Verzweifelt - Papa 50 hat BSDK

[Kathinka86]

Es gibt neues von meinem Vater- leider nichts gutes...

Seit 3 monaten ist eigentlich nichts größeres passiert. Seine bauchspeicheldrüse hatte sich entzündet aber das hatte er schnell wieder im griff.

Jetzt ist es so, dass seine baucspeicheldrüse ein enzym nicht mehr produziert. er muss dieses nun in tablettenform einnehmen. dennoch hat er ständig durchfall und kann kein gewicht aufbauen. er wiegt nur noch 66kg und müsste echt dringend ein paar kilo zunehmen was mit dem durchfall aber unmöglich ist. Er hat schon diese "astronautennahrung" probiert, leider bisher ohne erfolg.

Habt ihr vllt eine Idee was man noch machen kann? Die diagnose seiner krankheit ist nun fast ein jahr her, aber ich will und kann mich einfach nicht damit abfinden dass es das gewesen sein soll. es muss doch noch eine Möglichkeit geben diesen scheiß zu besiegen...........

[Katharina]

Hi,
auf jeden Fall den Arzt auf Kreon ansprechen und auch dringend auf den Durchfall. Gut helfen sollen Opi Tropfen. Auch diese muss der Arzt verschreiben. Bloß nicht warten, gleich den Arzt anrufen, damit dein Pa nicht so schlapp wird,
Alles Gute!

[nike21782]

hallo, bin neu hier und habe die letzten tage mit dem durchlesen dieses forums verbracht.

habe letzten freitag erfahren, dass meine oma (71) an bsdk leidet.
sie wurde bei uns im kh untersucht, als es festgestellt wurde.

gestern wurde sie ins nächste kkh verlegt, weil die da wohl eine onkologie haben. ich bin am boden zerstört, in anbetracht, das meine oma nur noch 46 kilo bei einer gräße von ca. 1,63m wiegt. sie war immer ein schlechter esser. ich weiß garnicht wie sie das durchstehen soll.
man sagte zu ihr er sei inoperabel. die leber ist auch schon befallen. ich habe schon sämtliche antitumoralen lebensmittel rausgeschrieben, die ich hier bisher gefunden habe.
heute oder morgen geh ich sie besuchen und schau mal wie es ihr geht und ob die ärzte schon wissen, wie sie sie behandeln.

mich macht das alles so fertig, kann nachts ganz schlecht schlafen. aber da bin ich hier ja nicht die einzigste.

liebe grüße und kraft an alle betroffene und angehörige
nike21782

[tine28]

Hallo nike,

Bei mir ist es die Mutter 54 Jahre auch mit befall der Leber.
Ich weis ja nicht wie viel schon befallen ist aber Leber,tja das ist sehr schlecht.
Bei meiner Mutter geht nur noch Palliativ das heist Lebensverlängernd.
Wenn die Leber nicht mehr zum Operieren ist dann heist es immer Palliativ.
Wie lang der jenige dann noch hat kann keiner sagen,bei uns sagen sie 1 Jahr aber auf das sollte man besser nicht gehen.
Das wo ich mir aber am meisten Sorgen mache ist das deine Oma ein Leichtgewicht ist und sie so gar keinen Spielraum hat.
Viele Essen nicht mehr richtig und haben durch die Chemo keinen Apettit mehr das wäre bei deiner Oma katastrophe.
Die Ärzte machen sowieso was sie können und werden sicherlich gut auf deine Oma schauen.
Habt ihr schon eine zweite Meinung eingeholt oder weist du wie viel Leber schon befallen ist.
Erkundige dich genauerstens bei den Ärzten denn oft musst du ihnen alles aus der Nase ziehen.
Ich wünsche euch nur das beste und viel Kraft
Herzliche Grüsse Tine

[Kathinka86]

ich möchte miene frage nochmal aufnehmen... was kann man noch machen dass mein vater den durchfall los wird und wieder ein paar kg zu nimmt???

[Elisabethh.1900]

Liebe Katinka, gegen hartnäckigen Durchfall gibt es die Möglichkeit Opiumtinktur einzunehmen. Bitte frage einmal den Arzt Deines Vatis, ob er bereit ist, diese zu rezeptieren!

Kreon,sollte man entsprechend der Fettmenge, welche in der Nahrung enthalten ist, einnehmen, also wenig Fett in der Nahrung, dann auch nur wenig Kreon. Es gibt dazu eine Broschüre, allerdings von einem Hersteller des Medikaments, ich werde einmal schauen, ob ich diese finde, dann schicke ich noch den Link.

Es ist wichtig, dass Dein Vati genügend Flüssigkeit zu sich nimmt. "Astronautenkost" wird von verschiedenen Firmen angeboten, vielleicht hilft es Euch, wenn Ihr das Angebot einer anderen einmal probiert?

PS: Informationsmaterial zu Kreon, zur Ernährung bei Pankreaserkrankungen, etc:
Link:http://www.solvay-arzneimittel.de/pa...302-4-0,00.htm

Die Broschüren können auch als gedruckte Ausgabe kostenfrei bestellt werden!!

Es gibt eine bundesweite Selbsthilfegruppe für Menschen mit Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse, diese bietet auf ihren Webseiten umfangreiche Informationen an, dort gibt es auch Hinweise zur Ernährung. Die URL lautet:http://www.adp-dormagen.de

Ich hoffe, dass ich Dir mit meinen paar Zeilen ein bißchen weiterhelfen konnte!

Tschüß!

Elisabethh.

[Kathinka86]

Es gibt wieder etwas neues. DIesmal leider nichts gutes. Wie wir nach der straken Abhname und den starken schmerzen meines vaters vermutet haben, ist der Tumor nun wieder gewachsen. Hat nicht gestreut aber ist nun nach fast 1-jährigem stillstand größer geworden... Er beginnt nun eine 24 std chemo, die er hoffentlich genau so gut vertragen wird.

Ich habe hier nun viel über Heidelberg gelesen. Mein Vater hat nun auch Kontakt mit den Ärzten dort aufgenommen. Da der Krebs in keine weiteren Organe getsreut hat, möchten sie sich alle seine Unterlagen einmal anschauen und entscheiden ob sie ihn vllt operieren können.
Was uns noch etwas zweifeln lässt, ist das der Tumor um die Aorta herum gewachsen ist. Hat jmd eine Ahnung ob eine OP trotzdem möglich ist? MEin vater brauch unbedingt wieder ein Lichtblick!!!!

[hoe]

Wenn der Tumor die lebensnotwendige Aorta ummantelt hat, wird im Allgemeinen eine OP nicht gewagt. Bei mir war die Aorta gerade noch nicht tangiert, trotzdem erschien das Risiko zu groß. Auch wenn ein einziger Lymphknoten befallen ist, steigt das Risiko für eine auf lange Sicht erfolgreiche OP.
Ob ein Tumor geringfügig wächst ist sehr schwer zu beurteilen. Durch die Chemotherapie kann auch eine Nekrose entstehen, die zu einer optischen Volumsvergrößerung des Tumors führt (aufquellen), tatsächlich ist aber nur der Nekroseanteil größer geworden. Größenänderungen im Bereich von wenigen mm sind daher einerseits im Bereich der Messungenauigkeit anzusiedeln, andereseits können sie auch als positives Zeichen angesehen werden.
Ich bekomme seit 1,5 Jahren die 0-8-15 Chemotherapie und das mit optimalem Erfolg. Auf die Frage der Ärzte, was ich mache, dass sie so gut greift, antworte ich, dass ich von Anfang an meine Lebenseinstellung grundlegend geändert habe und alles tue, was mir gut tut.

LG
Hans

[Kathinka86]

Also können wir die Hoffnung auf eine OP wohl aufgeben...
Schade, die Aussicht hätte meinem Vater sicher wieder die nötige Kraft gegeben.

Aber danke für deine genaue Antwort.

[Kathinka86]

Zitat von hoe

Größenänderungen im Bereich von wenigen mm sind daher einerseits im Bereich der Messungenauigkeit anzusiedeln, andereseits können sie auch als positives Zeichen angesehen werden.

was genau meinst du mit positives Zeichen?

[hoe]

Wie ich schon schrieb, kann eine geringfügigen Vergrößerung des Tumors auch durch das Aufquellen des Tumors wegen des nekrotischen Gewebes sein. Der Körper schützt sich außerdem gegen das tote Gewebe und bildet einen durchbluteten Ring um den Tumor, was zwar als Vergrößerung des "Tumors" gesehen wird, es sich aber um gut durchblutetes harmloses Gewebe handelt (=Therapieerfolg). Häufig wird dieses Abkapseln als Tumorvergrößerung (=Therapiemisserfolg) fehlgedeutet. Nekrosen nehmen kein Kontrastmittel auf und sind daher durch die Einfärbung am CT Bild vom aktivem Tumorgewebe zu unterscheiden.
Die direkte Einbringung einer Chemotherapie in den Tumor ist leider nicht immer möglich, ist aber eine sehr gute Möglichkeit zur Vernichtung eines Tumors. Leider kann es aber vorkommen, dass die Krebszellen erkennen, dass es ihnen an den Kragen geht. Um zu überleben, versuchen sie die Blutversorgung neu zu regeln. Leider ist es, wie bei anderen Tumoren, bei BSDK nicht möglich, etwa durch Stents die Blutversorgung zu unterbinden.

LG
Hans

[Kathinka86]

Vielen lieben Dank für deine Antwort! Wie du siehst hab ich (zum Glück?) nicht so viel Ahnung. Aber ich werde meinen Vater direkt mal fragen ob bereits mit Kontrastmitteln unteruscht wurde.
Bisher wurde zusätzlich zur "normalen" chemo ein medikament direkt in den tumor gespritzt, was im moment aufgrund seiner starken rückenschmerzen nicht möglich ist...

[Kathinka86]

Eigentlich habe ich aus diese Krankheit gelernt alle schlechten Gefühle wie Neid, Hass usw. nicht mehr zu empfinden und nur noch postitiv zu denken.
Doch einiges kann ich aus tiefstem herzen sagen, ich HASSE diese Krankheit!
Sie hat meinen so starken und lebensfrohen Vater so sehr verändert, bis er keine Kraft mehr hatte und ihn mir nun ganz genommen.

Es ist so schwer, er war noch so jung und wollte noch so viel erleben.

Ich kann es nicht glauben.

[ClaudiaF]

Liebe Kathinka,

habe ich Deine Worte richig verstanden? Dein Dad ist von uns gegangen?

Das tut mir leid und ich schicke Dir ein großes Kraftpaket für die kommende schwere Zeit.

Aber was ist denn seit November bei Euch passiert?

Drücker

Claudia

[Kathinka86]

Ja, mein Papa ist eingeschlafen...

Seit November ging alles sehr schnell. Der Tumor ist gewachsen und er wurde neu auf eine 24 Stunden Chemo eingestellt, die er nur 2 mal machen konnte. Erst waren seine Blutwerte zu schlecht, da hatte man eine Erkältung vermutet.
Danach fing es an mit Wassereinlagerungen im Bauch und in den Beinen, da seine Nieren nicht mehr gearbeitet haben.

Über Weihnachten wurde er dann auf eigenen Wunsch aus dem KH entlassen. Der Arzt hat ihm gesagt, dass es sein letztes Weihnachtsfest sein würde. Vom 23.-29.12 war ich dann jeden tag bei ihm. Er hatte Tage, da ging es ihm gut. er hat sich rasiert, selbst gewaschen usw. Und auch noch Zukunftspläne gehabt. Dann hat er mir aber auch wieder gesagt, dass er keine Kraft mehr hat. Ich habe ihm aber nicht "erlaubt" aufzugeben und ihn zum weiter kämpfen animiert.

Es gab jeden Tag irgendetwas neues. Und am 28. ist er kaum noch wach geworden. Am 29. haben wir ihn wach bekommen um ihm seine Medikamte geben zu können, deshalb haben wir ihn sofort ins KH bringen lassen. Dort hat er dann starke Schmerzmittel über den Tropf bekommen. Wollte sich nicht mehr anfassen lassen. Bis er dann um 17:09 (am 17.09. habe ich Geburtstag...) aufgehört hat zu atmen.

Ich empfinde einen solchen Hass für diese Krankheit.

Ich vermisse ihn einfach so sehr....