Cup-Syndrom

[Picasso]

Ich wünsche Euch ein schmerzloses und erträgliches Weihnachtsfest, sowohl seelisch als auch körperlich!


Ich wünsche Euch alles erdenklich GUTE für das neue Jahr!
Gemeinsam sind wir stark und ich bedanke mich bei allen, die mir in schweren Zeiten Trost gespendet haben!


Alles Liebe
Eure Gabi

[nelly1607]

Hallo.
Ich will mich erstmal vorstellen, mein Name ist Cornelia und komme aus Hessen
Es geht um meine Mum, sie ist 55 Jahre alt. Sie hat auch das Cup Syndrom, und Krebszellen im Rückenmark.
Die Blutwerte sind bescheiden, und sie hatte über Weihnachten eine Chemo-Pause. Sie bekommt nach FLOT-Schema eine Therapie.
Weiß jemand was das ist???
Der Arzt meinte das sie nur bis Weihnachten hat, aber Weihnachten ist rum, und sie lebt.
Die Blutwerte sind immer 2 Wochen nach der Chemo im Keller. Warum auch immer, sie sagt auch immer das ihr jeden Tag was anderes weh tut. Es tut so weh sie so leiden zu sehn. Ich kann Ihr nicht helfen......

Ich wünsche allen einen guten Rutsch ins neues Jahr.

[Picasso]

Hallo Nelly,

es tut mir leid um Deine Mutter - !
Seit wann hat sie die Diagnose Cup?
Wo ist sie in Behandlung?

Wenn es so schlecht um sie steht ... muss sie da im Krankenhaus bleiben oder hat der Doc ein Hospiz vorgeschlagen?

Ich kann mir sehr gut vorstellen, wie es Dir ... Euch ergeht.

Für die nächste Zeit wünsche ich Euch viel Kraft!!!!!!!

Alles Liebe,
Gabi

[Ambra]

Hallo Nelly,
ich begrüße Dich herzlichst und es ist schlimm wenn man die Nachricht Krebs bekommt. Aber es gibt immer Hoffnung auch bei CUP.
Ich lebe auch mit der Nachricht seit 2oo8 und habe die 14 Chemo hinter mir mit den veschiedensten schlimmen Nachwirkungen. Aber man gibt sich nicht auf.
Es kommt auch immer auf die Persönliche Einstellung zur Krankheit an. Mit
positivem Denken kann man viel erreichen und die Selbstheilung forcieren.

Als bei mir im Sommer die Chemo weniger wirksam wurde bin ich nach Heidelberg in die CUP Beratung b. Prof Krämer gewesen und das hat mir sehr geholfen und seitdem bekomme ich eine andere Chemo die sehr gut angeschlagen hat, zwar sind die Ne benwirkungen genauso schlimm, aber die nehme ich in Kauf.
Am 6.01.2010 muß ich wieder stationär für 4 Tage zu Chemo und wenn dann das CT wieder so günstig ist habe ich wieder 3 Monate Zeit zum erholen. In der Zeit gehe ich in eine Onkologische Reha und hoffe da mal wieder zu Kräften zu kommen.
Schaue öfter mal hier nach Du wirst sehen das die meisten sehr gut mit der Krankheit umgehen. Leider kann ich Dir auch nicht erklären was das für eine Chemo ist die Deine Mam bekommt, aber schau doch mal bei Google nach.
Sei weiter tapfer und sag Deiner Ma, daß alles gut wird.
Viele liebe Grüsse
Renate,

[nelly1607]

Hallo Ambra.
Danke für die liebe Antwort, meine mum hat die Diagnose im Juli ´09 bekommen. Sie fühlt sich ganz gut, haben vorhin telefoniert. Die Nebenwirkungen der Chemo nehmen sie immer ganz schön mit. Aber sie hat mir versprochen das sie weiter kämpft.

Ich wünsche dir eine guten Rutsch und ganz viel Gesundheit

[Niha]

Hallo an alle,

erstmal hoffe ich das ihr alle ein besinnliches und schönes Weihnachtsfest hattet und gut ins Neue Jahr rein kommt!

Ein wenig konnte ich mich hier schon umschauen und es macht einem wirklich Mut manche Beiträge zu lesen. Vorallem das die Ärzte nicht immer mit ihren Voraussagen richtig liegen.

Aber vielleicht sollte ich erstmal von vorne beginnen. Es geht auch gar nicht um mich, sondern wurde die Diagnose Adeno-CUP bei meinem Onkel diagnostiziert im November. Ursprünglich kam er Ende Oktober ins Krankenhaus wegen einer Trombose im linken Bein dann bekamm er auf einmal Rückenschmerzen und Problem mit dem Stuhlgang, die es vor dem Krankenhausaufenthalt nicht gab. Wir dachten schon das die im KH was verletzt hatten oder das es sich um einen eingeklemmten Nerv handelt. Letztendlich kam nach vielen Untersuchungen (CT, MRT, Szinitgramm usw.) die Diagnose Adeno-CUP. Mit Metastasen befallen sind die Leber, Milz, Lymphknoten und einige Ledenwirbel. Die erste Chemotherapie hat er bereits bekommen und soweit gut verkraftet. (Gemcitabin und Oxaliplatin) Einen Port hat er auch schon vor einiger Zeit gesetzt bekommen. Was ihm weitaus mehr zu schaffen macht sind die Wasseransammlungen im Bauchbereich und in den Beinen, sowie die starken Rückenschmerzen (die zum Glück momentan unter Kontrolle sind und nicht mehr so stark auftreten wie Anfangs). Über Weihnachten konnte er daheim sein. Am 26.12. sollten wir zur Blutkontrolle ins KH und es stellte sich heraus das die Nierenwerte nicht besonders gut waren, dies verschlechterte sich, sodass wir ihn am 27.12. schon wieder ins KH bringen mussten, damit die Chemo überhaupt gemacht werden konnte mit den Werten. Nun wurden einige Medikamente geändert, sowie eine Nierenstütze und ein Katheter gesetzt, dass war vorgestern gewesen. Die 2te Chemo hat er zu diesem Zeitpunkt auch gerade bekommen. Es kam und kommt alles auf einmal im Moment. Heute morgen hat er dann Fieber bekommen und liegt nun mit einer beginnenden Blutvergiftung, den nicht mehr vollkommen funktionierenden Nieren (Dialyse wurde heute mittag angehängt und die Ärzte hoffen das die Nieren von selbst ihre Funktion wieder mit der Zeit aufnehmen) sowie wegen geringer Lungenleistung (in der Lunge ist mittlerweile auch etwas Wasser, noch schafft er es selbst zu atmen) auf der Intensivstation. Was für uns erstmal ein Schock war, weil es ihm gestern abend noch soweit gut gung. Der eigentliche Krebs ist momentan erstmal in den Hintergrund gerückt, jedoch würde es mich sehr freuen wenn sich jemand melden würde der ähnliches kennt oder erlebt hat? Natürlich hoffen wir erstmal das er heil von der Intensivstation wieder weg kommt. Wobei uns schon gesagt wurde das es einige Tage dauern kann, je nachdem wie die Medikamente und die Dialyse helfen.
Nachdem ich hier gelesen hatte, das einigen in Heidelberg noch geholfen werden konnte, haben wir ja noch die Hoffnung dort vorstellig zu werden, jedoch sagten uns die Ärzte das wir die 2te und 3te Chemo abwarten müsste um zu sehen wie diese anschlägt. Und in seinem momentanen Zustand ist es sowieso ausgeschlossen, dass verstehen wir auch. Die Ärzt und das Personal sind auch sehr nett und mein Onkel hat ein sehr großes Vertrauen in seine Ärztin.
Es wäre schön wenn sich einige dazu melden könnten.
Vielen Dank!

LG, Niha

[Evelyn66]

Hallo
Ich bin ja auch recht Neu hier im Forum seid dem 23.12.09 habe ich die Diagnose Adeno CUP. Zur Zeit muss ich immer mal wieder in das MRT und am 05.01.2010 wird mir ein Port eingesetzt . In der Woche 11.01. soll dann wohl die Chemo. beginnen. Nun ich habe echt Angst davor aber ich muss auch sagen durch das Lesen und stöbbern hier im Forum habe ich wieder etwas mehr Mut gefasst.Ich weiß ohne die Chemo geht es nicht und ich will daduch.Ich wünsche Euch allen Mut und Kraft ,ob Ihr selbst betroffen seid oder jemand den Ihr liebt.Habe Gestern eine nette Karte bekommen mit folgendem Spruch:

Nimm Dir Zeit zum Nachdenken aber ,wenn die Zeit zum Handeln kommt hör auf zu Denken und gehe los.

Nun so geht es wohl mir jetzt alles Liebe Evelyn