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  #1  
Alt 11.09.2009, 08:23
LostWay LostWay ist offline
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Guten Morgen ihr Lieben,

ach Marion, . Ich verstehe deine Verzweiflung gut, irgendwann muss doch mal ein Ende sein. Bei euch habe ich das Gefühl, jedesmal wenn etwas Ruhe einkehrt, kommt was Neues.

Wieso hat Alex denn so einen schlechten HB? Kommt das von den Medis, die er wegen der Knochengeschichte einnehmen muss?

Martin rennt von einem Arzt zum anderen. Anfang der Woche war er beim Orthopäden, um mal wieder die Knochendichte messen zu lassen. Die Tübinger wollen das Bisphosphonat abgesetzt haben (Nebenwirkungen), dass er dagegen (gegen Osteoporose) nimmt. Leider haben die Werte sich kaum gebessert und der Arzt meinte, man müsse das 4-5 Jahre lang einnehmen. Mal sehen, was Tü dazu sagt. Aber besser Bisphosponat als so ein "Knochenchaos" wie bei euch.

Außerdem beginnt demnächst das große Impfprogramm. Er hat einen Riesenzettel und muss den jetzt mit dem Hausarzt "abarbeiten".

Die GvH wütet leider immer noch (er trägt jetzt Brille, weil die Augen in Mitleidenschaft gezogen worden sind) und er ist, wahrscheinlich wegen der Immunsupression, immer noch sehr müde. Nimmt Alex eigentlich auch noch Prograf? Bei Martin wurde noch kein bißchen reduziert.

Aber im Großen und Ganzen ist alles ok. Er geht ins Geschäft und das ist auch sehr wichtig für ihn. Nächste Woche steht ein Termin in Tü an, ich bin etwas unruhig, wegen oben erwähnter Müdigkeit, aber diese Unruhe vor den Ambulanzterminen kennt ihr ja sicher alle.

Den Kindern gehts gut, sie genießen die letzten Tage der Sommerferien. Mir gehts eigentlich auch ganz gut, aber bei den vielen schlechten Nachrichten hier und auch anderswo habe ich immer das Risiko eines Rezidivs bzw. irgend welcher Hammernebenwirkungen, die noch kommen können, im Hinterkopf und bin darum nicht wirklich entspannt.

Soviel zu uns, schönen Freitag für alle
Bettina
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  #2  
Alt 11.09.2009, 20:21
Benutzerbild von Marion Michaela
Marion Michaela Marion Michaela ist offline
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Hallo Bettina,

Alex nimmt noch prograf, kam dir aber nicht sagen in welcher Dosis.
( Bu ist nicht da )
seine Augen haben sich auch verändert, er sagt er hat so einen weißen Schleier vor den Augen, nicht immer, aber immer öfters, er war jetzt schon 2 mal beim
Augenarzt, Linsentrübung, er soll auch bei hellem Kicht eine Sonnenbrille tragen.

der niedrige HB kommt wohl noch von den Ringelröteln, sind immer noch nach weißbar im Blut.

Wegen dem Biphosphormat habe ich auch mit einem Orhopäde gesprochen, er sagte mir das es Nekrosen ( Kiefernekrose ) auslösen kann
http://de.wikipedia.org/wiki/Bisphosphonate

Nimmt Martin sonst noch was ein wegen den Knochen ??
Alex nimmt " nur " Calcium ( hatt auch nichts gebracht wie man sieht )

Euch allen ein schönes Wochenende.

Marion
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  #3  
Alt 12.09.2009, 04:46
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Urmele1980 Urmele1980 ist offline
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Mädels, komme gerade heim und mir war es ein Bedürfnis noch nach Euch zu schauen

Fühlt Euch feste gedrückt - ich denk an Euch...immer!

Eure Sandra
__________________
Es gibt Momente im Leben eines jeden Menschen,
da hört die Erde einen Moment auf sich zu drehen...
Und wenn sie sich dann wieder dreht,
wird nichts mehr sein wie vorher...

Stets in Gedanken an meine seit Januar'08 (ED 12.01.2008) an Morbus Hodgkin (Stadium III) erkrankte "Schwägerin-in-Spe" - Dani, ich glaube ganz fest an Dich! Du schaffst das! Wir lieben Dich von ganzem Herzen!

Und Du hast es geschafft - krebsfrei 06/ 2008!!!! Keine Bestrahlung mehr erforderlich!!!!
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  #4  
Alt 12.09.2009, 09:44
LostWay LostWay ist offline
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Hallo Sandra, du Nachtschwärmer,

lieb, dass du an uns denkst.

Hallo Marion,

ist ja mal wieder unglaublich: das Bisphophonat soll Nekrosen verhindern und löst als Nebenwirkung welche aus???!! Kein Wunder wollen die Tübinger das weghaben. Habe mir den Link ausgedruckt, Martin soll nächste Woche in Tü drüber sprechen.
Er nimmt sonst noch Vit D und Calcium in Kombi.

Sehen tut er, vor allem am Abend, verheerend schlecht auf die Nähe. Er kann dann nichts mehr Lesen, auch nicht groß geschriebenes.


Naja, auf jeden Fall wünsche ich allen ein schönes Wochenende
Gruß
Bettina
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