Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Stachelbeere]

Hallo
Sagt mal wie lange hat das bei Euch gedauert bis ihr wieder richtig reden und essen konntet?? Ich bin ja schon mal froh das meine Zunge schon um einiges besser ist auch das der Schleim besser wird find ich gut. Meine Speicheldrüßen nehmen auch ihre Arbeit langsam wieder auf, Schlucken wird auch besser nur reden geht halt noch nicht wirklich. Meine Ärztin hat mir heute jetzt auch mal endlich Lymphdrainage verschrieben, ich denke das iwrd meiner Zunge auch noch mal gut tun da die am morgen immer noch etwas dicker ist als normal. Naja das wird schon.

Gruß Silke

[specki]

Hallo allezusammen,
auch ich wünsche eine schöne Woche. Schön langsam wird bei mir weihnachtlich dekoriert. Das Plätzchen backen macht bei diesem Wetter keinen
besonderen Spaß, aber wenn man Kinder hat muss man eben in den sauren Apfel beissen.

Mein Mann quält sich immer noch mit Schmerzen im Kieferbereich herum.
Vielleicht kann mir einer eine Antwort geben, der auch eine Kiefertransplantation gehabt hat, wie lange das ungefähr mit den Schmerzen dauert.

Gruß Elisabeth

[Atlan]

hallo elisabeth,
ich kann deine frage nicht mehr finden, kannst du die bitte noch einmal stellen.
lg
atlan

[specki]

Hallo Atlan,

gerne stelle ich meine Frage nochmal. Mein Mann bekam im Februar das Wadenbein als Kiefer eingesetzt. Im Juli/August bekam er zum 2. Mal Chemo/Strahlentherapie. Diese ist seit 3 Monaten abgeschlossen. Und obwohl
die Ärzte keinen Tumor mehr gefunden haben, hat mein Mann immer noch
Schmerzen. Sind das sogenannte Phantomschmerzen?
Hast du Erfahrungen? oder vielleicht jemand anderes im Forum?

Gruß
Elisabeth

[Stachelbeere]

Hallo Elisabeth
Es könnte ja sein das bei deinem Mann sich kleine Verwachsungen gebildet haben, was ich nicht hoffe. Ich habe zwar keine erfahrung mit so etwas aber ich bin im Medizinischen Bereich Berufstätig und denke mal das es vielleicht so etwas sein kann.
Ich habe heute von meiner Hausärztin erfahren das ich so schnell wie möglich (also morgen) in die HNO Uniklinik muss. Meine Entzündungsbarometer im Blut sind sehr hoch d.h. ich habe eine Entzündung im Hals. Da ich aber hochdosiertes Schmerzmittel noch bekomme merk ich nix davon. Wenn es jetzt blöd laüft dann sind die Mandeln entzündet und ich muss schon wieder unters Messer. Das blöde ist noch das ich jetzt Antibiotika nehmen muss und man das nicht auflösen darf und ich so nur Suppe runter bekomm!! Naja wird schon irgendwie gehen.

Gruß Silke

[CrazyProf]

Hallo Leute,

ich habe längere Zeit nichts mehr geschrieben. Ich war in Reha gewesen, allerdings wurde mir der erhoffte Erfolg (Wiedererlernen von Sprechen und Schlucken) verhagelt dadurch, daß die vorangegange zweite Runde Bestrahlung ("Dosisaufsättigung... um Neubildungen zu unterdrücken) ein nerviges Ödem ausgerechnet zwischen Kiefer und dem noch intakten Teil der Zunge wachsen liess, das bald so gross wie eine 1A-Dattel war und die Zunge enorm zur Seite drückte.

Dennoch genoss ich die anderen Aktivitäten der Reha: Das Inhalieren von Sole-Dampf-haltiger Luft, was beim Loswerden von zähem Schleim im Hals sehr half, die Bewegungsübungen in Krankengymnastik und Ergotherapie, welche ie durch OP-Narben entstandenen Bewegungseinschränkungen wieder etwas rückgängig machten. Unter ärztlicher Aufsicht konnte ich auch Medikamente gegen Bluthochdruck und Typ-2-Diabetes absetzen, worüber ich auch sehr froh war. Ich wähnte mich auf gutem Weg der Besserung und phantasierte bereits davon, in der zweiten Novemberhälfte für einzelne Tage zur Arbeit zurückzukehren, auch wenn ich nicht sprechen kann. (in meiner Arbeit führe ich Berechnungen am Computer durch und muss nicht viel kommunizieren).

Das Ödem wurde aber partout nicht kleiner und ich erlebte auch Stagnation des Wohlbefindens. Gleich am Entlasstag aus der Reha (5.11.) suchte ich noch mal die Uniklinik HD auf, es wurde nochmal Röntgen-CT gemacht aber nichts Auffälliges gefunden. Zu Hause dann ging es auch nicht weiter aufwärts, und plötzlich entdeckte ich neues Wachstum AUF der Zunge, das sich sehr schnell über einen Eckzahn ausbreitete, so daß ich nachts im Traum drauf biss und mir eine blutige Ecke einriss, die auch nie mehr heilte.... langer Rede kurzer Sinn, ich wurde schnellstens nochmal in die Klinik einbestellt und weitere Verfahren angesetzt, MRT und PET, und nun habe ich schon wieder MEHRERE Neubildungen im Mundbereich! Und alle so blöd gelegen, daß sie nicht operierbar sind. Die selbstgebissene Wunde wurde provisorisch abgenäht, weil da gleich ein kräftiges Äderchen in der Nähe war.


Jetzt bekomme ich Chemotherapie seit 1.12.; man warnte mich bereits, es sei eine aggressive. Aber bisher geht es mir recht ordentlich, bekomme allerding auch verschiedene Mittelchen zur Vorbeugung gegen Übelkeit etc.;

Ich bin nun natürlich unendlich enttäuscht, daß der Wiederausbruch SO schnell und sogar noch aggressiver als vorher kam und hoffe nun innigst, daß die Chemo wirken möge. Gerade bei schnell wachsenden Tumoren kann anscheinend Chemo besonders gut deren Chemie stören und erfolgreich sein. Aber eben zunächst auf dem Papier.....

Auch bin ich verwirrt darüber, daß man beim Röntgen-CT am 5.11. noch NICHTS gesehen hat, allerdings habe ich zahlreiche metallische Zahnkronen im Mund, und die stören beim Röntgen-CT, so daß CT bei zahlreichen Bild-Ebenen gar nichts aussagen kann. Ob ich das Pech hatte, daß sich die ersten Neu-Keime gerade in solchen Bereichen "versteckten" weiß ich noch nicht, das muß ich die Ärzte mal in einem ruhigen Moment fragen.

Meine Chemo speziell besteht in einer Kombination verschiedener Präparate (hintereinander, nicht gleichzeitig) und soll derzeit der erfolgreichste Versuch sein.

Aber mein Schock sitzt nun erst mal sehr tief.

Viele Grüße
Peter

[gitte01]

Hallo Peter,
das muß Gedanken Übertragung gewesen sein.
Ich habe erst gestern gedacht, von dir hab ich hier schon lange nichts mehr gelesen und wie es dir wohl geht.
Das sind ja keine guten Nachrichten.
Ich wünsche dir, dass die Chemo gut bei dir anschlägt und danach alles gut ist.
Viel Kraft .....halt durch, ich drück dir die Daumen.

Gruß Gitte