Bestrahlung mit Protonen bei Astrozytom?

[annjoy]

sorry, ich hab grad nochmal drübergelesen und muß nachtragen: ich bin nicht wirklich "allein" mit meinen kindern. mein partner kann nur z zt nicht bei mir leben, wir führen eine fernbeziehung, aber er ist so viel er kann bei mir und unterstützt mich ganz toll! (allein ist ja noch was anderes, das mußte ich noch richtigstellen )

[*Anoli*]

Hallo Maria,

habe gerade deine Beiträge gelesen und wollte dir einfach mal etwas positives schreiben.

Die Tochter meiner besten Freundin hat ein pilozytisches Astrozytom, der Tumor ist zum Glück nicht bösartig wie bei deiner kleinen Maus ja auch. Der Tumor konnte bei einer OP (damals war sie 5 Jahre alt) ebenfalls nicht komplett entfernt werden (sitzt am Kleinhirn und Hirnstamm) und sie hat auch nach der Operation erst vieles wie z.B. auch das Laufen wieder neu lernen müssen.
Mittlerweile ist das Mädel eine richtige 'junge Dame' geworden, sie ist 14 Jahre alt und es geht ihr sehr gut. Natürlich ist der Tumor immer noch da und die jährlichen MRT-Kontrollen sind immer wieder eine riesige nervliche Anspannung. Sie hat auch ein Ventil um den Liquorablauf zu gewährleisten was dann bei den Kontroll-MRT's immer wieder neu eingestellt wird.

Das alles beeinträchtigt sie jedoch nicht in ihrem normalen Alltag, sie geht zur Schule, wird wohl auch ihren Realschulabschluß machen und interessiert sich schon für eine Ausbildung als Erzieherin im Kindergarten.

Solange der Tumor sich nicht verändert kann sie damit auch bei bester Gesundheit steinalt werden. Natürlich wäre es auch klasse, wenn er einfach verschwindet, aber solange es ihr so gut geht wollen wir uns mal nicht beklagen..

Meine Freundin und ihr Mann haben sich natürlich auch schlau gemacht, was mit den verschiedenen Arten von Bestrahlung machbar wäre, aber 'schlafende Hunde' sollte man nicht wecken und es gibt ja auch Berichte, bei denen die Bestrahlung einen Tumor aggressiv werden läßt. Natürlich ist es gut zu wissen, daß es noch weitere Behandlungsoptionen gibt falls man darauf zurückgreifen müßte, aber ansonsten ist es wohl am besten den Tumor einfach nur zu beobachten.

Das nächste Kontroll-MRT steht jetzt kurz vor Weihnachten wieder an, wir hoffen natürlich wie immer wieder auf gute Nachrichten.

Ich hoffe, daß dir diese Informationen ein bißchen Zuversicht geben können, wie gesagt, dem Mädel geht es wirklich richtig gut, trotz Tumor.

Alles gute für dich und deine Lieben,
ganz liebe Grüße, Ilona

[chaoskatze]

Hallo,


ich will nur ungern die Hoffnung verderben, aber das mit Heidelberg haut nicht hin.
Hatte dort vorhin angerufen, denn ich hab Astro 3 und wollte mal fragen. Mir wurde geantwortet, dass Astros dort überhaupt nicht behandelt werden (also halt bei dieser neuen Protonengeschichte), sorry..


LG katze

[annjoy]

danke nochmal für eure antworten!
dir ilona vielen lieben dank für's mutmachen! das macht mir wirklich hoffnung, daß marie-ann irgendwann ein ganz "normales" leben führen kann!
zur zeit läßt mich die sorge nicht los. selbst wenn andere dinge dran sind, ist ja immer das mit dem tumor im hinterkopf. aber vll verblasst das ein bißchen über die jahre..?
es konnte ja bei meiner tochter relativ viel vom tumor entfernt werden, vll wächst er gar nicht mehr nach..
ich hoffe es so sehr!
hier gibt es so vielel menschen, die weitaus schlimmer dran sind und schreckliche schicksale ertragen müssen
und doch ist es ja mein kind und nimmt mich sehr sehr mit..
da ist jede gute nachricht ein segen, danke sehr!

chaoskatze, dir auch danke! nun ruf ich doch nochmal an und horch nach, wegen der bestrahlung. das wundert mich, denn der bericht sah ja so aus, als würde die behandlung grad für mein kind infrage kommen! das war sicher mist am telefon, als dir gesagt wurde, daß keine astrozytome behandelt werden. ich werd nochmal nachfragen, aber wenn du das so schreibst, wird die antwort bei mir wohl kaum anders lauten, schiet..
dir wünsch ich alles alles gute und daß die forschung nen zahn zusieht, damit auch solche arten von tumoren gut behandelt werden können!

liebe grüße!
maria