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  #1  
Alt 11.09.2009, 21:56
Bärchenklein
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Chili,

vielen Dank für Deine Antwort. Nun interessiert mich aber auch, warum Du nicht essen und schlecht sprechen kannst? Wenn Du es mir erzählen magst?

Ich ziehe mich nicht vom Alltag zurück. Mit meinem kleinen Sohn (drei Jahre alt) ist das auch gar nicht möglich. An die Rückkehr in meinen Job denke ich auch gar nicht, zumal ich diesen kurz bevor ich ins Krankenhaus gegangen bin, gekündigt habe. Der Job und vor allen Dingen das Privatleben meiner Exchefin haben mir gar nicht gut getan.

Ich nehme schon an allem Teil, aber es fehlt so unglaublich das Essen. Überall wo man hinkommt, geht es ums essen. Das gehört einfach zum Leben und ist eine ungemein befriedigende und genussvolle Angelegenheit und wenn man das nicht mehr hat...

Ich weiß nicht, ob man es eines Tages mit etwas anderem kompensieren kann.
Wenn Du sagst, dass Du auch nicht essen kannst, ernährst Du Dich auch über PEG? Ich kann es einfach noch nicht fassen, dass ich in meinem Alter dasitze und nicht mehr essen, nur schlecht sprechen und nie mehr richtig küssen kann (das darf man auch nicht vergessen und unterschätzen).

Wäre schön, wenn Du mir nochmal schreibst. Bis dahin alles Liebe, Miriam
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  #2  
Alt 12.09.2009, 11:08
Bärchenklein
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Beiträge: n/a
Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Lieber Chili,

habe im Forum ein bisschen gestöbert und Deine Berichte gelesen. Nun kenne ich Deine Geschichte. Ich möchte Dir sagen, dass ich es toll finde, wie positiv Du bist, trotz aller Ein- und Rückschläge.

Überhaupt finde ich Euch alle hier im Forum unheimlich kraftvoll. Man gewinnt beinahe den Eindruck, als wenn es gerne die Starken trifft, um mal auszutesten wieviel sie denn noch aushalten.

Ich strotze momentan nicht gerade vor Positivität, sondern halte mir gerade mal so über Wasser - für mein geliebtes Söhnchen.

Ich wünsche uns allen weiterhin viel Kraft und Mut und Geduld.

Ein schönes Wochenende, Miriam
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  #3  
Alt 15.09.2009, 10:01
Benutzerbild von Atlan
Atlan Atlan ist offline
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Beiträge: 1.212
Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

hallo miriam,
ich glaube man hat gerade immer die kraft in der situation, in der man sie braucht.
liebe grüsse an alle und noch einen schönen wochenverlauf.
atlan
__________________
Jesus sagt: "Wer mein Wort hört und glaubt dem, der mich gesandt hat, der hat das ewige Leben."
Joh 5, 24
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  #4  
Alt 15.09.2009, 13:36
Bärchenklein
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Atlan,

hier duftet es gerade wunderbar nach Thunfischnudeln. Mein Mann ist ein begeisterter und guter Koch. Ich habe für mein Leben gern gegessen. Es ist genussvoll und befriedigend. Diesen Verlust halte ich nur sehr sehr schwer aus und ich weiß nicht wie lange. Es ist schwer zu beschreiben. Ich fühle mich eingesperrt in meinem Körper, der nicht mehr richtig funktioniert. Ich lebe zwischen Menschen, die alle essen können und nur mir alleine scheint es so scheiße zu gehen (ich weiß, dass hier im Forum ähnliche Schicksale sind, aber eben virtuell, nicht im täglichen Leben). Ich weiß nicht, ob Du es nachvollziehen kannst, keine Hoffnung zu haben, eines Tages wieder richtig essen zu können. Tut mir leid, aber ich empfinde es als grausam. Bevor ich mich da jetzt hineinsteiger, verabschiede ich mich lieber.

Liebe Grüße, Miriam
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  #5  
Alt 15.09.2009, 13:45
Bärchenklein
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Beiträge: n/a
Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Lieber Chili,

es wäre schön, wenn Du Dich melden würdest und mir sagen kannst, wie Du es aushälst Dich ausschließlich über PEG zu ernähren. Ich bin kurz vorm durchdrehen.

Lieben Gruß, Miriam
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  #6  
Alt 15.09.2009, 19:33
Benutzerbild von Chilihead
Chilihead Chilihead ist offline
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Registriert seit: 18.07.2008
Ort: Lemgo/NRW
Beiträge: 120
Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Miriam,

es ist nicht einfach, ich weiss, aber es geht...seit Anfang Mai dieses Jahres (ca. 6 Monate nach Beendigug der Strahlentherapie) wenigstens bei mir leider nur noch zu 100% auf diesem Wege, weil, auf normalem Wege geht z.Zt. garnix mehr.

Derzeit schlag' ich mich als Resultat von der einseitigen PEG-Nahrung mit zwei zusätzlichen Übeln rum, zum einen ewiges, wirklich ätzendes Sodbrennen (wird jetzt mit Omeprazol medikamentös behandelt) und Reizung des Enddarmes, wahrscheinlich aufgrund der ewigen Übersäuerung des Verdauungstraktes...das nervt vielleicht, nicht genug, dass ich nichts essbares herunterbekomme, jetzt kann ich nicht mal mehr ein gutes Glas Wein mit meiner Frau trinken...das brennt wie die Hölle im Magen

Ich hab mir für nächste Woche mal einen Generalangriff geplant...ich werde mal mehr oder weniger gewaltsam versuchen, normale Nahrung irgendwie in den Körper zu bekommen...mal sehen....

Die PEG ist derzeitig zumindest für mich lebensnotwendig, wenn ich die nicht hätte, dann sähe das übelst aus für mich

Lass den Kopf nicht hängen, irgendwie mogeln wir uns da auch noch durch, oder

LG, Chilihead (Detlef)
__________________
Es gibt viel zu tun...und dieses Mal lassen wir es ausnahmsweise mal NICHT liegen!
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  #7  
Alt 16.09.2009, 08:06
Bärchenklein
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Beiträge: n/a
Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Moin moin Chili,

welche Sondenkost hast Du denn? Ich bin umgestiegen auf Sondennahrung von HIPP. Die ist gemacht auf Basis von natürlichen Lebensmitteln wie Milch, verschiedene Fleischsorten und Gemüse. Eben genauso wie die Gläser für die Kinder, nur flüssiger. Die bekommt mir ganz gut und ich habe ein besseres Gefühl, als bei der stinkenden und klebrigen Flüssigkeit von Nutricia (o.s.ä.). Probier´s mal. Vielleicht beruhigt sich Dein Darm dann auch wieder. Ich ernähre mich jetzt seit fast 4 Monaten über die PEG.

Liebe Grüße, Miriam
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