Juvenile Knochenzyste/Tumorverdacht

[Mailin]

Was hat deine Tochter denn für eine Erkrankung? Und hast du eine Erklärung damals dafür bekommen, WARUM es sooo lange dauert?

[Sonnenblume001]

Hallo Mailin,

bei unserer Tochter sah man auf dem Röntgenbild nichts - sie hatte starke Leistenschmerzen auf einer Seite. Als das MRT gemacht wurde (leider ohne Kontrastmittel) konnte sie das Bein nicht mehr anziehen. Somit sprachen alle nur von einer harmlosen Entzündung. Da sie nur auf Krücken gehen konnte vor Schmerzen und auch nachts Ruheschmerzen hatte landeten wir 2 Monate darauf (dank einem Hinweis meines Arbeitskollegen) auf der Onkologie. Erst hier wurde mir das Wort Raumforderung bewusst. Der Arzt hatte, als er das MRT sah, sofort den Synovialsarkomverdacht. Somit wurde ein 2. MRT gemacht und die Raumforderung war zum Glück zurückgegangen. Die Angst aber blieb, dass trotzdem ein Tumor da ist – es folgten dann noch 2 MRT´s.
Dank Internet kamen wir über Umwege zur Diagnose "Hüfte". Zuvor sind wir ein Jahr lang von Arzt zu Arzt gelaufen, waren 3 x in einer orthopäd. Klinik, waren bei 4 Orthopäden - alle hatten angeblich so einen Fall noch nie gehabt und schickten sie jedes Mal wieder heim.
Übrigens, unser HA wollte damals die Knochenszintiegrafie, die wir aber nicht machen ließen und meinte später, dass war gut so. Es wäre wohl etwas dabei herausgekommen und der falsche Verdacht hätte sich dadurch erhärtet.
Die 2 Wochen Wartezeit wurden uns nicht erklärt - es war eben so üblich!

Ich drücke Euch die Daumen, dass nichts rauskommt. Wo hat er die schmerzende Stelle? Unsere Tochter war gerade 16, als wir auf der Onkologie waren.
Genau zu der Zeit starb auch unser Nachbarssohn mit 10 Jahren an Krebs. 2 Jahre Kampf waren vergebens. Verstehen kann man das nicht.

Ich wünsche Euch viel Kraft.

Liebe Grüße
Martina

[Mailin]

Er hat eigentlich keine Schmerzen-mir ist nur seine seltsame Gangart aufgefallen.
Noch 4 Tage-dann rufe ich nochmal in der Klinik an. Ich habe nochmal gefragt, ob er denn KG machen soll-nein-er soll wirklich überhaupt NICHTS machen. Für einen Jungen, der sonst den ganzen Tag Fußball gespielt hat, ist das natürlich sehr schwer zu verstehen. Ist bei euch jetzt wieder alles O.k.?

[Sonnenblume001]

Ist schon mal gut für ihn, dass er keine Schmerzen hat. Unsere Tochter hatte jetzt 2 Jahre lang Dauerschmerzen.
Ob alles okay ist? Sie wurde jetzt im August zum 2. Mal operiert - die Schmerzen sind weg - nur längeres Sitzen schmerzt noch - das braucht noch seine Zeit.
Hört sich jetzt gut an - ist es aber nicht. Sobald sie nachts wieder Ruheschmerzen hat - ist wohl das künstliche Hüftgelenk dran - und das hält nur ca. 20 Jahre. Sie ist ja noch jung - aber hoffen wir, dass sie noch einige Monate Ruhe hat...
Ist bescheiden, aber nicht zu ändern. Auf der anderen Seite denke ich mir, es ist besser, als etwas anderes zu haben. Habe genügend Krebsbücher von Kindern gelesen, die viel erlebt hatten.

[Mailin]

Hoffentlich ist deine Tochter bald schmerzfrei..wieso hat sie ein künstliches Hüftgelenk bekommen?
Noch drei Tage, bis ich anrufen kann
Mein Sohn ist relativ gelassen-zum GLück. Ich reiß mich auch in seiner Anwesenheit wirklich zusammen.
Ein anderer Verdacht als Knochenzyste wurde bei uns jetzt auch nicht geäußert..

[Sonnenblume001]

Unsere Tochter hatte "nur" eine Hüftarthroskopie. Da allerdings der Knorpel stark geschädigt ist und der Knochen schon weich ist - kann es durchaus sein, dass sie ein künstl. Hüftgelenk bekommt. Wir hoffen, dass es noch einige Zeit bzw. Jahre dauern kann.
Eine Knochenzyste hatte eine Frau aus dem Bekanntenkreis. Wurde operiert und ging einige Wochen auf Krücken.

[Mailin]

Heute habe ich angerufen und leider immer noch keine Gewißheit. Der Arzt meinte, dass in der Biopsie atypische Zellen gefunden wurden, was jetzt nicht ungewöhnlich wäre, aber auch die anderen Labore hätten sich wohl nicht eindeutig festgelegt. Es könnte weiterhin eine Zyste, ein Chondroblastom oder etwas Riesenzellen-Tumorartiges sein. Er schlug vor, dass man in einer OP eine größere Probe entnimmt und dann entscheidet. Morgen wäre große Besprechung und ich solle auf jeden Fall vor unserem eigentlichen Termin-MOntag in einer Woche mit dem Oberarzt-vorbeikommen. Jetzt haben wir am Montag den Termin. Die Warterei macht mich vollkommen mürbe-nach der OP heißt es ja wieder warten auf das Ergebnis.
Ich fragte, warum man denn nicht gleich alles wegmacht? Er sagte, dass könne man nicht, weil man ja eine Zyste z.B. gar nicht so großflächig entfernen müßte bzw. WENN es etwas bösartiges ist, müsse man vorher Chemo machen und auch aus dem gesunden Gewebe rausschneiden.
Also auch noch keine endgültige Entwarnung*heul*