Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Stachelbeere]

Hallo Elisabeth
Ich drück ganz fest die Daumen das morgen alles gut läuft.

Hallo Atlan
Ich wünsch Dir einen schönen Urlaub.

Ich war gestern ja wieder in Freiburg in der Uniklinik zur Kontrolle wegen der Entzündung. Die Ärztin war ganz erstaund das mein Körper so einen guten Heilungspozess hat. Die Entzündung ist schon fast komplett weg und der Pilz auf der Zunge auch. Antibiotika muss ich auch keines mehr nehmen und die Schmerzmittel kann ich auch verringern, worüber ich froh bin.
So jetzt muss ich mich etwas erhohlen denn ich geh heute abend zu einem ganz wichtigen Handball spiel meiner Manschaft.

Liebe Grüße Silke

[gitte01]

Hallo Elisabeth, ich drücke euch ganz fest die Daumen für morgen.

Gruß Gitte

[Atlan]

hallo silke und elizabeth,
danke für die urlaubswünsche. ich freue mich auch schon sehr auf die besinnlichen tage. da ich ab januar auch noch das vergnügen habe, im qualitätsmanagement mitzuarbeiten (noch mehr arbeit) kann ich vorher noch die erhohlung gebrauchen. na ja auf der anderen seite sind neu aufgaben auch neue herausforderungen. mal sehen. ich werde auf jeden fall weiter die beiträge hier lesen.
euch allen, auch gitte natürlich noch eine schöne restwoche
lg
atlan

[Ziege]

Moin moin....
meine Mutter hat mir so eben ihr Biopsie-Ergebnis mitgeteilt, es ist ein Zungenrand-Karzinom

Laut Arzt soll sie das, unwissenderweise, schon ca. 1 Jahr mit sich herumtragen.
Op-Termin ist auch schon gleich angesetzt worden für den 11.Jan im neuen JAhr, mit anschl. Strahlentherapie.

Hat jemand von euch eine Idee, wo ich konkrete Infos zur Therapie und auch zum mögl. Krankheitsverlauf finden kann??

Bin wohl selbst grad irgendiwe neben der SPur und werd einfach nicht fündig...

Naja...ehrlich gesagt, mit Tränen in den Augen ist lesen auch erschwert....
vielleicht wisst ihr ja wo ich suchen muss, wäre echt toll.

Danke im vorraus...

LG
Ziege

[gitte01]

Hallo Atlan,
danke für deine Wünsche.
Auch ich wünsche dir noch, eine frohe Adventszeit und alles Gute für deine neue Arbeitsaufgabe.
Toi toi toi, dass du nicht so viel arbeiten mußt.

Gruß Gitte

[specki]

Hallo Stachelbeere und gitte01,

danke fürs Daumen drücken. Im großen und ganzen ist die Strahlen-Ärztin sehr zufrieden und hat meinem Mann angeraten wieder etwas Essen über den Mund zu versuchen und wenn es nur gebreites Gemüse ist. In der HNO-Abteilung wurde meinem Mann ein Knubbel in der Halsgegend ambulant entfernt. Die Ärzte dort meinten es sei ein Lymphknoten, Histologie erfahren wir in der 2. Januarwoche. Wir hoffen jetzt, daß die Ärzte recht haben und es nicht etwas
anderes ist.

Hallo Silke,

deine guten Nachrichten sind super. Viel Spaß beim Handballspiel.

Hallo Ziege,

tut mir Leid für Deine Mutter und wünsche Euch viel Kraft.

Gruß
Elisabeth

[Atlan]

hallo ziege,
es gibt sehr viele informationen innerhalb und außerhalb des internets. zum einstieg empfehle ich die die Blauen Ratgeber der Deutschen Krebshilfe und da den Ratgeber "Krebs im Mund-Kiefer-und Gesichtsbereich". Du kannst ihn online bestellen als PDF herunterladen oder er findet sich meistens auch in den kliniken.
Ansonsten heiße ich dich willkommen trotz des schweren anlasses, der dich hierherführt, von dem wir aber alle betroffen sind.
Stell deine Fragen einfach hier. wir werden versuchen sie so gut wie möglich zu beantworten
lg
atlan

[Ziege]

Erstmal lieben Dank für eure Antworten.
Werde versuchen mir die blauen Broschüren zu besorgen und mich ein zu lesen.

Ist leider alles ein wenig schwierig für mich, da meine Mum 400km entfernt von mir wohnt und somit ein Besuch oder ähnl. nicht mal eben zwischendurch einzurichten ist
Versuch ihr all mein Input nebst mentalem Aufbau telefonisch zwar näher zu bringen, ist aber eben anders als wenn man jemandem in den Arm nehmen kann.

Zur Zeit muss ich sie erstmal mit Infos bezügl. Gewichtszunahme versorgen....sie hat in den letzten 3 Wochen schon 9kg verloren und die Op ist erst in 3Wochen.
Irrigerweise bin ich zwar als Pflegekraft mit sämtlichen Krebsformen( nur nicht mit Zungenkrebs...) schon in Kontakt gekommen und habe Patienten bis hin zur finalen Pflege begleitet, nur in dieser Situation merk ich erst, wie kopflos Angehörige werden können.
Werde sicher das ein oder andere Mal auf eure Ratschläge zurück kommen, dafür im Vorfeld vielen Dank.

LG
Ziege

[Stachelbeere]

Hallo Ihr
War gestern nochmal beim arzt wegen meinen Blutwerten die sind tip top. Die Entzündung ist weg und der pilz auf der zunge auch fast. Aber das beste ich habe schon wieder 2 kg zugenommen .

Hallo Ziege
Das mit deiner Mutter tut mir leid. Als ich so viel abgenommen habe haben mir die Ärzte zusatznahrung verschrieben. Dieses Fesurbin, das hat mir wirklich sehr geholfen. Vielleicht verschreiben es die Ärzte deiner Mutter auch und sonst kann man die auch so in der Apotheke holen. Man muss die nur leider vorher bestellen, weil die es nicht auf Lager haben.

Ich wünsche Euch noch einen schönen Freitag und ein schönes Wochenende. Ich bin mal wieder nur unterwegs.

Lieben Gruß Silke

[CrazyProf]

Hallo alle,

na dann will ich auch mal ein Lebenszeichen von mir geben. Seit knapp 4 Wochen bekomme ich ja nun eine Chemotherapie. Das Forschungsprogramm, das dahinter steht, heisst "extreme", konkret bedeutet es offenbar, daß einfach alles, was sich bisher einigermassen bewährt hat, zum Einsatz kommt. Zuerst harte Sachen wie Cisplatin und Fluoruracil, und jetzt Antikörper (Erbitux).

Das brutal schnelle Wachstum (an mehreren Stellen der Zunge!!!) konnte, zumindest da, wo ich hinsehen kann, schnell gestoppt werden. Schnell passierte dann dies, daß an mehreren Stellen der Zunge weisse Brocken sich herausarbeiteten... man stelle sich eine extrem grobe Salami vor (z.B. spanische Chorizo), auf die man drauf drückt, so daß die Speckstückchen herausquellen :-( , ja, widerlich zum Anschauen. Ein Stück war so groß wie ein drittel Zuckerwürfel und mitten oben drauf. Man sagte mir, das sei abgestorbenes Tumorgewebe, aber man könne noch nicht sagen, ob das schon Verdienst der Medikamente sei oder vielleicht "Kollaps" des Tumors, weil die Blutgefässe nicht schnell genug mitgewachsen sind....

Mittlerweile ist nun aber schon einiges von diesem ekligen Zeug abgefallen oder wurde mit dem Speichel ausgeschwemmt oder von mir ausgespuckt, habe auch ein wenig mit Wattestäbchen rumgefummelt und Abgestorbenes
entfernt. Gerade der oben erwähnte Klotz mitten auf der Zunge (bzw dem Rest, den ich eh nur noch habe) ist nun ganz weg und ich sehe eine Art "verheilende Lücke". An anderen Stellen der Zunge sehe ich noch etwas "weiss"...

Richtig Klarheit über den Erfolg (vor allem in den Bereichen, wo ich nicht hinsehen kann) würde erst ein neuer MRT-Termin bringen. Leider will man das erst in wenigen Wochen mit mir machen. Schade... ob es wohl Kostengründe sind ?

Mit Nebenwirkungen habe ich bisher Glück gehabt, keine Übelkeit/Erbrechen. Nur ein wenig Akne, aber das sei typisch für Erbitux, ist mir auch nicht weiter lästig momentan.

Meinem Kreislauf ging es allerdings anfangs sehr mies, niedriger Blutdruck und gleichzeitig hoher Puls, selbst beim Liegen im Bett. Große Schwäche beim Stehen, einmal bin ich glatt im Stehen umgefallen und prompt auf dem Boden liegend eingeschlafen...

Ist nun aber auch deutlich besser geworden. Vielleicht lag es auch daran, daß mein Körper durch die Chemo sowie den aktuellen Kampf im Mund mehr Nahrung benötigte; als ich beim Wiegen entdeckte, daß ich schon wieder Gewicht verloren hatte, beschloss ich, die Kalorienzufuhr von 2500 auf
3000 kcal/Tag (=6 Flaschen HIPP) zu erhöhen, und nun habe ich auch schon
wieder ein wenig zugenommen.

Also alles in allem vorsichtige Hoffnung.....
etwas geschockt war ich allerdings über folgende Nachricht:


http://www.aerzteblatt.de/v4/news/news.asp?id=32124

tja aber was soll ich machen...

Viele Grüße an alle - Peter

[Atlan]

hallo ziege,
gerade wenn man vom fach ist, ist alles schlimmer. ich habe zu meinen behandlern immer gesagt, ich habe deswegen doppelt so viel angst wie ein mensch, der nicht vom fach ist. leider verstehen das die meisten nicht. es ist schade, dass man erst selber in so eine situtation kommen muss, um es zu verstehen. alleine wenn ich mit kollegen über eine einfache magenspiegelung rede, stoße ich immer wieder auf größte ängste aber wenn sie patienten damit konfrontieren machen sie auf cool. na ja mach dir deswegen keine weiteren sorgen. das gehört dazu. die blauen ratgeber kannst du unter
www.deutsche-krebshilfe.de herunterladen oder bestellen. das ist ganz einfach. wenn du vom fach bist interessieren sich sicherlich die leitlinien. ich schicke dir den link später, ich habe ihn im moment nicht parat.
alles gute weitehin

@silke: suüer silke, weiter so

@peter: peter das hört sich schon einwenig grauselig an, wie du das mit der salamie so beschreibst, die hauptsache ist doch aber, dass die dir helfen können. die substanzen, die du erhälst sind die übliche chemo, und so weit ich informiert bin, werden gar keine anderen gegeben. aber es ist doch toll wenn das so anschlägt. weiter so peter. ich wünsche dir allen mut und alle kraft dafür zu kämpfen.

liebe grüsse an alle
atlan

[Atlan]

hallo ziege

1.) http://tumorzentrum-muenchen.de/aerz...h/manuale.html

[specki]

Hallo an alle hier im Forum,

wünsche einen eiskalten kuscheligen 3. Advent.

Peter!

auch wenn es heißt es können Gehirnzellen absterben ist es nicht zwingend
daß man selbst betroffen wird. Mein Mann hat während der Chemo gelegentlich auch mit Konzentrationsschwierigkeiten zu kämpfen gehabt. Die jetzt nach der Behandlung nicht mehr aufgetreten sind.
Anscheinend wurden die grauen Gehirnzellen meines Mannes durch unsere Kinder und Schularbeiten wieder auf Vordermann gebracht.
In meinem Pflegekurs habe ich auch gelernt daß man die Konzentration durch
Denksportaufgaben steigern soll, dadurch wird das Gehirn auch trainiert und kann so Defizite auffangen.

Hallo Silke,
kann mich Atlan nur anschließen.

Hallo Ziege,
kräm dich nicht zu sehr. Auch Telenfonate können trotz Km-Entfernung sehr tröstend sein. Hauptsache es ist jemand da, der einem zuhört.

Hallo Atlan,

muss mal erwähnen, daß ich dich bewundere wie du immer die richtigen Worte findest. Ich bin manchmal zu perplex daß ich nicht mehr weiß, was ich den anderen hier im Forum schreiben soll.

Nun wünsch ich allen einen Guten Abend.

Gruß
Elisabeth

[mywu]

Hallo, Peter. Freue mich, dass die Chemo anschlägt und dass du dank Hipp ein wenig zugenommen hast. Viel war ja schon in Bad Rappenau nicht an dir dran. Wie lange wird die Chemo noch andauern? Sind deine Blutwerte noch ok?
Ich halte dir weiterhin die Daumen, dass die Ärzte die Neubildungen in den Griff bekommen. Vor allem wünsche ich dir weiterhin Mut zum Kämpfen.
Eine ruhige und aufbauende Weihnachtszeit für dich und alle anderen im Forum.
Gruß aus dem sonnigen, verschneiten und lausig kalten Bayerisch Schwaben, mywu

[Stachelbeere]

Hallo Leute
Ich hoffe ihr hattet auch so ein Tolles und schönes Wochenende wie ich. Ich war gestern zu einem Geburtstag eingeladen von einem guten Freund und da habe ich gemerkt wie wichtig doch Freunde sind die zu einem stehen egal wie gut oder mies es einem geht!! Ich konnte jetzt die Schmerzmitteldosis von 3 Voltaren auf zwei am Tag runterbringen und zwei mal Novamintropfen, bin richtig stolz auf mich!
Ich bin auch froh das ich diese Seite gefunden habe durch Euch habe ich auch gelernt mit der Diagnose Krebs richtig umzugehen und auch mut zu schöpfen das es nicht mehr kommt. Ein ganz dickes DANKE an Euch, auch für eure Ratschläge und tipps .
Ich wünsch Euch einen schönen Wochenanfang.

Liebe Grüße Silke