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  #6976  
Alt 08.09.2009, 13:01
babs_Tirol babs_Tirol ist offline
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Lächeln AW: Malignes Melanom

Hallo Lucylou,

ich habe es auch so wie du gemacht, erst einmal 3 Monate still gelesen und mich durch die einzelnen Krankengeschichten hier im Hautkrebsthread durchgelesen.
Auch von mir ein herzliches Willkommen in diesem Thread und vor allem, daß du niemals mehr Probleme mit dem Melanom bekommst.
Mit der Hochdosis-IF-Therapie bist du auf einem guten Weg, da diese Therapie besser anspricht als die Niedrigdosis von 3 x 3 Mio. E.
Ich hatte 2003 ein SN + danach die komplette LK-Dissektion der r.Leiste.
Postoperativ trat ein sekundäres Lymphödem auf, welches auch jetzt nach 6 Jahren noch da ist. In letzter Zeit wird es kontrovers beurteilt ob die komplette LK-Dissektion weitere Metastasen stoppen kann. Diese Möglichkeit hatte ich vor 6 Jahren noch nicht.
Mir wurde auch nur die Niedrigdosis IF angeboten.
An deiner Stelle würde ich versuchen in die Studie zu kommen.

LG und weiterhin alles Gute für dich
-babs_Tirol-
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  #6977  
Alt 08.09.2009, 13:47
Dirk1973 Dirk1973 ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom

Hallo Lucylou,

herzlich willkommen in der Hautkrebs-Familie.
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  #6978  
Alt 08.09.2009, 15:46
Benutzerbild von lucylou
lucylou lucylou ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom

Hallo,

mein MM war am linken Oberarm.

Die Narbe vom Nachschnitt und die Narbe von der Lymphknotenentnahme sind vielleicht 2 cm auseinander. Bin jetzt seid 7 Wochen krankgeschrieben, weil ich Schmerzen hatte/habe. Wenn ich schwitze brennt es in und unter der Achsel, die Lymphknoten unter der Achsel waren auch die ganze Zeit geschwollen. dazu hat sich auch noch die Narbe entzündet.

Die ersten 4 Wochen zur Infusion muss ich jeden Tag in die Uniklinik. Hab schon die Krankenkasse angerufen wegen dem Fahrkostenantrag, bis jetzt ist aber leider nichts gekommen. Ich hoffe die genehmigen das.

Liebe Grüße
Lucy
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  #6979  
Alt 08.09.2009, 22:37
J.F. J.F. ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom

Hallo Lucy,

auch von mir ein herzliches Willkommen. Auch ich habe es so wie Du gehalten, erst lesen, informieren, dann hier einschalten . Wie Du schon schreibst, man liest sich einiges an, viele Fragen werden vielleicht im Vorfeld schon automatisch beantwortet.

Wenn Du schon nach der reinen SNL-Biopsie Schwierigkeiten hast, sollte ich vielleicht daraufhinweisen, dass eine weitere Ausräumung nicht gerade weniger Probleme bereiten wird. Hat der zweite Histologe bereits seine Meinung kundgetan? Wissen die Ärzte von Deinen axillären Problemen? Vielleicht ein Anreiz für die Ärzte "nur" die Hochdosis zu geben? Auf jeden Fall toi,toi,toi.
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  #6980  
Alt 09.09.2009, 14:44
Benutzerbild von lucylou
lucylou lucylou ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom

Hallo ihr Lieben,

@J.F. ich habe keinen zweiten Histologen. In der Pathologie wurde es ein kritischer Bericht und dann Gutachten gemacht. Damit ist dann das Ausbreitungsstadium pN0i+(sn)(0/3) gesichert.

Ich wollte eigentlich alle Lymphknoten raus haben, dass war aber bevor ich wusste das bei der OP 3 LK entnommen worden sind. Konnte mit den 0/3 nichts anfangen. Bei der Szintigraphie, die am Vortag der OP gemacht worden ist, ist von einem singulären LK die Rede gewesen. Jetzt wo ich weis das in zwei LK nichts gefunden wurde bin ich nicht mehr "scharf drauf". Ich kann mit der Studie aber jederzeit aufhören, ohne Angabe von Gründen.

Bis morgen muss ich mich entscheiden. Mit meinem Arzt hab ich gesprochen, der rät mir zu IF und zur Teilnahme an der Studie. Ich wollte mich vergewissern was die "alten Hasen", nicht böse gemeint, davon halten.

LG Lucy
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  #6981  
Alt 09.09.2009, 15:04
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micha54 micha54 ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom

Hallo Lucy,

auch von mir ein herzliches Willkommen - weiss garnicht, warum mir das immer so schwer über die Lippen kommt

Wenn ich Dich richtig verstanden habe willst Du keine LK-Resektion durchführen lassen ? Dann kannst Du wohl eher nicht an der Studie teilnehmen. Bei einer randomisierten 2-armigen Studie hättest Du nach meinem Verständnis garkeine Wahl, sonder es würde per Zufall (Computer?) bestimmt, ob Du die LK-Resektion erhälts oder nicht.

Also ich tendiere zur Zeit auch eher dazu, meine LKs zu beobachten und dann vor einer Komplettresektion ggf. einzelne zu biopsieren oder zu entfernen und histologisch zu untersuchen. Weiss aber nicht, was die Docs dazu sagen, zur Zeit haben die erstmal Entwarnung gegeben.

Die Entnahme der Wächter-LKs kann nach meiner Erfahrung eine ganze Weile Schmerzen bzw. Unannehmlichkeiten machen, aber über viele Wochen wurde es bei mir dann doch irgendwie besser, Du solltest also die Hoffnung nicht aufgeben.

Gruß,
Michael

P.S.: hübsche Signatur hast Du, kannst Du nicht Dein Bett untenrum zunageln
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  #6982  
Alt 10.09.2009, 10:23
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lucylou lucylou ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom

Schönen guten Morgen,

@ Micha54 nun die Chance in die mich richtige Gruppe zu kommen liegt ja bei 50/50. Wenn ich in die andere Gruppe komme muss ich mich wohl damit abfinden, oder aus der Studie austreten.

Komisch ist nur das Patienten mit positiver Wächterlymphknotenbiospie gesucht werden. Eigentlich ist mein LK ja negativ

LG Lucy

P.S. ich kann doch keine Monster obdachlos machen, hinterher tingeln die mit einer Blechdose auf der Straße rum.
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  #6983  
Alt 11.09.2009, 08:41
michael82 michael82 ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom

Hallo lucylou,

ich muss sagen ich verstehe Dein Staging: pN0i+ (sn)(0/3) auch nicht so richtig.

0/3 sollte ja eigentlich heißen, dass keiner der Lymphknoten befallen ist. das wäre dann aber pN0. Sprich mal mit Deinen Ärzten darüber was dieses "i+" heißt. (Kannst Du dann ja evtl. auch mal hier im Forum erklären, im Internet findet man darüber recht wenig.)
Ich denke auf jeden Fall ist das "i+" der Grund dafür, dass Du doch so behandelt wirst, als wäre einer der Lymphknoten befallen.

Zum Ausräumen der Lymphknoten unterm Arm möchte ich nur sagen, dass das auch völlig ohne dauerhafte Probleme ablaufen kann. Bei mir gab es am Anfang einen Monat lang eine Schwellung, die 2 mal punktiert wurde. Seit dem habe ich keine Probleme mehr.
Ist bei Dir vielleicht etwas anderes, da es schon nach der Sentinelentnahme Probleme gibt, aber eine komplette Ausräumung der Lymphknoten muss nicht in jedem Fall dauerhafte Probleme verursachen.
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  #6984  
Alt 11.09.2009, 11:14
babs_Tirol babs_Tirol ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom

Hallo michael82,

mir wurde 2003 die rechte Leiste komplett ausgeräumt, postoperativ entstand ein sekundäres Lymphödem. Welches jetzt 2009 noch immer da ist.
Desweiteren wurden mir 3 befallene Lymphknoten in der linken Achsel entfernt und habe auch in diesem Arm ein leichtes Lymphödem.
Ich war zur REHA in einer Lymphödemklinik (Wittlinger-Walchsee-Tirol), dort gibt es total viele Krebspatienten mit sehr schlimmen Lymphödemen.
Du hast Glück gehabt, viele andere haben Pech und denen bleibt das Lymphödem erhalten.

LG
-babs_Tirol-
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  #6985  
Alt 17.09.2009, 15:37
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lucylou lucylou ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom

Hallo ihr Lieben,

ich habe eine gute Nachricht, ich bin in der Studie und zwar in der Gruppe ohne OP. HippHippHurra!!
Nächste Woche zur Blutuntersuchung in die Uni und dann gehts bald mit IF los.

@Michael82
pN0i+ bedeutet histologisch keine Lymphknotenmetastase, aber mophologischer Nachweis von isolierten Tumorzellen.

Quelle: http://www.krebs-webweiser.de/Wir-ue...e_allgmein.pdf

Außerdem habe ich noch folgenden Satz gefunden:
Fälle, bei denen nur isolierte Tumorzellen in regionalen Lymphknoten nachgewiesen werden, werden als pN0 klassifiziert. Isolierte Tumorzellen sind einzelne Tumorzellen oder kleine Ansammlungen von Zellen, die in ihrer größten Ausdehnung 0,2 mm nicht überschreiten und gewöhnlich mittels Immunhistochemie oder molekularer Methoden entdeckt werden. Allerdings können sie gegebenenfalls mittels H&E-Färbung verifiziert werden. Isolierte Tumorzellen zeigen typischerweise keine Hinweise auf eine metastatische Aktivität, das heißt Proliferation oder Stromareaktion.

Quelle:http://www.auktions-werkstatt.de/fen...sifikation.htm

Vielleicht ist das ja für den Einen oder Anderen hilfreich.

Einen schönen sonnigen Restdonnerstag

Lucylou
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Geändert von lucylou (17.09.2009 um 15:42 Uhr) Grund: Fehlerteufel
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  #6986  
Alt 17.09.2009, 17:42
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micha54 micha54 ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom

Hallo lucylou,

na das ist echt prima, auch die Erklärung Deiner LK-Histo klingt doch irgendwie optimistisch, nicht wahr ?

Gruß,
Michael
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  #6987  
Alt 12.10.2009, 16:45
Pavot Pavot ist offline
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Standard Nachsorgetremin

So - komme grad vom halbjährlichen Nachsorgetermin. Alles gut gelaufen, "an sich" alles ok, trotzdem OP-Termin für 2 suspekte Muttermale ausgemacht. Eines von den zweien liegt dummerweise auf der Fußsohle. Der Doc meint ich könnte da problemlos nach der OP drauf laufen, sollte nur kein Sport treiben. Als man mir die Muttermale am Hinterteil und am Rücken entfernt war mir irgendwie nicht so nach Drausetzen oder -legen.....
Wie sind denn da Eure ERfahrungswerte mit Fußsohlen und zu entferndenen Muttermalen ?
__________________
Liebe Grüße

Pavot
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29.09.2008 SMM 0,5mm Clark Level II pT1a
22.02.2017 SMM 0,4mm Clark Level III pT1a
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  #6988  
Alt 13.10.2009, 17:28
SimoneO SimoneO ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom

Hallo,
hab jetzt Stunden damit verbracht hier rumzustöbern und alleine das Lesen hat mir sehr geholfen.
Bei meinem Vater wurde 2005 malignes Melanom diagnostiziert. Mittlerweile metastasierendes Melanom Stadium IV. Nach 2 jähriger Interferon Behandlung ohne Besserung nahm er ab 01/2009 an Studie mit Paclitaxel teil. Ein halbes Jahr ging es ihm prima, aber die neuesten Befunde zeigten neue Metastasen. Nun bekommt er Chemo mit Treosulfan und Gemictabine. Hat jemand Erfahrung damit? Oder kann mir sagen, wo ich mich über diese informieren kann?
Danke schon mal im voraus
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  #6989  
Alt 13.10.2009, 19:16
babs_Tirol babs_Tirol ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom

Hallo SimoneO,

tut mir leid mit deinem Vater, ich glaube Melanom Patienten Stage 4 werden hier im Forum nicht mit Treosulfan und Gemictabine behandelt.
Treosulfan wird u.a. beim Aderhautmelanom und Gemictabine beim Bauchspeicheldrüsenkrebs angewendet.
Für diese Krebsarten gibt es hier im Krebskompass eigene Threads, vielleicht haben andere Krebskranke bessere Erfahrungen mit diesen beiden Wirkstoffen.
In welcher Klinik wird dein Vater denn behandelt?

Ich selbst hatte nach Lymphknoten- und Lebermetastasen eine Mono-Chemo-Therapie mit Fotemustin insgesamt 12 x.

Tut mir leid dir nicht helfen zu können. Alles erdenklich Gute für deinen Vater!

-babs_Tirol-
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Geändert von babs_Tirol (13.10.2009 um 19:18 Uhr)
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  #6990  
Alt 17.10.2009, 16:13
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Meggi Meggi ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom

Hallo Pavot

war schon längere Zeit nicht mehr da, kann dir aber sagen das du Schwierigkeiten haben wirst nach der Fußsohlen OP, Mein MM saß zwischen dem 4 und 5 Zeh und ich hatte Probleme nach der ersten und große Probleme nach der 2 OP. Ich will dir ja nicht die Laune verderben aber es wird nicht lustig.
Aber ich denke auch du hast bestimmt schon schlimmeres durch.

Ich drück dir die Daumen das es kein MM ist. und hoffe das du bald wieder auf die "Füße " kommst liebe Grüße Meggi
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