom Kinn bis runter zum Dekoltee (ist das überhaupt richtig geschrieben?)

So, nachdem ich fast den ganzen Tag im Bett verbracht habe, weil die vergangene Nacht nicht gut war, muss ich jetzt mal mit meinem Söhnchen auf den Spielplatz.

Ich hoffe so sehr, dass es noch besser wird. Momentan ist jeder Tag anstrengend und von Lebensfreude keine Spur. Ich kann es immer noch nicht fassen, womit ich das verdient habe.

Liebe Grüße Miriam

[silverlady]

hallo Miriam

frage doch mal deinen Arzt ob er dir nicht ein Rezept für eine Massage im halsbereich verschreiben kann, alternativ ein Rezept über Lympfdrainagen.
Dadurch lösen sich die verklebeten Muskelfasern und die Beweglichkeit wird etwas besser. Ansonsten , habe bitte Geduld und setz dich nicht so sehr unter Druck. Irgendwann wir auch das Essen vielleicht wieder möglich sein. Gib die Hoffnung nicht auf.

liebe Grüße auch an alle anderen,

silverlady, die immer noch hier ist.

Liebe Silverlady,

vielen Dank für Deinen Rat. Ich dachte, Lymphdraignage sei nur für den Abfluss der Lymphflüssigkeit, aber wenn es auch den verklebten Muskelfasern gut tut, dann besorge ich mir sofort ein Rezept.

Lieb, dass Du mir mit dem Essen Mut machen willst, aber ich bin Realist und es ist unwahrscheinlich, dass da noch was geht. Immerhin habe ich ein komplettes Transplantat im Mund (nur noch die Zungenwurzel ist vorhanden) und dieses liegt bewegungslos angenäht im Mund. Ich habe auch kein Gefühl drin, obwohl der Prof die Nerven angeschlossen hat.
Du hast Recht, ich darf mich nicht so unter Druck setzen, aber wenn der Alltag so unter den Nachwirkungen der OP leidet, ist es schwer.

Ich wünsch Dir ganz viel Kraft für Deinen weiteren Weg. Miriam

[Atlan]

hallo freunde,
euch allen eine schöne wochenmitte. ich war am sonntag mit meinem sohn zum 9. Solidaritätslauf im Bremer Bürgerpark. Dort konnte man joggen, walken usw. und jeder kilometer wurde vergütet. es war ein herrlich kann ich euch sagen, das wetter, die herbstliche stimmung, die stimmung unter den leuten. alles echt toll und dann wurden die erwartungen auch noch weit übertroffen. das ganze wurde von der Bremer Krebsgesellschaft veranstaltet und die spenden wurden zugunsten krebskranker verwendet.
ich hoffe es geht euch allen gut.
lg
atlan

[mywu]

Guten Morgen, liebes Forum.
Nach längerer Zeit wieder mal ein Gruß aus dem heute sonnigen bayerischen Schwaben. Habe gestern die Ergebnisse der 1. Nachsorge bekommen: tumorfrei!!! Das ist mehr als ich zu hoffen gewagt habe.
Jetzt noch 4 Wochen REHA, damit die Stimme und die Kondition wieder 100%ig da sind und dann endlich wieder arbeiten können!
Allen, die mir Mut zugesprochen haben oder mich mit hilfreichen Tipps versorgt haben sei an dieser Stelle nochmals herzlich gedankt.
Sollte noch jemand das Rezept für eine wirklich heilende und schmerzstillende Mundspülung brauchen: einfach eine mail schicken.
Allen, denen es noch nicht gut geht wünsche ich gute Besserung. Haltet die Ohren steif, es geht alles irgendwann vorbei.
Schönes Wochenende, Marion

Hallo Marion,

ich freue mich für Dich! Du "hörst" Dich immer so schön positiv an. Das ist schön. Ist die Reha denn nu schon durch? Und fährst Du in die Sonneckklinik?

Auch Dir ein schönes Wochenende.

Liebe Grüße, Miriam

[mywu]

Hallo, Miriam.
Ich kann mich leicht positiv anhören, weil es mir wirklich gut geht. Dank der Unterstützung meiner Freunde und Familie habe ich auch die recht heftigen letzten 10 Bestrahlungen und die 4 Wochen danach ohne die PEG zu benutzen überstanden. Ich glaube, wenn ich mich in der Zeit nicht zum Essen gezwungen hätte, ginge es mir jetzt schlucktechnisch gesehen auch nicht so gut. Aber ich hatte auch Glück mit meinen Ärzten und v.a. meinem Apotheker, der immer noch ein wirksameres Mittelchen aus seiner "Giftküche" gezaubert hat
Sonneneck ist mir leider ohne Begründung abgelehnt worden. Jetzt geht es nächste Woche ins Stimmheilzentrum nach Bad Rappenau. Ich bin schon sehr gespannt, welche Tricks die Therapeuten zum Wiederherstellen der Stimme auf Lager haben. Eigentlich höre ich mich schon wieder ganz gut an. Zwar noch etwas kratzig aber noch nicht sehr lange haltbar (max. 10 Minuten Telefonat sind möglich. Und das bei mir Quasselstrippe!)
Wie kommt dein Sohn eigentlich mit Mamas Krankheit klar. Er ist ja doch noch recht klein. Ich kann mir vorstellen, dass ihn auf dem Spielplatz oder im Kindergarten auch andere Kinder darauf ansprechen.
Gruß, Marion

Hallo Marion,

mein Söhnchen kommt damit super klar. Er ist entzückend und reicht mir immer die Toilettenrolle, wenn ich wieder einen Hustenanfall habe. Er nimmt alles einfach so hin. Kinder um die drei Jahre nehmen alles noch so, wie es eben ist. Im Kindergarten ist er noch nicht. Aber wir haben jetzt ein Kindergartenplatz. Sicher werde ich noch damit konfrontiert und dann werde ich sehen, wie Finn reagiert.

Schön, dass es Dir gut geht. Von mir kann ich das leider nicht sagen.

Liebe Grüße, Miriam

Hallo,

kennt einer von Euch das Gefühl, nicht mehr richtig am Leben teilzunehmen?

Sorry, aber ich stecke wohl in einem ziemlichen Tief. Nu bin ich auch schon wieder erkältet und der Schleim (aus Nase, Mund und Luftröhre) macht mich ganz wahnsinnig. Von Zeit zu Zeit habe ich solche Hustenattacken, dass ich das Gefühl habe zu ersticken. Ach Leute, ich hoffe, ich kann bald mal was Positives von mir vermelden. Es tut mir leid, dass ich derzeit nur rumjammer, aber es ist wirklich nicht schön und ich frage mich ernsthaft, wie es so weiter gehen kann.

Eure traurige Miriam

[silverlady]

hallo Miriam

Es tut mir sehr leid, das es dir im Moment si bescheiden geht. bekommst du psychologische Unterstützung? Vielleicht wäre das eine Möglichkeit damit du einfach besser klar kommst.

weißt du was die Ursache für die Hustenatacken sind und warum du so sehr schleimst? Vielleicht kann man dir besser raten wenn du noch mal die Ursachen schilderst.

Lass den Kopf nicht hängen
silverlady

Hallo Silverlady

an die psychologische Hilfe habe ich auch schon gedacht. Man muss nur erstmal die richtige finden. Da werde ich mal meine liebe Logopädin fragen.

Ich habe mir einen Schnupfen eingefangen und dadurch bin ich verschleimt. Wenn ich nun huste, dann bleibt der Schleim im Hals stecken und ich habe das Gefühl, dass es dort enger ist als vorher. Ausspucken muss ich, weil ich die Spucke nicht schlucken kann. Der Luftröhrenschnitt ist noch offen, da erstmal die Wundheilungsstörung zu gehen muss. Das ist nun, Gott sei dank, so gut wie geschehen. Allerdings wird das mit dem Schließen des Luftröhrenschnitts noch so eine Sache, da der Hals und das Gewebe ganz hart sind und unter Spannung stehen, kein Fett, keine Haut, die dehnbar wäre.
Ich nehme an, dass eine offene Luftröhre eh leicht reizbar ist und wenn ich huste kommt es eben auch da raus und ich weiß gar nicht, wo ich zuerst wischen soll.

Ganz ehrlich, da war meine erste Krebserkrankung ein Kinderspiel. Kein Vergleich zu dem, was ich jetzt durchmache und ich kenne nach wie vor niemanden, der seine ganze Zunge eingebüßt hätte.

Liebe Grüße, Miriam

[silverlady]

liebe Miriam

wenn mein Männe erkältet war, hatte er auch Probleme beim abhusten. Ich habe ihm dann einfach ein halbes Schnappsglas Erkältungsbad in eine Waschschale mit heißem Wasser gemacht und er hat inhaliert wie zu Omas Zeiten. Schön mit Handtuch über den Kopf.
Dadurch wurde der Schleim flüssiger, er konnte besser abhusten und die Schleimhäute sind abgeschwollen.

das mit der psychologischen Unterstützung würde ich sehr schnell in Angriff nehmen. Du brauchst Hilfe sonst verkriechst du dich immer mehr.

Liebe Grüße
silverlady