adenokarzinom, inoperabel, schnell wachsend

[mouse]

Lieber Leo,
was macht den Dein Appetit? Jetzt mit dem Corti müsstest Du doch reinhauen können wie ein Weltmeister. Nimmst Du wieder zu? Ich würde es Dir sehr wünschen.
Du hast geschrieben, dass 4 Mal anhängen 1200 Euro gekostet hat. Meinst Du damit die Chemo anhängen?
Mein lieber Scholli, wenn das an dem ist, können wir uns ja ausrechnen, wieviel Euros da so in der Tagesklinik liegen.
Da war ich nun gestern bei Onkodok in der Sprechstunde, aber meinst Du er hat mir gesagt, dass er verreist?
Wie lange ist er denn weg und hat er gesagt, wo er hin will?
Sei ganz lieb gegrüßt, M natürlich auch und halt die Ohren steif!
Christel

[Michael Wilhelm]

Guten Abend Leo,

ein kleiner Tipp zur Gräuschreduktion. Lege die Tennisbälle in Holzringe für Gardinenstangen. Dann verselbstständigt sich das System nicht.

Weiterhin alles Gute.

Michael

[leo37]

liebe christel,

danke. mein appetit ist okay, wenn er auch nicht mehr vergleichbar ist mit dem früherer tage.
aber sonst gehts mir nicht gut. die luft ... .

genau: 4mal (davon 3mal erfolgreich) an- bzw. abhängen von parenteraler ernährung über den port soll bei einer "koordinierungspauschale" von 300,-- € und 4 tagessätzen von je 225,-- € 1.200,-- € kosten ... . nein nein - keine chemo. die ist ja abgesetzt.

onkodoc hat zu uns gesagt, dass er nicht da ist. wir haben daraus gefolgert, dass er verreist ist.
wohin, hat er auch nicht gesagt.
egal jetzt. am 28. dezember wird er wieder da sein.

sei ganz lieb gegrüßt
leo/m

[uwe_43]

Hallo Leo,
muss mann den Port selber bezahlen(Die 1200.-)?

[Polyglotte]

Lieber Leo,
ich lese in der Tat sehr oft bei Dir und merke doch immer wieder wie ich mangels hilfreichen Fachwissens ganz oft verstumme. Dabei sollst Du doch wissen, dass ich wirklich viel an Dich denke, Dich furchtbar gern lese. Du strahlst in all Deinen Beiträgen eine unheimliche Großzügigkeit aus, auch in den Momenten, in denen es Dir selbst wirklich nicht gut geht. Dafür danke ich Dir.
Ich hoffe sehr, dass sich das mit den Luftproblemen bald bessert. Pass gut auf Dich auf und sei ganz lieb gegrüßt,
Sarah

[gemüsegarten]

Lieber leo vati spielte in der verteidigung und ich war im mittelfeld zu hause.Aber nun gucken wir nur noch zu denn ich habe keine lust mehr zu spielen.sag mal leo der vati ist so blaß und er hat abgenommen,dann hat er wenig hunger. Wir müssen ihn zwingen zu essen und auch das trinken vergisst er.Ich habe heute in der apotheke Ortomol immun gekauft das soll gut sein ich hoffe es so sehr.Und er hat so wenig luft,das ist beängstigent.jezt soll er doch vinorelbin weiter kriegen in kleinerer form,so 75%. aber seine werte waren schlecht die schemo wurde abgesagt.jezt soll am dienstag schemo geben aber vati will nicht weil er nicht weihnachten die nebenwirkungen haben will. gibt es etwas was vati zu sich nehmen kann was sein körper aufbaut? Und gibt es noch andre schemos? Leo wie geht es dir? ich lese jeden tag sofort bei dir und ich muß vati immer von dir erzählen und von gitta und mouse und ich lese ihm alles vor denn das hilft ihm.leo du hälst doch durch? du mußt kämpfen und du musst immer an deine träume denken die noch unerfüllt sind,na ja einige wird man sich nie erfüllen können das können auch gesunde nicht aber wenn man so krank ist wie hier alle dann muß man an sich arbeiten und sich alle wünsche herbei sehnen und ein ziel haben.ziele zu haben machen einen stark sagt vati und darum kämpft er und ich bitte dich auch darum,denn ich möchte dich nächstes jahr kennen lernen mit vati zusammen und ich glaube wir hätten viel zu erzählen.hast du tiere? wir haben 3 hunde alle sind artig und gut erzogen aber auch verwöhnt denn meine mutter verzieht sie.Maik

[mouse]

Lieber Maik,
wenn Du Deinem Vati von mir erzählst, dann grüße ihn doch auch bitte herzlich von mir. Was das Essen angeht, so kann ich nur sagen, dass bei mir Eiscreme immer gerutscht ist. Und die hat ja gut Kalorien. Ansonsten soll er alles essen,worauf er Appetit hat. Völlig egal was, Hauptsache Kalorien.

Lieber Uwe,
das ist zwar Leos Thread aber vielleicht verzeiht er mir, wenn ich Dir gleich antworte.
Den Port zahlt die Kasse.

Lieber Leo,
Mensch ist so Pflege teuer! Ich finde das grenzt an Wucher. Sag mal, ist M jetzt Besitzerin Deines Autos? Das mit Deiner Luftnot bessert sich hoffentlich bald ein bißchen. Ist ja furchtbar, wenn man so jappen muss. Was macht denn Deine Müdigkeit?
Sei mit M umarmt und lieb gegrüßt
Christel

[Schnucki]

Hallo Leo,

meine Mutter bekam auch die Ernährung über den Port, ihr wurde das von ihrer "Portschwester" gezeigt, sie hat sich dann jeden Abend selbst angehängt. Diese Schwester kam alle Woche oder 2 Wochen zur Kontrolle des Ports und zum Wechseln der Portnadel.

Bist Du privat versichert und ist das die Gesamtrechnung oder nur ein Eigenanteil?

Grüße

Astrid

[leo37]

liebe christel,

ja. palliativ-pflegedienste sind noch relativ neu. immer mehr entdecken die lücke, die darin besteht, dass es zwischen den privat-krankenkassen und den palliativ-pflegediensten noch keine kostenvereinbarungen gibt. da werden utopisch anmutende pauschal(ab-)rechnungen an viele alte, wehrlose menschen verschickt, die auf dem größten teil der abrechnungskosten sitzen bleiben. so wird ein an sich ja wünschenswerter "dienst" leider in verruf gebracht.

ja - m ist jetzt besitzerin meines autos. sie erbt ja auch alles. warum fragst du?

bislang nicht. die luftnot ist unverändert. ich hänge fast nur noch am monitor: tagsüber am sauerstoffgerät und nachts am concentrator. wenn ich eine falsche oder unglückliche bewegung bezüglich der lunge mache, habe ich sofort schreckliche panikattacken. die wünsche ich niemandem.

die fatigue ist zurückgegangen. die hängt vermutlich doch eng mit der chemo zusammen, die ja "ausgesetzt" ist.

umarmung, mit lieben grüßen von m
leo



hallo astrid,

danke für deinen hinweis.
bei uns wurde seitens der pflegedienstvertreter so getan, als könnten/dürften nur sie die beutel an- bzw. abhängen. inzwischen ist klar warum: das konnten sie abrechnen.
ja. ich bin privat versichert. das ist die gesamtrechnung.

liebe grüße
leo

[ninpa]

Lieber Leoich weiß zu gut, wie einem diese Luftprobleme zusetzen können - da ist die Lebensqualität mehr als eingeschränkt!!!!
Frag' doch mal deinen Doc, ob du nicht das Corti wieder erhöhen kannst...
wenn es mir wirklich luftmäßig schlecht geht, hilft unter 30-50mg Prednison keine niedrigere Dosierung.
Vielleicht könnten dir auch Bricanyl-Injektionen helfen (wenn es zu arg wird). Werden subcutan gespritzt, kannst du also selber - oder die liebe M.
Ich bekam das Zeug im KH als es mir luftmäßig so grottig ging und es hat geholfen - gut, kein Dauerlauf, aber wenigstens ein bischen bewegen ohne Panikattacken - bitte frage deine Docs mal. Meine Güte, ich fühle es fast körperlich, wie du dich z. Z. fühlen musst.
Dir und M alles Liebe

Beate

[mouse]

Lieber Leo,
die Frage wer nun Besitzer des Autos ist, war reine Neugier. Denn ich hätte wetten können, dass es M ist. Ist ihr von Herzen gegönnt und außerdem ist es bei euch beiden Lieben ja eh egal,wem was gehört.
Das mit den palliativ Pflegediensten scheint ein Skandal zu sein. Sollten wir uns kümmern?
Deine Panikattacken kann ich mir vorstellen und wünsche ganz heftig, dass Du die sehr bald nicht mehr hast.
Was die Fatique angeht, so habe ich die relativ unabhängig von der Chemo, hatte sie auch recht heftig vor den Chemos.
Dir und M eine herzliche Umarmung in der Hoffnung 2010 wieder auf der Doppelliege die Chemozeit zu verbringen.
Christel

[gemüsegarten]

Lieber kumpel ich lese dir gehts mit der luft nicht besser.mensch es werden menschen aufn mond geschossen warum kann dir und alle andern keiner helfen? Wenn du dich falsch drehst hast du panikattacken? wird da irgendwo dir die Luft abgeschnitten? das müssen die ärzte doch finden.mensch ich mach mir sorgen.du schreibst du hängst nur noch am monitor und nachts am concentrator,heisst das,diese sauerstoffgeräte?ich bin traurig das ich dir keinen rat geben kann ich werde dir aber alle daumen drücken das dein jetziger zustant wieder besser wird.soll dich von vati grüssen und er lässt dir sagen das er viel an dich denkt.und leo,: nur wer aufgibt hat verloren! und das wirst du ja wohl nicht,oder? Maik

[gemüsegarten]

Lieber leo,vati geht es gut,super gut sogar,hab in meiner seite geschrieben.Also unsre hunde sind alle arme wesen gewesen,Chivas ist eine verrückte mischung aus dem Tierheim,dann rusty ein irischer hirtenhund und ein kraftklotz,und Cora eine sanfte altdeutsche Schäferhündin.Alle sind älter,aber so wertvoll,richtige kumpels.Rusty und Cora sind beide aus dem Tierheim in hamburg und waren ohne erziehung,aber wir sind immer auf dem Hundeplatz mit ihnen,jezt aber ohne vati.leo welche Musik hörst du ? ich höre gerne zur zeit das Lied: halleluja auf englisch.Vielleicht kitschig für einen mann,aber ich muss ja nicht so ein macho sein,ich zeig Gefühle.ich weiß nicht wie alt du bist aber jeder mensch hat träume und egal wie alt man ist,man hofft sie erfüllen sich.aber nicht so materiele sachen,das brauch man nicht.was nuzt einen der jaguar,das loft,das rennboot,wenn man unglücklich ist,oder einsam,oder krank.menschen wie du sind wertvoll,das kann man nicht kaufen,herzenswärme ist eine eigenschaft.Du hast doch bestimmt auch noch wünsche,vielleicht wolltest du schon immer mal einen Flugsimulator besteigen um einen Jumbo zu steuern,oder einen riesen 40 tonner kennwood zu lenken,oder einen segeltörn zu machen.Gut,das wird sich vielleicht nicht realisiern,aber man kann davon träumen.Und träume sind gleich ziele,setz dir ziele,immer in 6 monatsabschnitten,immer mit der kraft daran glauben,nie sich dem schicksal ergeben.ich hab am anfang gelesen bei dir,was die ärtze dir für prognosen gaben,das ist doch gemein und nicht fördernd,diese "Fristen" kann doch niemand sezten und voraus sagen,lass dich davon bloß nicht leiten.und wenn es dir nicht gut geht schreib mir ein wort und ich versuche dir zu helfen,als kumpel.maik

[leo37]

lieber maik,

find ich prima, dass es vati so super gut geht. meistens ist es so, dass man in der zeit zwischen den chemos wieder richtig "aufblüt". hoffentlich hält es an. du weißt ja, wie schnell sich das ändern kann. aber wenn wir alle die daumen drücken, muss es doch klappen. stell dir vor: weihnachten mit vati und euch allen. das wäre doch was!
danke für die beschreibung eurer hunde. ich glaube die mischungen sind die treuesten seelen. ich glaube aber auch, dass rusty und cora auch gut sind; ihr habt die beiden armen wesen ja aus dem tierheim geholt - und hunde merken sich dass. bei menschen würde man sicher von dankbarkeit sprechen.

du fragst mich nach meiner musik. das ist gar nicht so einfach zu beantworten. am besten hörst du mal in meinen channel rein. ich müsste da mal tüchtig aufräumen, aber mir fehlt die lust.
warum findest du "halleluja" für einen mann vielleicht kitschig?
ist doch gut, dass du gefühle zeigst, obwohl sich viele (besonders) männer damit schwertun. und gefühle zeigen ist genauso gut wie träume zulassen. das finde ich auch.
danke für deine gedanken.
sie haben mir wieder geholfen.

liebe grüße an vati
dein kumpel leo

[gemüsegarten]

hallo Leo habe in deinem channel reingesehn und mir einige stücke angehört.und vati hat sich über Pink Floyd gefreut,ist nämlich seine Musik.Mir gefiel hank williams gut.Ansonsten höre ich alles gerne,muss nur gut klingen und mich ansprechen.Kumpel ich wünsche dir super schöne Weihnachtstage und überhaupt keine beschwerden.Maik