Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

hallo miriam und chilli,
ja ich bin auch froh dass wir uns hier haben, denn irgendwann will die familie es auch nicht mehr hören und ihren ganz normalen alltag haben. klar da haben die auch irgendwann ein recht drauf, umso wichtiger ist der austausch hier.
liebe grüsse und ein sonniges wochenende
atlan

Hallo Jungs,

habe mir eine Erkältung eingefangen und weiß jetzt, was es heißt, das Gefühl zu haben, zu ersticken. Wenn ich so einen Hustenanfall habe, dann schleimt das so... und irgendwie ist es enger in meinem Hals als vorher. Muss den Prof mal fragen, was er da reingebaut hat. Ein Freund meinte schon, vielleicht einen Frosch? Das würde auf jeden Fall die Enge erklären.
Nun ja, so witzig ist es natürlich nicht. Gestern war ich auf dem Spielplatz mit meinem Kleinen und einem seiner Cousins und hatte einen solchen Anfall. Ich kann Euch sagen, da kam es aus allen "Löchern" (Nase, Mund und Luftröhre). Ich konnte gar nicht so schnell wischen und der Berg an Toilettenpapierfetzen stapelte sich neben mir. Ist mir auch immer peinlich vor den anderen Muttis.
Es ist schon noch ein täglicher Kampf. Gemein ist nur, wenn man sich gerade mal berappelt hat und positiver wird, dann bekommt man wieder was auf die Mütze. So nach dem Motto: "Nimm das und versuch auch damit noch klar zu kommen".
Ach, liebe Leute, ich wünsche uns allen hier nur das Beste und möge es für jeden von uns gut werden.

Liebe Grüße, Miriam

[Atlan]

hallo miriam,
das kenne ich. das ist die trockenheit der schleimhäute, die dazuführen kann, dass sie miteinander verkleben. ich kann mich an mein erstes nächtliches erlebnis damit erinnern. ich wachte auch und konnte nicht mehr atmen. panisch sprang ich aus dem bett, versuchte zu schreien aber es ging nichts mehr. gott sei dank hatte ich da schon immer meine wasserflasche am bett und trank schnell einen schluck. und gott sei dank, das löste das zusammenbacken der schleimhäute auf. am tag ging ich dann gleich zu meinem hno, der keinerlei auffälligkeiten feststellen konnte. einmal hatte ich das erlebnis noch und bisher dann nicht noch einmal. aber durch die narbigen verziehungen habe ich ständig das gefühl von fremdkörpern im hals. auch da hat mein wirklich guter hno nach gründlicher untersuchung nie etwas gesehen. das ging einmal soweit, dass ich nach dem essen da hingerannt bin, weil ich dachte, mir sei etwas im hals stecken geblieben. aber es war nichts zu sehen und später verging das gefühl auch wieder. es ist verrückt, aber so ist es eben. beim sport ist die mundtrockenheit besonders schlimm. das muss ich ständig trinken, aber ohne den sport würde ich wahrscheinlich körperlich total am ende sein.
liebe grüsse
atlan

wo sind denn die anderen allle?
ich mache heute noch eine torfkahnfahrt auf der hamme, das ist bei bremen.

[Susa99]

Hallo an alle,
seit langem lese ich bei euch schon mit (um den ganzen Thred zu lesen braucht man auch schon etwas länger.).
Kompliment an Atlan der seit so langer Zeit immer wieder aufbauende Worte findet und die Neuen begrüßt und informiert.
Ich selbst hatte 08 ein Schmincke - Tumor OP,Chemo und Bestrahlung ,doch leider kann ich nicht einfach so weitermachen wie vorher.
Viele der hier beschriebenden Nebenwirkungen habe ich auch,und das ist der Grund warum ich einfach das Thema nicht abhaken kann obwohl so viel Zeit vergangen ist.
Beim Lesen fühlt man sich nicht so allein.

Ja auch meiner Familie steht langsam ein normaler Alltag zu.
Wie wahr deine Worte sind Atlan.


Gute Besserung für dich Miriam.
Und Atlan hatte heute hoffentlich schönes Wetter bei seiner Kahnfahrt.

Viele Grüße Susanne

Hallo Susa,

habe mich gerade mal ein bisschen schlau gemacht, was ein Schmincke-Tumor ist. Welche Nebenwirkungen belasten Dich denn noch heute?
Ich denke, dass viele nicht mehr so weitermachen wie bisher. Die Diagnose Krebs ist ein einschneidendes Erlebnis und das steckt man nicht mal eben so weg. Ich glaube, dass es auch ganz falsch ist, sich nicht damit auseinander zu setzen.
Mein Rezidiv hat z. B. dazu geführt, dass ich meinen Job gekündigt habe. Ich bin mir sicher, ich wäre nicht krank geworden, wenn ich das bereits im Frühjahr letzten Jahres getan hätte. Nun ja.
Erzähl ruhig, was treibt Dich um. Warum kannst Du nicht abschalten? Hier kannst Du alles erzählen. Bei mir ist alles noch ganz frisch und die Auswirkungen der OP werden mich ein Leben lang begleiten. Ich muss zur Zeit ne Menge einstecken und lernen mein jetziges Leben anzunehmen.

Ich freue mich von Dir zu lesen.

Voller Spannung, Miriam

Hallo Atlan,

was bitte ist eine Torfkahnfahrt? Wie auch immer, ich hoffe es war schön und Du hattest schönes Wetter. Hier in Hamburg ist es am Nachmittag noch richtig schön geworden so mit Sonne und Wärme.
Meine Erkältung geht langsam zurück, aber wenn ich Hustenanfälle bekomme...na danke. Aus meiner noch offenen Luftröhre kommt soviel Schleim, wie kurz nach der OP. Muss die Docs mal fragen, wo das denn hingeht, wenn sie das wieder schließen (was allerdings auch nicht so einfach ist, da durch die OP der mittlere Hals sowas von hart und steif ist, dass das "Loch" nicht schrumpfen kann). Man will dann von irgendwoher Haut mobilisieren. Was immer das wieder ist. Oh mann. Im Moment will ich mich damit auch nicht beschäftigen. Ich hoffe sehr, dass alles noch geschmeidiger wird mit der Zeit, denn wer will schon mit so einem Engegefühl leben? Das Leben verlangt einem schon ne Menge ab.

Liebe Grüße, Miriam

Moin Chili,

was macht Deine PEG? Ist die Entzündung abgeklungen? Hast Du es mittlerweile mal mit Kindernahrung ausprobiert?
Im übrigen werde ich den Rest meines Lebens mit der PEG rumlaufen müssen.

Meld Dich doch mal wieder. Bis dahin hoffe ich, dass es Dir gut geht.

Liebe Grüße, Miriam