Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Susa,

habe mich gerade mal ein bisschen schlau gemacht, was ein Schmincke-Tumor ist. Welche Nebenwirkungen belasten Dich denn noch heute?
Ich denke, dass viele nicht mehr so weitermachen wie bisher. Die Diagnose Krebs ist ein einschneidendes Erlebnis und das steckt man nicht mal eben so weg. Ich glaube, dass es auch ganz falsch ist, sich nicht damit auseinander zu setzen.
Mein Rezidiv hat z. B. dazu geführt, dass ich meinen Job gekündigt habe. Ich bin mir sicher, ich wäre nicht krank geworden, wenn ich das bereits im Frühjahr letzten Jahres getan hätte. Nun ja.
Erzähl ruhig, was treibt Dich um. Warum kannst Du nicht abschalten? Hier kannst Du alles erzählen. Bei mir ist alles noch ganz frisch und die Auswirkungen der OP werden mich ein Leben lang begleiten. Ich muss zur Zeit ne Menge einstecken und lernen mein jetziges Leben anzunehmen.

Ich freue mich von Dir zu lesen.

Voller Spannung, Miriam

Hallo Atlan,

was bitte ist eine Torfkahnfahrt? Wie auch immer, ich hoffe es war schön und Du hattest schönes Wetter. Hier in Hamburg ist es am Nachmittag noch richtig schön geworden so mit Sonne und Wärme.
Meine Erkältung geht langsam zurück, aber wenn ich Hustenanfälle bekomme...na danke. Aus meiner noch offenen Luftröhre kommt soviel Schleim, wie kurz nach der OP. Muss die Docs mal fragen, wo das denn hingeht, wenn sie das wieder schließen (was allerdings auch nicht so einfach ist, da durch die OP der mittlere Hals sowas von hart und steif ist, dass das "Loch" nicht schrumpfen kann). Man will dann von irgendwoher Haut mobilisieren. Was immer das wieder ist. Oh mann. Im Moment will ich mich damit auch nicht beschäftigen. Ich hoffe sehr, dass alles noch geschmeidiger wird mit der Zeit, denn wer will schon mit so einem Engegefühl leben? Das Leben verlangt einem schon ne Menge ab.

Liebe Grüße, Miriam

Moin Chili,

was macht Deine PEG? Ist die Entzündung abgeklungen? Hast Du es mittlerweile mal mit Kindernahrung ausprobiert?
Im übrigen werde ich den Rest meines Lebens mit der PEG rumlaufen müssen.

Meld Dich doch mal wieder. Bis dahin hoffe ich, dass es Dir gut geht.

Liebe Grüße, Miriam

[Atlan]

hallo susanne und miriam,
ich glaube, dass man die erkrankung nie mehr abhaken kann. ob mann nun als geheilt gilt oder nicht. und was heißt das schon - geheilt. niemals ist man vor einer erneuten krankheit, ob rezidiv oder zweittumor oder einer anderen erkrankung sicher. die statistischen zahlen, die die ärzte herausgeben kann man so und so sehen. jeder hofft auf den jackpot im lotto. die chance ist 1:140 Millionen. die reltive überlebensrate beim lippentumor ist 95%. und wenn man dann doch zu den 5 % gehören, die es nicht schaffen? so sehe ich das mit den zahlen.
liebe miriam ein torfkahnfahrt ist etwas echt tolles. das gibt es nur hier im teufelsmoor bei worpswede zischen bremervörde und bremen. früher wurde hier die gegend besiedelt und dabei torf gewonnen. der einzige weg den dann in die stadt nach bremen oder rade usw. zu bringen waren kanäle, die zur entwässerung angelegt wurden, um dann über hamme, wümme, lesum oder die oste nach bremen, bremvörde usw. zu gelangen. torf wird nur noch wenig abgebaut, die torfkähne als tradition der lebensweise dieses landstrichts gibt es immer noch und es ist ein erlebnis. ich
habe in hamburg auch schon viele schifffahrten g emacht, z.b. die kanalfahrt und das ist ein ebenso tolles erlebnis wie die torfkahnfahrten. es sind ganz eigene konstruktionen, die die frührere lebensweise und auch die not der ersten siedler erzählen. wenn ihr interesse habt schaut unter www.worpswede.de usw oder googelt. es gibt auch einen moorexpress, der bis stade fährt.
und gestern war ein traumwetter dafür.
liebe grüsse
atlan

Hallo Atlan,
ja die lieben Zahlen und Statistiken. Laut Statistik hätte ich kein Krebs bekommen dürfen. Es liegt weder in der Familie noch gehöre oder gehörte ich zur Risikogruppe. Mittlerweile sind die meisten Ärzte aber auch davon abgekommen. Der Prof in Duisburg, der mich operiert hat, meinte auch, dass es immer mehr Krebspatienten gibt auch im Zungenbereich und dass diese immer jünger werden. Die Theorie vom älteren Mann, der viel trinkt und raucht ist schon lange passé. Krebs ist mittlerweile Todesursache Nr. 2. Gleich nach Herzinfarkt/Schlaganfall. Das ist nicht aufbauend, aber Tatsache.

Für mich ist es momentan sehr schwer mit den Folgen der OP zu leben. Nicht nur das nicht essen können, auch dieses ewige Ausspucken ist schrecklich und der steife, harte unbewegliche Hals (vorne im Kehlkopfbereich vom Kinn bis runter zum Dekoltee (ist das überhaupt richtig geschrieben?)

So, nachdem ich fast den ganzen Tag im Bett verbracht habe, weil die vergangene Nacht nicht gut war, muss ich jetzt mal mit meinem Söhnchen auf den Spielplatz.

Ich hoffe so sehr, dass es noch besser wird. Momentan ist jeder Tag anstrengend und von Lebensfreude keine Spur. Ich kann es immer noch nicht fassen, womit ich das verdient habe.

Liebe Grüße Miriam

[silverlady]

hallo Miriam

frage doch mal deinen Arzt ob er dir nicht ein Rezept für eine Massage im halsbereich verschreiben kann, alternativ ein Rezept über Lympfdrainagen.
Dadurch lösen sich die verklebeten Muskelfasern und die Beweglichkeit wird etwas besser. Ansonsten , habe bitte Geduld und setz dich nicht so sehr unter Druck. Irgendwann wir auch das Essen vielleicht wieder möglich sein. Gib die Hoffnung nicht auf.

liebe Grüße auch an alle anderen,

silverlady, die immer noch hier ist.

Liebe Silverlady,

vielen Dank für Deinen Rat. Ich dachte, Lymphdraignage sei nur für den Abfluss der Lymphflüssigkeit, aber wenn es auch den verklebten Muskelfasern gut tut, dann besorge ich mir sofort ein Rezept.

Lieb, dass Du mir mit dem Essen Mut machen willst, aber ich bin Realist und es ist unwahrscheinlich, dass da noch was geht. Immerhin habe ich ein komplettes Transplantat im Mund (nur noch die Zungenwurzel ist vorhanden) und dieses liegt bewegungslos angenäht im Mund. Ich habe auch kein Gefühl drin, obwohl der Prof die Nerven angeschlossen hat.
Du hast Recht, ich darf mich nicht so unter Druck setzen, aber wenn der Alltag so unter den Nachwirkungen der OP leidet, ist es schwer.

Ich wünsch Dir ganz viel Kraft für Deinen weiteren Weg. Miriam

[mywu]

Hallo, Miriam. Auch die dickste Erkältung geht mal vorbei und das breiteste Tal ist mal zu Ende. Dann gehts wieder bergauf. Ich weiß, das ist banal, aber nichts desto Trotz wahr. Versuchs mal mit Ablenkung (z.B. Fußballspielen mit Junior). Schaukeln ist gut für die Seele oder einfach nur ein Buch oder Film, bei dem man so richtig heulen kann. Das reinigt ungemein.
Alles Liebe, ich denke an dich und versuche, dir ein paar postive Strahlen zu schicken.
Gruß, Marion

[CrazyProf]

Hallo allerseits,

mal wieder ein Lebenszeichen von mir. Bei meinen Forumseinstellungen hatte sich irgendwas einfach verstellt und ich habe keine Benachrichtigung-e-mail mehr erhalten, wenn ein neuer Beitrag geschrieben wurde, und so habe ich glatt vergessen, hier reinzuschauen. Nicht nur deswegen sondern auch weil viel los war, ich wurde vor 4 Wochen aus der Klinik entlassen und schlage mich nun mal in meiner eigenen Wohnung rum, ohne Stimme, mit PEG-Ernährung, mein Vater hilft mir Diverses. Autofahren geht, fahrradfahren sehr vorsichtig auch, wobei hierbei der stramme steife Hals SEHR hinderlich ist. Hatte deswegen auch in einer Situation mal eine ganz groteske Störung meiner Gleichgewichtsreflexe und bin, beinahe im Stand, ganz hilflos vom Fahrrad gefallen und hab mir ziemlich viel angeschlagen...

Habe die Zeit auch gut genutzt mit Lymphdrainage (und damit möglichst viel geschieht ging ich gleich zu 2 Therapeuten unabhängig voneinander, also 2 Termine pro Tag; den einen bezahle ich einfach privat selber). Meine dicken Hamsterbacken sind auch ein wenig kleiner geworden, auch sonstige Verspannungen hie und da ein wenig besser. Ob ich es der Lymphdrainage verdanke weiß ich nicht. Nun habe ich leider auch noch ein nerviges Ödem neben der Zunge.....

Nächste Woche geht es auch für mich zur Reha nach Bad Rappenau ins Stimmheilzentrum. Bin ja mal gespannt, was man mir dort helfen kann.
Ich kann leider immer noch kein einziges Wort für jedermann verständlich
aussprechen und auch nichts schlucken....

Ich möchte noch auf die Anmerkung einiger zur Sondenkost eingehen.
Ich habe gelesen, daß es auch Sondenkost von Hipp gibt. Jetzt bin ich
schon mal wieder sauer auf meine Klinik, die hatten mir nie davon was gesagt. Das wäre mir auch lieber gewesen als das Material von Nutrison, das massiv auf Soja beruht. Und wehe man hat mal ein "Aufstossen" und es kommt davon was hoch hin den Mund, bis man den fiesen Geschmack wieder los hat....

Da man mir in der Klinik lange Zeit aus Doofheit viel zu wenig Nahrung gegeben hatte (nur 1500 kcal / Tag) habe ich brutal abgenommen.
Nachdem die einzige aufmerksame Krankenschwester den Fehler entdeckt hattte bekam ich ab sofort 2500 kcal/Tag (das sind dann immerhin 2,5 Liter
Sondernkost), damit blieb mein Gewicht aber auch nur konstant. Nun ergänze ich die Sondenkost noch durch Hafer/Dinkelflocken (von Kölln, sind sehr fein), die ich im Mixer mit körperwarmem Wasser vermische. Oder manchmal auch noch 250g Sahnequark dazu, oder zwei Dreiminuten-Eier, alles auch mitgemixt. Jetzt habe ich ein bißchen zugenommen.

Sorgen bereitet mir auch, daß man diverse Mangelerscheinungen von der Sondenkost bekommen könnte. Auf den Flaschen steht zwar viel drauf, was alles drin ist, aber Lebensmittel bedeutet ja noch mehr als man auf die paar Mineralien und Vitamine reduzieren könnte. Ich mache daher noch folgendes:

Ich ergänze auch noch Möhrensaft (gibt es günstig in Bioqualität z.B. bei Edeka), wegen viel Vitamin A, das für Schleimhäute sehr wichtig sein soll. Und ergänze auch noch mit einem Aloe Vera- Honig - Saft. Über Aloe Vera wird viel behauptet, wenig bewiesen... ich probiere es einfach.

Probierenswert sind auch Proteindrinks, wie sie normalerweise von Sportlern
gekauft werden zum Muskelaufbau.

Aber dann habe ich noch ein Mittel entdeckt, das aus einer riesigen Anzahl von Gemüse und Obst das Wichtigste extrahiert enthält: Cellagon aurum, siehe www.cellagon.de ; dadurch bekommt man aus der Welt der lebendigen Nahrungsmittel doch einiges mehr mit. Da das Produkt sehr konzentriert ist, kommt das auch dem Sachzwang der PEG-Ernährung entgegen, auf wenig Volumen VIEL zu transportieren. Es ist pro Flasche sehr teuer, aber da es so konzentriert ist, kommt man auf Kosten einer Tagesportion von weniger als 1 Euro, und schon ist es halb so schlimm.


Ich hatte auch versucht, verschiedenes Obst und Gemüse im Mixer kleinzumachen, aber leider blieben dann doch zu viele Faserstoffe unzerkleinert, und der PEG-Schlauch verstopfte rasend schnell. Nur mit vorgekochtem Spinat ging es gerade noch, aber dann muss man doch noch unheimlich viel Wasser dazumischen, damit er mit der Spritze durch den Schlauch gepresst werden kann. Sehr lästig und es kommt nicht viel
Masse dabei zusammen.

So viel mal für heute.

viele Grüße - Peter

Hallo Peter,

ich bin auch vor einigen Wochen auf HIPP umgestiegen und ich kann das nur empfehlen. Es ist halt auf Basis natürlicher Lebensmittel und auch mein Stuhlgang ist seitdem wieder okay. Über Mangelernährung musst Du Dir keine Sorgen machen, in der Sondennahrung von HIPP ist wirklich alles drin. Aber wenn Du ergänzend noch was anderes nimmst, ist das doch auch okay.

Das mit dem steifen Hals kenne ich nur zu gut. Bin auch erst einmal Fahrrad gefahren. Man fühlt sich ein bisschen wie ein alter Opa.

Mich würde mal interessieren, wie alt Du bist und dann muss ich nochmal recherchieren, was Du für ne OP hattest.

Also, bestell mal HIPP und Du wirst Dich besser fühlen.

Liebe Grüße, Miriam