Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[specki]

Hallo Atlan,

gerne stelle ich meine Frage nochmal. Mein Mann bekam im Februar das Wadenbein als Kiefer eingesetzt. Im Juli/August bekam er zum 2. Mal Chemo/Strahlentherapie. Diese ist seit 3 Monaten abgeschlossen. Und obwohl
die Ärzte keinen Tumor mehr gefunden haben, hat mein Mann immer noch
Schmerzen. Sind das sogenannte Phantomschmerzen?
Hast du Erfahrungen? oder vielleicht jemand anderes im Forum?

Gruß
Elisabeth

[Stachelbeere]

Hallo Elisabeth
Es könnte ja sein das bei deinem Mann sich kleine Verwachsungen gebildet haben, was ich nicht hoffe. Ich habe zwar keine erfahrung mit so etwas aber ich bin im Medizinischen Bereich Berufstätig und denke mal das es vielleicht so etwas sein kann.
Ich habe heute von meiner Hausärztin erfahren das ich so schnell wie möglich (also morgen) in die HNO Uniklinik muss. Meine Entzündungsbarometer im Blut sind sehr hoch d.h. ich habe eine Entzündung im Hals. Da ich aber hochdosiertes Schmerzmittel noch bekomme merk ich nix davon. Wenn es jetzt blöd laüft dann sind die Mandeln entzündet und ich muss schon wieder unters Messer. Das blöde ist noch das ich jetzt Antibiotika nehmen muss und man das nicht auflösen darf und ich so nur Suppe runter bekomm!! Naja wird schon irgendwie gehen.

Gruß Silke

[CrazyProf]

Hallo Leute,

ich habe längere Zeit nichts mehr geschrieben. Ich war in Reha gewesen, allerdings wurde mir der erhoffte Erfolg (Wiedererlernen von Sprechen und Schlucken) verhagelt dadurch, daß die vorangegange zweite Runde Bestrahlung ("Dosisaufsättigung... um Neubildungen zu unterdrücken) ein nerviges Ödem ausgerechnet zwischen Kiefer und dem noch intakten Teil der Zunge wachsen liess, das bald so gross wie eine 1A-Dattel war und die Zunge enorm zur Seite drückte.

Dennoch genoss ich die anderen Aktivitäten der Reha: Das Inhalieren von Sole-Dampf-haltiger Luft, was beim Loswerden von zähem Schleim im Hals sehr half, die Bewegungsübungen in Krankengymnastik und Ergotherapie, welche ie durch OP-Narben entstandenen Bewegungseinschränkungen wieder etwas rückgängig machten. Unter ärztlicher Aufsicht konnte ich auch Medikamente gegen Bluthochdruck und Typ-2-Diabetes absetzen, worüber ich auch sehr froh war. Ich wähnte mich auf gutem Weg der Besserung und phantasierte bereits davon, in der zweiten Novemberhälfte für einzelne Tage zur Arbeit zurückzukehren, auch wenn ich nicht sprechen kann. (in meiner Arbeit führe ich Berechnungen am Computer durch und muss nicht viel kommunizieren).

Das Ödem wurde aber partout nicht kleiner und ich erlebte auch Stagnation des Wohlbefindens. Gleich am Entlasstag aus der Reha (5.11.) suchte ich noch mal die Uniklinik HD auf, es wurde nochmal Röntgen-CT gemacht aber nichts Auffälliges gefunden. Zu Hause dann ging es auch nicht weiter aufwärts, und plötzlich entdeckte ich neues Wachstum AUF der Zunge, das sich sehr schnell über einen Eckzahn ausbreitete, so daß ich nachts im Traum drauf biss und mir eine blutige Ecke einriss, die auch nie mehr heilte.... langer Rede kurzer Sinn, ich wurde schnellstens nochmal in die Klinik einbestellt und weitere Verfahren angesetzt, MRT und PET, und nun habe ich schon wieder MEHRERE Neubildungen im Mundbereich! Und alle so blöd gelegen, daß sie nicht operierbar sind. Die selbstgebissene Wunde wurde provisorisch abgenäht, weil da gleich ein kräftiges Äderchen in der Nähe war.


Jetzt bekomme ich Chemotherapie seit 1.12.; man warnte mich bereits, es sei eine aggressive. Aber bisher geht es mir recht ordentlich, bekomme allerding auch verschiedene Mittelchen zur Vorbeugung gegen Übelkeit etc.;

Ich bin nun natürlich unendlich enttäuscht, daß der Wiederausbruch SO schnell und sogar noch aggressiver als vorher kam und hoffe nun innigst, daß die Chemo wirken möge. Gerade bei schnell wachsenden Tumoren kann anscheinend Chemo besonders gut deren Chemie stören und erfolgreich sein. Aber eben zunächst auf dem Papier.....

Auch bin ich verwirrt darüber, daß man beim Röntgen-CT am 5.11. noch NICHTS gesehen hat, allerdings habe ich zahlreiche metallische Zahnkronen im Mund, und die stören beim Röntgen-CT, so daß CT bei zahlreichen Bild-Ebenen gar nichts aussagen kann. Ob ich das Pech hatte, daß sich die ersten Neu-Keime gerade in solchen Bereichen "versteckten" weiß ich noch nicht, das muß ich die Ärzte mal in einem ruhigen Moment fragen.

Meine Chemo speziell besteht in einer Kombination verschiedener Präparate (hintereinander, nicht gleichzeitig) und soll derzeit der erfolgreichste Versuch sein.

Aber mein Schock sitzt nun erst mal sehr tief.

Viele Grüße
Peter

[gitte01]

Hallo Peter,
das muß Gedanken Übertragung gewesen sein.
Ich habe erst gestern gedacht, von dir hab ich hier schon lange nichts mehr gelesen und wie es dir wohl geht.
Das sind ja keine guten Nachrichten.
Ich wünsche dir, dass die Chemo gut bei dir anschlägt und danach alles gut ist.
Viel Kraft .....halt durch, ich drück dir die Daumen.

Gruß Gitte

[Atlan]

hallo peter,
der schock sitzt tief bei dir. ich glaube jeder hier kann deine gefühle nachvollziehen, wenn so schnell ein rezidiv auftritt. man denkt man sei damit einigermaßen durch und dann so etwas. es tut mir unendlich leid für dich, wünsche dir aber ganz ganz fest, das die chemo etwas bringt und du dich damit nicht zu sehr quälen musst.

@elisabeth: elisabeth, zu den schmerzen deines mannes nach dieser eigentrasplantation fällt mir nur ein, dass schmerzen manchmal sehr hartnäckig sein können. wenn dein man jetzt chronische schmerzen hat, macht er dann auch schon schmerztherapie. das wäre der nächste schritt, bevor sich ein schmerzgedächtnis ausbildet und sich die schmerzen als eigenständige krankheit verselbstständigen. ein schmerztherapeut, meistens anästhesisten kann da helfen und dein mann sollte sich nicht scheuen, schmerzmittel so hoch einzunehmen, dass die schmerzen auch wirklich weg sind.

@silke: silke es gibt antibiotika in form von granulat und sogenannten aqua-tabbs. diese medikamente sind alle in der stärke für erwachsene. die meisten ärzte sind nur zu faul einmal in ihre rote liste zu schauen oder sie lehnen das einfach ab. manchmla ist es auch nur arroganz. also die firmen Hexal oder Grünenthal stellen solche medikament her und sicher andere auch.

grüsse an alle
atlan

[Stachelbeere]

Hallo
@Peter, ich lese heute das erste mal von dir und es tut mir sehr leid das bei dir schon ein Rezidiv aufgetreten ist. Eine bekannte von mir hat auch Chemo bekommen und die hat während dessen Selentabletten genommen und hat dadurch die Chemo besser vertragen. Vielleicht hilft es auch bei dir. Ich wünsche Dir viel Kraft und drück dir beide Daumen das du es gut überstehst.

Also ich war heute in der Uniklinik. Es ist alles in Ordnung. Ich habe einen Pilz im Hals der noch nicht ganz weg ist und der sich auch auf die Zunge gesetzt hat, deshalb tut die mir so weh. Das Antibiotika bekomm ich jetzt als Saft was ich nicht schlecht finde. Ich hoffe das jetzt alles wieder wird. In 10 Tagen muss ich noch mal hin.

Gruß Silke

[specki]

Hallo Silke

Gott sei Dank ist es "nur" der Pilz und nicht noch eine weitere lästige Geschichte.
Schicke dir weiterhin viel Kraft.
Gruß
Elisabeth

[Stachelbeere]

Hallo Elisabeth
Wenn ich alle essen würde dann hätte ich die 20kg wieder drauf die ich während der Bestrahlungszeit abgenommen habe. Ich freu mich schon auf Februar wenn ich dann wieder arbeiten darf . Bin jetzt schon seit Ende August Krankgeschrieben und ich bin meistens unerträglich wenn ich "krank" bin. Konnte jetzt schon fast zwei Nächte durchschlafen. Der Schleim wird auch besser und meine Stimme ist fast wieder normal. meine Zunge tut auch kaum noch weh, also ich bin ständig am Schmerzmittel reduzieren !! Habe auch schon mein erstes Brot wieder gegessen.
Heute Abend bin ich noch auf der Betriebsfeier, mal schauen was es da zu Essen gibt .
So ich wünsche Euch auch ein schönes drittes Adventswochenende, bei mir schneit es!

Liebe Grüße Silke

[specki]

Hallo Peter,

auch ich kann mir vorstellen, was du gerade durchmachst. Bei meinem Mann
war es das gleiche. Innerhalb kürzester Zeit wuchs ein Rezidiv. Auch er bekam
die höchste Dosis an Strahlen und Chemo. Diese ist seit 3 Monaten abge-
schlossen. Momentan ist keine Tumorbildung in Sicht. Solange mein Mann zwischen den Behandlungen zu Hause war habe ich versucht sooft wie möglich ihm Ingwertee und Grünen Tee zu geben. Ingwertee gegen Übelkeit und Grünen Tee zur Stuhlregulierung.

Hallo Atlan,

danke für die Tipps. Mein Mann ist schon bei der Schmerztherapie. Nur möchte er nicht allzu hohe Dosen an Schmerzmittel einnehmen ( angst vor Abhängigkeit). Momentan sind die Schmerzen im erträglichen und sind von
den Abendstunden in die Nachtstunden gewandert. Die Schmerzen lassen
sich durch zusätzliche Schmerztabletten ganz gut beeinflusssen.
Außerdem habe ich ihm zusätzlich eine Duftlampe mit echtem Cajeput-Öl
hingestellt, damit seine Stimmungslage sich bessert. Ich denke es hilft ein wenig.

Gruß Elisabeth