Umgang mit NHL (Angehörige)

[habrima]

Hallo Frank,

als aller erstes: Versuchen, ruhig und sachlich damit umzugehen und nie die Flinte ins Korn werfen!
Unsere Krankheitsbilder (bzw. das Deiner Frau) ähneln sich sehr.
Ich litt bereits etwa 2 Jahre unter Lymphknotenschwellungen in der linken Leistengegend, bevor im März diesen Jahres der "große Knall" kam. Da ich zunächst lange Zeit völlig beschwerdefrei war und keine anderen Unregelmäßigkeiten an oder in meinem Körper feststellte, ging ich noch lange nicht zum Arzt. Man sagt ja, Lymphknoten können von allem Möglichen anschwellen und es steckt selten etwas Ernstes dahinter. Zudem hatte ich mich 2006 selbständig gemacht und die Sorge um meine Gesundheit rückte mangels Beschwerden etwas in den Hintergrund ...
Ab Mitte letzten Jahres hatte ich dann das Gefühl, dass da nochmehr Lymphknoten sind und sie auch langsam größer werden. Auch vereinzelte entzündliche Erscheinungen (leichtes Ziehen im Unterbauch und an einzelnen Knoten selbst - immer mal so 2 bis 3 Tage und dann wieder verschwindend) waren zu beobachten. So landete ich über den hausarzt zunächst beim Ultraschall. Dort wurden mehrere Lymphknoten festgestellt, allerdings - da alle Organe in Ordnung waren und ich auch in guter körperlicher Verfassung war (Herz, Blut, Lunge u.s.w.) - nur eine histologische Untersuchung (Punktion) empfohlen. Die habe ich natürlich erst mal vor mir hergeschoben. Ab etwa um die Weihnachtszeit wurde mein linkes Bein dick, bzw. schwoll nicht mehr komplett ab. Ich hatte um das Knie herum schon seit Jahren Wasserprobleme, wegen Arthrose. Nun war es aber die Lymphe und das wußte ich zu diesem Zeitpunkt ja noch nicht.
Da meine Auftragsbücher voll waren und finanzielle Zwänge existierten, ging ich bis Ende März nicht zum Arzt und arbeitete weiter.
Dann war Schluss! Mein linkes Bein war so dick geworden, dass ich in keine normale Hose mehr kam, nicht mehr Auto fahren konnte, Strümpfe und Schuhe nicht mehr alleine anziehen u.s.w.! Bereits am übernächsten Tag nach meinem nun Arztbesuch lag ich im Krankenhaus. Auf Grund der starken Schwellung konnte man angeblich nicht operieren und wollte erst mal eine Thrombose ausschließen. Erst in der Osterwoche wurde dann ein Knoten entnommen - Diagnose "Hochmalignes NHL". Die CT's ergaben Befall außerhalb der inneren Organe vom Oberschenkel bis hoch zum Hals. Ein "Klumpen" war 11 x 5cm, ein zweiter 9 x 4cm groß, beide hinter der linken Leiste.
Bereits Ende April (nach meiner Entlassung) begann ich mit einer ambulanten Chemo-Therapie. 6 x R-CHOP, also mit Rhituximab.
Bereits nach 2 Therapien war mein Bein über 50% abgeschwollen und ich konnte mich wieder annähernd normal bewegen und Auto fahren.
Ich nahm an der PETAL-Studie teil. Das heißt, ich war zu Beginn der Behandlung und kurz vor der dritten Gabe in einem nuklearmedizinischen Untersuchungszentrum. Dort injiziert man gering radioaktiv angereichtertes Kontrastmittel und sieht mehr und besser den Krebsbefall als beim "normalen" CT. Nach 2 Zyklen Chemo waren bei mir ca. 80% der Krebszellen zerstört! Das hat mich ungemein aufgebaut und für den Rest der Therapie sehr geholfen. Die Nebenwirkungen hielten sich bei mir stark in Grenzen. Nur mit den Mund-Schleimhäuten hatte ich phasenweise Probleme (bis zu Zahnfleischbluten), aber Magen/Darm nichts.
Ab Mitte Mai habe ich in den Chemo-Pausen (14-tägiger Rhytmus) schon wieder teilweise gearbeitet.
Ende Juni erlitt ich leichte Sommergrippe, die mich auf Grund des geschwächten Immunsystems natürlich hingebrettert hat. Mit über 39 Fieber (ich bekam eigentlich bislang nie Fieber) ins Krankenhaus. 1 Woche "hochgepäppelt" und restliche Chemo entsprechend nach hinten verschoben.
Ende Juli war ich dann mit der Chemo fertig. Bein fast schlank, Lymphknotenschwellungen fast alle weg. Mir wurde aber gesagt, dass die "Klumpen" nicht vollständig verschwinden, sonder vernarben und Reste bleiben. Laut CT Mitte August war alle Aktivität raus und ich galt "zunächst" als geheilt (Garantien gibt es ja keine und es war auch noch viel zu früh für an Sicherheit grenzende Hoffnung!). Recht shnell von der Chemo erholt und insgesamt körperlich relativ fit, stehe ich seit Ende August wieder voll im Berufsstress. Bis dahin alles super.
Nun weiß ich seit 1 Woche, dass es wohl alles wieder von vorne beginnt.
Vor knapp 2 Wochen begann - wieder in der linken Leiste - neues Wachstum, dieses Mal mit flächig roter Hautfärbung und inzwischen spürbar mit innerem Druck gegen Hüftgelenk und Schambein.
Morgen muß ich zum CT und habe wenig Hoffnung, dass es kein Rezidiv ist!
Was dann passiert, sehe ich nächste Woche erst. Ultraschall bei meiner Onkologin letzten Freitag ergab zunächst keinen Befund (also Organe okay), aber ich traue der geschichte nicht und werde mich woghl auf eine weitere Chemo einstellen können.
Fazit: Ein hochmalignes NHL ist in vielen Fällen mittlerweile heilbar (auch nach Rückfall mit zweiter Behandlung noch sehr gute Chancen!). Es gibt sowohl sehr viele unterschiedliche Formen von Lymphomen, aber inzwischen auch sehr viele Bahndlungsroutinen, die sehr weit erforscht sind.
Selbst bei einem niedrigmalignen NHL, was immer wohl noch nicht heilbar ist, lässt sich durch entsprechende Langzeittherapie die Lebenserwartung schon weit nach hinten verlängern. Fakt ist, wenn man es nicht in den Griff bekommt, werden sowohl ich, als auch Deine Frau daran sterben. Nicht heute und morgen und keiner weiß, durch was am Ende ganau, aber der Krebs ist nun mal so eine heimtückische Krankheit.
Jetzt heißt es, wie schon gesagt, Ruhe und einen klaren Kopf bewahren. Deine Frau hat alle Chancen! Sie muß sicher jetzt auch noch eine Vielzahl von Untersuchungen über sich ergehen lassen und eben sehen, wie sie die Chemo verträgt. Hier sind ja die Möglichkeiten, Nebenwirkungen auf ein Minimum zu reduzieren, inzwischen auch sehr groß geworden.
Wenn möglich - Petal-Studie mitmachen (behandelnden Onkologen fragen).
Ich wünsche in erster Linie Deiner Frau alles Gute und viel Erfolg bei der Behandlung und Euch Beiden die Kraft, das alles gut durchzustehen!
Ich melde mich sicher wieder mal hier, wenn ich selbst Klarheit habe, wie es nun mit mir weitergeht.

Harry aus Dresden