Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[ibo53]

Hallo Sweetmaus,
danke für die schnelle Reaktion. Meine Thrombozytenhöhe weis ich nicht, er hat nur gesagt 5X so hoch wie normal. Beschwerden hab ich keine zumindest hab ich sie nicht auf irgendeine Erkrankung geschoben, nur daß meine Leistungsfähigkeit in den letzten 2 Jahren sehr abgenommen hat. Ich bin einfach schnell erschöpft, das ist alles. Meine Hausärztin hat mich einfach nicht ernst genommen, sie redete von Depressionen. Nur an Stimmungsschwankungen leide ich nun wirklich nicht, im Gegenteil, bin immer fröhlich und denke positiv. Wenn ich nächste Woche zum Arzt gehe, hab ich glaube ganz viele Fragen.
Vielen Dank noch mal.
PS Hatte voriges Jahr im Febr. eine Thrombose, wie aus heiteren Himmel. Das war sicher der Anfang
LG Ibo

[Baxi]

Hallo,

auch ich bin Betroffene von ET.

Seit 3 Jahren habe ich nun schon diese Erkrankung und wurde mit Syrea therapiert, seit voriger Woche bekomme ich eine geringe Dosis Xagrid 0,5 mg, soll das Syrea langsam ausschleichen. Mein Wert ist wieder über 600.000 angestiegen.

Also ich bin ständig erkältet, Husten und Schnupfen (chronische Bronchitis und allergisches Asthma) schrecklich, Tag und Nacht Husten.

Außerdem habe ich mit dem Magen (Sodbrennen und Magendruck), dagegen nehme ich (Omep) sowie lehmigen Durchfall.

In letzter Zeit habe ich auch schwere Beine und meine Füße tun weh. Das kann aber auch Arthrose sein.

Ich hoffe das neue Medikament Xagrid lindert meine Beschwerden und die erhöhten Trombowerte gehen zurück.

Baxi

67 Jahre alt und wohne in Berlin

[Mavieestbelle]

Hallo ihr Lieben

Ich brauche heute mal wieder den Rat von Euch.

Ich spritze mittlerweile seit ca 4 Monaten Interferon-alpha in der geringsten Dosis. Meine Werte haben sich bereits nach 6 Wochen sehr positiv entwickelt. Mittlerweile bin ich bei einem Thrombo-Wert von 200.000 angekommen was mich sehr freut. Deswegen soll ich im Moment nur alle 10 Tage spritzen, wenn die Werte stabil bleiben sogar nur alle 14 Tage. Auch meine Leberwerte (hab neben der ET noch eine Leberzirrhose) haben sich wieder normalisiert . Eigentlich wirklich alles supi!!!

Leider hab ich nun seit ca. 4 Wochen einen leichten bis mäßigen Haarausfall. Bei meinen langen und eher dünnen Haaren macht mir das ganze nun ein bisschen Sorge. Ich habe damit begonnen jeden Tag Biotin zu nehmen. Bisher ist leider noch keine Verbesserung festzustellen.

Hat denn jmd ebenfalls damit zu kämpfen bzw Tipps wie der Haarausfall zu stoppen ist? Man hört und liest ja überall von irgendwelchen Wundermitteln - bisher bin ich da aber skeptisch!?

Ich freu mich auf eure Antworten!

UND nicht den Kopf hängen lassen

[Sweetmaus]

Hallo Mavieestbelle,

das ist ja prima, dass das Interferon bei Dir so gut wirkt - vor allem bei geringster Dosis. Ich spritze seit 1 1/2 Jahren Pegintron, momentan die 80er Dosis, allerdings auch nur alle 9 Tage. Meine Werte sind ebenfalls stabil - so zwischen 400.000 - 500.000 Thrombos. Leberwerte sind leider immer leicht erhöht, mein Hämatologe meint, dass kommt vom Pegintron.

Zum Haarausfall kann ich Dir leider keinen Tipp geben. Ich habe auch leichten Haarausfall, finde das aber nicht so schlimm bzw. man merkt es bei mir nicht so. Ich habe zwar sehr feines Haar, aber wiederum auch sehr dichtes Haar. Die Haarstruktur ist einfach allgemein etwas feiner geworden, aber mich stört das nicht wirklich.

Ist denn der Haarausfall richtig schlimm bei dir, so dass Du kahle Stellen hast?
Viele Grüsse,
S

[Mavieestbelle]

Das freut mich für dich

Nein nein, kahle Stellen habe ich zum Glück nicht. Es ist auch nicht so das ich mir büschelweise Haare vom Kopf hole. Allerdings sind es doch deutlich mehr als 100 pro Tag und wenn ich mir mit den Fingern über die Haare fahre sind immer mindest 1-2 drin.

Ich mach mir eben nur auf Dauer Sorge

[sunny68]

Hallo Zusammen,

hat evtl. jemand - der Xagrid nimmt - Probleme mit den Gelenken ?
Ich nehme seit 2011 täglich 4 x Xagrid und ich habe seit etwas 1 Jahr Probleme mit beiden Knien. Ich kann mich weder knien noch einfach in die Hocke gehen. Auch beim laufen habe ich einen Dauerschmerz.

Ich habe irgendwie den Verdacht, das es auf Dauer eine Nebenwirkung von den Tabletten sein könnte ?!

Liebe Grüße
Sunny68