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[micha54]

Hallo Jenny,

ich kann Karl nur zustimmen, Du solltest Dir gut überlegen, ob Du nicht eine 2. Meinung einholst. Immerhin hast Du die Bestrahlung abgelehnt, was sollen die Ärzte denn jetzt mit Dir machen ?

Ich sehe halt auch die Möglichkeit, dass z.B. Heidelberg ebenfalls Bestrahlung empfielt, und dann müsstest Du Dir überlegen, wie Du Dich entscheidest. Evtl. haben sie aber auch eine ganz andere Idee - die Charité war ja wohl eher ratlos, oder ?
So sehr viele Alternativen gibt ja nicht beim MM.

Natürlich ist Karls Vorschlag nicht ganz billig....nicht jeder hat das Geld dafür in der Haushaltskasse.

Ich wünsche Dir viel Kraft für die weitere Behandlung

Gruß,
Michael

[Jenny B.]

Hallo Karl, Hallo Micha

Also das mit der Unterkunft und so währe kein Problem, es ist ja auch eine wichtige Sache.
Ich habe für mich,habe die Bestrahlung abgelehnt, wenn nun GARNICHTS anderes mehr geht muss ich sie ja machen, aber je mehr ich mich erkundige je mehr raten mir davon ab.... zu hohes Risiko der Dauerschäden und zu geringe Erfolgschancen

Hast du vielleicht eine Telefon Nr. wo ich mich direkt hinwenden kann in Heidelberg , und wenn ja könntest du sie mir privat schreiben
Glg Jenny

Schenke dem Leben mehr Aufmerksamkeit als der Krankheit

jenny b, gehe ins internet prof.dr. helmut näher,dann
hast du die telefon nr. hautklinik uni heidelberg
prof näher.

lg karl

[Sägezahn]

Hallo Zusammen,

vielleicht erinnert ihr euch noch, ich hatte mich ja vor zwei Wochen an euch gewandt, wegen eines zweifelhaften Gutachtens, bei dem nicht klar war, ob es sich bei einem entfernten Leberfleck nur um einen irritierten Naevus oder ein Melanoma in situ gehandelt hat.

Inzwischen hat die Uniklinik Hautambulanz, bei der ich sicherheitshalber nochmal war, die Hautschnitte von dem Gutachter eingefordert und nochmal neu bewertet.
Rausgekommen ist jetzt, dass es schon ein Melanoma Level II (!!) war (maximale Eindringtiefe 0, 3 mm ). Laut Arzt ist alles im Gesunden entfernt worden, ich muss jetzt aber trotzdem sicherheitshalber zum Nachschnitt (0,5 cm) kommen.

Ich bin jetzt total fertig. Und zwar aus dem folgenden Grund: Zwei (!) Ärzte hatten den Leberfleck mit ner Lupe angeschaut und mir gesagt, dass das nix wäre (ich kam mir schon als total hysterisch abgestempelt vor). Mein Bauch sagte mir, lass den trotzdem rausschneiden. Nachdem das zweifelhafte Gutachten auf dem Tisch lag, bin ich wieder zu den Ärzten und bat um Klärung. Da hieß es wieder, das ist wahrscheinlich nix. Erst auf mein Drängen hin haben sie ein Zweitgutachten in Auftrag gegeben (und ich kam mir schon wieder als total hysterisch abgestempelt vor) und jetzt kommt raus, nachdem sie den Schnitt erneut begutachtet haben, dass es schon ein Level II Melanom gewesen ist!

Hallo ? Gehts noch?
Hätte ich nicht auf meinen Bauch gehört, sondern auf den Rat der Ärzte, hätte ich das Ding immer noch an meinem Arm und das würde da fleißig weiterwachsen und irgendwann rumstreuen!!!

Wie gesagt ich muss jetzt zum Nachschnitt. Ne Lymphknotenkontrolle hält der Arzt nicht für notwendig, weil das Melanom mit einer solchen Eindringtiefe in der Regel nicht metastasiert hat (was heißt denn in der Regel?). Der Arzt meinte nur, ich solle alle halb Jahr zum Hautarzt, das reicht.

Da ich nun gar keinem Arzt mehr vertraue, wüsste ich gerne, ob ne halbjährliche Untersuchung reicht. Ist ne Lymphknotenkontrolle wirklich nicht notwendig? Wie seht ihr das?

Es tut mir leid, wenn ich euch grad so volltexte, aber ich bin grad total panisch und stinkesauer.

Sägezahn

[Schnüffel]

Hallo,

Deine Erfahrungen sind ja wirklich der Hammer.
Ich hatte in 09/2008 ein Melanom von 0,25 mm, wurde mit 1cm Sicherheitsabstand nachgeschnitten.jetzt am 9. Sept. hatte ich in der Hautklinik die erste große Nachkontrolle nach 1 Jahr, d. h. Hautinspektion, Lymphknotengröße per Sono bestimmen, Lymphknoten abtasten. Mitbringen mußte ich ein Befund einer Oberbauchsonografie von meinem Internisten.

Allerdings war ich auch schon im Laufe des Vergangenen Jahres alle drei Monate zur Hautkontrolle beim Hautarzt.habe hier nioch etwa fünf "Verdächtige" entfernt bekommen.

Du solltes wirklich standhaft bleiben und auf Vorsorgemaßn. bestehen auch wenn das MM noch relativ frühzeitig entfernt wurde. Man ist und bleibt ein Risikopatient.

Viele Grüße
Schnüffel

[martl]

Hallo Sägezahn,

bestehe auf eine LK Kontrolle. Mein Melanom hatte eine ähnliche Einstufung und ich bekam trotzdem LK Metastasen (nicht bereits bei der Erstdiagnose aber später).


Gruss Martin

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#4 von 12 bis ende 2009

[Annada]

Hallo!
vielen Dank nochmal für die ausführlichen Antworten!!! Ich habe mit dem niedergelassenen Onkologen gesprochen der die Infusionen bei Kevin grad macht, er hat die Dosis auf 24 mio runtergesetzt und es sieht so aus als ob Kevin das jetzt besser verträgt..... er hat auch wieder 3 Kilo zugenommen, bei seinen 1,90m sind 64 kg echt nicht berauschend.
Heute abend komm ich nach Hause und sehe auf seinem Hals schon wieder so ein Mal, das vorher noch nicht da war! Seine Male sind aber leider alle rot, also auch schlecht zu sagen obs was ist oder nicht, also Morgen nach der Infusion zum Hautarzt und gucken lassen. Hab nur Angst das es wieder Melanom ist... können die denn so schnell wachsen???????
Und ich muss der Babs_tirol sagen das ich den Hut vor Dir ziehe, (vor allen anderen na klar auch) aber ich habe mir babs ihr online Tagebuch durchgelesen und kann nur sagen das ich Dich bewundere, für Deine Kraft, Deinen Mut, Deinen Willen, das Du nicht locker lässt und das Du andere so motivierst.....
Einen lieben Gruss Anja

[Sägezahn]

Hallo Schnüffel und Martin,
Vielen Dank für eure Antworten. Mir ist gerade noch nicht klar, wie so eine Lymphknotenkontrolle aussieht. Mal lese ich von einer Lymphknotenbiopsie, mal von einer Lymphknotensonographie. Was müsste ich denn machen, wenn ich wirklich auf Nummer sicher gehen will, dass das Ding net gestreut hat? Ich hab hier ne 3 Monate alte Tochter, der ich lange erhalten bleiben will...

Kann ich denn überhaupt auf umfangreichere Untersuchungen bestehen? Kann das der Arzt gegenüber der Kasse begründen, damit die das dann zahlt?


Martin, das tut mir sehr leid, dass das bei dir so weit gekommen ist. Sorry für die vielleich dumme Frage, aber bedeutet das, dass man davon ausging, dass alles im Gesunden weggeschnitten worden ist und er trotzdem schon gestreut hatte?

Viele Grüße
Sägezahn

[micha54]

Hallo Sägezahn,

erst wird mit der LK-Sono gesucht, und wenn was gefunden wurde, kann man diesen LK dann biopsieren.

Die Biopsie kann nie mit Sicherheit einen befundfreien LK nachweisen, weil man immer nur sehr kleine Proben entnimmt die auch zufällig frei sein können.

Gruß,
Michael

[jennicolly]

Hallo,

mein Vater (66 Jahre) hat im Mai diesen Jahres eine Art Blutblase am Fusohlenrand entdeckt, die sich fast regenerierte. Manchmal näßte die Stelle, machmal war sie trocken und sah aus als ob sie heilte.
Vor 3 Wochen hat er einen Hautartz draufschauen lassen, der eine Probe nach Freiburg geschickt hat.

Befund:
Malignes Melanom ALM, Level mind. IV
Tumordicke 3 mm
Melanomzytären Tumor bestehend aus Melanozyten in allen Epidermislagen in Breite und Tiefe randbildend. Deutl. Kernäzyplen

Am Freitag hatte er einen Termin im Elisabeth-Helious-Krankenhaus Oberhausen.
Der behandelnde Arzt ordnete eine OP mit herausnahme des Tumors in einer Breite und Tiefe von 3-4 cm an.Entfernung der Lyphknoten und einsetzung von gesunden!!! Anschließend Chemo und Interferon-Therapie.

Er meinte meinem Vater gegenüber, dass es nicht gut aussähe und wenn man es Jahreszeitlich betrachtet (Frühling, Sommer, Herbst und Winter) wäre mein Vater im Herbst!!!

Könnt ihr mir aus euren Erfahrungen berichten?
Wie sehen die Überlebenschancen für meinen Dad aus?
Wieviele Organe könnten schon von Metastasen befallen sein?

Über viele Info von euch würde ich mich freuen.

Liebe Grüße

Jennicolly

[Dirk1973]

Öhm Micha,

werden LK nicht immer komplett entnommen? Bisher kannte ich nur die komplette Entnahme und dann nachfolgende histologische Feinuntersuchung um eben ein falsch-negatives Biopsieergebnis auszuschließen.

[bijomi]

Hallo Jennycolly

Leider kein schöner Anlass hier Dennoch herzlich willkommen.

Dass ein vorerst unauffälliges Mal sich als bösartig herausstellt, das kennt hier eigentlich fast jeder. Leider

Von der Örtlichkeit her und so kann Robbiline mitreden. Ihr MM war auch dort lokalisiert.

Dass ein Nachschnitt gemacht wird usw. leuchtet mir auch völlig ein.
Allerdings versteh ich nicht warum gleich eine komplette Lymphknotenentnahme gemacht wird und nicht nur der Sentinel Node untersucht wird. Dann kann ja immer noch mehr entnommen werden.

Überhaupt müssen erst weiterführende Untersuchungen gemacht werden. Wurden denn keine durchgeführt? Beim Erststaging ist es eigentlich angesagt Sonografie des Oberbauchs, Blutuntersuchung, Thorax Röntgen und CT bzw MRT machen zu lassen. Eben um festzustellen, ob Metastasen vorhanden sind.

Der Einsatz einer Chemo in Kombination mit Interferon OHNE vorherige entsprechende Untersuchungen erscheint mir persönlich sehr suspekt.

Deshalb:
Wurden wirklich keine weiteren Untersuchungen gemacht?
Habt ihr das richtig verstanden mit Chemo+Interferon?

Zur Not empfiehlt es sich manchmal eine Zweitmeinung einzuholen...

[micha54]

Zitat von Dirk1973

werden LK nicht immer komplett entnommen?

Hallo Dirk,

die Frage bezog sich auf Sono und Biopsie, da wollte ich erstmal das zeitliche Nacheinander klarstellen.

Die Biopsie kenne ich aus der Uniklinik im Zusammenhang mit Wächter-LK. Da verzichtet man bei positiver Biopsie auf die Entnahe der Wächter-LK weil sowieso eine Ausräumung folgt. Aber das war hier nicht das Thema.....

Gruß,
Michael

[Sägezahn]

Hallo Micha & Dirk,

ich bin jetzt gerade etwas verwirrt, welche Untersuchung müsste getan werden, damit ich auf Nummer sicher gehen, kann dass das Ding nicht gestreut hat?
Wenn ich hier lese, dass Leute mit einer ähnlichen Diagnose schon Metastasen hatten, will ich es nicht nur auf einem Nachschnitt beruhen lassen.

Danke und Grüße
Sägezahn

[babs_Tirol]

Hallo jennycolly,

tut mir leid mit deinem Vater, allerdings finde ich die Weiterbehandlung vom E. Oberhausen etwas subspekt.
Ich würde mir auf jeden Fall in der Uniklinik Essen - Dermatologie - Leitung Prof. Dr. Dirk Schadendorf - noch eine Zweitmeinung einholen.

Normalerweise wird ein Sentinel Node gemacht, der Wächterlymphknoten wird herausgenommen und auf Metastasen untersucht. In dem Falle müßte es die Leiste vom befallenen Fuß sein. Sollte der Wächterlymphknoten befallen sein, wird eine komplette Lymphknotendissektion vorgenommen. Ausserdem ein Ganzkörper CT um zu schauen ob noch weitere Metastasen vorhanden sind.
Sollten keine vorhanden sein wird nur Interferon gegeben.

Bitte, bitte holt euch noch eine Zweitmeinung!

LG
-babs_Tirol-