Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[gitte01]

Hallo Peter,
das muß Gedanken Übertragung gewesen sein.
Ich habe erst gestern gedacht, von dir hab ich hier schon lange nichts mehr gelesen und wie es dir wohl geht.
Das sind ja keine guten Nachrichten.
Ich wünsche dir, dass die Chemo gut bei dir anschlägt und danach alles gut ist.
Viel Kraft .....halt durch, ich drück dir die Daumen.

Gruß Gitte

[Atlan]

hallo peter,
der schock sitzt tief bei dir. ich glaube jeder hier kann deine gefühle nachvollziehen, wenn so schnell ein rezidiv auftritt. man denkt man sei damit einigermaßen durch und dann so etwas. es tut mir unendlich leid für dich, wünsche dir aber ganz ganz fest, das die chemo etwas bringt und du dich damit nicht zu sehr quälen musst.

@elisabeth: elisabeth, zu den schmerzen deines mannes nach dieser eigentrasplantation fällt mir nur ein, dass schmerzen manchmal sehr hartnäckig sein können. wenn dein man jetzt chronische schmerzen hat, macht er dann auch schon schmerztherapie. das wäre der nächste schritt, bevor sich ein schmerzgedächtnis ausbildet und sich die schmerzen als eigenständige krankheit verselbstständigen. ein schmerztherapeut, meistens anästhesisten kann da helfen und dein mann sollte sich nicht scheuen, schmerzmittel so hoch einzunehmen, dass die schmerzen auch wirklich weg sind.

@silke: silke es gibt antibiotika in form von granulat und sogenannten aqua-tabbs. diese medikamente sind alle in der stärke für erwachsene. die meisten ärzte sind nur zu faul einmal in ihre rote liste zu schauen oder sie lehnen das einfach ab. manchmla ist es auch nur arroganz. also die firmen Hexal oder Grünenthal stellen solche medikament her und sicher andere auch.

grüsse an alle
atlan

[Stachelbeere]

Hallo
@Peter, ich lese heute das erste mal von dir und es tut mir sehr leid das bei dir schon ein Rezidiv aufgetreten ist. Eine bekannte von mir hat auch Chemo bekommen und die hat während dessen Selentabletten genommen und hat dadurch die Chemo besser vertragen. Vielleicht hilft es auch bei dir. Ich wünsche Dir viel Kraft und drück dir beide Daumen das du es gut überstehst.

Also ich war heute in der Uniklinik. Es ist alles in Ordnung. Ich habe einen Pilz im Hals der noch nicht ganz weg ist und der sich auch auf die Zunge gesetzt hat, deshalb tut die mir so weh. Das Antibiotika bekomm ich jetzt als Saft was ich nicht schlecht finde. Ich hoffe das jetzt alles wieder wird. In 10 Tagen muss ich noch mal hin.

Gruß Silke

[specki]

Hallo Silke

Gott sei Dank ist es "nur" der Pilz und nicht noch eine weitere lästige Geschichte.
Schicke dir weiterhin viel Kraft.
Gruß
Elisabeth

[specki]

Hallo Leute,

es schneit leicht bei uns in Niederbayern, für alle die noch keine Weihnachts-
stimmung haben schicke ich Euch ein paar Schneeflöckchen.```

Werde am WE meine restlichen Plätzchen fertig backen, dann kann die Adventszeit voll genossen werden.

So nun noch einen schönen Tag.

Gruß
Elisabeth

[Stachelbeere]

Hallo Leute
Ich kann wieder Reden meine Stimme kommt langsam wieder!!! Das Antibiotika schlägt auch gut an. Mit dem Essen wird es auch immer besser. Habe schon Kuchen gegessen und zum Mittagessen gibt es auch nicht mehr nur Suppe!! Das Wochenende war einfach gut. Ich hoffe bei Euch war das Wochenende auch so schön wie bei mir.

Liebe Grüßle Silke

[Atlan]

hallo elizabeth,
danke für den weihnachtlichen gruß.

hallo silke,
schön das es dir besser geht. das freut mich so.

ich hatte heute ein schilddrüsen-szinti, weil meine schilddrüse kaum noch vorhanden ist. aber bis auf das sie immer weiter geschrumpft ist, ist kein anderer bösartiger befund aufgetreten. ich bin so froh.

liebe grüsse
atlan

[Stachelbeere]

Hallo Elisabeth
Wenn ich alle essen würde dann hätte ich die 20kg wieder drauf die ich während der Bestrahlungszeit abgenommen habe. Ich freu mich schon auf Februar wenn ich dann wieder arbeiten darf . Bin jetzt schon seit Ende August Krankgeschrieben und ich bin meistens unerträglich wenn ich "krank" bin. Konnte jetzt schon fast zwei Nächte durchschlafen. Der Schleim wird auch besser und meine Stimme ist fast wieder normal. meine Zunge tut auch kaum noch weh, also ich bin ständig am Schmerzmittel reduzieren !! Habe auch schon mein erstes Brot wieder gegessen.
Heute Abend bin ich noch auf der Betriebsfeier, mal schauen was es da zu Essen gibt .
So ich wünsche Euch auch ein schönes drittes Adventswochenende, bei mir schneit es!

Liebe Grüße Silke

[Atlan]

hallo freunde,
noch dreieinhalb tage und den rest von heute arbeiten, dann gehe ich für ca. drei wochen in den weihnachtsurlaub. ich freue mich schon richtig auf die besinnliche zeit zu hause.
liebe grüsse
atlan

[specki]

Hallo Silke,

schön daß es dir immer besser geht. Kann mir vorstellen, wie du dich auf die
Arbeit freust.

Hallo Atlan,
daß ist ja prima 3 Wochen entspannen und genießen.

Dem einen freuts wenn er wieder in die Arbeit darf, und wieder andere freuen sich auf den lang ersehnten Urlaub.
Da ich schon seit 12 Jahren zu Hause(Kindererziehung) bin und jetzt einen kranken Frührentner habe, ist es nicht so leicht eine Arbeit zu bekommen. Da ich doch fast überall mitfahren muss bei meinem Mann, da die sprachliche Ver-
ständigung sehr schwierig ist.
Aufgrund meiner Situation kann ich mich in jeden hineinversetzen.
Aber man darf nicht klagen, denn froh sind wir, daß mein Mann noch lebt und den Kampf weiter auf sich nimmt, auch wenn sich seit 4 Tagen starke Nackenschmerzen bemerkbar machen. Morgen müssen wir wieder ins Klinikum Großhadern zur Kontrolle hoffentlich gehts gut aus.

Einen schönen Tag wünsch ich Euch allen und haltet Eure Ohren warm, bei diesem Bibbber-Wetter.
Gruß
Elisabeth

[Stachelbeere]

Hallo Elisabeth
Ich drück ganz fest die Daumen das morgen alles gut läuft.

Hallo Atlan
Ich wünsch Dir einen schönen Urlaub.

Ich war gestern ja wieder in Freiburg in der Uniklinik zur Kontrolle wegen der Entzündung. Die Ärztin war ganz erstaund das mein Körper so einen guten Heilungspozess hat. Die Entzündung ist schon fast komplett weg und der Pilz auf der Zunge auch. Antibiotika muss ich auch keines mehr nehmen und die Schmerzmittel kann ich auch verringern, worüber ich froh bin.
So jetzt muss ich mich etwas erhohlen denn ich geh heute abend zu einem ganz wichtigen Handball spiel meiner Manschaft.

Liebe Grüße Silke

[gitte01]

Hallo Elisabeth, ich drücke euch ganz fest die Daumen für morgen.

Gruß Gitte

[Stachelbeere]

Hallo Ihr
War gestern nochmal beim arzt wegen meinen Blutwerten die sind tip top. Die Entzündung ist weg und der pilz auf der zunge auch fast. Aber das beste ich habe schon wieder 2 kg zugenommen .

Hallo Ziege
Das mit deiner Mutter tut mir leid. Als ich so viel abgenommen habe haben mir die Ärzte zusatznahrung verschrieben. Dieses Fesurbin, das hat mir wirklich sehr geholfen. Vielleicht verschreiben es die Ärzte deiner Mutter auch und sonst kann man die auch so in der Apotheke holen. Man muss die nur leider vorher bestellen, weil die es nicht auf Lager haben.

Ich wünsche Euch noch einen schönen Freitag und ein schönes Wochenende. Ich bin mal wieder nur unterwegs.

Lieben Gruß Silke

[CrazyProf]

Hallo alle,

na dann will ich auch mal ein Lebenszeichen von mir geben. Seit knapp 4 Wochen bekomme ich ja nun eine Chemotherapie. Das Forschungsprogramm, das dahinter steht, heisst "extreme", konkret bedeutet es offenbar, daß einfach alles, was sich bisher einigermassen bewährt hat, zum Einsatz kommt. Zuerst harte Sachen wie Cisplatin und Fluoruracil, und jetzt Antikörper (Erbitux).

Das brutal schnelle Wachstum (an mehreren Stellen der Zunge!!!) konnte, zumindest da, wo ich hinsehen kann, schnell gestoppt werden. Schnell passierte dann dies, daß an mehreren Stellen der Zunge weisse Brocken sich herausarbeiteten... man stelle sich eine extrem grobe Salami vor (z.B. spanische Chorizo), auf die man drauf drückt, so daß die Speckstückchen herausquellen :-( , ja, widerlich zum Anschauen. Ein Stück war so groß wie ein drittel Zuckerwürfel und mitten oben drauf. Man sagte mir, das sei abgestorbenes Tumorgewebe, aber man könne noch nicht sagen, ob das schon Verdienst der Medikamente sei oder vielleicht "Kollaps" des Tumors, weil die Blutgefässe nicht schnell genug mitgewachsen sind....

Mittlerweile ist nun aber schon einiges von diesem ekligen Zeug abgefallen oder wurde mit dem Speichel ausgeschwemmt oder von mir ausgespuckt, habe auch ein wenig mit Wattestäbchen rumgefummelt und Abgestorbenes
entfernt. Gerade der oben erwähnte Klotz mitten auf der Zunge (bzw dem Rest, den ich eh nur noch habe) ist nun ganz weg und ich sehe eine Art "verheilende Lücke". An anderen Stellen der Zunge sehe ich noch etwas "weiss"...

Richtig Klarheit über den Erfolg (vor allem in den Bereichen, wo ich nicht hinsehen kann) würde erst ein neuer MRT-Termin bringen. Leider will man das erst in wenigen Wochen mit mir machen. Schade... ob es wohl Kostengründe sind ?

Mit Nebenwirkungen habe ich bisher Glück gehabt, keine Übelkeit/Erbrechen. Nur ein wenig Akne, aber das sei typisch für Erbitux, ist mir auch nicht weiter lästig momentan.

Meinem Kreislauf ging es allerdings anfangs sehr mies, niedriger Blutdruck und gleichzeitig hoher Puls, selbst beim Liegen im Bett. Große Schwäche beim Stehen, einmal bin ich glatt im Stehen umgefallen und prompt auf dem Boden liegend eingeschlafen...

Ist nun aber auch deutlich besser geworden. Vielleicht lag es auch daran, daß mein Körper durch die Chemo sowie den aktuellen Kampf im Mund mehr Nahrung benötigte; als ich beim Wiegen entdeckte, daß ich schon wieder Gewicht verloren hatte, beschloss ich, die Kalorienzufuhr von 2500 auf
3000 kcal/Tag (=6 Flaschen HIPP) zu erhöhen, und nun habe ich auch schon
wieder ein wenig zugenommen.

Also alles in allem vorsichtige Hoffnung.....
etwas geschockt war ich allerdings über folgende Nachricht:


http://www.aerzteblatt.de/v4/news/news.asp?id=32124

tja aber was soll ich machen...

Viele Grüße an alle - Peter

[specki]

Hallo Peter,

auch ich kann mir vorstellen, was du gerade durchmachst. Bei meinem Mann
war es das gleiche. Innerhalb kürzester Zeit wuchs ein Rezidiv. Auch er bekam
die höchste Dosis an Strahlen und Chemo. Diese ist seit 3 Monaten abge-
schlossen. Momentan ist keine Tumorbildung in Sicht. Solange mein Mann zwischen den Behandlungen zu Hause war habe ich versucht sooft wie möglich ihm Ingwertee und Grünen Tee zu geben. Ingwertee gegen Übelkeit und Grünen Tee zur Stuhlregulierung.

Hallo Atlan,

danke für die Tipps. Mein Mann ist schon bei der Schmerztherapie. Nur möchte er nicht allzu hohe Dosen an Schmerzmittel einnehmen ( angst vor Abhängigkeit). Momentan sind die Schmerzen im erträglichen und sind von
den Abendstunden in die Nachtstunden gewandert. Die Schmerzen lassen
sich durch zusätzliche Schmerztabletten ganz gut beeinflusssen.
Außerdem habe ich ihm zusätzlich eine Duftlampe mit echtem Cajeput-Öl
hingestellt, damit seine Stimmungslage sich bessert. Ich denke es hilft ein wenig.

Gruß Elisabeth