Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[CrazyProf]

@maryland

tja, was heisst "gewählt", Als Klinikinsasse hat man keine Wahl..

[maryland]

Zitat von CrazyProf

@maryland

tja, was heisst "gewählt", Als Klinikinsasse hat man keine Wahl..

Ok , ich schreibe aus Luxemburg, und da hatt man sehr wohl die Möglichkeit zu wählen, meinem ersten Arzt habe ich einen Korb gegeben, und bereue es bis heute nicht. Als Krebspatient behalte ich mir das Recht vor, zu bestimmen was als nächstes gemacht werden soll und wie und wo.

Ich habe mich bis jetzt noch nie in eine Klinik begeben um auf die Diagnose eines Krankenpflegers oder sonst eines selbernannten "Spezialisten"
zu warten.

Kopf hoch, Augen zu und durch

Zum beten hatt man Zeit wenn es schief geht. Und auch dann kann es nicht mehr helfen.

[CrazyProf]

@maryland

Ich hatte natürlich auch die Wahl, mich für diese oder jene Klinik zu entscheiden.

Ich verfolg(t)e natürlich auch aus dem, was ich im Internet zusammenklauben kann, was heute medizinisch als "Stand des Wissens" gilt, und beim Zungenkrebs gibt es eh fast keine Alternativen (anders als vielleicht bei Prostata oder Darm).

Das Werk von Menschen hat es nun mal an sich, daß 99 mal eine Sache richtig gemacht wird und 1 mal falsch, und dann hat man den Ärger. Und man merkt das in der Regel ja erst hinterher!

Als die Krankenschwester bemerkte, daß ich zu wenig Nahrung bekomme war ich zunächst mal froh und wollte nicht herumstreiten. Ich habe es aber nicht vergessen. Wenn ich mal aus dem ganzen Schlamassel draussen sein sollte, werde ich diese Schlamperei gegenüber den Ärzten, die ja eigentlich den übergeordneten Blick über alles haben sollten, schon auch noch zur Sprache bringen, zusammen mit weiteren organisatorischen Mängeln.

Die Überlastung des Gesundheitssystems, konkret der darin arbeitenden Menschen, macht sich eben auch durchaus bemerkbar, und da ich summa summarum dennoch den Eindruck habe, daß man sich aufmerksam um mich kümmert, will ich nicht grundsätzlich unzufrieden sein.

Als mir im Juni eine Vene platzte, exakt bei der Arztvisite und sofort maximaler Alarm gemacht wurde, der Chefarzt persönlich mein Bett in den Aufzug geschoben und die anderen Fahrgäste rausgejagt hat, und unten im OP standen schon 10 Pfleger bereit mit den Narkosewerkzeugen in der Hand und mit der Blutbank telefonierend, da war ich schon sehr beeindruckt, was im Ernstfall doch alles möglich ist.

[mywu]

Hallo Elisa, Elisabeth und Atlan. Es ist schon beruhigend, dass ich nicht die einzigen "Spinnerte" bin. Dass diese Angst wohl bleiben wird, habe ich schon befürchtet. Gott sei Dank stehen meine Ärzte auf dem Standpunkt lieber ein blinder Alarm zuviel als mal was verschleppen.
@Peter Ich halte weiterhin die Daumen für eine gute Genesung.
Gruß aus Schwaben, Marion

[Atlan]

hallo elizabeth und mywu
ich drücke auch die daumen, dass alles gut sein wird morgen am 14. januar.

peter,
bei mir wurd an der zunge ja nicht so viel weggeschnitten, aber dort wo sich das narbengewebe gebildet hat, ist keinerlei mobilität vorhanden und die stelle fühlt sich taub an. sie ist halt ohne nervengewebe und daher gefühllos, von daher kann ich mir deine beschwerden erklären. toll ist die vorstellung natürlich nicht. ich weiß auch nicht bzw. habe leider noch von keinem forumsteilnehmer gehört wie ein transplantat anfühlt, ob es also überhaupt zu sinneseindrücken kommt, oder so.
toll ist die vorstellung natürlich nicht, nicht mehr normal essen und trinken zu können. von daher wünsche ich dir alles gute für die nächste zeit.

liebe grüsse
atlan

[Dini]

Hallo Atlan,

habe eben deine Antwort zum Oropharynxkarzinom gelesen und kopiere meinen Beitrag nochmal hierein. Danke dir.

Lg Dini

[Dini]

Hallo,

mein Papa hat auch ein Oropharynxkarzinom und wird seit September 09 palliativ behandelt. Im Moment befindet er sich im Klinikum, da seine Schmerzmittel nicht mehr ausreichend waren, und nun hoffen die Ärzte, dass sie ihn neu einstellen können.

Problematisch ist, das er sehr untergewichtig ist. Man versucht jetzt unterschiedliche Möglichkeiten, aber so richtig hat noch nichts geholfen.

Ich habe aber ein ganz anderes Problem. Ernährt wird er seit Mai 09 über die PEG. Diese hat sich jetzt bereits das 2.mal eigenständig gelöst (aber immer nur wenn er im Klinikum ist, zu Hause funktionierte alles bestens). Heute soll sie wieder neu verlegt werden, und wir hoffen, dass er das übersteht.

Außerdem hat er schon lange Schwierigkeiten mit seiner Körperhaltung, vor allem Kopf-Hals-Bereich. Gestern hat man durch ein MRT festgestellt, dass sein 3. Halswirbel gebrochen ist!!!!!!! Wie kann das passieren? Nebenwirkung der Bestrahlung?

Die Ärzte wissen nicht ob sie sich trauen ihn zu operieren, das entscheidet man heute erst.

Hat jemand damit Erfahrung??

Ich danke für jeden Rat.

LG Dini

[Stachelbeere]

Hallo Alle zusammen
Ich habe mich jetzt schon länger nicht gemeldet aber meine Ahb verläuft ganz gut. Gestern hat mir nur meine Ärztin gesagt das ich im nächsten Halben Jahr auf gar keinen Fall arbeiten und sport machen darf, was für mich natürlich sehr schwer zu akzeptieren ist da ich eine vollblut Physiotherapeutin bin ! Naja ich werd Zeit auch noch rum bringen irgendwie.
Anwendungen bekomm ich kaum da ich mich ja nicht anstrengen darf wegen den Bestrahlungen, da die letzte ja erst am 24.11.2009 war.
Ich hoffe Euch geht es allen gut und ihr seit so wie ich schmerzfrei!

Liebe Grüße aus Aulendorf am Bodensee

Eure Silke

[mywu]

Liebe Forumer, war am 14.1. beim "TÜV" und hocke jetzt mit ziemlich gemischten Gefühlen zu Hause. Mund und Hals waren nach Sichtbefund ok, PET/CT muss noch abgewartet werden umd bei der Magenspiegelung sind 4 Proben genommen worden, um eine Entzündung der Schleimhaut von Magen und Speiseröhre gegen H.P.,Metaplasie, Lymphom, Bartlett-Epithel oder Dysplasie abzuklären. Bitte, was ist H.P.? Alles andere habe ich gegoogelt (nicht sehr erfreulich). Ansonsten fühle ich mich selbst mit meinem Untergewicht (BMI<18) super und topfit, arbeite wieder und bringe auch wieder Kindern das Schwimmen bei (seit Neuestem im Neopren-Anzug, weil mir ziemlich schnell kalt wird).
Hat jemand etwas von Miriam gehört?
, schönes Wochenende, Marion

[specki]

Hallo liebe Forumsgemeinde,

unser TÜV am 14.1. war niederschmetternd der Krebs streut. Meinem Mann wurde ein Knubbel im Dezember zwischen Schlüsselbein und Hals entfernt.
Dieser ergab daß es eine Metastase war. Mein Mann ist sehr gefasst. Ich bin
völlig niedergeschmettert. Am 26.1. müssen wir ein Staging-CT machen lassen.
Dann wissen wir wo überall schon Metastasen sind.
Chemo oder Antikörper-Therapie lässt mein Mann nicht mehr machen, da eine
Chance auf Heilung nicht mehr besteht.
Unsere Kinder 9 u. 12 Jahren wissen nur, daß der Papa nicht mehr gesund wird.
Es ist alles so schwer zu verkraften. Wir hoffen nur, daß mein Mann wenigstens
noch ein paar Monate vielleicht auch ein oder 2 Jahre noch zu leben hat.

Trotzdem an alle die die Kämpferei noch vor sich haben, gebt nicht auf!

Grüße an alle
Elisabeth