Meine Geschichte...

[Uli60]

Habe seit knapp 2 Wochen zunehmende Rückenschmerzen. Es war zwar auch
nach der ersten OP (rechte Niere) so, ist aber zu diesem Zeitpunkt fast
weggewesen. Der Heilungsprozess verläuft ähnlich wie bei der ersten OP.
Gut, zwei OP's knapp hintereinander, da hat der Körper und natürlich auch die
Psyche dran zu knapsen.

Ich denke, dass ich heute morgen zum Arzt gehe, um mir etwas stärkeres
geben zu lassen.

[Uli60]

Habe nun etwas anderes bekommen, zudem noch etwas zum schlafen für die
Nacht. Seit etwas über einer Woche kann ich Nachts kaum schlafen und mich
plagt eine grosse Tagesmüdigkeit. Ich denke, dass die Diagnose Krebs doch
mehr psychische Auswirkungen hat als ich vermutet habe. Vielleicht ist ja der
Gang zu einem Psycho-Onkologen sinnvoll?

[Livia]

Hallo Georg84,
bei einem Knochenszitigramm wird dir eine radioaktive Substanz in die Vene gespritzt und nach ca. zwei Stunden kommst du in eine Röhre in der dann dein Skelett fotografiert wird. Dies ist alles sehr viel weniger schädlich als ein Ct. Dann kann man sehen, ob sich Knochenmetastasen gebildet haben. Bei mir wird dies einmal im Jahr gemacht. Schon öfters wurde hier im Forum berichtet, dass sich organische Metas zurückgebildet haben und gleichzeitig neue an den Knochen gewachsen sind.
Alles Gute
Sandra

[Uli60]

Sicher, es gibt hier widersprüche der Befunde CT und Sono, das sehe ich
auch so. Selbst der Röntgenarzt war sehr überrascht, als er selbst noch ein
Sono gemacht hat und dann festgestellt hat, das die bilder vom CT eigentlich
nicht zum Sono passen. Er hat daraufhin ja auch noch eine Ärztin
hinzugezogen.

Der Befund wurde dann nach einem Telefonat mit meinem Urologen und unter
Zuhilfenahme der sonographischen Beurteilung auf den Verdacht eines
hypernephroiden Carzinoms geändert.

Auszug Röntgenbefund 1. CT:

...knapp 6cm grosse Raumforderung, die im zusammenhag mit dem
sonographischen Befund dringend verdächtig ist auf ein hypernephroides
Carzinom.

Diagnose/Histologie vom Krankenhaus (Mitte September):
. papilläres Nierenzellkarzinom rechts pT1b cN0 cM0 cR0 Gx
. Nierentumor (6.5*4*2, 59g): ausgedehntes nekrotisch zerfallenes, eingeblutetes papilläres Nierenzellkarzinom, Typ1.


Auszug Röntgenbefund 2. CT:

...es finden sich zahlreiche zystische Veränderungen im Nierenparenchym,
zwei davon weisen hyperdense dichtewerte auf, sind allerdings glatt
abgrenzbar und im Vergleich zur Voruntersuchung ohne Grössenprogredienz.
Sowohl in der arteriellen als auch in der portovenösen Phase sind die
Dichteverhältnisse im bereich dieser Läsionen unverändert, so dass keine
KM-Aufnahme nachweisbar ist.
...
Da diese Läsionen auch keine KM-Aufnahme aufweisen, handelt es sich am
ehesten um komplizierte, z.B. eingeblutete Nierenzysten. Sekundäre
Malignitätszeichen werden nicht festgestellt.

Diagnose/Histologie vom Krankenhaus:
- multifokales papilläres Nierenzellkarzinom pT1a cN0 cM0 cR0 G1
- gut differenziertes papilläres Nierenzellkarzinom von etwa 3cm Grösse
- gut differenziertes papilläres Nierenzellkarzinom von etwa 1cm Grösse

Die Aussage vom Röntgenarzt war: "Und das soll operiert werden?"
Ich für meinen Teil kann nur sagen, dass ich froh bin, so einen Urologen zu haben, der mit seiner Hartnäckigkeit darauf bestanden hat!

Die Rückenschmerzen habe ich nicht mehr in der Form, wie ich sie vor den
OP's hatte. Diese sind Nachwirkungen von den OP's, wie John1959 schpn
erwähnt hat.
Ich habe unterschiedliche Aussagen zum Thema Rückenschmerzen / Niere.
Die einen sagen, das kann nicht sein, die anderen sagen, dass es schon möglich ist. Von daher kann ich nur auf mein Empfinden vertrauen, das sagt, dass die Rückenscmherzen, die vorher da waren, nun nicht mehr da sind!

Was mir das bringt, mich hier mit anderen Betroffenen auszutauschen:
Ich möche mich mit anderen über meine Probleme mit der Krankheit austauschen, um diese besser zu verstehen. Zudem will ich meiner Psyche wieder auf die Füsse verhelfen, denn die Diagnose Krebs muss erstmal verdaut werden und das dauert wohl seine Zeit.

LG
Uli

PS: Ich persönlich finde es nicht schlecht, ständig daran erinnert zu werden,
dass ich Krebs habe, denn ich will einige Dinge in meinem Leben verändern.
Mit dem Rauchen aufhören (im Dezember, Essensgewohnhieten umstellen,
mehr Sport, weniger schlechten Stress) sind wohl die wichtigsten Dinge.
Die Erinnerung an die Krankheit hilft mir, das alles zu bewerkstelligen und
vielleicht auch auf Dauer durchzuhalten. Ich weiss natürlich nciht, was in 3
oder 5 Jahren nicht, aber interessiert mich auch ncioht. Es kommt, wie es
kommen soll und dann muss ich weitersehen.

[Uli60]

Hallodri,

hmmm, so lange ich zurückdenken kann, wurde ich immer Uli genannt, ist auf
jeden Fall besser als mein zweiter Vorname ...

Eine Frage an die Spezialisten:

In meinem ersten Post habe ich geschrieben

Diagnose/Histologie vom Krankenhaus (Mitte September):
. papilläres Nierenzellkarzinom rechts pT1b cN0 cM0 cR0 Gx
. Nierentumor (6.5*4*2, 59g): ausgedehntes nekrotisch zerfallenes, eingeblutetes papilläres Nierenzellkarzinom, Typ1.

"Gx" heisst, das dass der Differenzierungsgrad nicht bestimmt werden kann.
Der Differenzierungsgrad gibt doch auch Aufschluss über die Aggressivität
des Tumors. Was heisst das genau bei "Gx"?

Liebe Grüsse
Uli

[Big Sister]

Hallochen Uli,
können die Ärzte zu einer der Kategorien aufgrund unklarer oder noch fehlender Untersuchungsergebnisse keine oder keine sichere Aussage treffen, erhält das jeweilige Kürzel den Zusatz X.
Ob es ein noch fehlendes Untersuchungsergebnis war, oder ob man die Zellen nicht eindeutig differenzieren konnte, wird Dir nur Dein Arzt erklären können.
Also, wenn es Dich beschäftigt einfach hier mal nachhaken.

Sei lieb gegrüßt von Rika

[Rudolf]

Hallo Uli,
zu Rikas Aussage möchte ich ergänzen:
Du schreibst von einem "nekrotisch zerfallenen" NZK.
Das könnte heißen, daß gar keine lebenden Tumorzellen mehr vorhanden sind.
Das klingt ziemlich unwahrscheinlich, aber unmöglich scheint es mir nicht. In diesem Fall könnte man ein G0 vergeben, macht aber wohl kein Arzt.
Zur Bestimmung des Grading braucht man aber intakte Krebszellen.
Ein zwar theoretisches G0 wäre aber doch auch ein Grund zur Freude.
Du kannst zwar entspannter zu den Nachsorgeterminen gehen, aber auslassen wirst Du sie sicher nicht.
Ich würde den Arzt fragen wegen einer genauen Aussage.
Alles Gute
Rudolf

[Big Sister]

Hallochen Uli,
bitte sei nicht verschreckt.
Nimm für Dich die Infos heraus, die Du gebrauchen kannst.
Deine Art von Nierenkrebs kommt wahrlich sehr selten vor.
Du hattest das Glück an einen sehr guten Arzt zu kommen und nun lebe einfach.
Das dies nicht so einfach ist und die "Verdrängungsmethode" nicht die Beste ist, ist Dir ja schon klar.
Also, schreibe hier einfach weiter und viele werden Dir antworten.
Du bist hier immer willkommen.
Lass Dich nicht aus der Bahn werfen.
Wenn der Tumor entfernt ist, so ist er noch lange nicht aus dem Kopf entfernt.
Also schreibe, alles was Dich derzeit beschäftigt einfach hier in Deinem Wohnzimmer rein.

Ich wünsche Dir einen wunderschönen 1. Advent.
Sei lieb gegrüßt von Rika

[Caren]

Liebe Uli,

das Problem von wahnsinnigen Rückenschmerzen nach der OP kenne ich auch. Ich hatte damals einen sehr guten Allgem. Mediziner. Der meinte, daß bei mir alle Muskeln im Rücken nicht nur „sachte“, sondern auch fachgerecht und sanft wieder benutzt werden sollten. Er gab mir die Überweisung für eine Bewegungstherapeutin, die sehr fachkundig und zart meinen gesamten „Bewegungsapparat“ trainiert hat. Als sie meine riesige Narbe sah, wusste sie erst gar nicht wie und wo sie anfangen sollte.

Sie erklärte mir die Bewegungsabläufe und überließ es mir – wie weit bzw. wie lange ich eine bestimmte Übung aushalten konnte. Es kommt gar nicht auf die Länge drauf an (und wenn es auch nur ein paar Sekunden sind) - sondern wie oft man diese Übungen wiederholt. Bei mir hat das jedenfalls gewirkt. Allerdings hatte ich in der ersten Woche so einen Muskelkater, daß ich keine Nacht schlafen konnte. Aber nach vier Wochen wurde es merklich besser. Diese Übungen mache ich auch noch heute, wenn ich Rückenschmerzen habe.

Wenn Du nicht mehr so starke Schmerzen hast, kannst Du auch besser schlafen. Und wenn Du schläfst – hast Du auch nicht mehr so viel Zeit zum grübeln. Du merkst jetzt sicher schon, daß Du dadurch den Kreislauf Deiner Gedanken unterbrichst.

Hoffentlich findest Du ja auch bei Euch einen SEHR GUTEN Bewegungstherapeuten, der Dir helfen kann.

Liebe Grüße

Caren

[Big Sister]

Hallochen Ulli,
schön Dich hier wieder lesen zu können.
Mal ganz ehrlich, hättest Du nach Deinen zwei doch ziemlich schnell aufeinander folgenden OP´s hier geschrieben:" Mir geht es super, ich schmeiße den Haushalt und siebe zwischendurch noch den Kompost durch.", hätte ich gedacht, das ist ja nicht normal.
Gönne Deinem Körper die Zeit sich von diesen 2 Operationen zu erholen. Am Anfang Deiner Geschichte stand:

Ich lebe und das ist auch gut so und soll auch noch lange so bleiben.

Ein gutes Motto! Jedoch meist leichter geschrieben als auch in die Tat umgesetzt.
Nach solch einer Geschichte einfach zum normalen Leben hinüber zuschwenken ist nicht so leicht.
Zumal einen dann auch noch die Schmerzen stets und ständig daran erinnern.
Warum, wieso ich .... Fragen bringen einen nicht weiter.
Sie rauben nur Kraft.
Wenn man solche Fragen im Kopf hat, helfen oftmals auch Schlaftabletten nicht. Die Gedanken sind stärker.
Wichtig wäre also diese üblen Kobolde aus dem Kopf zu kriegen.
Suche Dir also etwas, dass Dich ablenkt, was Dir Spaß macht.....
Versuche auch an den kleinen Dingen des Lebens wieder Freude zu empfinden.
Ist manchmal harte Arbeit.

Ich bin zudem auf einem psychischen Tiefpunkt, möchte nur noch heulen.

Dann tu es doch einfach! Was spricht dagegen? Indianer kennen keinen Schmerz?
Vielleicht tut es Dir mal gut alles raus laufen zu lassen.
Ich bin mir ziemlich sicher, dass Du nach einem guten Ergebnis des nächsten CTs etwas positiver denkst und danach hoffentlich strahlst im Gesicht.

Ich wünsche Dir ein wundervollen 2. Advent.
Sei lieb gegrüßt von Rika

[bibikommt]

Hallo Uli,

mensch, ich finde, du hälst dich total wacker.

Wenn dir zum Heulen zumute ist, dann tu es!! Es muss nämlich raus. Ich habe noch nie so viel geweint wie nach meiner Diagnose und der OP. Und das ist auch erst in der Reha besser geworden. Aber auch heute, ziemlich genau 1 Jahr nach der OP, weine ich noch viel leichter und schneller als vorher. Das heißt aber auch, dass man nicht mehr alles in sich rein frißt. Und der Tumor ist raus, jetzt ist alles ok, tja, das sagt sich leicht, wenn man nicht der Patient ist. Versuche alles so positiv wie möglich zu sehen, aber verdränge nicht was du hast. Kopf hoch, es wird, das kann ich dir sicher sagen. Ich habe auch eine ganze Weile Schmerzmittel genommen, mit der Zeit wird es wesentlich besser, aber die Zeit muss man sich geben.

Ich wünsche Dir, dass es langsam aber stetig bergauf geht.

LG
Gabi

[Uli60]

Hallo Ihr Lieben, Hallo Wohnzimmer,

heute war ich nochmal bei meinem Dok.
Schmerzen werden stärker, im Moment kann ich schon nicht mehr auf der Seite liegen. Liege ich auf rechts, schmerzt es in der Gegend der rechten Niere. Liege ich auf links, fängt es dort an höllisch zu brennen. Dazu komme ich immer weniger Meter beim spazierengehen, bis ich eine Pause brauche. Sitzen fällt mir schwer, besonders das Anlehnen mit dem Rücken. Nach kurzer Zeit habe ich das Gefühl, dass einer im Bereich der nieren herumrührt.

Ich habe heute nochmal eine Spritze bekommen (die 6. in 2 Wochen), einen Termin zum MRT, danach wird ein Termin zur wiedervorstellung im Krankenhaus gemacht. Zudem bekomme ich jetzt kein Diclo und auch kein Novaminsulfon mehr (will ich auch irgendwie nicht mehr), da diese Medis die Schmerzen lediglich vermindert haben.
--> Mein Dok meinte bisher, dass ich bei Einnahme der Medis schmerzfrei war Ich habe ihm daraufhin gesagt: "Wenn ich schmerzfrei wäre, würde ich schon längst wieder arbeiten!"

Schmerzfrei war ich schon seit der 2.OP nicht mehr. Selbst die Sprtzen verschaffen lediglich eine Linderung.

Ab morgen nehme ich Tilidin. Hat von Euch schon jemand Erfahrung damit?

Liebe Grüsse
Uli

PS: Meinem Kopf geht es prima, da bin ich guter Dinge, nur dem Rest gehts beschi**en.

[bibikommt]

Hallo Ulli,

das tut mir aber leid, dass es dir im Moment so schlecht geht. Hoffentlich findet man beim MRT mal eine Ursache, die auch behoben werden kann. Ich drücke dir die Daumen!

Zum Tilidin:
Ich habe schon direkt nach dem Krankenhaus Tilidin bekommen und das auch noch über die AHB hinaus genommen und dann "ausgeschlichen". Ich kann Novalgin nur seeehr schlecht vertragen und dieses deshalb auch nach der OP nicht bekommen. Im Krankehaus hat man mir Ibuprofen gegeben (finde ich heute auch komisch). Trotzdem hatte ich aber ja immer sehr starke Schmerzen mit denen ich auch entlassen worden bin. Mein Hausarzt hat mich dann sofort auf Tilidin umgestellt, weil er sagte, dass das 1. die Nieren nicht belastet und 2. ein sehr starkes Schmerzmittel sei, dass aber noch nicht unter das Betäubungsmittelgesetzt falle. Mir hat es recht gut geholfen. Allerdings habe ich anfangs fast die Uhr danach stellen können, wann 12 Stunden um sind, denn dann kamen die Schmerzen wieder.

Ich wünsche dir, dass du damit gute Erfolge hast.

Gruss Gabi

[tigerloewe20080]

Hallo Uli,

mein Mann nimmt Tilidin schon seit ca. 3 Monaten, in Kombination mit Arcoxica. Tilidin nimmt er am Tag 3 Stück und Arcoxica 1 morgens.

Leider konnte er damit auch seine Schmerzen nicht beheben. Er bekommt die Medikamente nach seiner Krebs OP, jetzt für den Rücken.

Tilidin kann er ganz gut vertragen, allerding gleichzeitig mit Panteprazol für den Magen. Arcoxica dagegen nicht gut. Übelkeit, Wassereinlagerungen.

Mein Mann liegt seit gestern im Krankenhaus und wird heute am Spinalkanal operiert. Wir hoffen, dass dann keine Medikamente mehr notwendig sind.

Er konnte es jetzt auch nicht mehr einschätzen, ob die Schmerzen vom Rücken oder in der Nierengegegend sind.

Ich werde berichten.

Viele Grüße und gute Besserung Karin.

[Uli60]

Liebe Gabi, Liebe Karin,

vielen Dank für Eure Infos. Es hat mir die Angst vor der ersten Einnahme heute morgen etwas genommen.

08:20 Uhr - 15 Tropfen Tilidin
08:40 Uhr - leichte Benommenheit
08:50 Uhr - starke Schmerzen in der rechten Nierengegend
09:00 Uhr - starke Benommenheit; keinerlei Schmerzen mehr
16:00 Uhr - Wirkung lässt nach (Benommenheit wird weniger, Schmerzen kommen wieder)
16:30 Uhr - 10 Tropfen Tilidin
17:00 Uhr - starke Benommenheit; keinerlei Schmerzen mehr
21:30 Uhr - 10 Tropfen Tilidin
-> Die Dosierung von 10 Tropfen reicht nicht aus, deshalb nehme ich 3 * 15 Tropfen.
-> Funktioniert besser. 15 Tropfen reichen bei mir für ca. 7-8 Stunden.

Im Moment bin ich schmerzfrei, Juchuhh , dies hatte ich seit über 6 Monaten nicht mehr. Ich fühle mich zwar seeeehr benommen, nehme dies aber nicht negativ. Autofahren ist im Moment eh nicht drin.

Liebe Grüsse
Uli