Cup-Syndrom

[Rike422]

Liebe Niha,
es tut mir so leid, dass es Deinem Onkel nicht besser geht!!! Ich kenne die Situation, die Ihr durchmacht und denke an Dich und drücke Dich ganz doll!!! Niemals die Hoffnung aufgeben und lasst Euch alles sagen!! Es wird bestimmt wieder besser! Wir sind jeden Tag im KH und als er noch im Koma war, haben wir mit ihm geredet und ihn gestreichelt. Ich denke, dass hat auch sehr viel gebracht!! Drücke ganz doll die Daumen!!

Liebe Renate,
toll!!! Es ist super zu hören, dass Du FREI bist von dem kleinen Krabbeltier!!! Ich freue mich riesig mit Dir!!! Das muss gefeiert werden!!! Jetzt erhole Dich noch richtig! Viele Grüße

Ansonsten muss ich Euch sagen, dass wir weiterhin Achterbahn fahren: mein Schwiegervater ist letzten Mittwoch auf die Intensivstation der Kardiologie verlegt worden, da er Herzrasen bekommen hatte. Man hat anhand eines Katheders zwei sehr verkalkte Aterien entdeckt und diese mit "Stands" (ich hoffe, das ist richtig geschrieben) wieder repariert. Und nun das BESTE: ihm geht es wieder besser!!!!!!!!!!! Er wird heute auf die normale Station der Lungenklinik verlegt!!! Das Herz ist wieder OK, die Lungenentzündung auch weg und die Blutwerte auch OK. Nur ein bisschen Wasser noch in der Lunge. Er atmet wieder fast selbst und kann auch wieder sprechen. Und das schöne: er ist wieder klar im Kopf!!! Er war sooooo verwirrt gewesen die ganze Zeit nach dem Koma, dass ich wirklich dachte, dass geht nicht gut! Aber er ist noch sehr schwach und muss jetzt ersteinmal zu Kräften kommen. Wir sind im Moment alle HAPPY!!!
Werde morgen hin fahren und ihm alle die Malbilder von seinen Enkeln und alle Fotos wieder aufhängen - das Zimmer sieht dann richtig gut aus!!!

Allen anderen wünsche ich weiter alles, alles Liebe und viel, viel Kraft!!

[ML1969]

Ein liebes Hallo und alles Gute, Zufriedenheit und positive Momente wünsche ich euch für das Jahr 2010!

Da ich lang nicht hier war, gab es ja einiges zu lesen.

@ Uwe: Willkommen zurück im kalten Deutschland .. freu mich sehr zu lesen, dass du mit deinen Lieben eine schöne Zeit in Mexico hattest. Und die 5 Kilo stehen dir bestimmt gut !

@ Rike: Ich hoffe für deinen Schwiegerpa und euch alle, dass dieses blöde Achterbahnfahren ein Ende findet und er sich langsam erholt und es aufwärts geht. Sicher freut er sich über die Bilder und Fotos und so bringst du ein wenig Sonnenschein in das olle Krankenhauszimmer

@ Renate: Wunderbar .. das klingt wirklich wunderbar *anlächel!! Ich freu mich für dich! Enjoy your life and take care !

@ Evelyn: Ich drücke dir die Daumen für die Chemo und finde deine Einstellung, diese Therapie als Partner anzunehmen, toll. So ist es .. ob Bestrahlung oder Chemo, es sind Verbündete, die deinen Kampf unterstützen *aufmunternd lächel! Du schaffst das!

Mein Papa wurde vor Weihnachten in der Uni-Klinik Marburg operiert und die OP ist gut gelaufen. Die Ärzte waren sehr zufrieden und so konnte mein Papa zumindest mit positiven Gedanken ins neue Jahr gehen. Leider wurde die "gute Nachricht", dass keine Chemo, sondern lediglich Bestrahlung erforderlich sein würde, heute wieder relativiert. Das OP-Ergebnis war doch nicht sooo eindeutig *seufz und nun werden zumindest 2 Chemos und insgesamt 33 (28+5) Bestrahlungen verabreicht. Die Magensonde für die Bestrahlung wurde bereits gesetzt, die Zahn-Untersuchung war auch ok ... Montag erfahren wir dann hoffentlich, wann die Therapie losgeht. Wie das dann alles abläuft, wissen wir bislang nicht. Gibt es da Infos, die uns weiterhelfen könnten?

Einerseits sind wir natürlich enttäuscht, hatten so sehr gehofft, dass er an einer Chemo vorbeikommt. Andererseits ist es gut so .. die Ärzte gehen auf Nummer sicher. Das ist wichtig, um ein gutes Gefühl zu haben und es zu bewahren.

Positiv denken ... auch wenn es oft schwerfällt ... ist gerade bei dieser tückischen Krankheit sooo wichtig! Positiv denken und kämpfen !

Viele liebe Grüße
Meike

[RoterEngel]

HAllo Renate

Toll, ich freu mich für dich , das du so gute Ergebnisse hast.
Alen Andren hier wünsche ich viel Kraft und Hoffnung .

Auf der Seite der deutschen Krebshilfe gibt es neues Infomaterial.
http://www.krebshilfe.de/in-vivo_themen-dvds.html

Vielleicht ist ja was interessantes für euch dabei.

Liebe Grüße und schöne Restwoche , trotz dem vielen Schnee und Eis.

Anita

[Evelyn66]

Hallo

Renate : Dein Schreiben hat echt Mut gemacht, also die Chemo kann kommen Attacke auf den Mist mit Gebrüll!!!

Meike: Für Euch alles liebe und ich Drücke die Daumen!!!

Rieke: Danke für deine netten Worte aber auch für Dich und Deinen Schwiegerpa alles Gute und warme Sonnenstrahlen von mir, hier scheint nämlich herrlich die Sonne Heute.

Gabi: Auch für Dich ein dickes Danke

und Euch allen wie gut das es ein solches Forum gibt,weil nicht immer will und kann man mit dem Partner oder Freunden Reden und hier fühle ich mich gut aufgefangen. Dafür ein Riesen großes Dankeschön an Uwe, Petra, Gabi Niha Renate, Meike , Anita und und nicht böse sein ,wenn ich jemand vergessen habe.Evelyn

[Rike422]

Liebe Meike,

kann mich dem Schreiben von Uwe nur anschließen. Bei jedem fällt die Bestrahlung anders aus. Bei meinem Schwiegerpapa war sie sehr stark. Er hatte ein ausführliches Gespräch mit den Strahlenärzten und bekam die volle Dröhnung rund um den Kopf und das 33 mal! Das hat leider Spuren hinterlassen, was aber nicht bei Euch sein muss! Am Anfang ging es noch. Dann mussten sie doch eine Magensonde legen. Schluckbeschwerden mit regelmäßigem Pilzbefall. Wichtig ist wirklich die Mundpflege nach jedem (!!!) Essen. Immer Putzen und Spülen! Werde noch einmal in den Unterlagen nachsehen, was er bekommen hat. Dann ist es wichtig viel trinken! Mein Schwiegerpapa musst oft ins KH wegen Austrocknung! Zum Schluss hat sich leider auch noch der Hals richtig gepellt. Er hat eine Creme aus dem KH bekommen. War super! Aber fragt auf jeden Fall nach! Und lasst Euch nicht abwimmeln! Mein Schwiegervater ernährt sich immer noch über die Magensonde, obwohl die Bestrahlung schon fast 5 Monate her ist! Es klappt halt noch nicht, da auf der rechten Seite die Speicheldrüsen komplett kaputt sind - muss aber nicht bei Euch sein! Jeder reagiert anders!

Drücke Euch ganz doll die Daumen und schicke Euch ganz liebe Grüße!!!

[Picasso]

Hallo Meike,

kann mich nur anschließen - unser Freund hatte 39 Bestrahlung des ganzen Kopfes - die Mundhygiene ist das A und O. Bis Mai hatte unser Freund Bestrahlungen und noch heute hat er Probleme. Aber er kämpft sich dadurch und es gibt schon Besserung. Er kann wieder richtig essen - nicht jedes Lebensmittel - aber immerhin.
Wegen der Mundtrockenheit hat er ein Gel bekommen, das hilft ihm, nicht alle 10 Min. trinken zu müssen.
Dennoch: Ohne Wasser geht er nicht aus dem Haus.
Bzgl. Mundhygiene bekommt man allerhand verschrieben. Wichtig ist nur, das der Patient das auch Ernst nimmt!

LG und alles Gute,
Gabi

[BarbaraKR]

Zitat von Uwe_Hildebrand

Zu den Nebenwirkungen kannst du unsere Beiträge lesen, die Stärke der Nebenwirkungen hängt aber vom Bestrahlungsfeld ab. Ganz ehrlich, es wird keine schöne Zeit (besonders zum Ende hin, die ersten 2-3 Wochen waren bei mir noch relativ nebenwirkungsfrei, habe sogar noch gearbeitet), aber es geht vorbei und wenn es erfolgreich ist nimmt man auch die Nebenwirkungen in Kauf. Durch die Magensonde kann sich dein Vater bei Bedarf (und der kommt) gut ernähren, darauf muss man gut achten. Ich selbst hatte keine Magensonde (wollte keine), wurde allerdings nur einseitig bestrahlt, habe trotzdem ca. 25kg abgenommen. Mundpflege (Spülen) und Hautpflege während der Zeit ist äußerst wichtig. Die Ärzte werden euch sicherlich auch bei der Aufklärung und speziell im Krankenhaus während Chemo über Nebenwirkungen und Hilfen aufklären. Ich selbst habe Leviaderm-Salbe für die Haut und Clorhexamed (am Anfang), Aldiamed und Düsseldorfer Lösung zum Mundspülen genommen, Salbe muss man selbst kaufen, alles andere wid verschrieben, auch die Trinknahrung. Weiterhin habe ich gegen Schmerzen Novalgin (bis zu 120 Tropfen täglich) und Tramal (ebenfalls bis zu 120 Tropfen täglich) genommen. Die letzten Wochen und auch die ersten Wochen nach der Bestrahlung ging bei mir nur Flüssignahrung, glaube insgeamt 4-5 Wochen habe ich mich nur flüssig ernährt. Was dazu kommt, dass sich während der Bestrahlung Geschmacksirritationen bzw. der Verlust des Geschmacksinns einstellt. Z.B. hatte ich eine Zeit wo selbst ungesalzene Nahrung total versalzen geschmeckt hat. Aber es kommt alles wieder, dauert aber ein wenig. Will dir keine Angst machen, aber stellt euch darauf ein, dass es auf euch zukommen kann. Nochmals, die Nebenwirkungen fallen unterschiedlich stark aus, bei einem mehr bei anderen weniger. .

Hallo ,
nach langer Zeit habe ich mal wieder hier reingeschaut.

Uwe, Du hast Deine Therapie anscheinend gut hinter Dich gebracht und es geht wieder bergauf. Ich freue mich für Dich.

Erlaubt mir aber eine Anmerkung. Genau dass, was Du jetzt zu den Nebenwirkungen geschrieben hast, habe ich Dir damals geschrieben, als Du vor der Entscheidung zur Therapie standes. Ich wurde damals gnadenlos niedergemacht, wie man so etwas schreiben kann. Nicht von Dir, wohlgemerkt, sondern von anderen Teilnehmern dieses Forums! Aber ich hatte Recht mit meiner Beschreibung. Und ich denke immer wieder, wie kann man sagen, "so etwas kann nicht geschrieben werden", wenn Menschen tag täglich mit den Nebenwirkungen, auch den bleibenden, leben müssen?! Das "erleiden" ist erlaubt, das "beschreiben" nicht?!?!?

Ich wünsche allen viel Kraft, Stärke und Mut den Kampf nicht aufzugeben. Meinem Mann geht es heute, bis auf die Mundtrockenheit, gut und das jetzt schon seit 6 Jahren .

Einen Tipp noch zur Mundtrockenheit, wer das Alimed Gel nicht vertragen kann, es gibt noch ein weiteres Gel: Biotene Oralbalance Mundbefeuchtungsgel. Und mein Mann kann sich gut mit Ipalat Pastillen Mild behelfen, wenn er mal länger sprechen muß und nicht immer dabei trinken kann/will.
Barbara

[ML1969]

Hallo Ihr Lieben,

@ Uwe: Danke dir für die Infos zur Bestrahlung. Nächsten Montag gehts los und ich hoffe und bete einfach, dass zumindest die erste Chemo und die ersten Bestrahlungswochen noch einigermaßen nebenwirkungsfrei bleiben für meinen Papa. Ich hab einiges an Medikamenten/Spülungen/Salben zusammengetragen hier in den verschiedensten Treads. Zusammenfassend werde ich meiner Ma wohl mal folgende "Empfehlung" geben:
Bei Mundtrockenheit: Aldiamed ("Theraplas Institut GmbH" - PZN: 087 92 68), Düsseldorfer Lösung oder aber Biotene Oralbalance Mundbefeuchtungsgel.
Dann gibt es noch eine Lösung, die in der Apotheke gemischt werden muss:
Citronensäure Acid. citric 1,0 g, Orangentinktur Tct. Aurantii 1,500 g, Polysorbat (Twean) 80 5,0 g, Polybion Lösung 10,0 g, Paraffin.(dickflüssig) subl. 50,0 g, Mucilago Tylose ad 50,0 g, Sorbit sol.(Sorbitlösung) 70% 122,500 g, Aqua recent dest.(Wasser gereinigt) ad 500,0 g.
Salbe: ALOE VERA GEL 97,5 % von Dr. Storz (Riemser Arzneimittel AG) oder Leviaderm-Salbe.
Zahnpflege: Elmex-Gel einmal wöchentlich.

Liege ich mit diesen Sachen einigermaßen richtig *hoff?

@ Barbara: Ich bin hier in dieses Forum gekommen, um eben solche Informationen zu erhalten. Man steht doch sehr hilflos da mit seinen Ängsten, wenn die Diagnose Krebs gestellt ist. Wichtig ist sicher, alles, was man liest, ein wenig zu filtern .. und sich auch nicht verrückt machen zu lassen. Aber "Erfahrungsberichte" sind wichtig und für mich war es oft beruhigend, hier zu lesen, hier meine Fragen stellen zu können und eine ehrliche Antwort zu bekommen. Gerade in Uwe habe ich jemanden gefunden, der mir immer klar und und vor allem verständlich die nächsten Schrittte erklären konnte.
Aber auch alle anderen hier waren total lieb und es ist einfach tröstlich zu erfahren, dass man nicht allein dasteht .. und dass es auch "gute" Nachrichten immer wieder gibt.

Noch eine Frage hätte ich: Das Immunsystem leidet durch die jetzt anstehende Chemo und Bestrahlung ja doch arg, oder? Meine Ma hat von einer Misteltherapie gelesen, die da sehr gut aufbauend helfen soll. Hat da jemand Erfahrungen .. oder auch andere Tips, um dem Immunsystem wieder auf die Sprünge zu helfen :-)?

Herzlichen Dank und euch allen einen entspannten Abend wünscht
Meike

[Evelyn66]

Hallo Meike

Ich mache die Misteltherapie aber gleichzeitig nehme ich 100 mg Zink und 450 mg Selen ( soll die Schleimhäute besser schützen und unterstützen) und zusätzlich Ortomol immun das direkt auf die Chemotherapie abgestimmt ist.Dann natürlich 3 mal am Tag Obst ,wenn es geht und viel grünen Tee trinken.


Nun ich habe jetzt erst 1 Chemo hinter mir aber fühle mich ganz okay. Grüße Evelyn

[kiwidance]

Hallo zusammen,

ich habe im letzten Jahr mal eine Zeit lang in diesem Forum geschrieben, da mein Mann das CUP-Syndrom hat.
Im Zusammenhang mit der ersten Chemotherapie hatte er starke Polyneuropathien bekommen, die leider auch nicht wieder weg geangen sind. Im Dezember wurde dann eine zweite, 24Stunden-Chemo begonnen, nach 2 Zyklen aber abgebrochen, weil es ihm so schlecht ging. Mehrere Bluttransfusionen waren notwendig. Es kam auch das abendliche Fieber mit den Schwitzattacken wieder, das wir schon vom Beginn kennen. Vor Weihnachten kam mein Mann sogar für 3 Tage wieder ins Krankenhaus, weil das Fieber über 39° ging. Mein Mann war so schlapp, dass selbst die eine Treppe in den ersten Stock nur mit Pause zu überwinden war.
Im Januar waren wir dann wieder in der onkologischen Ambulanz und es hatte, was wir nicht wussten, einen Wechsel des Chefarztes gegeben. Der neue, Dr. Kretschmar, hat sich alle Befunde etc. noch einmal genau angesehen und jetzt eine neue Vermutung (leider noch nicht mehr): Mein Mann könnte den EBV-Virus haben (Pfeiffersches Drüsenfieber), der in seltenen Fällen auch Krebs verursachen kann. Es ist noch einmal ein ganz neuer Ansatz und der Arzt scheint jetzt alles in Bewegung zu setzen, um Spezialisten zu finden, die diese Hypothese beurteilen können. Welche Behandlung dann erfolgen kann, ist auch noch unklar. Aber, es ist noch einmal ein neuer Ansatz.
Mein Mann ist noch ziemlich skeptisch und hat Angst vor dem, was kommt.
Für mich ist es erst einmal ein neuer Hoffnungsschimmer.
Da vor zwei Wochen der Vater meines Schwagers an Krebs verstorben ist (nachdem vor Weihnachten mein geliebter Vater verstorben war), kann ich das gut gebrauchen.

Sollte ich neue Informationen haben, melde ich mich wieder, ansonsten ist mein Alltag halt sehr von Arbeit, Haushalt und Sorge um meinen Mann bestimmt.

Liebe Grüße

Gabi (kiwidance)

[Picasso]

Zitat von Rike422

Wir sind im Moment alle HAPPY!!!
Werde morgen hin fahren und ihm alle die Malbilder von seinen Enkeln und alle Fotos wieder aufhängen - das Zimmer sieht dann richtig gut aus!!!

Hi Rike, ich drücke weiter die Daumen, dass Dein Schwiegervater den Kampf gewinnt! Die Idee mit den Fotos finde ich klasse!


Fühle Dich umärmelt und viel Kraft weiterhin!


Alles Liebe, Gabi

[pit59]

Hallo Gabi,

freut mich sehr,von euren Freund nur Gutes zu lesen.Mein Paps ist jetzt auch mitten in den Bestrahlungen.Hoffentlich kommt er einigermaßen gut durch.
Könntst du bitte mal versuchen rauszubekommen,wie das Gel für den Mund hieß?Meine Mam hatte ja die Bestrahlungen vor über 2 Jahren,aber das mit dem Mund ist geblieben,ist manchmal belastend.Aber man kann ja immer mal was probieren.
DANKE im voraus
Petra

[Evelyn66]

Hallo Ihr Lieben

So morgen geht die Chemo los, bin zwar echt nervös aber ich WILL das PACKEN mit all meiner Kraft.

Petra:das Mundgel von Aldiamed soll sehr gut sein hatte eine Bekannte von uns bekommst Du aber nur in der Apotheke.

Schönen Abend Evelyn

[RoterEngel]

Hallo Evelyn

Das ist die richtige Einstellung, so klappt das auch. Ich hatte mir immer vorgestellt ,das inder einen Chemoflasche lauter kleine Amazonen drin sind und in der andren tapfere Ritter . Die strömen durch das Blut in den Ganzen Körper und machen die gemeinsam die Metastasen platt.Klingt vielleicht etwas verrückt, aber mir hats geholfen mit der Chemo gut klar zu kommen , weil ich sie so nicht mehr als Gift sondern als Hilfe angesehn habe.


Liebe Grüße an Alle

Anita

[Evelyn66]

Die 1. Chemo ist geschafft geht mir ganz okay soweit bisschen Übel und schlapp mal sehen wie die nächsten Tage werde




Die Zukunft hat viele Namen . Für die Mutigen ist Sie eine Chance.

Nun und wir sind jawohl mutig!!!!!!!!!!!!!!!!!

Wünsche Euch Allen Kraft für diesen neuen Tag.

Evelyn