Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[marcellito]

Zitat von Atlan

hallo miriam,

es macht mich unendlich traurig, dass es keine wirkliche therapie mehr für dich gibt. ich bete zu unserem herrn. bitte herr jesus christus bitte gib miram arzt doch noch die entscheidende idee, wie er unserer schwester helfen kann. wir vertrauen auf deine güte. bitte gib miriam und ihrer familie die kraft diese schlimme zeit zu überstehen und wenn es dein wille ist, dass miriam zu dir kommt, dann wollen wir uns diesem willen beugenm aber spende ihrem kleinen sohn und ihrem mann trost, das sie wissen, sie ist nicht verloren sondern bei dir.
liebe miriam vertraue auf den herrn
alles liebe
atlan

Wie ist denn das werte Wohlbefinden, wenn man so viel Müll schreibt? Ich nehme an trotzdem gut - ich warte auf den Tag, an dem hier sozusagen als i-Tüpfelchen die "Germanische Neue Medizin" propagiert wird.

[Tinchen68]

Hallo Marcellito.......,
nur mal so ein Tip am Rande.Du brauchst ja hier nicht zu lesen.Das muß man doch den Betroffenen und Angehörigen selber überlassen,was sie schreiben und auch hören möchten,oder?
MfG Tinchen

[Elisasgirl]

Zuerst mal ein herzliches Hallo an alle, die mich kennen und an alle, die mich nicht kennen...

Mir gehts soweit ganz gut (toi toi toi), habe vor 14 Tagen wieder meinen TÜV hinter mich gebracht, alles ok. Geplagt werde ich momentan von zweierlei: einem wüsten Schnupfen und Strahlenkaries in Vollendung . Seit ca 3 Wochen brechen meine Zähne ab wie Kekse. Ich fragte meinen Professor, warum erst 1 1/4 Jahr nach der Bestrahlung und er meinte auf seine unnachahmlich humorvolle Art: "Tja, die einen kriegens früher, die anderen später, aber erwischen tuts alle..."
Nein nein, er meinte das nicht wirklich böse, er und ich verstehen uns blendend, haben den gleichen kohlrabenschwarzen Humor. Naja, Fakt ist, dass ich jetzt nur noch auf die Sachen von der Krankenkasse warte, dann geh ich frohen Mutes () zu meiner Zahnklempnerin und lasse mir (ich hoffe, sie macht oben und unten nicht in einem Aufwasch) alles, was noch an Zähnen vorhanden ist (ca 10 ganze und 7 Reste) ziehen ... O-Ton Strahlenärztin: "Nach 1 1/4 Jahr bestehen keine Bedenken." Naja, zumindest konnte ich meiner Zahnärztin die Antibiotika-Abschirmung einreden. Mulmig ist mir irgendwie schon zumute.
Meine Zahärztin war ja mal so drollig (ich bin zahnarztmässig ein Riesenfeigling): nach der OP und vor der Bestrahlung musste bei mir nur Zahnstein entfernt werden (oh Wunder). Mir stand (wie immer, wenn jemand in meiner Gusch rumfuhrwerkt) die Stirn voller Schweiss (andre würden sagen: der A...voller Tränen) und sie meinte so ganz locker: "Bleim se doch ruhig, Sie ham doch scho viel Schlimmeres hinter sich"
Mein Kommentar: "Ja, da hab ich aber auch geschlafen"

So, und nu weiss ich nicht mehr, was ich eigentlich schreiben wollte. Na, egal.
Ich wünsch Euch allen, aber ganz besonders Miriam, alles alles Gute. Und Miriam, überdenk doch Deine Entscheidung noch mal. Ich käme mit dem Gedanken nicht klar, nicht alles versucht zu haben, was möglich ist und nur auf mein Ende zu warten. Meine Kinder sind gross, aber ich würde ihnen nie zumuten, ihre Mutter kampflos dahinvegetieren zu sehn. Klingt vielleicht hart, ist aber nur ehrlich gemeint. Und da ich selber betroffen bin, glaube ich, darf ich das schreiben.

Herzliche Grüße und alles alles alles Gute
Elisa

PS: Marcello, cellito oder wie immer Du auch heissen magst:
Ernst gemeinte Frage: Was hat Dich so verbiestert gemacht...oder bist Du nur ein Perverser, der sich am Leiden Anderer ergötzt?

[Mmute]

Zitat von marcellito

Wie ist denn das werte Wohlbefinden, wenn man so viel Müll schreibt? Ich nehme an trotzdem gut - ich warte auf den Tag, an dem hier sozusagen als i-Tüpfelchen die "Germanische Neue Medizin" propagiert wird.

Schade, dass du hier keine Parkuhr vollquatschen kannst.....
Aufmerksamkeit, um die du hier bettelst, hast du nicht verdient. In irgendeinem
Thread hat du geschrieben:

Ich bin leider aus deiner Sicht und zum Glück aus meiner Sicht kein Betroffener, möchte dir aber trotzdem den Rat geben, diesen Schritt genauestens abzuwägen. Ich habe seit fast 10 Jahren einen chronischen, teilweise erosiven Lichen Ruber der Zunge, der auch Krebspotential hat und deshalb befasse ich mich notgedrungen auch schon sehr lange mit dieser Thematik.

Und:

Ich habe keinen solchen Tumor, bin aber medizinisch vorbelastet und schon deshalb vertrete ich immer die Version der Zweitmeinung einholen, ist auch vollkommen legitim. Jetzt müsst ihr selbst entscheiden, was für euch der richtige Weg ist.

Was willst du also? Scheinbar kommst du doch alleine klar !
Streit provozieren wird hier ignoriert. Und tschüss .....

Ute

[Atlan]

hallo elisa,
bekommst du jetzt implantat auf Kassenkosten?
Mir fehlt an der Seite auch ein Zahn, die anderen haben alles überlebt, aber den hätte ich allmählich auch gerne einmal ersetzt.
grüsse an alle
atlan

[silverlady]

hallo ihr Lieben

gerade heute wollte ich mich wieder mal malden. Heute vor 3 Jahren verließ mich mein Mann um in eine schmerzfreie Welt zu wechseln.

Aber genau deshalb möchte ich Bärchenklein ansprechen. Bitte, gebe die Hoffnung und den kampf nicht auf.
In diesen 3 Jahren haben sich die Behandlungsmöglichkeiten erheblich weiter entwickelt und man hat trotzdem noch eine gewisse Lebensqualität. Ich glaube, du hast auch ein Plattenepthelca. Gerade da gibt es noch Wege.
Lese man die Geschichte von Lonly. Er hat einen eigenen Faden. Seine Geschichte macht doch Mut.

Du kannst auch im Wege des Label off use weitere Optionen in Anspruch nehmen weil sonstige die Therapieen nicht gewirkt haben.


Lieber Atlan, du treulose Tomate
Die Aussage der Sachbearbeiterin der Krankenkasse sagte uns damals ganz klar. Wenn die Zahnschäden und Zahnverluste auf der Therapie beruhen dürfen die Krankenkassen die Kosten für den Zahnersatz voll übernehmen. Aber es wird Einzelfallbezogen entschieden und manchmal muss man einfach auch mal darum kämpfen.

Allen Anderen wünsche ich einen lebbaren Tag und alles Glück der Welt.

silverlady

[Elisasgirl]

Hallo Atlan, ich bekomme jetzt erst mal eine sog. Interims-Versorgung bis (O-Ton Zahnärztin) :..."dann was Endgültiges gemacht wird".
Das war der Stand von vor 3 Wochen, als ich heulend und zähneklappernd (voooorsichtig, ganz voooorsichtig, das Klappern...) auf dem Stühlchen sass. Sie meinte, es müsse jetzt erst mal relativ schnell gehandelt werden, da ja jeder dieser abgebrochenen Burschen ein potentieller Infektionsherd sei. Also Plan und ab damit zur Krankenkasse. Nun hat es noch mal fast 3 Wochen gedauert, bis sich das Arbeitsamt entschloss, mir die nötigen Unterlagen zukommen zu lassen (ich bin Aufstocker). Jetzt warte ich auf die Krankenkasse, damit muss ich wieder zu meiner Zahnklempnerin. Sie will sich allerdings noch mal mit einem Kieferchirurgen aus dem Klinikum beraten, ich kann Dir also noch nicht 100%ig sagen, ob es bei dieser Interims-Versorgung bleibt, oder ob noch etwas anderes geplant ist. Sobald ich irgendeine Info habe, werde ich es Dir mitteilen.
Nur soviel weiss ich jetzt schon: meine Krankenkasse windet sich seit geraumer Zeit: angeblich wissen sie nicht, wie sie "mich" berechnen sollen da ich nicht richtig Hartz4, aber auch nicht richtig Arbeitslosengeld 1 bin und noch eine Nebenbeschäftigung habe (Webdesign). Ich kann Dir sagen, da kannst vom Glauben abfallen...

Übrigens: Haben Deine Zähne wirklich alle (naja, fast ) überlebt???
Du Glücklicher!!!! vorNeidgrünwerd...

Ich wünsch Euch allen einen schönen Sonntag und einen guten Start in die neue Woche. (Hab übrigens gestern schon meine 1. Plätzchen der Saison gebacken und möcht Euch alle zu Kaffee und Plätzchen einladen. Die Nuss obenauf lassen wir einfach weg, den Rest kann man gut im Kaffee aufweichen...) Glaubts mir, ich zahnlose Emma kann die auch mumpfeln...

Allen denen es grad nicht so toll geht einen und ein
"Augen zu und durch"

Liebe Grüße
Elisa

[Elisasgirl]

Hallo Silverlady,
genau DAS
Zitat:"... Wenn die Zahnschäden und Zahnverluste auf der Therapie beruhen ..." kann bei mir zum Problem werden, denn meine Zähne haben ohnehin einen genetisch bedingten Zahnschmelzdefekt (sagte die Zahntante) und es hat alle, einschließlich mich gewundert, dass der Strahlenkaries bei mir nicht sofort gnadenlos zugeschlagen hat. Sie meinte zwar, sie wolle es probieren, was da zu machen sei, aber ich muss wohl jetzt erst mal abwarten, was die Krankenkasse überhaupt sagt und dann ggf. mal direkt mit dem zuständigen Sachbearbeiter reden. Nur fällt es mir momentan fürchterlich schwer, überhaupt in die Öffentlichkeit zu gehen, gerade mal noch so zu meinem Kunden, aber der kennt mein Problem von Anfang an und stand immer hinter mir. Naja, ich lass es euch auf alle Fälle wissen, was rauskommt oder auch nicht.

Elisa

[silverlady]

hallo Elisa

Ist der gedefekt vor den Therapie festgestellt worden oder hinderher. Das ist ein wichtiger Punkt
wenn bei dir die Krankenkasse die Behandlung nicht übernehmen will das würde ich auf dem schnellsten Weg eine zahnversicherung abschließen. Die gilt dann für alle noch vorhanden Zähne und es gibt gestaffelt Zuschüsse.

Vergleiche aber die Leistungen denn da gibt es große Unterschiede. Und es hilft immer wieder ein bischen weiter.

Liebe Elisa, liebe Silverlady,

es ist keineswegs so, dass ich dahinvegitierend auf mein Ende warte. Nur gibt es für mich Grenzen. Ich bin nicht der Ansicht, dass man alles mögliche ausschöpfen sollte. Ich habe mich gut informiert und die Therapien, die es jetzt noch gibt, einschließlich OP, würden mir das Leben unerträglich machen und davon hat dann mein kleiner Sohn auch nichts.
Letztendlich muss jeder für sich selbst entscheiden, wo die Grenzen liegen.

Liebe Grüße, Miriam

[specki]

Hallo Miriam,
ich bin seit einiger Zeit eine stille Mitleserin. Und bin zutiefst erschüttert über deinen neuerlichen Befund. Ich wünsche Dir viel Kraft auch für deinen Mann.

Ich möchte nur sagen, selbst Mutter von 2 Kindern (12 J + 9 J) genieße jede
Zeit mit Deinem Kleinen, soweit es möglich und in Deinen Kräften steckt.

Viele liebe Grüße
Elisabeth

Mein Mann hat die Diagnose vor 2 Jahren erhalten mittlerweile hat sich der Befund bis heute Mundbodenkarzinom-Rezidiv rechts: pT2 pN1 L0 V0, G2 R1
Rekonstruktion durch Wadenbein 3/4 Kiefer erneuter Tumorbefall rechts inoperabel.Letzte Chemo vor 2 Monaten. Aber er gibt nicht auf, er möchte seine Kinder groß werden sehen.

Hallo Ihr Lieben,

wir hatten also heute nochmal ein Gespräch mit dem Prof. Die Onko-Konferenz von gestern hat ergeben, dass man rät, eine kurative Strahlen- und Chemobehandlung durchführen zu lassen. Nun warte ich auf ein Gesprächstermin mit den Strahlentherapeuten und werde dann werde ich weiter sehen.

Soweit erstmal, Eure Miriam